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medizin-forum.de :: Thema anzeigen - Aortendissektion..niemand traut sich eine OP zu???
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Aortendissektion..niemand traut sich eine OP zu???

 
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beitrge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 14:41    Titel: Aortendissektion..niemand traut sich eine OP zu??? Antworten mit Zitat

Liebe Forengemeinde, ich bin sehr verunsichert und ratlos.
Mein Mann ( 47 Jahre) ist in der Nacht von Donnerstag auf Freitag mit starken Schmerzen im Rcken, Durchblutungsstrungen im rechten Bein und einem Blutdruckwert von ber 260 auf die Intensivstation eingeliefert worden. Diagnose: Aortendissektion.
Seither liegt er dort und es wird versucht den Blutdruck dauerhaft zu senken, was wohl mehr schlecht als recht gelingt. Will heissen: Der Blutdruck ist nun durchschnittlich bei 160 zu 110, erreicht jedoch immernoch gefhrliche Spitzen von 220/230.
Es wurde am Freitag ein CT gemacht und er wurde der Uniklinik Dsseldorf damit vorgestellt. Von dort kam dann die Nachricht, dass sie nicht operieren wollen/knnen? Seit Samstag sind die Nierenwerte schlecht. Sonntag bekam er dann die erste Dialyse, gestern keine, dafr heute wieder.
Wegen dieser Kompikation wurde erneut in Dsseldorf wegen einer OP angefragt..wieder Absage.
Nun habe ich heute mal den behandelnden Arzt gefragt wo denn der Riss ist..im oberen oder unteren Bereich. Antwort: Die ganze Aorta vom Bogen bis zu den Beinvenen ist betroffen. Eine OP wurde abgelehnt, weil sich da keiner rantraut..und wenn berhaupt, dann hchstens zu Studienzwecken. Die ganze Behandlung besteht nun darin abzuwarten und den Blutdruck zu senken.
Kann das denn wahr sein? Ich habe doch gelesen, dass es die Mglichkeit gibt die gesamte Aorta zu ersetzen. Wre es nicht klger die Aussackung erst zu operieren, damit die Rissgefahr gebannt ist und sich danach weiter um einen niedrigen Blutdruck zu kmmern? Wie kann ich eine Klinkik finden die sich die OP zutraut? Man kann doch nicht einfach nur abwarten? Unsere Kinder und ich haben groe Angst, wir wissen nicht ob wir noch hoffen drfen und diese Ungewissheit und das Achselzucken der rzte macht uns alle fertig.
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beitrge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 16:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Heike,

Zitat:
Wie kann ich eine Klinkik finden die sich die OP zutraut?

das Problem dabei ist, dass sich wohl aus der Ferne und ohne die Befunde genau zu kennen, keine Thorax-, Herz- und Gefchirurgie eine Zusage geben wird. Das Operationsrisiko ist extrem und durch das Nierenversagen nochmals verschlechtert.

Fragen Sie die behandelnden rzte offen danach, ob noch Grund zur Hoffnung gerechtfertigt ist. Ich wnsche Ihnen von ganzen Herzen viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Ihr
Dr. med. Achim Jckel
Facharzt fr Innere Medizin
www.medizin-forum.de
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beitrge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 17:17    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr geehrter Herr Dr. med. Achim Jckel,
erstmal vielen Dank fr die rasche Antwort. Daraus ergeben sich mir weitere Fragen:

-genau welche Befunde muss ich bei den behandelnden rzten erfragen?

-Gibt es die Mglichkeit, dass sich eine andere Klinik, die sich die OP grundstzlich zutraut, die Befunde erfragt - erscheint mir einfacher, als dass ich als Laie dazwischenfungiere?

Ich war vorhin nochmal im Krankenhaus und habe nach der Prognose gefragt.
Antwort: Er ist noch lange nicht ber den Berg. Als erstes versuchen wir den Blutdruck dauerhaft zu senken, dann sind die Nieren dran, die noch nicht versagt haben, aber Untersttzung brauchen, da die Aorta deren Blutzufuhr/Sauerstoffversorgung abklemmt. Ihr Mann ist eine Grobaustelle. Das wird sich alles noch sehr lange hinziehen-oder auch nicht. Und wieder dieses Achselzucken.
Auf meine Frage: "Kommt er hier nochmal lebend raus?"- Antwort: Die Mglichkeit besteht. Wir knnen ihn hier ja nicht konservieren.

Man nimmt sich sehr wenig Zeit fr Erklrungen, ich habe keinen festen Ansprechpartner, ich habe den Eindruck dass die rzte auf dieser Intensivstation mit der Erkrankung meines Mannes berfragt sind. Ich bekomme nur lapidare, herzlose Antworten mit denen ich nichts anfangen kann und habe den Eindruck: Er muss da raus-jemand muss sich endlich kmmern.
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beitrge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 17:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Heike,
Zitat:
jemand muss sich endlich kmmern.

wenn es eine Chance fr eine OP gbe, wre es natrlich die verdammte Pflicht der behandelnden rzte, sich darum zu kmmern. Aus Ihrer Schilderung "Achselzucken" - "keiner rantraut" - "OP wurde abgelehnt" -"abwarten" wirkt das auf mich so, als wenn die behandelnden rzte keine Chance auf eine OP mehr sehen und nur nicht die Strke haben, mit Ihnen mal ein einfhlsames offenes Wort zu sprechen.

Ggf. kann Ihr Hausarzt mal telefonisch auf Intensiv nachfragen, ob es Sinn macht, sich nach einer anderen Klink fr die OP umzuhren. Sie als Laie haben realistisch gesehen leider kaum eine Chance, in der gebotenen Eile allein so eine Sache zu bewerkstelligen.

Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jckel
Facharzt fr Innere Medizin
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beitrge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 18:53    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank fr ihr offenes Wort, Herr Dr. med. Achim Jckel.

Sie besttigen meine geheime Vermutung, auch wenn es mich unsglich wtend macht so hilflos zu sein. (man stelle sich mal vor: Die heute ausgestellte AU fr meinen Mann geht bis zum 06.07.--lnger geben die ihm nicht????..und erzhlen mir was von langwierige Geschichte????)

Den Hausarzt hatte ich heute morgen schon angerufen und er hatte folgenden Kommentar: Das war ja nur eine Frage der Zeit bei seinem Blutdruck. Nein, da kann ich nichts tun. Bestellen sie ihrem Mann einen schnen Gru.

Wenn es eine Frage der Zeit war, warum hat er uns nicht gewarnt? Warum wurde die Aorta nie untersucht? Dieser Zerfall der Aorta ist das ja wohl eine Erkrankung, die sich ber einen lngeren Zeitraum entwickelt hat.
Mein Mann war vor 2 Jahren in Bad Nauheim zu Kur, wegen seines Bluthochdrucks, und niemand hat jemals die Aorta untersucht. Das alles macht mich so traurig und ich fhle mich sehr allein gelassen mit dieser drohenden Katastrophe.

Trotzdem will und kann ich einfach nicht aufgeben um Hilfe zu bitten..das ist das einzige, was ich auer Zuwendung noch fr ihn tun kann.

Heike
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beitrge: 6

BeitragVerfasst am: 01.07.08, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ein Hoffnungsschimmer!

Ich habe mich hilfesuchend an Prof. Dr. med. Christoph A. Nienaber vom
Universittsklinikum Rostock gewandt, da ich bei Recherchen auf eine Pressemitteilung von Cook Medical gestossen bin. Thema: Cook Medical meldet den 1. Patienten der weltweiten Studie des einzigartigen Implantats fr Aortendissektionen

Auszug aus seiner Antwortmail :".....nach unserer
Auffassung knnte eine gute Indikation fr eine sog.
Stentgraft-Versorgung bei Ihrem Mann vorliegen. Das ist keine typ. groe
Operation, sondern eine interventionelle Manahme, die hufig in
derartigen Situationen sehr hilfreich ist. In der gefchirurgischen
Abt. der Universitt Dsseldorf, die ich sehr gut kenne, wird ein
uerst konservatives Konzept vertreten. Eine offene Operation wrde ich
hnlich wie die Dsseldorfer Kollegen auch kaum indiziert sehen; eine
sorgfltige berprfung der Indikation fr ein Stenting halte ich
hingegen fr selbstverstndlich.
Vielleicht sprechen Sie mit den behandelnden rztlichen Kollegen ber
diese Option; gern wren wir bereit, die aktuelle CT Diagnostik mit zu
beurteilen und Ihnen unsere Einschtzung mitteilen.

Ich habe direkt mit der Intensivstation, auf der mein Mann liegt, telefoniert und man war glcklich ber die angebotene Hilfe.
Morgen wird ein neues aktuelles CT gemacht und man wird sich gerne sofort mit Rostock in Verbindung setzen.

Bitte drckt uns alle die Daumen!

Heike
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beitrge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 02.07.08, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe *Heike*,

klasse, drcke die Daumen!!
Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jckel
Facharzt fr Innere Medizin
www.medizin-forum.de
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beitrge: 6

BeitragVerfasst am: 04.07.08, 21:27    Titel: Nachtrag Antworten mit Zitat

Mein Mann wurde nach Rostock geflogen und dort gestern und heute operiert.

Gestern hatte eine eine vorbereitende OP um das Schlaganfallsrisiko fr den eigentlichen Eingriff gering zu halten.
Heute hat er mehrere Stents eingesetzt bekommen.
Noch ist er im knstlichen Koma, aber der Kreislauf ist stabil.

Wir sind optimistisch.

Heike
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beitrge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 05.07.08, 08:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe *Heike*,

das hrt sich guuuut an. Hut ab vor Ihrem Engagement und Ihrer Auffassungsgabe!! Wenn alles mal ausgestanden ist, wre es fr mich eine Ehre Ihnen dabei behilflich zu sein, das kmmerliche Versagen unseres Gesundheitssystems in die Medien zu bringen.

(brigens lag genau ein solches kmmerliches Dauerversagen 1995 der Grndung des DMF zugrunde. Siehe hier.)

Drcke die Daumen!! Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jckel
Facharzt fr Innere Medizin
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*Heike*
Interessierter


Anmeldungsdatum: 01.07.2008
Beitrge: 6

BeitragVerfasst am: 06.07.08, 23:52    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr geehrter Herr Dr. med. Jckel,
vielleicht komme ich zu gegebener Zeit darauf zurck, weil ich die Gleichgltigkeit mancher rzte noch immer nicht fassen kann. Zur Zeit brauche ich meine ganze Kraft fr die Familie.

Liebe Forengemeinde!
Vielen Dank fr die vielen guten Wnsche..ihr seid alle klasse, deshalb schreibe ich mal schnell wie es zur Zeit weitergeht:

Mein Mann hat 3 Stentgrafts eingestzt bekommen und die OP soweit gut berstanden.

Die Nieren arbeiten wieder und er muss nicht mehr dialysiert werden.

Leider hat er zur Zeit eine Lungenentzndung, die er wohl bereits aus Duisburg mitgebracht hat.
Bei den ersten Untersuchungen am Mittwoch in Rostsock wurde es bereits, anhand der Rntgenbilder, vermutet.
Die rzte haben noch am Mittwoch Sekret aus der Lunge entnommen, eine Kultur angelegt und den Erreger bestimmt.
Seit Freitag wird mein Mann mit dem, auf diese spezielle ...kokke abgestimmten, Antibiothikum behandelt.
Heute waren erste Erfolge sichtbar.

Mein Mann muss weiterhin beatmet werden und ist deshalb immernoch, so flach wie mglich, sediert.
Heute wurde er seitlich gelagert, damit der hauptschlich betroffene Lungenflgel (rechts) besser belftet wird.

Fr uns bedeutet das: warten und hoffen - aber es wird...jeden Tag ein Stckchen besser

LG, Heike
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Stefan von Sommoggy
DMF-Moderator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beitrge: 356

BeitragVerfasst am: 07.07.08, 08:19    Titel: Antworten mit Zitat

Leider wa<r ich eine Woche in Urlaub und kann mich deshalb erst heute "einklinken".
Ich glaube nicht so ganz, da die rzte so "gleichgltig" gewesen sein sollen. Vermutlich hat man aber sicher nicht mit Ihnen ausfhrlich genug gesprochen und sie entsprechend aufgeklrt: Die Gefsschirurgie Dsseldorf (Prof. Sandmann) ist ohne Zweifelt eine allererste Adresse fr dieses Krankheitsbild! Mit Sicherheit erfolgt dort eine sehr gewissenhafte Abklrung einer sinnvollen Vorgehensweise. Prof Nienhaber (Rostock) ist ebenso ein bekannter Spezialist, kann aber nur die endovaskulre Variante (Stentprothese) anbieten und verfolgt eine aggressive Indikationsstelleng.
Grundstzlich verfolgt man nach heutiger Lehrmeinung bei einer Aortendisstektion Typ B zunchst einen konservativen Ansatz: Solange keine Komplikationen auftreten. Die Nierenfunktionsstrung wrde einen auch eher an ein aggressives Vorgehen denken lassen. Aber man kann nur eine Wetrtung bei genauer Kenntnis der klinischen Situation abgeben.
3 Sulen gibt es: Die konservative medikamentse Behandlung, die Operation (sehr eingreifend) und die Stentprothese (kein Allheilmittel!). Wie immer in der Medizin mu man sorgfltig auswhlen, was im individuellen Fall gerade die beste Option ist. Wir sind froh selbst alle Therapieoptionen in einer Hand zur Verfgung zu haben. Ausfhrlichere Darstellung der verschiedenen Behandlungsverfahren finden sie auf meiner Website www.gefaeesschirurgie.net unter "Fragen".
Ich bedauere nicht verfgbar gewesen zu sein. An ein "Versagen" unseres Gesundheitssystems vermag ich nicht zu glauben, auch nicht an eine "Gleichgltigkeit" der rzte! Und dann gleich wieder eine Medienkampagne los zu treten zu wollen ist ohne Kenntnis der Ablufe und ausreichende Fachkenntnis kein guter Stil. "Gleichgltige" rzte sind eine Seltenheit, eher gibt es viele, die die Anghrigen unzureichend aufklren! Aber das liegt auch daran, da man heute im Verwaltungs-/-Brokram "erstickt" und zu wenig Zeit fr die Kommunikation als (auch!) echte rztliche Ttigkeit hat!
Viele Gre und alles Gute!
Stefan Sommoggy
_________________
Prof. Dr.med. Stefan von Sommoggy
Klinik fr operative und interventionelle Gefsschirurgie
Schn Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr.20
83569 Vogtareuth
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