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Verfasst am: 15.09.08, 21:33 Titel: Alternative zu Amiodaron
Hallo zusammen,
zu meiner Person: Ich bin 25 jahre alt, w, 1,76m groß, 58kg, NR, kein Alkohol, bis vor kurzem viel Sport, gelernte Erzieherin, fast fertige Dipl. Sozialpädagogin - Schwerpunkt Sozialmedizin und Psychophatologie, Nebenbeschäftigung in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie, zeitgleich arbeite ich im Rahmen meiner Diplomarbeit an einer Studie mit diversen Kliniken, Ärzten und Therapeuten deutschlandweit zusammen
zu meinen Diagnosen:
art. Hypertonie seit meinem 17Lj, nun ohne Medis wechsel zwischen hypoton und hyperton
Synkopen seit dem 13 Lj, mit 21J. dann Event- Recorder, 2 Monate später SM Implantation wg. Sick- Sinus Syndrom, neurokardiogene Synkopen
6 Monate später anfallsartiges Herzrasen, Hyperthyreose - Teilentfernung der Schilddrüse, immer noch Herzrasen, dann vor 2 Jahren EPU mit Ablation wg. AV- Knoten- Reentrytachykardien, 4 Wochen später kam es zu einem Rezidiv mit regelmäßig neuen Anfällen - medikamentöse Behandlung schlug nicht gut an
Zwischenzeitlich kam es noch mehrere Knie OPs (wobei ich postoperativ immer wg Komplikationen auf der Intensivstation lag), gastrointestinale Blutungen, chron. Hämaturie- V.a. chron. Nierenentzündung.
Letztes Jahr wurde ich wg. der Tachykardien stationär auf Amiodaron eingestellt (400mg täglich). In Kombination mit einem Betablocker hatte ich auch keine Probleme mehr mit den Tachy. Mitte August wurde dann eine Resektion der Schilddrüse aufgrund erneuter Struma multinodosa vorgenommen. Überraschenderweise erbrachte der hist. Befund ein Schilddrüsenkarzinom. Damit fing das ganze Theater an: Der NUK und der Onkologe bestehen auf eine Radiojodtherapie - die aber unter Amiodaron nicht möglich ist. Die Kardiologen wollen eine erneute Ablation vornehmen, die ich aber nicht wg. schlechter Erinnerungen möchte. Ich ziehe eine med. Alternative vor. Dies ist beim Amiodaron nicht so ganz einfach.
Hat jemand Erfahrungen mit solch einer Situation? Bislang habe ich als ungefähr gleichwertige Alternativen Dronedaron (wird nä Jahr zugelassen) und dofetilide (in den USA zugelassen) in Erfahrung gebracht. Für weitere Infos wäre ich natürlich dankbar.
Letzte Woche wurden Tumormarker abgenommen, das weitere Staging ist in Planung. Insgesamt haben wir uns für die Risikovariante entschieden, d.h. die Lymphknoten bleiben vorerst auf gut Glück drinne- wurde bei der OP wohl nicht weiter beachtet.
Als weitere Diagnose besteht noch eine Posttraumatische Belastungsstörung, weshalb ich auch in Behandlung bin und mich zum Teil auch selber behandel.
So, mehr fällt mit gerade nicht ein. Es ist insgesamt eine ziemlich komplizierte Situation, aber sowas solls geben. _________________ Was nicht passt, wird passend gemacht.
- bei Fragen einfach nachfragen
Lieben Gruß von der Yvi
Anmeldungsdatum: 15.09.2004 Beiträge: 4711 Wohnort: Bad Nauheim
Verfasst am: 16.09.08, 08:12 Titel:
Liebe Yvi-1983,
Yvi-1983 hat folgendes geschrieben::
Der NUK und der Onkologe bestehen auf eine Radiojodtherapie - die aber unter Amiodaron nicht möglich ist. Die Kardiologen wollen eine erneute Ablation vornehmen, die ich aber nicht wg. schlechter Erinnerungen möchte. Ich ziehe eine med. Alternative vor. Dies ist beim Amiodaron nicht so ganz einfach.
halten wir fest: medizinisch wird Ihnen also dazu geraten, richtig?
Sie lehnen das ab wegen "schlechter Erinnerungen". Das ist Ihr gutes Recht. Sie sind dazu quasi Profi für das Aufarbeiten von "schlechten Erinnerungen". Sicher sind Sie sich auch über die ev. fatalen Folgen bewußt, wenn man jetzt das medizinisch Notwendige aus inneren Gründen nicht macht? Bessere konkrete Ratgeber als Ihre Ärzte und Ihren Therapeuten werden Sie im Internet schwerlich finden.
Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
www.medizin-forum.de
wenn es sich um avnrts handelt, wäre es auch denkbar, das amiodaron abzusetzen und auf eine erneute ablatio zu verzichten; immerhin ist die rhythmusstörung ungefährlich, das karzinom nicht. sollte nicht tolerable symptomatik auftrten, kann man das immer noch neu diskutieren.
ich sehe ein ganz anderes problem und zwar in der pharmakokinetik des amiodarons. bis das nach dem absetzen aus dem körper heraus ist, dauert es wochen. ist das bei der planung einer evtl. radiojodtherapie berücksichtigt worden? die könnte man nicht grade nächste woche machen.
Es handelt sich um AVRNT`s, aber es wurden auch schon ventrikulären Rhythmusstörungen aufgezeichnet. Während der Rhythmusstörungen kommt es meistens zu Synkopen, teiweise mit Verletzungsfolge (Knochenbrüchen, Gehirnerschütterung). Manchmal höre ich während einer Synkope auch auf zu atmen, weshalb ich auch schon mehrmals mit Krankenwagen und Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Von daher sind diese Situationen, zudem ich auch noch alleine wohne, nicht unproblematisch.
Die Probleme mit dem Amiodaron und der Radiojodtherapie kenne ich. Die Therapie kann laut Nuk erst in 6-12 Monaten erfolgen, was natürlich ein gewisses Risiko mit sich bringt. Ist halt eine scheiß Kombination. Momentan stehen viele Untersuchungen wg. Verdacht auf Progression an (CT Schädel/Thorax/Abdomen, Kochenszintigramm, Sonographie der Halsweichteile). Tumormarker wurden schon bestimmt. Besprechung der Ergebnisse ist mitte Oktober. Anschließend fahre ich in die Reha.
Herzliche Grüße _________________ Was nicht passt, wird passend gemacht.
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Lieben Gruß von der Yvi
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