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Aortendissektion..niemand traut sich eine OP zu???

 
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 14:41    Titel: Aortendissektion..niemand traut sich eine OP zu??? Antworten mit Zitat

Liebe Forengemeinde, ich bin sehr verunsichert und ratlos.
Mein Mann ( 47 Jahre) ist in der Nacht von Donnerstag auf Freitag mit starken Schmerzen im Rücken, Durchblutungsstörungen im rechten Bein und einem Blutdruckwert von über 260 auf die Intensivstation eingeliefert worden. Diagnose: Aortendissektion.
Seither liegt er dort und es wird versucht den Blutdruck dauerhaft zu senken, was wohl mehr schlecht als recht gelingt. Will heissen: Der Blutdruck ist nun durchschnittlich bei 160 zu 110, erreicht jedoch immernoch gefährliche Spitzen von 220/230.
Es wurde am Freitag ein CT gemacht und er wurde der Uniklinik Düsseldorf damit vorgestellt. Von dort kam dann die Nachricht, dass sie nicht operieren wollen/können? Seit Samstag sind die Nierenwerte schlecht. Sonntag bekam er dann die erste Dialyse, gestern keine, dafür heute wieder.
Wegen dieser Kompikation wurde erneut in Düsseldorf wegen einer OP angefragt..wieder Absage.
Nun habe ich heute mal den behandelnden Arzt gefragt wo denn der Riss ist..im oberen oder unteren Bereich. Antwort: Die ganze Aorta vom Bogen bis zu den Beinvenen ist betroffen. Eine OP wurde abgelehnt, weil sich da keiner rantraut..und wenn überhaupt, dann höchstens zu Studienzwecken. Die ganze Behandlung besteht nun darin abzuwarten und den Blutdruck zu senken.
Kann das denn wahr sein? Ich habe doch gelesen, dass es die Möglichkeit gibt die gesamte Aorta zu ersetzen. Wäre es nicht klüger die Aussackung erst zu operieren, damit die Rissgefahr gebannt ist und sich danach weiter um einen niedrigen Blutdruck zu kümmern? Wie kann ich eine Klinkik finden die sich die OP zutraut? Man kann doch nicht einfach nur abwarten? Unsere Kinder und ich haben große Angst, wir wissen nicht ob wir noch hoffen dürfen und diese Ungewissheit und das Achselzucken der Ärzte macht uns alle fertig.
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beiträge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 16:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Heike,

Zitat:
Wie kann ich eine Klinkik finden die sich die OP zutraut?

das Problem dabei ist, dass sich wohl aus der Ferne und ohne die Befunde genau zu kennen, keine Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie eine Zusage geben wird. Das Operationsrisiko ist extrem und durch das Nierenversagen nochmals verschlechtert.

Fragen Sie die behandelnden Ärzte offen danach, ob noch Grund zur Hoffnung gerechtfertigt ist. Ich wünsche Ihnen von ganzen Herzen viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
www.medizin-forum.de
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 17:17    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr geehrter Herr Dr. med. Achim Jäckel,
erstmal vielen Dank für die rasche Antwort. Daraus ergeben sich mir weitere Fragen:

-genau welche Befunde muss ich bei den behandelnden Ärzten erfragen?

-Gibt es die Möglichkeit, dass sich eine andere Klinik, die sich die OP grundsätzlich zutraut, die Befunde erfragt - erscheint mir einfacher, als dass ich als Laie dazwischenfungiere?

Ich war vorhin nochmal im Krankenhaus und habe nach der Prognose gefragt.
Antwort: Er ist noch lange nicht über den Berg. Als erstes versuchen wir den Blutdruck dauerhaft zu senken, dann sind die Nieren dran, die noch nicht versagt haben, aber Unterstützung brauchen, da die Aorta deren Blutzufuhr/Sauerstoffversorgung abklemmt. Ihr Mann ist eine Großbaustelle. Das wird sich alles noch sehr lange hinziehen-oder auch nicht. Und wieder dieses Achselzucken.
Auf meine Frage: "Kommt er hier nochmal lebend raus?"- Antwort: Die Möglichkeit besteht. Wir können ihn hier ja nicht konservieren.

Man nimmt sich sehr wenig Zeit für Erklärungen, ich habe keinen festen Ansprechpartner, ich habe den Eindruck dass die Ärzte auf dieser Intensivstation mit der Erkrankung meines Mannes überfragt sind. Ich bekomme nur lapidare, herzlose Antworten mit denen ich nichts anfangen kann und habe den Eindruck: Er muss da raus-jemand muss sich endlich kümmern.
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beiträge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 17:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Heike,
Zitat:
jemand muss sich endlich kümmern.

wenn es eine Chance für eine OP gäbe, wäre es natürlich die verdammte Pflicht der behandelnden Ärzte, sich darum zu kümmern. Aus Ihrer Schilderung "Achselzucken" - "keiner rantraut" - "OP wurde abgelehnt" -"abwarten" wirkt das auf mich so, als wenn die behandelnden Ärzte keine Chance auf eine OP mehr sehen und nur nicht die Stärke haben, mit Ihnen mal ein einfühlsames offenes Wort zu sprechen.

Ggf. kann Ihr Hausarzt mal telefonisch auf Intensiv nachfragen, ob es Sinn macht, sich nach einer anderen Klink für die OP umzuhören. Sie als Laie haben realistisch gesehen leider kaum eine Chance, in der gebotenen Eile allein so eine Sache zu bewerkstelligen.

Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
www.medizin-forum.de
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 18:53    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für ihr offenes Wort, Herr Dr. med. Achim Jäckel.

Sie bestätigen meine geheime Vermutung, auch wenn es mich unsäglich wütend macht so hilflos zu sein. (man stelle sich mal vor: Die heute ausgestellte AU für meinen Mann geht bis zum 06.07.--länger geben die ihm nicht????..und erzählen mir was von langwierige Geschichte????)

Den Hausarzt hatte ich heute morgen schon angerufen und er hatte folgenden Kommentar: Das war ja nur eine Frage der Zeit bei seinem Blutdruck. Nein, da kann ich nichts tun. Bestellen sie ihrem Mann einen schönen Gruß.

Wenn es eine Frage der Zeit war, warum hat er uns nicht gewarnt? Warum wurde die Aorta nie untersucht? Dieser Zerfall der Aorta ist das ja wohl eine Erkrankung, die sich über einen längeren Zeitraum entwickelt hat.
Mein Mann war vor 2 Jahren in Bad Nauheim zu Kur, wegen seines Bluthochdrucks, und niemand hat jemals die Aorta untersucht. Das alles macht mich so traurig und ich fühle mich sehr allein gelassen mit dieser drohenden Katastrophe.

Trotzdem will und kann ich einfach nicht aufgeben um Hilfe zu bitten..das ist das einzige, was ich außer Zuwendung noch für ihn tun kann.

Heike
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ein Hoffnungsschimmer!

Ich habe mich hilfesuchend an Prof. Dr. med. Christoph A. Nienaber vom
Universitätsklinikum Rostock gewandt, da ich bei Recherchen auf eine Pressemitteilung von Cook Medical gestossen bin. Thema: Cook Medical meldet den 1. Patienten der weltweiten Studie des einzigartigen Implantats für Aortendissektionen

Auszug aus seiner Antwortmail :".....nach unserer
Auffassung könnte eine gute Indikation für eine sog.
Stentgraft-Versorgung bei Ihrem Mann vorliegen. Das ist keine typ. große
Operation, sondern eine interventionelle Maßnahme, die häufig in
derartigen Situationen sehr hilfreich ist. In der gefäßchirurgischen
Abt. der Universität Düsseldorf, die ich sehr gut kenne, wird ein
äußerst konservatives Konzept vertreten. Eine offene Operation würde ich
ähnlich wie die Düsseldorfer Kollegen auch kaum indiziert sehen; eine
sorgfältige Überprüfung der Indikation für ein Stenting halte ich
hingegen für selbstverständlich.
Vielleicht sprechen Sie mit den behandelnden ärztlichen Kollegen über
diese Option; gern wären wir bereit, die aktuelle CT Diagnostik mit zu
beurteilen und Ihnen unsere Einschätzung mitteilen.

Ich habe direkt mit der Intensivstation, auf der mein Mann liegt, telefoniert und man war glücklich über die angebotene Hilfe.
Morgen wird ein neues aktuelles CT gemacht und man wird sich gerne sofort mit Rostock in Verbindung setzen.

Bitte drückt uns alle die Daumen!

Heike
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beiträge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 02.07.08, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe *Heike*,

klasse, drücke die Daumen!!
Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 04.07.08, 21:27    Titel: Nachtrag Antworten mit Zitat

Mein Mann wurde nach Rostock geflogen und dort gestern und heute operiert.

Gestern hatte eine eine vorbereitende OP um das Schlaganfallsrisiko für den eigentlichen Eingriff gering zu halten.
Heute hat er mehrere Stents eingesetzt bekommen.
Noch ist er im künstlichen Koma, aber der Kreislauf ist stabil.

Wir sind optimistisch.

Heike
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beiträge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 05.07.08, 08:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe *Heike*,

das hört sich guuuut an. Hut ab vor Ihrem Engagement und Ihrer Auffassungsgabe!! Wenn alles mal ausgestanden ist, wäre es für mich eine Ehre Ihnen dabei behilflich zu sein, das kümmerliche Versagen unseres Gesundheitssystems in die Medien zu bringen.

(Übrigens lag genau ein solches kümmerliches Dauerversagen 1995 der Gründung des DMF zugrunde. Siehe hier.)

Drücke die Daumen!! Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 06.07.08, 23:52    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr geehrter Herr Dr. med. Jäckel,
vielleicht komme ich zu gegebener Zeit darauf zurück, weil ich die Gleichgültigkeit mancher Ärzte noch immer nicht fassen kann. Zur Zeit brauche ich meine ganze Kraft für die Familie.

Liebe Forengemeinde!
Vielen Dank für die vielen guten Wünsche..ihr seid alle klasse, deshalb schreibe ich mal schnell wie es zur Zeit weitergeht:

Mein Mann hat 3 Stentgrafts eingestzt bekommen und die OP soweit gut überstanden.

Die Nieren arbeiten wieder und er muss nicht mehr dialysiert werden.

Leider hat er zur Zeit eine Lungenentzündung, die er wohl bereits aus Duisburg mitgebracht hat.
Bei den ersten Untersuchungen am Mittwoch in Rostsock wurde es bereits, anhand der Röntgenbilder, vermutet.
Die Ärzte haben noch am Mittwoch Sekret aus der Lunge entnommen, eine Kultur angelegt und den Erreger bestimmt.
Seit Freitag wird mein Mann mit dem, auf diese spezielle ...kokke abgestimmten, Antibiothikum behandelt.
Heute waren erste Erfolge sichtbar.

Mein Mann muss weiterhin beatmet werden und ist deshalb immernoch, so flach wie möglich, sediert.
Heute wurde er seitlich gelagert, damit der hauptsächlich betroffene Lungenflügel (rechts) besser belüftet wird.

Für uns bedeutet das: warten und hoffen - aber es wird...jeden Tag ein Stückchen besser

LG, Heike
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Stefan von Sommoggy
DMF-Moderator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beiträge: 356

BeitragVerfasst am: 07.07.08, 08:19    Titel: Antworten mit Zitat

Leider wa<r ich eine Woche in Urlaub und kann mich deshalb erst heute "einklinken".
Ich glaube nicht so ganz, daß die Ärzte so "gleichgültig" gewesen sein sollen. Vermutlich hat man aber sicher nicht mit Ihnen ausführlich genug gesprochen und sie entsprechend aufgeklärt: Die Gefässchirurgie Düsseldorf (Prof. Sandmann) ist ohne Zweifelt eine allererste Adresse für dieses Krankheitsbild! Mit Sicherheit erfolgt dort eine sehr gewissenhafte Abklärung einer sinnvollen Vorgehensweise. Prof Nienhaber (Rostock) ist ebenso ein bekannter Spezialist, kann aber nur die endovaskuläre Variante (Stentprothese) anbieten und verfolgt eine aggressive Indikationsstelleng.
Grundsätzlich verfolgt man nach heutiger Lehrmeinung bei einer Aortendisstektion Typ B zunächst einen konservativen Ansatz: Solange keine Komplikationen auftreten. Die Nierenfunktionsstörung würde einen auch eher an ein aggressives Vorgehen denken lassen. Aber man kann nur eine Wetrtung bei genauer Kenntnis der klinischen Situation abgeben.
3 Säulen gibt es: Die konservative medikamentöse Behandlung, die Operation (sehr eingreifend) und die Stentprothese (kein Allheilmittel!). Wie immer in der Medizin muß man sorgfältig auswählen, was im individuellen Fall gerade die beste Option ist. Wir sind froh selbst alle Therapieoptionen in einer Hand zur Verfügung zu haben. Ausführlichere Darstellung der verschiedenen Behandlungsverfahren finden sie auf meiner Website www.gefaeesschirurgie.net unter "Fragen".
Ich bedauere nicht verfügbar gewesen zu sein. An ein "Versagen" unseres Gesundheitssystems vermag ich nicht zu glauben, auch nicht an eine "Gleichgültigkeit" der Ärzte! Und dann gleich wieder eine Medienkampagne los zu treten zu wollen ist ohne Kenntnis der Abläufe und ausreichende Fachkenntnis kein guter Stil. "Gleichgültige" Ärzte sind eine Seltenheit, eher gibt es viele, die die Anghörigen unzureichend aufklären! Aber das liegt auch daran, daß man heute im Verwaltungs-/-Bürokram "erstickt" und zu wenig Zeit für die Kommunikation als (auch!) echte ärztliche Tätigkeit hat!
Viele Grüße und alles Gute!
Stefan Sommoggy
_________________
Prof. Dr.med. Stefan von Sommoggy
Klinik für operative und interventionelle Gefässchirurgie
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr.20
83569 Vogtareuth
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