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Milz und Leukozyten
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beitrge: 3419

BeitragVerfasst am: 13.09.08, 14:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,

fifi hat folgendes geschrieben::
Ich soll morgen oder bermorgen ( soll da noch anrufen) fr ein paar Tage in die Klinik, die folgende Diagnose soll da noch besttigt werden ( CML, akz-pha, ph+ so viel steht auf der Einweisung )
Ich hatte aber vor lauter "LEERE" im Kopf gar nicht mehr richtig zugehrt. Von Fragen stellen, kann gar keine Rede sein. Ich meine, es soll da noch diese von Ihnen schon besagte Knochenmarkpunktion durchgefhrt werden und vor allem, soll da schon mit der Therapie begonnen werden. Als erstes mssen die Leukozyten runter. Wird das so, wie man sich eine Leukmietherapie vorstellt mit Chemotherapie sein oder?


Nein, das ist nicht unbedingt gesagt. Fr die CML gibt es neben konventionellen Chemotherapien auch andere (neuere) Medikamente, die Tyrosinkinasehemmer. Diese haben mit einer Chemotherapie eigentlich wenig hnlichkeit. Man wird Sie im Krankenhaus sicher darber informieren.

fifi hat folgendes geschrieben::
Knnen Sie mit der Diagnose was anfangen? Vielleicht schon geahnt???? Wenn ja, was bedeuten dabei diese Abkrzungen?


Ja, fr mich hatte ich schon vermutet, dass es eine CML ist. Die CML ist unter den Leukmien eine derjenigen Formen, die man am besten behandeln kann. Ph+ bedeutet, dass man bei Ihnen - wie bei den allermeisten CML-Patienten - das "Philadelphia-Chromosom" nachgewiesen hat. Das ist eine bestimmte Translokation von Chromosomen, die man in den betroffenen weien Blutkrperchen findet. Von "akz-pha" habe ich auch noch nie gehrt.

fifi hat folgendes geschrieben::
Wozu noch diese Knochenmarkpunktion, wenn die Diagnose schon steht?


Das mssen Sie mit den rzten in der Klinik bereden.

fifi hat folgendes geschrieben::
Tut das weh?


Ja, eine Knochenmarkpunktion tut weh. Sie kann sogar sehr weh tun. Dagegen kann man aber etwas tun, wie Ihnen Tirza ja schon berichtet hat.

fifi hat folgendes geschrieben::
Wie geht es jetzt weiter?


Man wird jetzt einige wichtige Entscheidungen treffen, um die Behandlung fr die nchsten Jahre festzulegen. Es gibt nmlich mehrere Mglichkeiten, die CML zu behandeln. Stellen Sie sich darauf ein, dass Sie lngerfristig behandelt werden mssen.

fifi hat folgendes geschrieben::
ach ich bin ganz durcheinander aber auch irgendwie froh, dass jetzt was geschieht.


Dass Sie jetzt aufgewhlt sind, kann ich sehr gut verstehen - das ist ganz normal. Immerhin wird Ihr Leben durch die Krankheit nicht mehr ganz so sein wie vorher, egal welchen Weg Sie jetzt genau gehen.

fifi hat folgendes geschrieben::
Sorry, fr diesen wirren Text, vielleicht kann ich Ihre Antwort gar nicht mehr lesen aber ich werde mich nach dem Klinikaufenthalt auf jeden Fall melden. Vielleicht dann auch ein wenig ruhiger.


Ich wrde mich freuen, wieder von Ihnen zu hren. Fhlen Sie sich aber bitte nicht unter Druck gesetzt, sondern nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen. Sie mssen sich auch keinesfalls fr Ihre Zeilen entschuldigen, das ist alles ganz und gar verstndlich.

fifi hat folgendes geschrieben::
Mit vielen Gren von einer sehr durcheinander gebrachten
Heike


Ich gre Sie herzlich zurck und wnsche Ihnen alles Gute und viel Kraft fr alles, was jetzt auf Sie zukommt.
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KiraausN
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 14.09.08, 07:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Heike,

Ich bin kein Arzt, mchte Ihnen aber als Betroffene zur Seite stehen. Die CML begleitet mich seit fast 8 Jahren Heike. Damals eine reine Zufallsdiagnose.

Gut, dass Sie jetzt im KH sind und da betreut werden. Das ist in dieser "befremdlichen" Situation viel besser, als alleine mit der Diagnose zu Hause zu sitzen. Sie erfahren jetzt wichtige Dinge ber die CML, werde die Krankheit an sich und die Behandlungsmglichkeiten kennen lernen. Sie knnen sich auch alleine Informieren und glauben Sie mir, bei der CML mssen Sie keine Angst haben auf schlimme Nachrichten stoen zu mssen Winken
Ich werde Ihnen per PN einen Link zu einer Broschre ber CML der Deutschen Krebshilfe schicken, diese kann man sich herunterladen. Auch ein bekanntes Forum mit vielen langerkrankten CML-Patienten wird Ihnen sicherlich helfen.

Liebe Heike, Sie fragen, wozu noch dies Knochenmarkpunktion. Diese ist wichtig, um im Knochenmark vielleicht noch andere Chromosomenmutationen, Vernderungen, die sich auch bei der CML mit den Jahren bilden knnen, festzustellen. Das ist ein wichtiger Aspekt und entscheidend fr den Therapieweg, der fr Sie und Ihre CML ausgesucht wird.
Sie mssen wissen, Ihre CML war jetzt schon eine ganz Weile , sogar Jahre, unbemerkt in Ihrem Krper. Diese Abkrzung akz.pha. spricht fr die akzelerierte Phase der Erkrankung ( die zweite Phase), dazu passen auch Ihre zu niedrigen Thrombozyten, die oft erst da absinken. In der ersten Phase, der chronischen, sind diese noch oft viel zu hoch. Bei mir waren die Thrombos bei der Diagnose ber eine Million vorhanden, die Norm geht bis ca. 450000 je nach Labor. Aber fragen Sie mich jetzt nicht, warum das so ist Winken
Auch dies zu wissen, ist fr den Therapieweg entscheidend. Ich vermute, dass man Ihnen erst zur Behandlung Tyrosinkinasehemmer der zweiten Generation geben wird. Auch diese knnen die CML auch noch in der Akzeleration gut unterdrcken, wie lange wird Ihnen kein Arzt sagen knnen, liebe Heike, aber ein Versuch ist es Wert, bis diese versagen und man sich fr eine Stammzellentransplantation entschliet- das ist heute die einzige Heilungschance bei der CML.

Am Anfang bekommt man Chemotabletten, diese haben oft keine schlimmen Nebenwirkungen, damit die Blutwerte sich normalisieren, bis man da mit der "richtigen" Therapie anfngt aber das wissen Sie jetzt schon sicherlich Winken

Ich kann Ihnen noch etwas sehr gutes berichten, in den ganzen Jahren der Erkrankung war ich zwei Mal im Kh Sehr glcklich Am Anfang und jetzt vor kurzem, als meine Therapie gendert werden musste. Das hrt sich doch gut an oder Sehr glcklich
Bestimmt werden Sie jetzt noch eine Weile ngste und Unsicherheit begleiten aber glauben Sie mir, je mehr Sie ber die CML erfahren werden, sich mit anderen austauschen werden, umso besser wird es. Es wird ein mit der Krankheit LEBEN und ich sehe sie schon lange nicht mehr als meinen Feind an Winken Sie ist da aber ich bis strker und schaffe es diese gut zu unterdrcken. Sagen Sie sich das immer wieder aber ich wei noch wie durcheinander ich am Anfang war. Ich dachte mein Leben sei zu Ende aber wie Sie sehen, heute schreibe ich hier Ihnen.

Heike, es ist wichtig, dass sie an erfahrene CML- rzte treffen. Das sind nicht alle Onkolgen. Oft muss die Therapie ( vor allem in der weiteren Phasen) optimiert werden und da ist ein erfahrener Spezialist ein A und O. ( dazu schauen Sie in Ihre PN Winken )

Liebe Heike, bevor es zu viel wird mache ich jetzt am besten Schluss aber, wenn Sie nach dem KH Fragen haben sollten, dann bin ich, wenn Sie mchten, gerne fr Sie da.

Ich gre Sie herzlich und wnsche auch alles erdenklich Gute fr die nchste Zeit
_________________
Gre,
Kira
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fifi
Interessierter


Anmeldungsdatum: 06.09.2008
Beitrge: 19

BeitragVerfasst am: 21.09.08, 09:41    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen FataMorgana, Lenka, Tirza und Kira!

herzlichen Dank fr die lieben Antworten und Wnsche an mich, die mit hier zugeteilte Hilfe rhrt mich sehr. Liebe Kira, ich lasse Sie jetzt nicht mehr los ; -)

Ich wurde am Donnerstag aus der Klinik entlassen und die Diagnose hat sich besttigt, CML in der akzelerierten Phase (gut erkannt Kira, wow ich beneide Sie um Ihr Wissen.

FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Ja, eine Knochenmarkpunktion tut weh. Sie kann sogar sehr weh tun. Dagegen kann man aber etwas tun, wie Ihnen Tirza ja schon berichtet hat.

Tirza hat folgendes geschrieben::
Wollt nur kurz zur Punktion was sagen: Sie werden dafr sediert.


Also, dann muss ich schreiben, dass bei mir was falsch lief, das war mit Abstand das schmerzhafteste was ich bis jetzt erlebt habe ( und immerhin habe ich 3 Kinder zur Welt gebracht)
Ich habe eine Betubung bekommen aber ich habe das Gefhl, dass der Arzt viel zu kurz gewartet hat, bis es wirkt, dann wurde noch mal was nachgespritzt und ich konnte es halbwegs aushalten, zum Schluss bin ich ohnmchtig geworden und egal was jetzt kommt, so lass ich das nicht mehr machen. Ich kam auch drei Tage lang kaum vom Bett hoch, weil das so weh tat. Wie war das bei Ihnen Tirza?

Liebe Kira, wie erleben Sie diese Prozedur der Punktion und wie oft muss ich jetzt damit rechnen?


KiraausN hat folgendes geschrieben::
Liebe Heike, Sie fragen, wozu noch dies Knochenmarkpunktion. Diese ist wichtig, um im Knochenmark vielleicht noch andere Chromosomenmutationen, Vernderungen, die sich auch bei der CML mit den Jahren bilden knnen, festzustellen. Das ist ein wichtiger Aspekt und entscheidend fr den Therapieweg, der fr Sie und Ihre CML ausgesucht wird.
Sie mssen wissen, Ihre CML war jetzt schon eine ganz Weile , sogar Jahre, unbemerkt in Ihrem Krper. Diese Abkrzung akz.pha. spricht fr die akzelerierte Phase der Erkrankung ( die zweite Phase), dazu passen auch Ihre zu niedrigen Thrombozyten, die oft erst da absinken. In der ersten Phase, der chronischen, sind diese noch oft viel zu hoch. Bei mir waren die Thrombos bei der Diagnose ber eine Million vorhanden, die Norm geht bis ca. 450000 je nach Labor


Danke fr die Erklrung Kira, genau danach wurde mein Knochenmark durchsucht.
Die rzte meinten, dass Sie bei mir sonst keine weiteren Mutationen im Knochenmark fanden, so verstehe ich das richtig, dass es besser fr die Behandlung ist?
Liebe Kira und FataMorgana, warum entsteht eigentlich so ein Piladelphia-Chromosom? Muss ich Angst haben , dass meine Kinder auch diese Vernderung bekommen/ schon in sich haben?
Die rzte sprachen auch davon, dass mich jetzt auch immer eine BCR/ ABL Parameter begleiten wird, wird dabei dieses PH-Chromosom untersucht?! Was sagt dieser Wert aus?
Kira, wird bei Dir auch dieser Wert bestimmt? Darf ich fragen, wie dieser nach so vielen Jahren ist?
Was heit eigentlich die CML wird unterdrckt, wird sie somit immer in meinem Krper nachweisbar sein? O je, ich verstehe noch so viele Sachen nicht.


FataMorgana hat folgendes geschrieben::

Nein, das ist nicht unbedingt gesagt. Fr die CML gibt es neben konventionellen Chemotherapien auch andere (neuere) Medikamente, die Tyrosinkinasehemmer. Diese haben mit einer Chemotherapie eigentlich wenig hnlichkeit. Man wird Sie im Krankenhaus sicher darber informieren.


KiraausN hat folgendes geschrieben::
Ich vermute, dass man Ihnen erst zur Behandlung Tyrosinkinasehemmer der zweiten Generation geben wird. Auch diese knnen die CML auch noch in der Akzeleration gut unterdrcken, wie lange wird Ihnen kein Arzt sagen knnen, liebe Heike, aber ein Versuch ist es Wert, bis diese versagen und man sich fr eine Stammzellentransplantation entschliet- das ist heute die einzige Heilungschance bei der CML


Ich werde gerade mit Hydroxyurea therapiert, damit die Leukozyten abfallen. Bei der Entlassung war der Wert bei 190 000, also schon um einiges weniger.

Als der Arzt dann aber erzhlte, dass man die CML bei mir versuchen wird mit nur Tabletten zu unterdrcken, da dachte ich erst, er meint das nicht ERNST. Ich habe mir schon Chemotherapie vorgestellt aber Sie und Kira schreiben ja auch von solchen Medikamenten. Ich wei gar nicht mehr, wie mein Medikament heien soll, ich habe den Namen vergessen. Werde beim Arzt nchsten Donnerstag nachfragen.
Ich hoffe, dass sind auch diese, die Sie hier meinen. Gibt es da viele Tabletten, die einem zur Verfgung stehen? Leider begleitet mich da noch groe Unsicherheit, ich hoffe das legt sich mit der Zeit.

FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Man wird jetzt einige wichtige Entscheidungen treffen, um die Behandlung fr die nchsten Jahre festzulegen. Es gibt nmlich mehrere Mglichkeiten, die CML zu behandeln. Stellen Sie sich darauf ein, dass Sie lngerfristig behandelt werden mssen.


Man hat mir auch ehrlich gesagt, dass man in der akzelerierten Phase weniger Erfolge hat, wie in der chronischen und ich wahrscheinlich frher, als diese Patienten transplantiert werden muss. Aber es sind eben nur Zahlen und Statistiken und ich soll da nicht dran klammern, sondern an meinen Weg glauben und die Hoffnung auf eine gute Unterdrckung der CML nicht verlieren. Leichter gesagt, als getan, finde ich!
Ich wei nicht, was ich von der Option mit den Tabletten halten soll, wie schon oben geschrieben, ist das nicht zu unsicher? Wre es nicht besser, gleich einen Spender zu suchen und sich so die Chance auf Heilung zu sichern?


FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Dass Sie jetzt aufgewhlt sind, kann ich sehr gut verstehen - das ist ganz normal. Immerhin wird Ihr Leben durch die Krankheit nicht mehr ganz so sein wie vorher, egal welchen Weg Sie jetzt genau gehen


Ich fhle die ganze Zeit nur Angst, obwohl ich nach den Worten von Ihnen und Kira viel ruhiger bin, auch in der Klinik konnte meine Angst weniger werden, bis ich eben nach Hause kam. Ich soll einfach weiter Leben aber es ist gerade gar nicht so leicht, weil die Gedanken die ganze Zeit um die CML und die Behandlung kreisen

FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Ja, fr mich hatte ich schon vermutet, dass es eine CML ist. Die CML ist unter den Leukmien eine derjenigen Formen, die man am besten behandeln kann.


Danke Ihnen sehr, das sind sehr beruhigende Worte. Warum vermuteten Sie eine CML, waren das die Leukozyten?

Knnen Sie mir oder vielleicht Kira ein Buch ber die CML empfehlen? Ich wrde diese Krankheit gerne besser kenne.

Jetzt noch zu Ihnen Kira, schn dass fr mich da sein mchten. Ihre Infos sind fr mich sehr beruhigend und die Broschre habe ich auch schon mit groem Interesse gelesen. Ihr Therapieweg interessiert mich sehr, zumal Sie ja auch mit Tabletten behandelt werden.

KiraausN hat folgendes geschrieben::
Damals eine reine Zufallsdiagnose


Warum Zufall, hatten Sie keine Beschwerden wie ich sie hatte?
Diese sind bei mir noch nicht besser geworden. Aber die rzte beruhigten mich und meinten, es wird wieder besser, wenn die Tabletten anschlagen.

KiraausN hat folgendes geschrieben::
Ich kann Ihnen noch etwas sehr gutes berichten, in den ganzen Jahren der Erkrankung war ich zwei Mal im Kh Am Anfang und jetzt vor kurzem, als meine Therapie gendert werden musste. Das hrt sich doch gut an oder 


Ja, das hrt sich wirklich gut an, ich muss auch nicht mehr in die Klinik, nur zu dem Hmatologen. Ich hoffe, das bleibt dabei.

KiraausN hat folgendes geschrieben::
Liebe Heike, bevor es zu viel wird mache ich jetzt am besten Schluss aber, wenn Sie nach dem KH Fragen haben sollten, dann bin ich, wenn Sie mchten, gerne fr Sie da.


Ich bin Ihnen und FataMorgana fr jede Erklrung dankbar, Sie knnen mir gerade nicht genug erklren, da ich alles nur noch so aufsauge Winken, aber das stimmt Kira, das gibt Sicherheit.

Jetzt habe ich so viel durcheinander geschrieben an Sie beide, ich hoffe, Sie kommen damit klar. Auf jeden Fall bin ich dankbar fr jede Antwort. Vielleicht kann ich nach ein paar Wochen schreiben, dass meine CML gut unterdrckt wird.
Wie lange dauert das jetzt eigentlich, bis eine Besserung auftritt? Sie sehen, die Fragerei hrt gar nicht mehr auf Geschockt

Liebe herzliche Gre und einen schnen Sonntag wnscht Ihnen allen
Heike
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beitrge: 3419

BeitragVerfasst am: 21.09.08, 14:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,

fifi hat folgendes geschrieben::
Also, dann muss ich schreiben, dass bei mir was falsch lief, das war mit Abstand das schmerzhafteste was ich bis jetzt erlebt habe ( und immerhin habe ich 3 Kinder zur Welt gebracht)


Sie sind nicht die erste Patientin, von der ich das hre. Allerdings stammen die meisten dieser Berichte aus der Zeit, bevor man Knochenmarkpunktionen mit entsprechender Sedierung gemacht hat. Was wurde denn bei Ihnen alles gemacht? Nur eine rtliche Betubung, oder auch eine intravense Spritze zur Sedierung?

fifi hat folgendes geschrieben::
Die rzte meinten, dass Sie bei mir sonst keine weiteren Mutationen im Knochenmark fanden, so verstehe ich das richtig, dass es besser fr die Behandlung ist?


Ja, es ist auf jeden Fall gnstig, wenn nur das Philadelphia-Chromsom bzw. bcr/abl nachgewiesen wurde und keine anderen chromosomalen Aberrationen bzw. Mutationen.

fifi hat folgendes geschrieben::
Liebe Kira und FataMorgana, warum entsteht eigentlich so ein Piladelphia-Chromosom? Muss ich Angst haben , dass meine Kinder auch diese Vernderung bekommen/ schon in sich haben?


Nein, davor mssen Sie keine Angst haben. Die CML beruht auf Vernderungen in einer pluripotenten Stammzelle des Knochenmarks. Ihre Eizellen sind davon nicht betroffen. Die Erkrankung wird daher auch nicht vererbt (dies konnte auch durch Studien an eineiigen Zwillingen ausgeschlossen werden). Man wei in der groen Mehrzahl der Flle nicht, was die Ursache des Philadelphia-Chromosoms ist. Was man bisher beobachten konnte, ist eine erhhte Erkrankungsrate an CML nach Strahlenbelastung. Dies erklrt aber nur einen kleinen Teil der insgesamt auftretenden CML-Flle.

fifi hat folgendes geschrieben::
Die rzte sprachen auch davon, dass mich jetzt auch immer eine BCR/ ABL Parameter begleiten wird, wird dabei dieses PH-Chromosom untersucht?! Was sagt dieser Wert aus?


Die BCR/ABL-Transkripte sind letztlich Ausdruck der Wirkung des Philadelphia-Chromosoms. Die Chromosomen-Translokation findet auf der Ebene der DNA statt. Aus DNA entsteht im Krper (hier in den Leukozyten, den weien Blutkrperchen) RNA, und aus RNA entstehen Eiweie (Proteine). Bei der Bestimmung der BCR/ABL-Transkripte wird auf der RNA-Ebene gemessen, das Philadelphia-Chromosom wird hingegen auf der DNA-Ebene diagnostiziert. Bei den BCR/ABL-Transkripten hat man die Mglichkeit, diese quantitativ (also ihre genaue Menge) zu messen. Damit kann man den Verlauf der Erkrankung und ihrer Behandlung berwachen, und zwar genauer und vor allem empfindlicher als anhand des Philadelphia-Chromosoms.

fifi hat folgendes geschrieben::
Was heit eigentlich die CML wird unterdrckt, wird sie somit immer in meinem Krper nachweisbar sein?


Nein, es ist auch mglich, dass die Krankheit unter Behandlung nicht mehr nachweisbar ist. Man spricht dann von einer kompletten molekulargenetischen Remission. Diese kann aber nicht immer erreicht werden. Auerdem bleibt die Krankheit auch dann trotzdem noch da. Wenn die Medikamente abgesetzt werden, wird sie auch immer wieder nachweisbar. Die einzige Mglichkeit, die CML ganz los zu werden, ist die Transplantation.

fifi hat folgendes geschrieben::
Als der Arzt dann aber erzhlte, dass man die CML bei mir versuchen wird mit nur Tabletten zu unterdrcken, da dachte ich erst, er meint das nicht ERNST. Ich habe mir schon Chemotherapie vorgestellt aber Sie und Kira schreiben ja auch von solchen Medikamenten. Ich wei gar nicht mehr, wie mein Medikament heien soll, ich habe den Namen vergessen. Werde beim Arzt nchsten Donnerstag nachfragen.
Ich hoffe, dass sind auch diese, die Sie hier meinen. Gibt es da viele Tabletten, die einem zur Verfgung stehen?


Grundstzlich sind das als zugelassene Medikamente zur Zeit Imatinib, Dasatinib und Nilotinib (Wirkstoffnamen). Weitere Tyrosinkinase-Inhibitoren befinden sich in der Entwicklung.

fifi hat folgendes geschrieben::
Ich wei nicht, was ich von der Option mit den Tabletten halten soll, wie schon oben geschrieben, ist das nicht zu unsicher? Wre es nicht besser, gleich einen Spender zu suchen und sich so die Chance auf Heilung zu sichern?


Ich finde, Sie sollten in dieser Hinsicht Ihren rzten vertrauen. Und erst einmal den Tabletten eine Chance geben. Diese Medikamente sind wirklich sehr, sehr wirksam!

fifi hat folgendes geschrieben::
Ich fhle die ganze Zeit nur Angst, obwohl ich nach den Worten von Ihnen und Kira viel ruhiger bin, auch in der Klinik konnte meine Angst weniger werden, bis ich eben nach Hause kam. Ich soll einfach weiter Leben aber es ist gerade gar nicht so leicht, weil die Gedanken die ganze Zeit um die CML und die Behandlung kreisen


Es ist schon verstndlich und normal, dass Sie sich zur Zeit viele Gedanken um die CML machen. Sie werden aber - frher oder spter - auch den Weg zurck zum normalen Leben suchen und finden.

fifi hat folgendes geschrieben::
Warum vermuteten Sie eine CML, waren das die Leukozyten?


Die sehr hohe Leukozytenzahl in Verbindung mit den eher niedrigen Relativwerten fr die Lymphozyten und erhhten fr die Basophilen, Ihre Symptome und die groe Milz lieen mich daran in erster Linie denken.

fifi hat folgendes geschrieben::
Knnen Sie mir oder vielleicht Kira ein Buch ber die CML empfehlen? Ich wrde diese Krankheit gerne besser kenne.


Ich kenne da leider kein Buch fr Betroffene, das ich Ihnen empfehlen knnte.

Ich wnsche Ihnen auch noch einen schnen Sonntag und gute Besserung!
Gre von FataMorgana
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Tirza
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 29.03.2008
Beitrge: 113

BeitragVerfasst am: 21.09.08, 14:44    Titel: Antworten mit Zitat

Um Gottes Willen!!! Mehr fllt mir zunchst nicht ein!

Konnte gar nicht alles lesen, weil es mir gleich so auf der Seele lag das zu schreiben...

Gab es einen Grund warum sie kein Dormicum/Propofol (also eine Sedierung) oder hnliches gespritzt bekommen haben????

Wie es bei mir war? Absolut traumatisch und - auch ich sag das - das schrecklichste und schmerzhafteste was ich je erlebt habe. Ich habe noch keine Kinder zur Welt gebracht, aber schlimmer kann es (aus meinem jetzigen Blickwinkel, nicht sein, hchstens anders und lnger dauern). Mein Arzt hat mir eine Spritze angeboten, bei der ich "weg" gewesen wr (Dormicum). Wegen dem Kontrollverlust hab ich das mehr oder weniger abgelehnt - ich konnte es einfach nicht zulassen wobei ich am besagten Tag gar nicht wusste wovor ich mehr Angst hatte Kontrollverlust oder Schmerzen. Ich wusste einfach nicht was ich machen sollte. Statt dass der Arzt sich ein bisschen Zeit nimmt und mal darauf eingeht meinte er nur: "Sie werden dann mehr Schmerzen haben" - eine Aussage mit der ich natrlich berhaupt nichts anfangen kann. Und er meinte noch, nachdem ich nochmal wegen der rtlichen Betubung gefragt habe "Natrlich werden sie betubt, wir sind doch hier nicht beim Abdecker!" - Ne, sind wir nicht, den Tieren geht es dort nmlich wesentlich besser!!!!

Bis dahin dachte ich, ich htte schon Schmerzen ausgehalten. Aber diese Punktion zeigt ganz neue Dimensionen.
Der Arzt meinte, er knne noch was whrend dessen spritzen sollte es zu schlimm werden. Mir liegen jetzt Wrter auf der Zunge, die ich aber besser nicht schreibe. Sicherlich wrden die von Fatamorgana rausgelscht... Jedenfalls htte er das wirklich mal tun solln. Auch ich wre fast ohnmchtig geworden. Ich habe danach wirklich noch berlegt ob ich den Arzt verklagen soll und tue das heute, Monate spter ab und zu immer noch. Bei mir wurde zwei mal punktiert (also zweimal reingestochen). Nach dem ersten mal sagte er mir das, woraufhin ich ganz klar sagte, dass ich das nicht will. - Und er hat es trotzdem gemacht, sprich eine Krperverletzung in die ich nicht eingewilligt habe. Deshalb die Gedanken an Klage etc - und das htte wohl ganz gute Aussichten auf Erfolg gehabt...

Zwei befreundete rzte meinten anschlieend zu mir: Dass das ja wohl unmglich sei und sie es als Stmperei ansehen so etwas ohne Sedierung zu machen.

Ich dachte, dass das selbstverstndlich sei, deshalb hab ich das so klar in meinem ersten Posting geschrieben. Ich fass es einfach nicht. ja, rtlich betubt wurde ich auch. Aber ehrlich gesagt wei ich nicht was das bringen soll... hnlich werden Sie es vermutlich auch sehen.


Es tut mir so leid, dass Sie das gleiche erleiden mussten. Mir fehlen da echt die Worte. Jetzt liegt mir ein hnlicher Satz auf den Lippen wie mein Arzt auch was sagte... Ich schreib es wirklich nicht gern - Htte ich gewusst, dass es scheinbar nicht selbstverstndlich ist dafr sediert zu werden, htt ich wirklich Ihnen noch sehr ans Herz gelegt etwas in dieser Richtung zu sagen, dass das geschieht!!!! Da ich aber dachte, das wre normal und ich Ihnen natrlich nicht noch mehr Angst machen wollte... Oh man. Es tut mir wirklich sehr leid!


Die Schmerzen anschlieend hielten sich bei mir ziemlich in Grenzen, jedenfalls was die krperlichen anging. Seelisch hatte ich monatelang damit zu kmpfen. Sehr lang hatte ich die Stelle mit ner Kompresse abgeklebt gehabt und ewig hat es bei mir gedauert bis mein Mann mich wieder am Becken berhren durfte. Beim Pflasterwechsel hab ich jedes mal geweint und richtig Angst bekommen.

So war das bei mir. Fazit: Werd ich NIE WIEDER machen lassen. Schei egal was das heit.

So und jetzt noch etwas an alle, die das jetzt gelesen haben und geschockt sind: Mit der Sedierung is es wohl kein Problem. Man bekommt nichts mit und anschlieend ist die Welt einigermaen in Ordnung. Kenne ein Kind, dass das auch sehr hufig wegen Leukmie gemacht bekommen hat und das hat es immer recht gut weg gesteckt.

Liebe fifi, ich wnsche Ihnen alles Gute, gute Besserung und dass Sie dieses Erlebnis besser verarbeiten als ich.

ganz liebe Gre
Tirza
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 21.09.08, 15:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Heike,

habe schon gelesen, dass Sie fr alle Fragen Antworten bekommen haben, schreibe hier trotzdem noch, was ich zu erzhlen habe Winken

Da bin ich aber froh, dass Sie wieder zu Hause sind. Glauben Sie mir, die Angst geht, sobald Sie vom Arzt gute Ergebnisse nach Hause bringen werden. Das wnsche ich Ihnen aus tiefstem Herzen.

Es tut mir Leid, dass Sie solche Schmerzen bei der Punktion hatten. Meine Meinung nach muss und darf das nicht sein. Es ist aber wirklich so, dass viele ( ich zhle da auch dazu) die Punktion mit rtlicher Betubung ganz gut aushalten. Wenn das bei Ihnen nicht so ist, kann man diese auch unter Sedierung durchfhren. Fragen Sie doch einfach mal danach. Es kann nicht sein, dass sie deswegen solche ngste aufbauen und darunter leiden.
Beruhigend ist fr Sie wahrscheinlich, dass
die Knochenmarkpunktionen sehr viel seltener als bisher angenommen ntig sind, da man das verantwortliche CML-Gen ( Ph- Chromosom), die bcr-abl-Translokation auch aus dem Blut entnehmen kann. Ich musste damals alle drei Monate hin, jetzt sagen die meisten rzte, dass es ein Mal im Jahr ausreicht.
Der Verlauf dieser bar-abl Translokation ist von entscheidender prognostischer Bedeutung. Meist kann man sie mittels PCR-Methodik immer nachweisen. Es ist jetzt wichtig, dass Sie einen Rckgang um 3 log-Stufen erreichen das gilt bereits als vllige Remission der Erkrankung. Diese Parameter werden Sie langfristig begleiten, das haben Ihnen die rzte richtig gesagt.
In Ihrem Alter wird man die Tabletten so lange weiterfhren, bis es zu einer Vermehrung von bcr-abl kommt und danach eine Stammzelltransplantation erwgen. Diese kann man theoretisch auch zum jetzigen Zeitpunkt angehen, jedoch gibt es keinerlei Belege dafr, dass dieser Weg besser ist als die Tablettentherapie. Allenfalls bei einem Hochrisiko-Score ist dies evtl. von Nutzen, jedoch ohne bisherigen Beleg. Diese Unsicherheit liegt bei Ihnen, weil alles noch so unbekannt ist bei mir lag es daran, dass die Tabletten relativ neu waren und man keine Langzeitergebnisse hatte. Tendenziell, so hat es mir mein Arzt gesagt, scheint aber die Tabletten-Therapie zumindest gleichwertig einer raschen Transplantation zu sein. Die Studienergebnisse lassen die Hoffnung wirklich nicht verlieren.
Sie fragen nach meinem Wert Heike, dieser ist sehr gut und ich konnte innerhalb eines halben Jahres damals eine vllige Remission erreichen. So etwa, in diesem Zeitabstand mssen Sie damit rechnen, dann sprechen die rzte von gutem Ansprechen auf das Medikament. Damit Sie sich ein Bild davon machen knnen, was die rzte Ihnen in Zukunft so schreiben werden, schreibe ich hier noch ein Zitat von meinem Arztbrief ab:
MOLEKULARGENETIK :
AUERDEM WURDE AUS DEM BLUT mRNA ISOLIERT UND NACH REVERSER TRANSKRIPTION EINE BCR-ABL-SPEZIFISCHE QUANTITATIVE REALTIME PCR SOWIE EINE NESTED ( 2-SCHRITT) PCR DURCHGEFHRT.MIT BEIDEN METHODEN WURDE EINE SEHR GERINGE JEDOCH NICHT MEHR GENAU QUANTIFIZIERBARE BCR-ABL-EXPRESSION NACHGEWIESEN
DIE RATIO BETRUG < 0.018, DIE PRIMRE PCR WAR NEGATIV,NUR NOCH DIE NESTED PCR
( SEHR HOHE SENSIVITT) WAR NOCH POSITIV.


Liebe Heike, ich kann Ihnen gar nicht sagen, warum sich dieses Philadelphia Chromosom bildet, aber Angst um Ihre Kinder mssen Sie nicht haben - mein Arzt sagte mir, dass das Risiko, dass meine Tochter daran erkrankt wirklich sehr gering ist, vielleicht um 2 % hher, als bei der Normalbevlkerung aber das nur, weil meine Mama auch eine Erkrankung aus dieser Gruppe hat, nmlich die essentielle Throbozythmie. Also liebe Heike, machen Sie sich um Ihre Kinder keine Sorgen.

Sie fragen nach einem Buch, ich kann Ihnen tatschlich eins zukommen lassen, das mache ich gerne (dieses Buch gibt es nicht mehr zu kaufen, ist aber von Prof. Hochhaus geschrieben und ich persnlich finde es einfach sehr gut)

Hydroxyurea bekam ich damals auch und in der Tat, viele Beschwerden oder solche wie Sie hatte ich gar nicht. Ich habe viel abgenommen, ich war antriebslos. Meine Milz war auch vergrert aber sie schmerzte nicht. Also ich fhlte mich nicht krank Heike. Auch meine Beschwerden sind damals alle mit Beginn der Behandlung verschwunden, also machen Sie sich da erstmal keine Sorgen. Man ist, wenn es gut luft, mit der CML voll berufsfhig und kann ganz normales Leben fhren.
O ja, fragen Sie Ihren Arzt nach dem Medikament, das interessiert mich auch sehr. Es gibt in der Tat mehrere Tabletten, mit denen man die CML unterdrcken kann, ich denke aber, dass man Ihnen Dasatinib oder AMN 107 geben wird ( diese Tabletten sind der 2. Generation)
Dass Ihre Leukozyten schon so gefallen sind, ist doch prima, da kann man sehen, dass es so funktioniert, wie sich das die rzte vorgestellt haben. Weiter so!!!!!

Verlassen Sie sich auf die rzte und glauben Sie fest an den Erfolg, so wie es Ihnen schon die rzte richtig sagten, das ist wirklich schon viel und wie ich Ihnen schon schrieb, wenn die CML gut unterdrckt wird, so wird auch Ihre Angst weniger. Das dauert jetzt nun mal seine Zeit, die es auszuhalten gilt, dazu wnsche ich Ihnen viel Kraft und Geduld.
In Bezug auf die akzel. Pha kann ich Ihnen nicht viel schreiben aber scheuen Sie sich nicht eine Mail an den Arzt zu schreiben. Er hilft wirklich gerne und beantwortet Ihnen viele Fragen.

Ich freue mich auch, wenn ich Ihnen ein wenig helfen kann, ich bin weiter fr Sie da, nur nchste Woche bin ich viel unterwegs und habe keine Zeit frs Internet aber stellen Sie Ihre Fragen trotzdem, ich hole alles nach und bei FataMorgana sind Sie ja auch in besten Hnden und um die Zahl der Fragen machen Sie sich keine Gedanken Winken

Ich drcke die Daumen und wnsche Ihnen alles, alles Gute und Liebe
_________________
Gre,
Kira
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fifi
Interessierter


Anmeldungsdatum: 06.09.2008
Beitrge: 19

BeitragVerfasst am: 21.09.08, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tirza, FataMorgana und Kira,

also ich wei nicht, was ich ohne Sie hier gemacht htte. Die mir hier zukommende Hilfe ist so wunderbar, ich danke Ihnen allen sehr.

Tirza, ich habe die Antworten, wo Sie und FataMorgana von der Sedierung schreiben, erst nach meinem Klinikaufenthalt gelesen, ich dachte auch, die rzte werden das schon richtig machen und mich nicht so leiden lassen, obwohl ich groe Angst hatte.
Wahrscheinlich gehen die rzte davon aus, dass viele, so wie Kira, die das hier schreibt, die Punktion mit Betubung gut aushalten knnen. Ach ich wei nicht, aber mir wurde keine Sedierung angeboten, auch da nicht, als ich vor Schmerzen nicht mehr konnte. FataMorgana, mir wurde intravens NICHTS gespritzt.
Liebe Kira, zum Glck schreiben Sie mir, dass das nur ein Mal im Jahr ntig ist, ich wrde sonst durchdrehen. Der Schock sitzt noch tief und ich verstehe gar nicht, warum ich danach so starke Schmerzen noch hatte. Ach egal, ich vergesse das jetzt am besten und beim nchsten Mal werde ich schon schlauer sein!!!!!!!!
Tirza, wie ich lese, kommen Sie mit dem Erlebten auch nur schwer klar. Ihnen wurde eine Sedierung wenigsten angeboten, mir nicht!!!!!!

Kira und FataMorgana Ihr Wissen um die CML beeindruckt mich sehr, vielen Dank fr die vielen Erklrungen. Da Sie beide das Gleiche schreiben, beruhigt mich das sehr und ich vertraue jetzt meinen rzten noch mehr. Ich wei gar nicht, wie ich Ihnen fr die beruhigenden Worte danken soll. Ich bin mir jetzt fast sicher, dass der Tablettenweg der richtiger ist.

Liebe Kira, ich wrde das Angebot mit dem Buch tatschlich gerne wahrnehmen. Per PN schicke ich Ihnen meine Adresse zu und schicken Sie mir bitte auch eine Rechnung fr das Buch und die Versandkosten aber das knnen wir ja alles per PN klren.

Ich freue mich, dass Sie und FataMorgana mir die Sache mit dem BCR ABL Wert erklrt haben, da wei ich jetzt wirklich Bescheid, wenn ich meine Ergebnisse in so einem Arztbrief in Zukunft lesen werde. Es ist noch alles etwas kompliziert und ich bin hin und weg, wie Sie das so eben mal erklren knnen aber ich hoffe mit der Zeit werde ich alles verstehen. Kira ich wnsche Ihnen auch alles erdenklich Gute, es sieht so aus, als ob Sie keine Angst htten. Aber 8 Jahre sind natrlich eine lange Zeit.

Und durch Ihre Worte FataMorgana verstehe ich das erst jetzt: Die Tabletten darf man nicht absetzten, also man nimmt diese nicht nur, bis sie helfen, sondern auch wenn das Ergebnis gut ist, wie bei Kira, sie muss die Tabletten trotzdem einnehmen? Sehen Sie, wieder etwas gelernt, ich dachte nach einiger Zeit brauche ich diese nicht mehr.

Ich schreibe Ihnen am Donnerstag mit welchem Medikament ich behandelt werden soll.
Die Tatsache, dass diese Krankheit nicht meine Kinder erben knnen beruhigt mich am meisten. Ich bin so froh, dass ich das bekommen habe und nicht meine Kinder.

Ich habe vor ca. einem Jahr auch eine Blutentnahme gehabt, glauben Sie, dass da meine Leukozyten auch schon erhht gewesen sein knnten? Soll ich da mal nachfragen?
Es wre ja deutlich besser gewesen, wenn man meine
CML schon in der chronischen Phase entdeckt htte oder? Kommt das oft vor, dass man diese Erkrankung so spt entdeckt? Hatte Kira groes Glck?

Hat man bei der Einnahme von den Medikamenten mit starken Nebenwirkungen zu rechnen? Das Hydroxyurea vertrage ich sehr gut.
Kira, warum mussten Sie die Therapie wechseln? Muss das dann jeder Mal?
Ach Kira, ich nehme Sie bei Wort und frage halt weiter Winken Habe aber schon schlechtes Gewissen Geschockt

Liebe Gre an Sie alle und Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen

Heike
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fifi
Interessierter


Anmeldungsdatum: 06.09.2008
Beitrge: 19

BeitragVerfasst am: 24.09.08, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Kira,

ich durfte heute ganz berraschend eine Zusendung bei der Post abholen und es war das von Ihnen angesprochene Buch + eine ganz lieb geschriebene Karte. Liebe Kira, ich danke Ihnen aus tiefstem Herzen, nur wie kann ich jetzt die Rechnung begleichen, das haben Sie leider nicht dazu geschrieben. Ich wei gar nicht was ich sagen soll, fr so viel Herz bedanke ich mich einfach sehr. Ich wnsche Ihnen noch eine schne Woche, ich warte, bis Sie wieder online sind.

Liebe Gre an Sie und auch an die anderen hier im Forum

Heike

p.s. Morgen bin ich beim Arzt. Ich habe Angst Geschockt
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KiraausN
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 27.09.08, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Heike,

nun, weil ich so neugierig bin Winken Donnerstag ist vorbei, Sie waren ja beim Doc und was meint er denn? Sind die Leukos wieder ein wenig gesunken? Was macht die Angst?
Das wird bald besser, glauben Sie mir, vielleicht ist es schon, nachdem Sie fleiig in dem Buch gelesen haben. Das mit den Kosten ist erledigt Winken Dieses Buch mchte ich Ihnen einfach fr den Startschuss mit der CML schenken!

Sie verstehen es auch vollkommen richtig, die Tabletten ( ja, welche sind das jetzt bei Ihnen? ) muss man die ganze Zeit einnehmen, wie bei einer chronischen Erkrankung eben. Absetzen wrde ein wiederentfachen der Krankheit bedeuten und das will ja keiner.

Sie fragen auch, ob sie nach den Leukos von Frher fragen sollten. Ich glaube aber, wenn diese schon da stark erhht gewesen wren, da htte Ihr Arzt ja so wie jetzt reagiert und nach der Ursache gesucht.
Natrlich, je frher die CML entdeckt wird, umso besser sind die Behandlungchancen aber Sie mssen sich als ein Individuum sehen und nicht mit irgendwelchen Statistiken vergleichen. Ich glaube, und das wird Ihnen hier auch jeder Arzt schreiben, dass wenn man an sich glaubt, wenn man gesund werden will, dann knnen auch Patienten, die wenig Chancen hatten( vor allem in der Onkologie), wieder gesund werden. So gilt das natrlich auch umgekehrt.
Verlieren Sie nicht den Mut und die Zuversicht, dies ist jetzt in Ihrer Phase, sehr wichtig.
Um Ihre Frage zu beantworten, ob ich Glck hatte, dass die Diagnose in der chron. Phase fiel, das glaube ich nicht, weil eigentlich der Mehrheit der Patienten die Diagnose in der chronischen Phase verkndet wird.

Was sie Therapie angeht, das wei ich nicht ( die rzte aber auch nicht), ob jeder Mal die Tabletten wechseln muss, aus welchen Grnden auch immer und diese knnen sehr zahlreich sein. Mir sind aber durchaus viele Flle bekannt, dass die Therapie gendert wurde, aber dann immer zugunsten des Patienten. Es ist heute eben Vieles Mglich und das ist auch gut so.
Ich finde viele Studien wirklich sehr interessant und freue mich, dass sich auf dem Gebiet so viel bewegt. Die CML ist eine sehr gut erforschte Leukmie Heike und deswegen kann man diese so gut behandeln.
Mit Nebenwirkungen muss man vor allem bei Beginn der Therapie rechnen, weil da das Medikament gezielt und mit sehr hohem Erfolg die kranken Zellen bekmpft. Meine Nebenwirkungen ( bei dem zweiten Medikament waren diese mehr als furchtbar, haben sich alle gelegt und ich gerade von der Krankheit gar nichts merke) Das wnsche ich Ihnen auch liebe Heike, selbst wenn Nebenwirkungen in welcher Form auch immer bleiben sollten, so werden diese von den rzten ebenfalls behandelt, damit sie wirklich ein beschwerdefreies Leben fhren knnen.
Sie schaffen das, da bin ich mir sicher. Ich finde es wirklich sehr gut, dass Sie sich so ausfhrlich informieren, das hilft Ihnen bestimmt, aber jetzt hre ich auf zu schreiben, weil Sie bestimmt in der Zeit so einiges erfahren konnten und mir dann schreiben werden, ach das wei ich ja schon lngst Winken

Ich wnsche Ihnen und Ihrer Familie noch ein sehr schnes Wochenende, bis dann und falls da doch noch Fragen sein sollten Winken immer her damit!
_________________
Gre,
Kira
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fifi
Interessierter


Anmeldungsdatum: 06.09.2008
Beitrge: 19

BeitragVerfasst am: 03.10.08, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend FataMorgana,

Sie sehen ja, Kira beschftigt mich ganz schn Winken da hat man keine Zeit mehr hier zu schreiben Winken
Ach im Ernst, da ich mit Kira krftig im Mailaustausch bin, wofr ich ihr sehr dankbar bin, habe ich hier gar nichts mehr berichtet, wollte aber Ihnen gerne schreiben, wie es mir geht.

Die Leukozyten sind beinah im Normalbereich und ich jetzt die eigentliche Therapie mit dem Wirkstoff Nilotinib angefangen habe. Das erste Medikament durfte ich absetzen. Nebenwirkungen habe ich nicht und im Allgemeinen geht es mir sehr gut. Meine Atemnot ist weg, im Oberbauch fast kein drcken mehr. Es scheint sich alles wieder zu normalisieren und Kira mit Ihnen machten mir so viel Mut, dass auch meine Angst verflogen ist, naja, fast Winken Manchmal kommen noch Gedanken um die Zukunft aber da ich mich gesund fhle, kann ich mich sehr schnell wieder ablenken.
Was noch geblieben ist, ist das Fieber in der Nacht, was mich jetzt wieder ein wenig beunruhigt, weil das so lange schon besteht.
Die rzte meinten, dass jetzt meine Blutwerte stark abfallen knnten, auch die Leukozyten, was ich noch nicht so richtig verstanden habe, warum das so ist, soll aber ganz normal am Anfang der Therapie sein.

Ja mehr gibt es nicht zu berichten, ich hoffe das Medikament wird seine Arbeit gut machen und schnell die richtige Wirkung zeigt, was jedoch einige Zeit dauern kann. Ich wei aber nicht, wie lange.

Ich gre Sie und wnsche noch ein schnes Wochenende
Heike
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Lenka
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 04.02.2007
Beitrge: 73

BeitragVerfasst am: 09.11.08, 17:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Heike,

wie geht es Dir inzwischen? Hat die Therapie gut angeschlagen, soweit man das jetzt schon sagen kann?

Herzliche Gre
Lenka
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