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Cadasil

 
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Bea
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Anmeldungsdatum: 14.11.2006
Beitrge: 1

BeitragVerfasst am: 14.11.06, 05:41    Titel: Cadasil Antworten mit Zitat

Ich wrde gerne gerne mehr ber die Erbkrankheit "Cadasil" erfahren ? Mein Freund ist davon betroffen! Unteranderem wrde ich auch gerne wissen, ob sie auch auf die nchste Generation bertragbar ist - sprich, wenn ein Kinderwunsch besteht ?

ber Antworten wrde ich mich sehr freuen, da man im Internet wenige Artikel zu diesem Thema findet und wenn, dann wird lediglich der Krankheitsverlauf beschrieben. Des Weiteren gibt es einen Ansprechpartner in Mnchen [Name gelscht, DMF-Team]

Lieben Gruss

Bea
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Frank Beger
Interessierter


Anmeldungsdatum: 17.01.2007
Beitrge: 5
Wohnort: Kreis Meien

BeitragVerfasst am: 21.01.07, 16:20    Titel: Cadasil unbekannt und schwer zu greifen Antworten mit Zitat

Vorab.

Meine Frau bekam mit 41 Jahren im Oktober 2005 einen Herzinfakt, taube Fingerspitzen und leichte Sprachstrungen.
Nach langen Drngen wurde eine Untersuchung des Gehirns vorgenommen.
Nach einen internsiven Test innerhalb von 14 Tagen in Wermsdorf bei Leipzig
(Spezialklinik) wurde am 06.10.2006 die Diagnose CADASIL genannt.
Wir haben 2 Kinder (Mdchen 21 und 20 Jahre alt)

Hinsichtlich Ihrer Frage kann ich Ihnen aus den Worten von rzten in der Klinik von Wermsdorf, einen Neurologen in Riesa bzw. unserer Hausrztin nichts vernnftiges erlutern.

Meine Quellen sind Angehrige von Betroffenen ( die ich ber das Internet fand) mit folgenden Erluterungen:

Cadasil ist wie ein Schiff im Gehirn, was eine gefhrliche Ladung aufnimmt.

Wenn es voll genug ist fhrt es los und ld in den inneren Organen eine Art Klumpen ab, der entscheidene Blutbahnen in den Organen zerstrt.

Entscheident ist, in welcher Generation innerhalb der Familie man sich befindet. Eine Frau im Ruhrgebiet hat mich geschockt.

Ihr Ehemann liegt nach 7 Jahren der Erkennung der Krankheit in der Wohnstube und wird knstlich versorgt.

Sie warnte vor dem tollen "Experten"in Mnchen. Sie fhlte sich nur als Sprungbrett zum Tittel eines Prof.

Sie sagte auch das die Heilbarkeit grundstzlich nicht gegeben ist.

Sie wollte mir weitere Betroffene nennen mit denen ich mich austauschen kann. Leider habe ich vergebens gewartet.

Gegenwrtig wird in Leipzig ein weiterer Test durch Humangenetiker mit Blut meiner Frau durchgefhrt. Erst sollte es 10 Tage dauern!
Jetzt wartet meine Frau schon 2 Monate.

Ihren Job hat Sie nach dem Herzinfakt schon verloren. Ich versuche jetzt auf Berufsunfhigkeit zu pldieren. Ich hoffe mein Hausarzt hlt das durch !

Wenn ich weitere Infos habe melde ich mich.

Die Mutter meiner Frau ist bereits mit 50 gestorben. Sie hatte 8 Kinder.
Warscheinlich war Sie die erste Mutant. Eine Schwester mu seit Sie 60
ist an die knstliche Niere. Alle anderen sind soweit gesund.
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Marlies D.
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Anmeldungsdatum: 07.02.2007
Beitrge: 3

BeitragVerfasst am: 07.02.07, 15:04    Titel: Cadasil Antworten mit Zitat

Hallo,

9 Jahre nach der Diagnose und einer Zeit mit akuten Symptomen (Orientierungsprobleme, Gehstrungen, Demenz, Spastik, Depressionen) liegt meine Mutter heute mit fortgeschrittenem CADASIL im Krankenhaus und wird auf bronchialen Infekt behandelt. Ein typisches Symptom der Krankheit, da die Atemfhrung und das Schlucken nicht mehr richtig gesteuert werden und dadurch Nahrung in die Atemwege gelangt.

Sie ist nach einem Krankheitsschub mit zustzlichem Infekt in der letzten Woche kaum ansprechbar, kann aufgrund der "Bewutlosigkeit" nichts zu sich nehmen.

Wir wissen nicht was uns noch erwartet, da die rzte bei Diagnose (1998) kaum etwas von der Krankheit wuten und nur oberflchlich erklren konnten, in welcher Form diese voranschreitet.
Vor allem sorgt uns die mgliche Endphase, die uns sehr unsicher macht. Wir haben meine Mutter bis zum Krankenhausaufenthalt zu Hause gepflegt.

Mir wurde erklrt, CADASIL wrde dominant vererbt, d.h. es stnde je nachdem in welcher Erbfolge man stnde, u.U. 50:50 da die Kinder CADASIL bekmen.

ber nachfolgende Generationen ist vtl. durch die noch "junge" Krankheit (1996) nicht so viel bekannt.

Hat jemand weitere Erkenntnisse?
Ich hatte bisher noch keinen Kontakt zu Angehrigen, wrde mich sehr freuen ber Ihre Erfahrungen.

Viele Gre
Marlies
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christine81
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Anmeldungsdatum: 18.05.2007
Beitrge: 2

BeitragVerfasst am: 08.06.07, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vor 2 Wochen, bekam meine Mutter (60), die Besttigung, an Cadasil erkrankt zu sein. Es wurde ein genetischer Bluttest gemacht, um eigentl. herauszufinden, ob eine MS Erkrankung vorliegt, da zeitweise, Probleme mit der Motorik der rechten Hand vorhanden sind. Laut Rntgenbild, wurden im Gehirn einzelne weisse Pnktchen festgestellt. Die behandelnden rzte der Uniklinik urteilten aber, dass dies nichts Dramatisches sei. Alle anderen Werte, Nieren, Leber, Herz etc. liegen im normalen Bereich. Bluthochdruck, chronische Kopfschmerzen oder Diabetis, sind nicht vorhanden. Ebenso ist kein Schlaganfall aufgetreten.
Nun sind Neurologe und Hausarzt, mit der Diagnose: Cadasil, vllig ratlos und auch nicht wirklich interessiert, empfehlen nur einen gesunden Lebensstil zu fhren, nicht zu Rauchen und ab und zu mal eine ASS [Bitte keine Handelnamen nennen. Danke DMF-Team] "einzuwerfen", das wars.
Es gibt von keinem Arzt eine fundierte Beratung, oder Betreuung, was meine Mutter sehr hilflos macht. Sie wird mit dieser Krankheit praktisch allein gelassen.
Gibt es denn keinen Arzt, oder eine Klinik, die auf diese seltene Krankheit spezialisiert ist? Gibt es Beratungsstellen, an die sich Patienten wenden knnen?
Meine Mutter fhlt sich, als wrde sie auf einem Feuerkessel sitzen, der jede Zeit explodieren kann. Bisher fhrte sie ein ganz normales Leben und jetzt bekommt, sie jedesmal Panik, wenn sie Kopfschmerzen oder Muskelkater in den Beinen hat, es knnte ja ein Schlaganfall sein. Wenn Kopfschmerzen auftreten, sind diese dann harmlos oder ist es Cadasil? Unser Hausarzt, will dies nicht rausfinden, meine Mutter bekommt teilweise schon gar keinen Termin mehr bei ihm, er hlt ihre Sorge, fr bertrieben und unwichtig.
Wir waren nun schon 2x beim medizinischen Notdienst, als meine Mutter ein Ziehen in den Beinen hatte, einfach aus Angst, dass pltzlich ein Schlaganfall auftreten knnte. Mit dieser Sorge lebt sie nun permanent.
Meine Mutter ist topfit, luft jeden Tag 5km, ernhrt sich gesund, trinkt keinen Alkohol, raucht nicht. All die Symptome, mit Depressionen, Demenz, die ich im Internet zu Cadasil las, treffen bisher auf meine Mutter nicht zu.
Muss meine Mutter sich wirklich damit abfinden, langsam auf die Symptome der Krankheit zu warten? Ist die Krankheit immer tdlich? Die rzte schtzen, dass die weissen Pnktchen vor ca. 10 Jahren aufgetreten sind. Wre es vielleicht ratsam, z.Sicherheit eine Hautbiopsie durchzufhren?

Ich wre fr jeden Rat dankbar!

Danke, Christine
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Marlies D.
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Anmeldungsdatum: 07.02.2007
Beitrge: 3

BeitragVerfasst am: 11.06.07, 10:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christine,

leider gibt es immer noch keine wirklich hilfreichen Angebote soweit mir bekannt ist.
Die Krankheit hat keine Lobby aufgrund der geringen Anzahl an Patienten und letztendlich ist man allein und ohnmchtig angesichts der mangelnden Erkenntnisse.
Vielleicht sehen Sie das schon auf der Suche nach der Krankheit im Internet - nur zwei Jahre zuvor htten Sie nur einige wenige unverstndliche Artikel von Medizinern hierzu gefunden, keinen Eintrag in Wikipedia oder ein Forum wie dieses mit Cadasil-Beitrgen...

Es gibt ein Institut in Mnchen, da die Flle sammellt. Schauen Sie dazu einmal im Web nach:
Neurologiasche Klinik, Stroke Unit [[Name gelscht. DMF-Team] /wir hatten zuvor einen anderen Ansprechpartner, der sehr freundlich war aber nun nicht mehr dort ist)
Klinikum Grohadern
Ludwig-Maxililians-Universitt Mnchen

Sie sollten nicht erwarten, Beistand zu erhalten - vielmehr erhlt man fachlichen Rat. Aus meiner Erfahrung sitzen hier Mediziner und Forscher, die die Patienten meist auch eher als Forschungsgegenstand behandeln. Das bringt leider nur mediz. Erkenntnisse. Ich habe in all der Zeit, auch erst vor kurzem, einen Neurologen getroffen, der ein wenig ber die Krankheit informiert war und sehr menschlich und einfhlsam reagierte.

Wir waren in all der Zeit allein damit. Erkannt worden ist die Krankheit in der Uni-Klinik in Bonn. Dort hatten wir aber zu dieser frhen Zeit die Gelegenheit, ein wenig aufgeklrt zu werden. Verhaltensregeln gab es nicht. Auch keine Behandlungsmethoden, auer Acetylsalicylsure. [Bitte keine Handelnamen nennen, nur Wirkstoffe. Danke DMF-Team] Und das ist eben schon neun Jahre her. Vielleicht ist das heute aber anders.

Jedoch: was wrden Sie tun, wenn Ihnen Parkinson oder MS diagnostizert wrde, Sie aber noch keine oder wenige Symptome dazu sprten?
Zwar gibt es hierzu schon viele Behandlungsmethoden, aber mit der Last der Krankheit mu Ihre Mutter dennoch ber eine lange Zeit leben.

Bei meiner Mutter haben sich die Phasen sehr lange hingezogen, pltzliche Verschlechterungen gab es nur in lngeren Abschnitten ber mehrere Jahre.
Wenn ich meine Mutter heute sehe mit 70 Jahren - sie knnte noch vieles gemacht haben...

Fragen dazu stellen sich auch uns als Kinder: tragen wir die Krankheit in uns, vererben wir sie an unsere Kinder weiter? Wenn wir es wten, wre uns damit womglich nicht geholfen, es gibt ja keine Behandlungsmglichkeiten...

Wenn sich Ihre Mutter fit hlt, auch geistig, kann sie vielleicht sehr lange und sehr gut mit der Krankheit leben... Ihre Mutter sollte die Hoffnung nicht aufgeben, ein gutes Alter zu erreichen ohne grere Beeintrchtigungen oder Schmerzen zu haben...

Einen herzlichen und ermutigenden Gru,
Marlies
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ninchen2211
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Anmeldungsdatum: 13.06.2007
Beitrge: 1
Wohnort: Neuenrade

BeitragVerfasst am: 13.06.07, 15:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und habe vor 4 Jahren erfahren das ich Cadasil von meiner Mutter "geerbt" habe. Ich habe mich anfangs gar nicht getraut ,mich mit dieser Krankheit auseinander zusetzten. Als meine Mutter von der Krankheit erfuhr hat sie mich sofort gebeten mich durch eine DNA Analyse testen zu lassen. Dabei kam heraus das ich sie auch habe. Damals war nur bekannt das die Krankheit erst mit 40 Jahren ausbricht wenn man Nichtraucher ist. Raucht man bricht sie ca. 10 Jahre frher aus. Daraufhin hrte ich mit dem rauchen auf. Mittlerweile treten bei mir sehr hufige Kopfschmerzen auf die so stark sind das selbst starke Schmerzmittel nichts mehr bewirken. Also habe ich mir einen Termin bei einem Neurologen geben lassen. Ich war heute bei ihm und er wusste absolut gar nichts von dieser Krankheit. In zwei Wochen soll ich erneut wieder kommen und ich hoffe das er dann schon etwas heraus gefunden hat. Zu meiner Mutter besteht absolut kein Kontakt mehr, so das ich nicht wei wie es ihr mit der Krankheit geht. Sie war 42 Jahre alt als sie davon erfuhr. Sie hatte auch schon mehrere Schlaganflle laut Kernspin erlitten von denen sie aber nichts gemerkt hat. Leider konnte man auch nicht sagen wie viele und wann der erste Schlaganfall war.
Ich bin gespannt was mein Neurologe herausfindet und werde weiter berichten.

Liebe Gre Nina
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Marlies D.
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Anmeldungsdatum: 07.02.2007
Beitrge: 3

BeitragVerfasst am: 13.06.07, 16:22    Titel: Vererbung von Cadasil Antworten mit Zitat

Liebe Nina,

ja es fllt sehr schwer sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, denn die Chancen und Konsequenzen sind so undurchschaubar. Du bist noch sehr jung - jedoch berichteten die Experten aus Mnchen auch vor 9 Jahren von jungen Patienten...
Ich hoffe da Dein Neurologe Dir gut helfen kann.

Die rzte rieten uns Kindern auch vor 9 Jahren bei der Diagnose meiner Mutter dazu, einen Test machen zu lassen. Meine Schwester und ich verweigerten den Test.
Mein Bruder lie einen Test durchfhren, jedoch mit Wunsch auf Nicht-Bekanntgabe des Ergebnisses. Auedem ist es ein dominantes Gen, und man kann nur hoffen, da es uns nicht erwischt. Da es aber nach meinem Wissen keine Behandlungsmglichkeiten gibt, wollten wir uns nicht mit der Qual einer unbekannten Krankheit beslasten, die unabwendlich ist. Jede kleine Vergelichkeit, jeder Kopfschmerz, Migrne oder Konzentrationsschwierigkeiten fhren zur Tortur, sind nicht einfach mal normal sondern "die Krankheit", die keiner behandeln kann (oder eher "will": Pharmaunternehmen, Forschungsinstitute und die Politik haben ja schlielich ihre eigenen Regeln).

Mich wrde wirklich interessieren, woher diese Krankheit kommt - sie ist ja offensichtlich ein Gen-Defekt, jedoch mu dieser doch irgendwie ausgelst sein. Auerdem wrde mich interessieren, wieviele Menschen in Deutschland davon betroffen sind, was die rzte sich dann aus dem rmel schtteln, ob es nun vielleicht doch schon Ergebnisse und Behandlungsmglichkeiten gibt...

Wrde mich sehr freuen, wenn Du von Deinen Erfahrungen berichtest...

Fr weitere Infos schau in das Mnchner Institut, ich denke die knnen es etl. genauer erklren...oder hattest Du dort schon Kontakt? (aus meiner Erfahrung die einzige Quelle in Deutschland, die die Cadasil-Flle sammelt und unter die Lupe nimmt)

Liebe Gre und alles Gute
Marlies
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christine81
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Anmeldungsdatum: 18.05.2007
Beitrge: 2

BeitragVerfasst am: 13.06.07, 23:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich mchte mich auch nicht testen lassen, ich glaube ich htte dann keine Ruhe mehr, wenn die Krankheit auch bei mir festgestellt werden sollte. Ich weiss nicht, wie sich das auf mein Leben auswirken wrde, ich bin erst 25 und habe eigentl. alles noch vor mir.

Meine Mutter hat nun nchste Woche einen Termin i.d. Uniklinik in Mnchen. Ich bin sehr gespannt, ob man dort mit dieser Krankheit ernst genommen wird.

Ich werde dann berichten

Liebe Grsse, Christine
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Barbara P.
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Anmeldungsdatum: 06.07.2007
Beitrge: 1
Wohnort: Muldentalkreis / Nhe Leipzig

BeitragVerfasst am: 06.07.07, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,
wie ich aus den anderen Beitrgen entnehme, sind Sie fast alle Angehrige von CADASIL-Kranken.
Ich habe selbst CADASIL.
Ich bin jetzt 50 Jahre. Vor 4 Jahren wurde CADASIL bei mir festgestellt,
habe aber seit 10 Jahren Beschwerden, die ich immer mit Stress u. berarbeitung
abgetan hatte.
Leider ist mir hier beim Schreiben ein Migeschick passiert.
Ich hatte 2 Stunden an einem ausfhrlichen "Roman " geschrieben u. wollte mir diesen dann in der Vorschau ansehen.
Seitdem ist er spurlos verschwunden.
Wei jemand, in welche Kanle dieser gerutscht sein knnte ?
Vielleicht war er zu lang !?
Ich habe jetzt nicht mehr die Kraft u. Ausdauer, nochmal alles zu schreiben.
Vielleicht kann mann sich ja mal telefonisch verstndigen ?
Herzliche Gre von Barbara ![/code][/list]
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akzent1954
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Anmeldungsdatum: 29.07.2007
Beitrge: 1

BeitragVerfasst am: 29.07.07, 22:27    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend CADASIL betroffene und Angehrige,
hab das Forum erst jetzt entdeckt. Meine Frau (52) leidet ebenfalls an der Krankheit. Ihr Vater und der Bruder des Vaters auch. Der Vater verstarb 1987 daran, ohne das wir wussten, was es war. Alles, was ihr im Forum beschreibt ist leider wahr. Es gibt unterschiedliche schwere Verlaufsformen. Wir haben eine schwere erwischt (seit Jahren Rollstuhl, Inkontinenz etc.). Die erwhnten Schluckreflexprobleme sind seit einem halben Jahr akut. Leider kann man nichts tun (momentan). Nur lindern. Sie wird zu Hause gepflegt. Thema Erwerbsunfhigkeit/Berufsunfhigkeit: Das sollte mit einem fachlich guten Hausarzt und Neurologen zu machen sein. Pflegestufe: Auch das geht eigentlich ohne Probleme, wenn der Arzt vom MDK fachlich und menschlich die entsprechenden Qualitten aufweist und den Krankheitsverlauf kennt. Ich habe viel persnlich dokumentiert, auch wenn es Mhe macht. Man kann sich im nachhinein an viele den Krankheitsverlauf beschreibende Einzelheiten nicht mehr gut erinnern.
Zu den Mnchnern (Dichgans, Herzog, Gschwendtner) kann ich nur sagen: Wir haben alle Studien mitgemacht, eben im Dienste der Wissenschaft. Um vielleicht doch Erkenntnisse zu gewinnen und Behandlungsmethoden oder auch ein Medikament zu kreieren. Aber das ist schwierig, weil die Krankheit offensichtlich sehr selten ist. Wer wei schon, wie hoch die Dunkelziffer ist? Wir wurden sehr sachlich, aber auch einfhlsam behandelt. Der Hausarzt oder ich haben immer dort anrufen knnen und es wurde auch Rat gegeben.
Es ist schlimm, ohnmchtig mit ansehen zu mssen, wie ein Mensch "planmig" verfllt, aber gebt euch nicht auf. Wir Angehrige haben auch einen Anspruch auf leben.
_________________
Frank, Jena
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beitrge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 31.03.11, 09:27    Titel: Antworten mit Zitat

Forum zum Thema:
http://www.cadasil-syndrom.de/forum/
_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jckel
www.medizin-forum.de
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