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[Ida1]

Hallo Kira und FataMorgana,

vielen Dank für die Erklärung, ich finde es wirklich gut, dass ich jetzt auch über die CML was weiß. Das interessiert mich gerade sehr. Vielleicht ändere ich noch mein Berufswunsch Eigentlich schade, dass man für die AML solche Medikamente nicht hat. Ich hätte mich auch für diese entschieden, obwohl ich mir vorstellen kann, dass ich ohne eine Heilung auch Angst hätte? Aber vor der KMT hätte/ habe ich auch Angst, ich hoffe es bleibt mir erspart! Geht es Dir auch so liebe Kira, dass Du Angst hast, ob alles richtig ist, ach ich hoffe ich darf Dich so was fragen? Ich frage mich oft, ob meine Therapie wohl richtig ist? Ich weiß aber auch, dass mein Vater sich viel informiert hat und dafür gesorgt hat, dass ich in eine gute Studie bekomme. Hast Du dann einfach zu dem Arzt gesagt, ne eine KMT will ich nicht, ich will die neuen Tabletten?? Du bist wirklich mutig in meinen Augen.

Und sagt mir noch bitte, ob ich das richtig verstanden habe, "nur" eine Chemo kann man bei CML nicht machen, das bringt NICHTS? Es muss dann auch die KMT sein? Und die Entscheidung was dann letztendlich besser ist, ist reine Glückssache ? Beschäftigt Dich das manchmal?

Liebe Kira, schön, dass Du für mich da bist, ich finde es so stark, dass man mir hier durch die vielen Beispiele, wie man mit der Krankheit leben kann, Mut und Zuversicht schenkt.

Danke Dir und FataMorgana
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Liebe Grüße
Laura

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[KiraausN]

Hallo liebe Laura,

also ich sehe schon, Dir ist nicht langweilig, lenkst Dich wunderbar ab und lernst noch dazu Ach und fragen darfst Du mich was Du willst Weißt Du, ich glaube ich bin jetzt schon zu lange krank um jetzt noch Angst zu haben, irgendwie lernte ich mit der CML zu leben und ich genieße jeden einzelnen Tag, seit meine kleine Tochter da ist, umso mehr, sie wurde mir trotz dieser Krankheit geschenkt und ich einfach nur überglücklich bin. Je mehr ich über die CML mit den Jahren wusste, umso ruhiger war ich auch. Ich hatte auch anfangs nach der Diagnosestellung Zeit genug sich über die damals vorhandenen Therapiewege zu informieren. Ja, Du hast das auch richtig verstanden, eine Chemotherapie, wie Du sie bekommst bringt bei CML keine Heilung, wenn Chemo, dann muss auch danach die SZT stattfinden. So einfach sagte ich das damals nicht zu dem Arzt , ich habe das hier schon mal jemanden geschrieben, ich kopiere es Dir hier rein ( ich mache es mir jetzt ganz einfach )

ich stand vor fast 7,5 jahren vor der wahl kmt und die chance auf heilung oder tabletten "lebenslänglich" und einem fragezeichen, wie lange sie helfen und habe mich damals nach abwägung von chancen und risiken der alternativen (wobei die medikamente damals noch sehr experimentell waren und man noch keine mehrjährige erfahrung hatte) für den weg mit tabletten entschieden. heute hat man wieder nach 8 jahren vieles dazu gewonnen und sieht auch viele "dinge" im bezug auf die therapie anders als es noch bei mir war.

delbrücks buch "Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation nach Krebs" war für mich damals eine entscheidungshilfe, da es mir klarmachte, dass heilung nicht das einzige therapieziel sein muss, und da es die möglichen komplikationen und deren intervention recht verständlich darstellt.
es könnte ja auch gut sein, dass man mit medikamenten, heutzutage gibt es schon mehrere kombinationen für die CML, die krankheit bis ins hohe alter auf minimalem niveau halten kann - ähnlich vielen anderen chronischen erkrankungen. dies war und ist meine persönliche hoffnung. aus dieser perspektive heraus sehen viele ärzte die kriterien für das durchführen einer stammzelltransplantation ja auch immer strenger, und "jung = transplantation" gilt heute nicht mehr zwangsläufig.

ich war nach der diagnose bei einem chefarzt hat mich dort mit sehr deutlichen worten gedrängt, eine KMT zu machen. Ich war in stuttgart und dort war man der meinung, ich sei doch noch jung und würde die KMT schon überstehen. Ich war in einer anthroposophischen klinik, die mir von alternativtherapien bei leukämie abgeraten haben. ich habe einen bekannten US-Arzt angemailt und er fragte mich, ob ich denn wirklich noch ernsthaft über die KMT nachdenke. und ich habe prof. Hochhaus in mannheim gesprochen (bis heute mein arzt ), der mir die verschiedensten optionen ausführlich und ehrlich erklärt hat. aufgrund dessen beratung und viel vertrauen entschied ich mich, in einer medikamentenstudie zu versuchen, aber dabei auch festzulegen, bei nicht ausreichendem ansprechen nach 12 monaten nicht mehr hoffnungsvoll bis zum fortschreiten herumzulaborieren, sondern dann eine KMT zu machen. meine werte waren schon nach 6 monaten super und insofern kam es zum glück nicht soweit. ob die KMT mir in zukunft erspart bleibt, kann niemand ahnen, aber ich habe nach überwindung der diagnosekrise schon schöne viele jahre hinter mir - habe eine schwangerschaft mit der krankheit erleben dürfen, ob das jetzt zu meinem nachteil wird, weiß ich noch nicht. Ich lebe einfach intensiver und bewußter auf viele dinge im leben,ob die ohne die CML auch so intensiv gewesen wären, weiss ich natürlich nicht. ob ich nach der kmt dann schwanger geworden wäre, weiß ich auch nicht, aber ich bin im moment sehr glücklich mit meiner entscheidung,
das ist natürlich eine schwierige entscheidung gewesen, viele familienmitglieder haben mich nicht verstanden, weil alle dachten, heilung sei besser, aber ich konnte allen erklären, dass beide alternativen unbekannte haben. letztlich wird man erst in vielen jahren wissen, ob der eigene weg funktioniert hat - und auch dann wird man nicht wissen, ob der andere weg vielleicht besser oder schlechter gewesen wäre. ich glaube einfach auf ein schönes und langes leben. ich musste jetzt einen tablettenwechsel durchmachen, hatte natürlich angst um mich und sorge um meine tochter. was noch kommen mag..........das ist ein ? aber ich bin glücklich und angst habe ich nicht.....nicht mehr......
Du wirst sehen, wenn Du wieder gesund bist, bist Du noch reifer und glücklicher, wirst Dein Leben glücklich führen und Dich an Kleinigkeiten freuen, das ist wirklich was sehr schönes.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, ich muss jetzt meine Raupe Nimmersatt füttern aber schaue hier heute nochmal vorbei.
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Grüße,
Kira