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[knirpssem]

Hallo zusammen!!!

Hoffe hier auf weitere Ideen!!

Mein Sohn 9 Jahre alt leidet an einer Großzehenheberschwäsche BDS. und trägt Fußorthesen seit Jahren wegen bekanntem Plattfuß und Deformation bd. Füße!!
Mittlerweile zeigt er eine Tendenz zum Zehenspitzengang beim schnelleren Laufen!!!
Nun waren wir Anfang des Jahres bei einem Neurologen um eine NLG und EMG durchführen zu lassen!!
Die abschließende Diagnose war......mein Sohn hat keinen peronaeus nerv an beiden Seiten!!!Ich war bei der Untersuchung dabei und man konnte diesen Nerv an beiden Seiten überhaupt nicht reizen!!!
Jedoch bin ich mit dieser Diagnose und der Meinung des Arztes "es wäre eine Laune der Natur" nicht zufrieden!!Ist es nicht auch möglich das die Ursache im L5 Bereich zu suchen ist???
Mein Sohn bekommt im Moment wieder KG mit MT und auch der Krankengymnast glaubt eher an eine Problem im L5 Bereich!!! Leider habe ich noch niemanden gefunden der diese Problematik kennt und mir weiterhelfen kann!!!

Gibt es hier vielleicht jemanden der noch Diagnostische Ideen hat??????????

Hoffe meine Ausführungen waren plausibel und nicht verwirrend!!!

Vielen Dank für Ihre Zeit und hoffe auf Antwort!!!!

Gruß
knirps

[knirpssem]

Habe heute erst den Bericht vom stationären Aufenthalt im Januar bekommen!!

Dort steht als Diagnose"Aplasie des N. peronaeus bds."!!!

Außerdem wäre eine CK Erhöhung festgestellt worden und dazu steht
Zitat: Die CK Erhöhung ist bei unauffälligem EMG nicht UNBEDINGT als Zeichen für eine Myopathie zu werten!

Kann mir damit jemand weiterhelfen???sollten wir weiterforschen????Müssen wir Blutuntersuchungen wiederholen lassen???

Falls jemand eine Idee hat bitte um Antwort!!!

Bin etwas erschrocken!!!

DANKE

[Coza]

Hallo Knirpssem!

Sicher schadet es nichts, wenn die CK irgendwann einmal kontrolliert wird. Hier wäre eher die Tendenz interessant, weniger der Absolutwert. Eine Muskelerkrankung wird in der zitierten Epikrise anscheinend für unwahrscheinlich gehalten, sonst wäre man dieser Frage sicher intensiver nachgegangen.

Nicht ganz passend zu einem L5-Problem ist die BEIDSEITIG gleiche und auf den Peroneus ISOLIERTE Ausbildung der Aplasie. Bei Problemen im WS-Bereich erwarte ich eher eine einseitige Betonung und keinen isolierten Ausfall eines einzelnen Nerven.

Wenn man die LWS radiologisch näher betrachten will, dann wäre ein MRT sicher am verträglichsten (keine Strahlenbelastung), allerdings müßte Ihr Sohn dann mindestens eine halbe Stunde ohne jede Regung still liegen können.

Ansonsten sollte man den Jungen vielleicht nicht total verängstigen und ihn von einem Arzt zum nächsten schleppen. Das ist dann möglicherweise auch nicht gesund oder gar traumatisierend.

Viele Grüße

Coza

[knirpssem]

Guten Morgen!!!

Danke für die Antwort!!!

Werden über eine MRT nachdenken.....mein Sohn kennt diese Form der Untersuchung da ich in diesem Bereich gearbeitet habe und wir haben uns das Gerät schon mal angesehen!!!Möchte mir nur als Mutter bei Spätfolgen, falls es welche geben sollte, das weiß ja wohl nu niemand, keine Vorwürfe machen nicht schon früher reagiert zu haben!!!

Gehe also davon aus woher die Aplsie kommt ist nicht herauszufinden, oder???

Wegen dem Ck Wert werde ich mit unserem Kinderarzt sprechen davon wußte ich bis gestern gar nichts denn im Krankenhaus war davon keine Rede!!!

Mal sehen wie es weiter geht???

Gruß
knirps

[knirpssem]

[Coza]

Hallo knirps!

Eine Onlineprognose ist sicher nicht möglich, zumal die Ursache ja (noch) nicht bekannt ist. Ein paar Informationen findet man hier:

http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-065.htm

Ich denke, grundsätzlich wäre hier ein multidisziplinäres Konsil von Kinderärzten, Neurologen, Neurochirurgen und Orthopäden sinnvoll, um die Fragen beantworten zu können. Viel Hoffnung auf eine grundsätzliche Besserung habe ich nicht. Selbst wenn man eine Ursache finden und beseitigen könnte, wäre die Nervenschädigung nach der Zeit wahrscheinlich nicht mehr rückgängig zu machen.

Viele Grüße

Coza

[knirpssem]

Danke nochmals für Ihre Antwort!!!

bin auch der Meinung das sich dieses Phänomen mehrere Fachleute anschauen müssen jedoch ist die Frage WO????????
Versuche schon länger jemanden ausfindig zu machen der mir weiterhelfen könnte doch auf Unterstützung des Kinderarztes kann ich nicht bauen da er der Meinung ist es ist wie es ist und basta:-(
Natürlich kann online keine Prognose gestellt werden es ging mir um Ideen in welche Richtung wir gehen sollten oder welche Fachärtze, wenn wir sie denn finden, überhaupt konsultiert werden sollten!!
Da die Nerven nun mal nicht vorhanden sind werden auch die speziellen Muskelgruppen nicht angesprochen, warum er überhaupt laufen kann liegt wohl daran das andere Nerven diesen Part übernommen haben oder?????Da ist dann die Frage bleibt dies für immer so????

Tut mir echt leid für die vielen Fragen aber wir machen uns Sorgen um die Zukunft!!!!

Vielen Dank für Ihr Zeit!!!

Gruß
knirps

[Coza]

Nach meiner Auffassung ist der Kinderarzt der Hausarzt für die Kinder und müßte alles koordinieren. Ich befürchte allerdings, daß der Kollege grundsätzlich Recht hat, wenn er keine weiteren durchgreifenden therapeutischen Möglichkeiten sieht (außer Physiotherapie, Orthesen etc.).

Der N. peroneus versorgt nur relativ wenige Muskeln. Deshalb die Spitzfußstellung. Theoretisch müßten bei Fehlen des Nerven auch bestimmte Sensibilitätsstörungen vorhanden sein (z.B. Haut zwischen 1. und 2. Zehe und bestimmte Hautbereiche des Unterschenkels und des Fußrückens).
Die anderen Muskeln sind ja von anderen Nerven versorgt und sollten jetzt keine zusätzlichen Probleme bereiten, wenn bisher alles in Ordnung ist.

Viele Grüße

Coza

[knirpssem]

Haben wir uns schon gedacht das die therapeutischen Maßnahmen erschöpft sind.

Wie schon erwähnt geht es uns um den Verlauf, wir hoffen wenn er bis jetzt einigermaßen gut laufen kann und nicht sehr eingeschränkt ist wird das auch so bleiben!!!
Jedoch wegen der Ursache möchten wir noch einwenig forschen!!

Wir versuchen als Laien nur zu verstehen was da im Körper unseres sohnes nicht stimmt und woher es kommt!!!Es ist leider für uns sehr kompliziert aber wir geben unser Bestes, allerdings behalten wir auch immer im Hinterkopf unseren Sohn nicht zu ängstigen oder gar zu traumatisieren!!!Die meisten Gespräche führe ich mit den Ärzten ersteinmal alleine und da sich bis jetzt jeder Arzt dafür interessiert hat kennt er das auch schon und ist sehr genügsam........mal nebenbei........ein toller tapferer Junge!!!!

Wir hoffen Sie verstehen unsere Bedenken und danken Ihnen für Ihre Antworten das Sie die Zeit dafür finden!!!

Mit herzlichen Grüßen
knirps und Co.