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Vestibularisparoxysmie

 
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Michi69
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 29.05.2007
Beiträge: 37
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 18.11.07, 18:35    Titel: Vestibularisparoxysmie Antworten mit Zitat

Hallo ,
bei mir wurde eine Vestibularisparoxysmie diagnostiziert.
Es äußert sich mit heftigem Schwindel,mit teilweisem Tinitus,rauschen im Hinterkopf und Taubheitsgefühl am re.Ohr.Enorme Verschlimmerung durch kleinste Kopfbewegung.
Ich soll nun Antieptileptika nehmen,die ersten Medikamente hab ich nicht vertragen .Das war Carbamazepin.Da fühlte ich mich furchtbar mit und meine Leberwerte waren so schlecht das ich es absetzen mußte..Nun soll ich Trileptal nehmen.Allein das lesen der Nebenwirkungen dreht mir den Magen schon um.
Ich weiß das man so etwas operieren kann.
Kann mir jemand darüber etwas schreiben??Erfolge,Risiken??Ect.Was kann ich sonst noch dagegen tun???

Wär euch wirklich Dankbar.
Liebe Grüßli michi
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Obs auch irgendwann mal gut ist???
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Andreas-Ulrich
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 15.03.2007
Beiträge: 279
Wohnort: Elbmarsch

BeitragVerfasst am: 19.11.07, 11:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michi69,
alternativ zu einer medikamentösen Behandlung mit Carbamazepin gibt es noch den Wirkstoff Oxcarbamazepin in niedriger Dosis mit 200-600 bzw. 300-900 mg/d (allgemeine Dosierungsempfehlung,am Ende entscheidet der behandelnde Arzt vor Ort).Bei Unverträglichkeit stehen als Alternativen Phenytoin oder Gabapentin zur Verfügung.
Ein chirurgischer Eingriff zur Beseitigung des "Übels" sollte wohl überlegt sein,denn wenn auch selten,kann es dafür zu schwerwiegenden Komplikationen kommen.Weiterhin besteht eine gewisse Unsicherheit,die symptomatische Seite sicher/eindeutig zu bestimmen.
Eine Operation ist jedoch Mittel der Wahl,falls es durch eine Arachnoidalzyste im Kleinhirnbrückenwinkel zu einer Kompression auf den 8.Hirnnerven(VIII Nervus vestibulocochlearis/Hör-Gleichgewichtsnerv)kommt.
Bevor also eine Op. anberaumt wird,sollte die gestellte Diagnose auch gesichert sein, unter Ausschluss anderer Erkrankungen mit ähnlichen Beschwerden wie z.B. :

-phobischer Schwankschwindel

-gutartiger/benigner peripherer paroxysmaler Lagerungsschwindel

-vestibuläre Migräne

-zentraler Lage-/Lagerungsnystagmus("Augenzittern")

-paroxysmale Hirnstammattacken

-Morbus Menière(Erkrankung des Innenohres)

-kopfpositionsabhängige Okklusionssyndrome der A. vertebralis(Verschluss/Einengung der Wirbelarterie)

Unter Umständen und nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt besteht evtl. die Möglichkeit,mittels autogenem Training die Symptome etwas zu lindern.

Gruß & gute Besserung

Andreas-Ulrich
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"Der Mensch hat neben dem Trieb der Fortpflanzung und dem, zu essen und zu trinken, zwei Leidenschaften: Krach zu machen und nicht zuzuhören." - Kurt Tucholsky -
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Michi69
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 29.05.2007
Beiträge: 37
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 20.11.07, 07:22    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Hallo Andreas,
damit endlich mal mit dem ganzen Schluß ist war ich in München in der Schwindel Ambulanz ,schließlich geht es mir seit 1991 schon sehr schlecht.Zu beginn wurde ich relativ schnell ich in eine psychische Ecke gestellt trotz Befunde.Irgendwann hatte ich mich damit abgefunden wohl psychisch krank zu sein und nach einigen schweren Stürzen die teils in einer Operation ändeten ,beschloss ich mich in eine Psychosomatische Klinik zu gehen da ich in der Zwischenzeit Ängste entwickelt hatte.Nach Klinikaufenthalt und Therapie ermudigte mich der Therapeut nicht aufzugeben und weiter nach der Ursache zu suchen da er nicht der Meinung gewesen ist das es etwas mit der Psyche zu tun hat.Ich hab nichts mehr gemacht,weil mir das so zu blöd war,ich vegetierte vor mich hin.In diesem Jahr dann zog ich vom Land in eine Stadt und der Neurologe reagierte sofort.er war erbost das man mich nie zu einem Spezialisten überwiesen hatte,obwohl die Befunde,Symptome eindeutig auf eine erkrankung des Hirnstamms hingewiesen hatten.Nun war ich dort und nach Untersuchungen und allem was dazu gehört bekam ich diese Diagnose.Irgendwo unfassbar für die Ärzte dort,was ich für einen Weg hinter mir hatte.

Mein Problem,zunächst sollen wieder Medikamente versucht werden.Diesmal Trileptal.Wenn ich das schon lese bekomm ich die Krise da ich unter Carbabeta echt böse drauf war.Nun,es wird mir nichts anderes bleiben.Mit der Op das wurde mir erklärt,und ich weiß das das keine einfache Geschichte ist.Was mir nicht so klar ist,was würde passieren wenn ich nichts mache?????Keine Medikamente,keine Op.Kann sich da etwas verschlechtern??oder gar gefährlich werden???oder bleibt es so wie es ist.

Was die Psyche betrifft so bin ich erneut in Therapie......ich soll dort lernen mich richtig zu verhalten wenn ich alleine unterwegs bin und es mir sehr schwindlig wird oder ich stürze.Ich soll lernen um Hilfe zu Bitten und das Gefühl das die Leute mich ansehen weil ich wacklich laufe und aussehe als wäre ich betrunken Geschockt Das ist schwer für mich,aber ich kann mich deshalb nicht ewig daheim einschließen oder nur in Begleitung das Haus verlassen.Zudem besuche ich eine Angstselbsthilfegruppe ,was mir sehr gut tut und mach progressive Muskelentspannung.

Irgendwie suche ich noch nach dingen die mir das Leben erträglicher machen könnten Mit den Augen rollen .
Zunächst lieben dank für die Antwort.

Liebe Grüßli Michi
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Andreas-Ulrich
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.03.2007
Beiträge: 279
Wohnort: Elbmarsch

BeitragVerfasst am: 20.11.07, 23:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michi69,
da stockt mir auch kurz der Atem,d. Sie eine sechzehnjährige "Tour de Maladie" hinter sich gebracht haben um zu einer handfesten Diagnose zu kommen.Keine Frage,in dieser Zeit können sich durchaus psychische Erkrankungen als Reaktion auf das Krankheitsgeschehen herausbilden.
Was sich verändern würde,ob es besser oder schlimmer mit Ihren Beschwerden nach Absetzen der Medikamente und/oder Verzicht auf eine Operation wird,sollten Sie am besten mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen,denn hier könnte ich nur spekulieren und das ist keine Hilfe.

Ein Absetzen der verordneten Medikation in Eigenregie ist nicht ratsam - so etwas sollte immer ärztlich überwacht & angeordnet werden,gerade bei Medikamenten,welche zentral,also direkt in den Hirnstoffwechsel eingreifen.
Der von Ihnen genannte Handelsname(!!!) enthält den Wirkstoff Oxcarbazepin,welcher ähnlich dem vorangegangenen
Carbamazepin ist,jedoch gemeinhin etwas besser verträglich,was die Nebenwirkungen betrifft.
Wenn Ihr Neurologe dieses Medikament für Sie verordnet hat,folgen Sie ihm ruhig und wenden es einige Zeit an und berichten ihm ggf. von aufgetretenen Nebenwirkungen & wie er dies betrachtet und ob möglicher Alternativen hierzu.

Der Besuch einer Selbsthilfegruppe kann eine Hilfe sein ebenso die progressive Muskelentspannung(PMR=mein Fachgebiet Winken ).

Ein erträgliches Leben zu finden ist nach dieser ganzen Zeit ein mehr als verständlicher Wunsch...ich persönlich finde ja Haustiere u.U. da als angenehmen Beitrag...
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Muppet
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Anmeldungsdatum: 10.01.2007
Beiträge: 196

BeitragVerfasst am: 22.11.07, 12:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich hatte auch mit Carba großere Probleme. Nehme jetzt seit 18 Monaten Oxcarbazepin. Kann nur bestätigen, daß es viel besser verträglich ist und wenige Nebenwirkungen hat als Carba. Am Anfang macht es zwar auch müde (habe zwischendurch Pause zwischen Medis gemacht),aber es ergibt sich recht schnell.
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Michi69
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Anmeldungsdatum: 29.05.2007
Beiträge: 37
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 23.11.07, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

[ Huhu Muppet,
na das ist ja mal was positives.Müdigkeit würde mir nix machen,aber unter Carbamazepim war ich gar nicht mehr ich selbst. Mit den Augen rollen Ich bin nach wievor nicht für den Medikamentenkram(hatte mal nen Anaphyla. Schock) aber so wies ist kanns ja auch nicht bleiben.Ich bin echt Verzweifelt, Weinen und hab Muffe vor den Medis die aufs Hirn wirken. Geschockt

Ich dank dir ganz lieb für dein Beitrag. Winken

Liebe Grüßli michi Smilie und ein feines We.
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Michi69
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Anmeldungsdatum: 29.05.2007
Beiträge: 37
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 23.11.07, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo andreas,
Danke für deine Hilfe.

Das mit dem Haustier hatte ich ja geschrieben,damit ned immer so allein bin hüpft nun bei mir in der Wohnung ein Zwergwidderhäschen rum Smilie ,zumindest das zaubert mir ab und an ein Lächeln ins Gesicht.

Was die Medis betrifft so fürchte ich mich davor.Ich hab ja mit dem neuen Medikament noch nicht angefangen.Ham die in Gross Hadern anbesetzt muß aber mit dem Kurzbefund erst zum Neurologen. Mit den Augen rollen Bisher hab ich mich darum gedrückt den Termin zu machen,aber was für ne wahl bleibt mir???Keine.

Noch eine Frage da du ja vom fach bist.Hilft unter dieser Stammhirngeschichte auch das schwindeltraining????Ich hab das Gefühl das mir das Recht wenig bringt.Schwindlig ist schwindlig und da kann ich noch so viele Übungen machen Verlegen ,und umhaun tuts mich deshalb auch,zudem kostet es mich eine Menge Kraft.So wirklich helfen tut mir nur liegen.Wenn ich ne halbe stunde gelegen bin ,und sich alles beruhigt hat im Kopf dann gehts wieder für ein paar Minuten oder so......Ich weiß das die liegerei mich nur Schwächt und so versuch ich zumindest mein haushalt und so zu bewältigen,egal auch wenn ich kriechen muß. Verrückt .

Lieben dank.
Schönes Wochenende.
Gruß Michi
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Michi69
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Anmeldungsdatum: 29.05.2007
Beiträge: 37
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 22.01.08, 17:41    Titel: Vestibularisparoxysmie Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,
ich bin heut auf Grund meiner Erkrankung vorerst berentet worden.Freun kann ich mich darüber nicht.Es ist irgendwie was endgüldiges.Da ich die Medikamente nicht vertrage ist da nur noch die Op vor der ich nicht nur Angst sondern auch ne Menge Respekt habe,da der Ausgang ungewiss ist. Mit den Augen rollen Allein fer Gedanke das ich den Rest meines Leben so verbringen muß wie bisher,bringt mich zum heulen.Gibt es den Keinen der eine solche Diagnose bekam ,operiert worden ist oder irgendwelche Tips hat was das ganze etwas lindern könnte???????

Ich bin für wirklich alles dankbar.Ich mache bereits Verhaltenstherapie um zu lernen halbwegs damit umgehen zu können,ich bin in einer Selbsthilfegruppe und mache Progressive Muskelentspannung.Irgendwer auch betroffen????????????????

Gruß Michi
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