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[channa]

Hallo, Guten Tag


Mit sechs Wochen wurde bei meiner Tochter Ylva eine beidseitige Hüftdysplasie IIIb und IV mit hoher Luxation festgestellt. Wir wurden ins KH (Hessingklinik Augsburg) eingewiesen und sie lag vier wochen in der Extension. Dann wurde die rechte Hüfte geschlossen reponiert, die andere operativ. Im Rahmen der Operation stellte man Frakturen beider Oberschenkelknochen fest- ungeklärte Ursache. Der angelegte Hüftgips dienten also nur der Ausheilung der Brüche, da die Hüften instabil waren und sofort wieder Luxierten --> sieben Wochen Krankenhaus for nothing

Durch einen genetischen Test kam dann heraus, dass Ylva die Muskelschwäche ihres Vaters geerbt hat, Central Core Disease (CCD, manchmal CCM- C.C.myopathie), grob gesagt ein Störung des Calciumhaushalts infolgedessen die Zentralfibrillen "verkalken", Was die proximal betonte Muskelschwächung hervorruft.

Die Ärzte (denen so etwas noch nicht begegnet war) wollen jetzt abwarten, bis Ylva beginnt, laufen zu lernen, damit die hüftnahe Muskulatur soweit gestärkt ist, dass sie in der Lage ist, den Kopf in der Pfanne zu halten, dann wieder Extension, und operative Einstellung beider Hüften in zwei OP´s.

DIE FRAGEN sind jetzt
- inwiefern ist die Extension nötig, was wen man drauf verzichtet?
- Worauf sollte man bei dieser Kombination CCM und Hüftdysplasie achten?
- Gibt es effektive Alternativen zur Operation? Osteopathie vielleicht?
- Können wir bis dahin etwas tun, was die Situation verbessert?


Ylva ist jetzt 10 Monate alt, klein und zart und aufgeweckt, sie lernt gerade krabbeln; ihre Bewegungen sind eher langsam, aber sie tut eigentlich alles, was "normale " Kinder in dem Alter auch tun, ich bin fast ein bisschen überrascht.

Ich freue mich sehr über Antworten
Euch allen einen schönen Herbst
Licht und Liebe Sonnenschein

Viele Grüsse
Esther