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purpüra
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mayercis
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 04.05.08, 14:00    Titel: purpüra Antworten mit Zitat

Hallo,

meine Tochter( 6 Monate) hat seit ca. 3 Wochen ein paar kleine rote Bluteinlagerungen an den Beinen.Diese blassen nach ein paar Tagen wieder ab, es kommen aber ständig wieder neue hinzu.

Der Kinderarzt hatte den Verdacht auf thrombozytpenische Purpura und ließ das Blut untersuchen. Da kam aber ein Thrombozytenwert von 494 000 ( normal bis 340 000 ) und Riesenthrombozyten,was auch immer das ist, raus. Die Leukozyten waren bei 10,2 ( normal bis 13 000) doch die Lymphozyten waren bei 81% ( nomal bis 50 %). Das sind alle Werte, die ich weiß.

Ich mache mir große Sorgen und bin froh um jede Antwort.
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 04.05.08, 16:19    Titel: Re: purpüra Antworten mit Zitat

Guten Abend Mayercis,

mayercis hat folgendes geschrieben::
meine Tochter( 6 Monate) hat seit ca. 3 Wochen ein paar kleine rote Bluteinlagerungen an den Beinen.Diese blassen nach ein paar Tagen wieder ab, es kommen aber ständig wieder neue hinzu.


Wenn Sie weitere Informationen zu der Verdachtsdiagnose des Kinderarztes suchen, dann probieren Sie es mal mit dem Stichwort "Purpura" (ohne ü).

mayercis hat folgendes geschrieben::
Der Kinderarzt hatte den Verdacht auf thrombozytpenische Purpura und ließ das Blut untersuchen. Da kam aber ein Thrombozytenwert von 494 000 ( normal bis 340 000 ) [...] raus.


Bei diesem Thrombozytenwert kann man sich sicher sein, dass ein Mangel an Thrombozyten (Blutplättchen) nicht die Ursache der Hautveränderungen ist. Es gibt allerdings auch Erkrankungen, bei denen nicht die Zahl, sondern die Funktion der Blutplättchen vermindert ist. Außerdem gibt es noch weitere Ursachen für eine Purpura, die primär nichts mit den Blutplättchen zu tun haben. Da die Thrombozytenzählung die Ursache der Hautveränderungen nicht erklären konnte, sollten Sie Ihre Tochter erneut beim Kinderarzt vorstellen.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Riesenthrombozyten,was auch immer das ist


Riesenthrombozyten sind zu große Blutplättchen. Es handelt sich um eine recht unspezifische Veränderung, aus der man häufig keine hilfreichen weiteren Schlüsse ziehen kann.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Die Leukozyten waren bei 10,2 ( normal bis 13 000) doch die Lymphozyten waren bei 81% ( nomal bis 50 %).


Die Absolutzahl der Lymphozyten beträgt also etwa 8300/µl. Für ein 6 Monate altes Mädchen ist das meines Erachtens nicht unbedingt zu viel. Auch der angegebene Normalwert für den relativen Anteil (bis 50 %) erscheint mir verdächtig für einen Erwachsenen-Normalwert. Kleine Kinder haben grundsätzlich einen höheren Lymphozytenanteil. Fragen Sie daher Ihren Kinderarzt, ob das Labor hier das Alter Ihrer Tochter mit berücksichtigt hat. Je nach Methodik können die Normalbereiche von Labor zu Labor etwas unterschiedlich sein, daher kann man hier im Forum keine allgemein gültigen Bereiche angeben.
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mayercis
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 04.05.08, 17:02    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend FataMorgana,

danke für ihre schnelle Antwort. Smilie

Nachdem die Thrombozytenzahl nicht erniedrigt war, hat unser Kinderarzt uns in Gerinnungsambulanz ein Kinderuniversitätsklinik überwiesen. Dort waren wir am Freitag, es wurde wieder Blut abgenommen. Allerdings müssen wir nun ca.3 Wochen warten bis das Ergebnis da ist.
Und ich sitze auf heissen Kohlen. Ich habe Angst, dass eine bösartige Krankheit dahinter stecken könnte. Oder ist dies mit diesen Blutwerten ausgeschlossen?

Viele Grüße
mayercis
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 04.05.08, 17:26    Titel: Antworten mit Zitat

mayercis hat folgendes geschrieben::
Und ich sitze auf heissen Kohlen. Ich habe Angst, dass eine bösartige Krankheit dahinter stecken könnte. Oder ist dies mit diesen Blutwerten ausgeschlossen?


Nein, anhand dieser paar Werte und über das Internet sicherlich nicht. Haben Sie denn mit einem der Kinderärzte über Ihre Ängste gesprochen?
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mayercis
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 04.05.08, 17:36    Titel: Antworten mit Zitat

An der Uniklinik hatte ich es angesprochen, und die sagten mir ein Verdacht auf eine bösartige Erkrankung besteht nicht, da sie sonst sehr fit und ihrem Alter entsprechend entwickelt ist. Das hört sich für mich aber so an, dass sie es auch noch nicht sicher sagen können.
Und wenn ich im Internet Purpura eingebe, lese ich immer wieder Leukämie. Doch ich denke, dann wären doch die Leukozyten erhöht.

Die Funktionsstörung der Blutplättchen, die sie eben genannt haben, welche Threapien gibt es da und wie ist die Prognose.
Danke, dass sie so schnell antworten.
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 04.05.08, 22:39    Titel: Antworten mit Zitat

mayercis hat folgendes geschrieben::
An der Uniklinik hatte ich es angesprochen, und die sagten mir ein Verdacht auf eine bösartige Erkrankung besteht nicht, da sie sonst sehr fit und ihrem Alter entsprechend entwickelt ist. Das hört sich für mich aber so an, dass sie es auch noch nicht sicher sagen können.


Nein, aber offensichtlich schätzen die Kinderärzte an der Uniklinik die Situation so ein, dass klinisch kein Verdacht auf eine bösartige Erkrankung besteht. Und die Laborwerte sprechen ja auch nicht dafür.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Und wenn ich im Internet Purpura eingebe, lese ich immer wieder Leukämie.


Hier fehlt Ihnen aber ein wichtiger Baustein als Hintergrundwissen. Die bei Leukämie vorkommende Purpura ist durch eine Verminderung der Thrombozytenzahl bedingt - Ihre Tochter hat aber eine erhöhte Thrombozytenzahl.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Doch ich denke, dann wären doch die Leukozyten erhöht.


Es ist ein weit verbreiteter Irrtum, dass bei einer Leukämie die Leukozytenzahl erhöht sein muss. Bei chronischen Leukämien trifft dies zu. Bei akuten - und die kommen im Kindesalter viel häufiger vor als chronische - kann die Leukozytenzahl erhöht, normal oder erniedrigt sein. In der Regel findet sich aber - und dieses Zeichen ist zuverlässiger als die reine Leukozytenzahl - eine Verminderung der anderen Zellreihen im Blutbild, das heißt eine Thrombozytopenie und/oder Anämie. Eine Thrombozytopenie hat Ihre Tochter nicht. Über den Hämoglobinwert wissen wir anscheinend nichts - oder doch?

mayercis hat folgendes geschrieben::
Die Funktionsstörung der Blutplättchen, die sie eben genannt haben, welche Threapien gibt es da und wie ist die Prognose.


Das kann ich hier aus Zeitmangel nicht im Detail erörtern.

Hier können Sie z. B. etwas über die Thrombasthenie Glanzmann lesen:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=849

Das Bernard-Soulier-Syndrom ist wiederum so selten, dass Sie es im Prinzip vergessen können:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=274
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mayercis
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 06.05.08, 22:15    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend FataMorgana,

danke für ihre Information.

Leider weiß ich über den Hämoglobinwert nichts. Ich hatte zwar eine Kopie des Kinderarztes für die Uniklinik, diese aber natürlich schon abgeben.Ich hätte für mich selbst auch eine Kopie davon machen sollen, aber hinterher ist man immer schlauer!

Da ich keine Ahnung habe, habe ich nur auf die Leukozyten und Thrombozyten geschaut.
Ansonsten verstehe ich davon ja nichts. Mir ist eben nur aufgefallen, dass laut Labor die Lymphozyten erhöht waren und Riesenthrombozyten festgestellt wurden. Daher gehe ich davon aus, dass der Hämoglobinwert im Normbereich war oder zumindest nicht großartig vonm Normbereich abgewichen ist.
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mayercis
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Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 09.05.08, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend FataMorgana,

heute hat mich das Labor der Uniklink angerufen. Meine Tochter hat das Willebrand-Syndrom. Leider konnte ich unseren Kinderarzt heute nicht mehr erreichen um genaueres über diese Krankheit zu erfahren. Und leider ist er nach Pfingsten auch noch für 2 Wochen im Urlaub.

Könnten sie mir vielleicht diese Erkrankung schildern.

Gruß
mayercis
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FataMorgana
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 09.05.08, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Das von-Willebrand-(Jürgens-)Syndrom ist die häufigste angeborene Gerinnungsstörung. Zum Einstieg empfehle ich Ihnen diese Internetseite:
http://www.info-von-willebrand.de/home.html

Wenn Sie darüber hinaus noch Fragen haben, können Sie sie gerne hier stellen.
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mayercis
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 09.05.08, 21:43    Titel: Antworten mit Zitat

Danke.
Allerdings wusste ich nicht, dass es mehrere Typen von diesem Syndrom gibt.
Da aber die Ärztin am Telefon sagte, (es bedarf im alltäglichen Leben keine Behandlung, ausser bei geplanten OP´s oder Zahnarztbesuchen. In disem Fall gibt es ein Medikament, welches aber nicht für Kinder unter 3 Jahren geeignet ist),gehe ich davon aus, dass es eine leichte Form,also Typ 1 ist. Oder sehe ich das falsch?

Hat sie trotzdem eine normale Lebenserwartung? Kann es bei ihr leichter zu inneren Blutungen oder Hirnbluteungen kommen?
Es tut mir leid wenn ich sie nerve, aber ich mache mir Sorgen.

Da es genetisch bedingt ist, müssen mein Mann und ich uns nun auch testen lassen? Wir sind aber beide schon operiert worden und hatten keine erhöhte oder verlängerte Blutungen.
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FataMorgana
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 10.05.08, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

mayercis hat folgendes geschrieben::
Allerdings wusste ich nicht, dass es mehrere Typen von diesem Syndrom gibt.
Da aber die Ärztin am Telefon sagte, (es bedarf im alltäglichen Leben keine Behandlung, ausser bei geplanten OP´s oder Zahnarztbesuchen. In disem Fall gibt es ein Medikament, welches aber nicht für Kinder unter 3 Jahren geeignet ist),gehe ich davon aus, dass es eine leichte Form,also Typ 1 ist. Oder sehe ich das falsch?


Das kann man natürlich nicht sagen, ohne die Befunde zu kennen. Fragen Sie bitte beim nächsten Termin nach. Man kann nach der Beschreibung einen Typ 1 vermuten, zumal er der häufigste ist. Ein Typ 2 könnte es aber auch sein, Typ 3 eher nicht.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Hat sie trotzdem eine normale Lebenserwartung?


Ja, bei einem milden Typ 1 ist das z. B. schon möglich. Auch diese Frage sollten Sie beim nächsten Termin den behandelnden Ärzten stellen.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Kann es bei ihr leichter zu inneren Blutungen oder Hirnbluteungen kommen?


Hirnblutungen sind nicht typisch für das von-Willebrand-Syndrom. Am häufigsten treten verstärkte Blutungen im Rahmen von Verletzungen und Operationen auf, außerdem spontanes Nasenblutungen und gelegentlich Blutungen im Magen-Darm-Bereich.

mayercis hat folgendes geschrieben::
Da es genetisch bedingt ist, müssen mein Mann und ich uns nun auch testen lassen?


Ich kann das hier vom grünen Tisch aus nicht gut beurteilen. Da die meisten Formen des von-Willebrand-Syndroms autosomal-dominant vererbt werden, ist eine Familienuntersuchung wahrscheinlich schon sinnvoll. Das würde nämlich bedeuten, dass mit einiger Wahrscheinlichkeit entweder Sie oder Ihr Mann das Syndrom an Ihre Tochter weitervererbt haben.
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mayercis
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Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 10.05.08, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo FataMorgana,


wenn sie Typ 2 hätte, hätte sie dann eine kürzere Lebenserwartung? Ist der Typ 2 medizinisch gesehen schlimmer als der Typ 1?

Tut mir leid, wenn ich sie sehr nerve!
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FataMorgana
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 11.05.08, 14:50    Titel: Antworten mit Zitat

mayercis hat folgendes geschrieben::
wenn sie Typ 2 hätte, hätte sie dann eine kürzere Lebenserwartung? Ist der Typ 2 medizinisch gesehen schlimmer als der Typ 1?


Vor allem der Typ 3 verläuft oft schwer und kann das Leben verkürzen. Er ist allerdings auch sehr selten. Typ 2 hat wiederum mehrere Untertypen und ist daher bezüglich der Prognose sehr heterogen - von mild bis schwer. Tendenziell sind beim Typ 1 die Verläufe milder als beim Typ 2. Es kommt aber eben bei Typ 2 auch auf den Subtyp an, außerdem kann man von dieser Tendenz auch nicht unbedingt auf den Einzelfall Ihrer Tochter schließen.
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mayercis
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Anmeldungsdatum: 18.03.2008
Beiträge: 40

BeitragVerfasst am: 11.05.08, 16:00    Titel: Antworten mit Zitat

Erstmals vielen, vielen Dank für ihre Informationen.

Eine Frage hätte ich allerdings noch ! Ist es dann bei ihr " normal", dass es immer wieder zu solchen kleinen Hauteinblutungen an den Beinen kommt? Sie hat nämlich schon wieder neue hinzu bekommen.

Gruß mayercis
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FataMorgana
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 12.05.08, 13:00    Titel: Antworten mit Zitat

mayercis hat folgendes geschrieben::
Eine Frage hätte ich allerdings noch ! Ist es dann bei ihr " normal", dass es immer wieder zu solchen kleinen Hauteinblutungen an den Beinen kommt?


Das weiß ich nicht. Als typisch für ein von-Willebrand-Syndrom würde ich das nicht ansehen.
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