Foren-Archiv von www.medizin-forum.de

[Pitti]

Hallo ....
Bei meinem Sohn (fast 3 Jahre alt) wurde vor einigen Tagen das MoyaMoya Syndrom festegestellt... nun hab ich 1001 Frage aber niemand weiß etwas....
Wie ist es mit dem Veerben? Kann es sein das es seine 3 Geschwister auch haben? und bekommen es seine Kinder auch auf jeden Fall?
Wie sind die behandlingsmaßnahmen und wie groß die Chancen einer ganzen Geneseung ? Wie groß das Risiko der OP ??? Und wo läßt man dies am besten amchen... ??? Ich weiß nur das es gemcht werden muß aber ich weiß nicht wie ,bzw. wo dies am besten geschieht? und ist es danahjc ausgestanden ? Im Netz finde ich dazu nichts was mich beruhigt ... bitte wenn jemand was weiß so möge er mich aufklären...
_________________
LG Pitti

[Monika Wiese]

Hallo Pitti,

wende dich einmal an die Moya- Moya-Syndrom Selbsthilfegruppe, dort kannst du sicherlich, von Mitbetroffenen und deren Erfahrungen, viele deiner Fragen, zu dieser doch selterenen Erkrankung, beantwortet bekommen.
Kontakt: Ingeborg Hänchen-Mönkeberg
Göttingen
Tel.Nr. 0179-9830157

Alles Liebe


Monika Wiese
_________________
Wo deine Gabe liegt, da liegen auch deine Aufgaben.

[Pitti]

Tausend Dank für die Nummer... liebe Monika Wiese,,
Gibt es viellelicht noch ne andre Möglichkeit außer ner Handynummer um da Kontakt aufzu nehmen? Vieelciht Festnetz oder ne Homepage oder so??? Ansonsten werd ich mich da die tage mal melden... 1000 Dank
_________________
LG Pitti

[Monika Wiese]

Hallo Pitti,

ich fand die Adresse der Moya Moya SHG in der blauen Liste von Nakos und dort stand nur die Tel.Nr., die ich dir geschrieben habe. Keine Festnetznummer und auch keine HP

Es tut mir leid, das du dadurch nun auch noch finanzielle Unannehmlichkeiten bekommst, aber vieleicht fragst du gleich zu Beginn deines Anrufs nach einer anderen Kontaktaufnahmemöglichkeit und dann wird es nicht so arg teuer


Alles Liebe


Monika Wiese
_________________
Wo deine Gabe liegt, da liegen auch deine Aufgaben.

[Tinkatwin]

Hallo Pitti!!

Ich habe ein wenig für Dich gegoogelt und eine - wie ich finde- gute Seite mit vielen Antworten gefunden. Wenn Du magst, schau doch mal unter: http://www.wer-weiss-was.de/theme49/article169727.html.

Liebe Grüße
Kathrin

E-Mail: Tinkatwin@gmx.de[/url]

[Gast]

Auszüge einer ersten Recherche (10 min.):

Liste von Kindern mit unterschiedlichen Syndromen, wie u.a. dem Moya Moya und damit Kontakt- und umstrittene Begleittherapie-möglichkeit:
http://delfin-hilfe-owl.de/berichte/index.php?nr=4

Dazu auch noch zu einem betroffenen Kind ein Stiftungsprospekt mit Kontaktdaten:
http://www.christian-wach-auf.de/rosemarie.pdf

Einer von vielen Hinweisen zur invasiven Therapie:
http://www.asklepios.com/seesen/Downloads/Bypass.pdf

Da als Sekundärsymptom ein Hydrocephalus assoziiert sein kann, könnte es auch hier Hilfe geben:
http://www.hydrocephalus.de/seiten/neurologie/schlafra.html

Literaturhinweise:
http://www.rund-ums-baby.de/family/fanter/behinderung_buecher.html
http://www.kindernetzwerk.de/prog_is/infomappenliste.php?anzahl=25&l_von=276

Experten:
http://www.uni-wuerzburg.de/neurologie/mitarbeiter/muellges/

Kontaktanzeigen:
Nr.45 bei http://www.loewenkind.de/parents/diverses/bnbform.shtml

...

[jasmi n]

hallo Pitti
habe deinen bericht gelesen das dein sohn moya moya hatt es tut mir sehr leid .ich habe viele fragen den meine tochter hatt auch das syndrom seit 8jahren. wie fort geschritten i´st die krankheit bei euch? wir haben die op auch gemacht und unzählige therapien!
bei kleinkindern ist immer eine gute regerierung !was sagen eure neurochierurgen!
Wo wohnt ihr !wir wohnen in Wien!