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Kaliummangel bei Durchfall oder doch nicht?
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Ida1
Account gesperrt


Anmeldungsdatum: 28.07.2008
Beitrge: 42

BeitragVerfasst am: 31.08.08, 19:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kira und FataMorgana,

vielen Dank fr die Erklrung, ich finde es wirklich gut, dass ich jetzt auch ber die CML was wei. Das interessiert mich gerade sehr. Vielleicht ndere ich noch mein Berufswunsch Winken Eigentlich schade, dass man fr die AML solche Medikamente nicht hat. Ich htte mich auch fr diese entschieden, obwohl ich mir vorstellen kann, dass ich ohne eine Heilung auch Angst htte? Aber vor der KMT htte/ habe ich auch Angst, ich hoffe es bleibt mir erspart! Geht es Dir auch so liebe Kira, dass Du Angst hast, ob alles richtig ist, ach ich hoffe ich darf Dich so was fragen? Ich frage mich oft, ob meine Therapie wohl richtig ist? Ich wei aber auch, dass mein Vater sich viel informiert hat und dafr gesorgt hat, dass ich in eine gute Studie bekomme. Hast Du dann einfach zu dem Arzt gesagt, ne eine KMT will ich nicht, ich will die neuen Tabletten?? Du bist wirklich mutig in meinen Augen.

Und sagt mir noch bitte, ob ich das richtig verstanden habe, "nur" eine Chemo kann man bei CML nicht machen, das bringt NICHTS? Es muss dann auch die KMT sein? Und die Entscheidung was dann letztendlich besser ist, ist reine Glckssache Geschockt ? Beschftigt Dich das manchmal?

Liebe Kira, schn, dass Du fr mich da bist, ich finde es so stark, dass man mir hier durch die vielen Beispiele, wie man mit der Krankheit leben kann, Mut und Zuversicht schenkt.

Danke Dir und FataMorgana
_________________
Liebe Gre
Laura

(\ /)
( . .) ♥
(")(")
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KiraausN
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 01.09.08, 18:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Laura,

also ich sehe schon, Dir ist nicht langweilig, lenkst Dich wunderbar ab und lernst noch dazu Winken Ach und fragen darfst Du mich was Du willst Winken Weit Du, ich glaube ich bin jetzt schon zu lange krank um jetzt noch Angst zu haben, irgendwie lernte ich mit der CML zu leben und ich geniee jeden einzelnen Tag, seit meine kleine Tochter da ist, umso mehr, sie wurde mir trotz dieser Krankheit geschenkt und ich einfach nur berglcklich bin. Je mehr ich ber die CML mit den Jahren wusste, umso ruhiger war ich auch. Ich hatte auch anfangs nach der Diagnosestellung Zeit genug sich ber die damals vorhandenen Therapiewege zu informieren. Ja, Du hast das auch richtig verstanden, eine Chemotherapie, wie Du sie bekommst bringt bei CML keine Heilung, wenn Chemo, dann muss auch danach die SZT stattfinden. So einfach sagte ich das damals nicht zu dem Arzt Winken , ich habe das hier schon mal jemanden geschrieben, ich kopiere es Dir hier rein Sehr glcklich ( ich mache es mir jetzt ganz einfach Winken )

ich stand vor fast 7,5 jahren vor der wahl kmt und die chance auf heilung oder tabletten "lebenslnglich" und einem fragezeichen, wie lange sie helfen und habe mich damals nach abwgung von chancen und risiken der alternativen (wobei die medikamente damals noch sehr experimentell waren und man noch keine mehrjhrige erfahrung hatte) fr den weg mit tabletten entschieden. heute hat man wieder nach 8 jahren vieles dazu gewonnen und sieht auch viele "dinge" im bezug auf die therapie anders als es noch bei mir war.

delbrcks buch "Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation nach Krebs" war fr mich damals eine entscheidungshilfe, da es mir klarmachte, dass heilung nicht das einzige therapieziel sein muss, und da es die mglichen komplikationen und deren intervention recht verstndlich darstellt.
es knnte ja auch gut sein, dass man mit medikamenten, heutzutage gibt es schon mehrere kombinationen fr die CML, die krankheit bis ins hohe alter auf minimalem niveau halten kann - hnlich vielen anderen chronischen erkrankungen. dies war und ist meine persnliche hoffnung. aus dieser perspektive heraus sehen viele rzte die kriterien fr das durchfhren einer stammzelltransplantation ja auch immer strenger, und "jung = transplantation" gilt heute nicht mehr zwangslufig.

ich war nach der diagnose bei einem chefarzt hat mich dort mit sehr deutlichen worten gedrngt, eine KMT zu machen. Ich war in stuttgart und dort war man der meinung, ich sei doch noch jung und wrde die KMT schon berstehen. Ich war in einer anthroposophischen klinik, die mir von alternativtherapien bei leukmie abgeraten haben. ich habe einen bekannten US-Arzt angemailt und er fragte mich, ob ich denn wirklich noch ernsthaft ber die KMT nachdenke. und ich habe prof. Hochhaus in mannheim gesprochen (bis heute mein arzt Sehr glcklich ), der mir die verschiedensten optionen ausfhrlich und ehrlich erklrt hat. aufgrund dessen beratung und viel vertrauen entschied ich mich, in einer medikamentenstudie zu versuchen, aber dabei auch festzulegen, bei nicht ausreichendem ansprechen nach 12 monaten nicht mehr hoffnungsvoll bis zum fortschreiten herumzulaborieren, sondern dann eine KMT zu machen. meine werte waren schon nach 6 monaten super und insofern kam es zum glck nicht soweit. ob die KMT mir in zukunft erspart bleibt, kann niemand ahnen, aber ich habe nach berwindung der diagnosekrise schon schne viele jahre hinter mir - habe eine schwangerschaft mit der krankheit erleben drfen, ob das jetzt zu meinem nachteil wird, wei ich noch nicht. Ich lebe einfach intensiver und bewuter auf viele dinge im leben,ob die ohne die CML auch so intensiv gewesen wren, weiss ich natrlich nicht. ob ich nach der kmt dann schwanger geworden wre, wei ich auch nicht, aber ich bin im moment sehr glcklich mit meiner entscheidung,
das ist natrlich eine schwierige entscheidung gewesen, viele familienmitglieder haben mich nicht verstanden, weil alle dachten, heilung sei besser, aber ich konnte allen erklren, dass beide alternativen unbekannte haben. letztlich wird man erst in vielen jahren wissen, ob der eigene weg funktioniert hat - und auch dann wird man nicht wissen, ob der andere weg vielleicht besser oder schlechter gewesen wre. ich glaube einfach auf ein schnes und langes leben. ich musste jetzt einen tablettenwechsel durchmachen, hatte natrlich angst um mich und sorge um meine tochter. was noch kommen mag..........das ist ein ? aber ich bin glcklich und angst habe ich nicht.....nicht mehr......
Du wirst sehen, wenn Du wieder gesund bist, bist Du noch reifer und glcklicher, wirst Dein Leben glcklich fhren und Dich an Kleinigkeiten freuen, das ist wirklich was sehr schnes.

Ich wnsche Dir noch einen schnen Abend, ich muss jetzt meine Raupe Nimmersatt fttern Winken aber schaue hier heute nochmal vorbei.
_________________
Gre,
Kira
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