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Hallo,
hat sich hier jemand mal auf eine Pudendus Neuralgie untersuchen lassen ?
Meine Schmerzen verstärken sich beim sitzen und ich denke dass der Pudendus Nerv irgendwo verklemmt ist. Mein Urologe meinte aber dass sich das nur schwer oder überhaupt nicht richtig feststellen lässt.
Dieselbe Frage habe ich auch in dem forum von Heiko gestellt, vgl. nachfolgend:
Bislang keine Antwort/wohl wirklich schwer festzustellen. ...?)
Hat sich jemand mit der Vermutung von Johannes auseinandergesetzt, die er als erste Antwort noch im alten forum geäußert hat?? Ich finde, es lohnt sich, sich damit auseinanderzusetzen; ich versuche es. Vor allem wären mal die Fachkollegen gefragt, wie dieser Nerv geoutet und behandelt werden könnte. Mit schwant auch etwas in dieser richtung, zumal sich meine Beschwerden (seit über 20 Jahren!) z.T. wie auf Nerverbahnen anfühlen.
Zitat aus seinem Brief:
Wegen der Einseitigkeit habe ich nach vielen Recherchen den Pudendusnerv in Verdacht, viele - meist englischsprachige Seiten - diskutieren PNE (Pudendal nerve entrapment) als Ursache, schau mal unter diesem Stichwort nach!
Über eine fachliche Antwort wären ich äußerst dankbar. Ich berichte demnächst mal über meinen (Leidens)weg.
Ich habe diesen Nerv schonmal beim Fahhradfahren gespürt und es fühlte sich an wie ein heisser Draht in meinem Körper. Ich werde mal informationen darüber suchen.
Hallo rainer, hallo Florian, ich heisse auch Florian und leide (wahscheinlich) auch unter einer Pudendus-Neuralgie (seit 2 Jahren). Ich habe in dem alten Forum vor längerer Zeit auch schon mal zu den Thema gepostet; hier findet ihr meinen vollständigen Thread:
Euer (Leidens-)Weg würde mich auch sehr interessieren.
Florian, ich hab folgende Links für dich, die dich interessieren dürften:
http://www.pudendusneuralgie.de/ (kennst du wahrscheinlich schon von suchmaschinen)
http://www.pudendal.info/ (sehr gut ist auch das Forum; in den Beiträgen der User erkenne ich mich zu 90% wieder. Diese Seite habe ich realitv spät, also so ca. 1 Jahr nach auftreten der Erkrankung)
Mein Leidensweg:
Vor ca. 17 Jahren fings mit einer Blasenentzündung an, vom Hausarzt habe ich Antibiotika bekommen. Am nächsten Tag waren die Schmerzen wieder weg und ich habe die Tabletten vorschriftsmässig eingenommen. Damals war ich beruflich sehr angespannt. Nach einem halben Jahr bekam ich wieder Schmerzen und der Hausarzt verschrieb mir wieder Antibiotika. Das wiederholte sich ein paar mal bis ich dann von selbst zum Urologen ging. Der untersuchte dann alles mögliche und kam zu keinem Ergebnis. Die Schmerzen kamen inzwischen von Oktober bis April im Abstand von 4 Wochen. Ich habe dann noch ein paarmal den Urologen gewechselt und keiner fand die Ursache.Mal wurde ich belächelt " Männer haben so etwas nicht " und einmal wurde ich angeschnauzt " Ich bügle anderen ihre Fehler nicht aus " Im Sommer hatte ich meistens nur selten Schmerzen aber im Winter kams dann umso heftiger. Dann ging ich zu Heilpraktikern welche auch ratlos waren und ihre Behandlung auch nicht anschlug. Einen Winter lang hatte ich die Sache mit einem entzündungshemmenden Mittel im Griff, aber im nächsten Winter half es nichts mehr. Die Schmerzen kamen in immer kürzeren Abständen und heute habe ich täglich Schmerzen und Schmerzmittel helfen leider auch nicht,nicht einmal ein heisses Sitzbad hilft mir.Alle Hausmittel und auch eine Brokkoli Kur haben nicht geholfen.
Seit ich einen Bürojob habe verschlimmerten sich die Schmerzen sehr.
Inzwischen habe ich die Schmerzen an dem Pudendus Nerv lokalisiert und der ist entweder geklemmt oder durch psychische Verspannungen gereizt. Leider ist eine Operation auch keine gute Lösung weil hier sich die Schmerzen durch Operationsnarben verstärken können. Die Ärzte beraten einem nicht richtig und man muss sich selbst informieren. Wenn ich fragte woher denn die Schmerzen kommen, bekam ich nie eine richtige Antwort. Und leider gibt niemand sein unvermögen zu und überweist einem in eine Schmerzklinik.
Und in welcher Form äußern sich diese Schmerzen? Von einer Pudendus-Neuralgie Betroffene klagen immer über ähnliche Schmerzen:
- Gefühl der "Enge" im gesamten Anal/Genitalbereich
- Fremdkörergefühl im Enddarm / '"gereizter" Enddarm (da vom Nerv versorgt)
- Missempfindung (glühendes Brennen / Sticheln / Beissen / Ameisenlaufen)
- Schmerzerleichterung durch Stehen oder sitzen auf einer Toilettenschüssel
Also bei mir trifft eigentlich alles zu; ausserdem glüht bei mir der Schmerz regelrecht auf, wenn ich den Nervenverlauf entlangtaste. Es fühlt sich so an als würde sich ein heisser Stacheldraht "ins Fleisch" bohren. Ich bin zu 100% überzeugt davon, dass ich das habe.
Leider kannst du hier in Deutschland kaum auf Hilfe hoffen, wenn du davon betroffen sein solltest. Ich bin auch lange genug von Arzt zu Arzt überwiesen worden. Kurz gesagt: die meisten Ärzte strotzen nur so vor Inkompetenz. Von Heilpraktikern mal ganz zu schweigen. Bei dem bekam ich nämlich eine Infusion, die sich später als Natriumchlorid herausstellte. Was bitte soll Kochsalz bei Nervenschmerzen helfen?
Das beste war aber, dass jeder Patient bei ihm eine solche Infusion bekam. Dafür durfte ich dann jedesaml 50 Euro hinblättern. Da sag ich nur: Scharlatan + reinste Abzocke!!!!
Allerdings konnte ich jetzt endlich, endlich nach 2 Jahren Ärzte-Hopping durchsetzten, dass mir von einem Neurologen Equilibrin und Neurontin verschrieben wurde. Diese sollen neben ihrer eigentlichen Wirkungsweise auch gegen Nervenschmerzen helfen. Ich nehme sie aber noch nicht lange genug ein um das mit Sicherheit sagen zu können.
Das einzige was sicher helfen würde wäre eine therapeutische Lokalanästhesie in Form von wiederholten Sakralblockaden (Einspritzungen in das Nervengeflecht des Kreuzbeines). Ich habe mich in mehreren Krankenhäusern dazu erkundigt. Es gibt nur sehr wenige die soetwas durchführen. Und diejenigen die es machen, haben noch nie von Pudendus-Neuralgie gehört. Es ist also sehr zweifelhaft, ob es sinnvoll ist so einen Eingriff von jemandem durchführen zu lassen, der letztlich nicht weiß was er macht bzw. wie es bei unseren Beschwerden richtig durchgeführt wird. Normalerweise wird das Kreuzbein vor allem bei Rüchenbeschwerden betäubt. Die einzigen Ärzte die diese Lokalanästhesie in bezug auf Pudendusneuralgie durchführen sind einige Ärzte in den USA und ein Arzt, der wie es scheint eine Führungsposition in Sachen Pudendus-Neuralgie einnimmt, in Nantes in der Nähe von Paris.
Beides liegt jedoch ausserhalb meiner Möglichkeiten. Auch ein Besuch in Frankreich scheitert schon an den Sprachkenntnissen, geschweige denn einer Kostenübernahme durch die Krankenkasse.
In Arkauwald habe ich vor ca. einem Jahr angerufen, um mich kurz telefonisch mit dem behandelnden Arzt zu unterhalten. Es war ein ausländischer Doktor, der zwar sehr freundlich war, der aber meinen Fragen inderekt immer auswich. Meiner Meinung nach haben die dort mit Pudendus-Neuralgie auch noch keine Erfahrungen gesammelt.
Schildere doch bitte etwas genauer welche Form von Schmerzen du in welcher Region (Anal-/Genitalbereich?) hast. Bei einer echten Neuralgie teten die Schmerzen aber nicht nur unbedingt beim Fahradfahren, sondern auch schon durch leiseste Berührung z.B. beim Sitzen auf.
Und in welcher Form äußern sich diese Schmerzen? Von einer Pudendus-Neuralgie Betroffene klagen immer über ähnliche Schmerzen:
- Gefühl der "Enge" im gesamten Anal/Genitalbereich
- Fremdkörergefühl im Enddarm / '"gereizter" Enddarm (da vom Nerv versorgt)
- Missempfindung (glühendes Brennen / Sticheln / Beissen / Ameisenlaufen)
- Schmerzerleichterung durch Stehen oder sitzen auf einer Toilettenschüssel
Also bei mir trifft eigentlich alles zu; ausserdem glüht bei mir der Schmerz regelrecht auf, wenn ich den Nervenverlauf entlangtaste. Es fühlt sich so an als würde sich ein heisser Stacheldraht "ins Fleisch" bohren. Ich bin zu 100% überzeugt davon, dass ich das habe.
Und mach dir keine Sorgen:
f-l-o-r-i-a-n
Doch ich mache mir Sorgen
Meine Schmerzen kommen richtig stechend beim Pinkeln gegen Ende der Entleerung und es bleibt oft ein brennen in der Harnröhre über mehrere Stunden. Das brennen habe ich auch wenn ich gar nicht auf Toilette war. Am Anfang hatte ich zuerst Schmerzen beim Stuhlgang und dann kamen gleich hinterher meine Schmerzen beim Wasserlassen. Jeder Doktor dem ich das gesagt habe meinte das kann so nicht sein und es währe Zufall, das hätte nichts miteinander zu tun. Beim sitzen kommen die Beschwerden natürlich häufiger. Kälte schadet mir extrem, ich brauche nur 10 Minuten Barfuss auf kalten Fliesen zu laufen und ich habs wieder. So schnell können Bakterien nicht sein Im Extremfall drückt es mir auch Prostatasekret aus der Harnröhre, entweder durchsichtig oder Sperma ? Das kommt wohl weil sich da unten alles total verkrampft, ich hatte schon vor Schmerz richtig Schweiß auf der Stirn. Und dann sagt der Arzt : Sie sind völlig gesund !
Toll....
Das mit der Pudendus Neuralgie hilft wohl auch nicht weiter, unsere Ärzte haben da keine Erfahrung
Hallo ich bins wieder!
Tut mir leid, dass ich nicht so schnell geantwortet habe.
Was hältst du davon, wenn wir uns mal per mail austauschen. Schick mir doch mal eine Nachricht; du muss einfach nur auf den email-Button klicken.
Es sieht wirklich so aus, als würden wir unter den gleichen Symptomen leiden.
Ich habe mich mit diesem Krankheitsbild wirklich sehr intensiv auseinandergesetzt und auch 2x dahingehend untersuchen lassen, nach langer Suche nach Spezialisten. Ursächlich ist eine exakte Symptomübereinstimmung sowie Einseitigkeit meiner Schmerzen.
Vorweg: Ich habe niemanden gefunden, der sich aus meiner Sicht wirklich mit PNE auskennt, die Meinungen, dass das häufig die "eigentliche" Ursache für Prostatitis ist wie auch, dass es PNE nicht gibt, sind mir beide begegnet. Man unterscheidet in Deutschland aus meiner Sicht nicht zwischen P.-Neuralgie und Entrapment.
Vorgenommen wurden Nervenleitmessung (DKD Wiesbaden, Prof. Jost) und Blockade des Pudendus (Klinikum Günzburg, Dr. Jost).
Hallo Johannes!
Schön, dass sich noch jemand zu Wort meldet.
Meinst du mit "einseitig" die linke bzw. rechte Körperhälfte betreffend? Bei mir sind die Schmerzen auch auf der von sich selbst aus gesehenen linken Körperhälfte stärker ausgeprägt.
Auch ich bin zu dem traurigen Ergebnis gekommen, dass mir niemand helfen kann. Wenigstens hast du Ärtze gefunden, die sie als Ursache für Prostatitis ansehen.
Ich habe keinen Arzt gefunden, der mit diesem Begriff etwas anfangen konnte. Im Gegenteil: ich wurde jedesmal als Psychsomatiker abgestempelt. Kein Arzt hat sich die Mühe gemacht meine mitgebrachten Ausdrucke von englischssprachigen Webseiten auch nur anzusehen, geschweige denn diese mal aufzusuchen. Obwohl es dort extra einen Abschnitt gibt "Wie erziehe ich meinen Arzt". - Null Interesse, immer schön auf meine Psyche mit Worten wie "das bilden sie sich nur ein" einprügeln. Es gab eine Zeit da war ich derart verzweifelt, dass ich selbst schon geglaubt habe ich bilde mir das alles nur ein. Aber darüber bin ich hinweg: schon allein die Tatsache, dass ich eine Suchmaschine meine Begriffe eingegeben habe und auf ein englisschprachiges Forum gestoßen bin, in dem anscheinend mehrere hundert Leute über nahezu exakt dieselben Beschwerden klagen spricht doch für sich. Ausserdem ist man in den USA in Sachen PN anscheinend schon auf einem anderen Entwicklungsstand angelangt, als unsere deutschen verbockten Ärzte, die nur ihre eigene Ansicht als die einzig richtige ansehen.
Eine Nervenleitmessung hätte ich vor kurzem übrigens auch machen lassen sollen. Jedoch hatte ich im Vorfeld schon gelesen, dass die Ergebnisse mehr als sinnlos sind. Bei dem der unter PNE leidet muss nicht zwangsläufig eine Veränderung festgestellt werden, und bei Gesunden kann es vorkommen, dass Verzögerungen auftreten.
Der Neurologe bei dem ich das von einem anderen Neurologen aus hätte machen sollen, hat mir das auch gesagt und verzichtete auf dieser seiner Meinung nach extrem Unangenehmen Untersuchung. Wie hast du sie empfunden? War es eine PNMLT Messung?
Ich staune darüber, dass bei dir eine Blockade gemacht wurde. Ich würde mir nicht sehnlicher wünschen als auch bei mir eine solche durchführen zu lassen. Ich werd gleichmal nachsehen wo Günzburg genau liegt. Ich war auch schon in mehren Krankenhäusern und habe mich nach einer Blockade erkundigt. Ich kann dir garnicht sagen wie schlecht da mit mir teilweise verfahren worden ist. Unfreundlichkeit hoch drei. Wirklich erbärmlich. Nur weil ich nach etwas fragte, was die Herren nicht kannte. Jedenfalls meinte mal ein Arzt das würde für gewöhnlich nur bei Patienten mit extremen Kreuzschmerzen zu machen. Und irgendwie verspüre ich keine grosse Lust diese Blockade bei jemandem durchführen zu lassen, der sich nicht mit PNE auskennt.
Bitte schreibt unbedingt weiter in diesem Thread. Ich bin sehr glücklich noch andere mit ähnlichen Beschwerden gefunden zu haben, vor allem deshalb, weil es mir zur Zeit wieder eher sehr schlecht geht.
@Florian: als ich geschrieben hab "mach dir keine Sorgen", hatte ich den Beitrag abgeschickt, ohne den Satz beendet zu haben. Ich meinte: "Mach dir keine Sorgen, wenigstens hast du jetzt jemanden gefunden, dem es ähnlich ergeht".
Das ist übrigens meiner Meinung nach eine sehr, sehr gute englisschprachige Website zu dem Thema. Aber wahrscheinlich kennst du die schon, wenn du dich intensiv damit auseinandergesetzt hast.
Kannst du mal in zwei, drei Sätzen deinen Beschwerden beschreiben?
Ich muss allerdings sagen, dass ich beim urinieren keine direkten Beschwerden habe. Auch keinen vermehrten Harndrang oder sonstige Probleme / Schmerzen mit / in der Blasengegend. Von daher trifft das klassische Beschwerdebild der Prostatitis eigentlich nicht auf mich zu.
Verfasst am: 18.10.04, 17:03 Titel: Näheres zur PNE-Untersuchungen
Hallo Florian,
Meine Symptome:
Seit 15. Januar 2002 ad hoc mäßige bis starke Schmerzen im/hinter/oberhalb des linken Hodens als Leitsymptom. Seid 2003 insgesamt besser, jedoch immerwährend.
- hohe Druckempfindlichkeit im Bereich des linken Hodens, Vibrationsempfindlichkeit (Auto)
- zeitweise neurologisch nachgewiesene Hyperalgesie der linken Skrotalhaut
- Kälteunempfindlichkeit der linken Skrotalhaut
- zudem zeitweise Ausstrahlung in Richtung Damm, After beidseitig, so dass Sitzen zeitweise kaum möglich ist, im Stehen/Liegen deutliche Entlastung der gesamten Schmerzsymptomatik
- zeitweise subjektiver Eindruck eines erbsengroßen druckempfindlichen Fremdkörpers oberhalb des linken Hodens ohne organisches Korrelat
- im Tagesverlauf signifikant zunehmende Schmerzempfindung von lediglich leichter Berührungsempfindlichkeit des linken Hodens bis hin zur o.a. Klinik, positiv korreliert mit der Menge an Sitzen und Kälte
- keine Moderation durch Stress, Stimmung, Belastung
- kein Fieber, keine signifikanten Anzeichen einer Infektion (mehrfach, nicht immer Leukozytenbefund im Exprimaturin, keine Erreger), Urodynamik o.k., kein Harndrang
- kein unmittelbares physisches Korrelat, keine Vorgeschichte, weitgehend gesund, Ernährung und Sport kontrolliert, 37 Jahre alt, allerdings 6000-7000 km Fahrrad/Jahr bis einschl. 2001, nahezu keine Erkrankungen seit 20 Jahren
Zu dem Foto:
Ich hatte zwei Blockaden, eine sah so ähnlich aus, aber nur links. Die andere wurde von unten durch das Perineum angebracht, nicht sehr angenehm.
Wie auch immer, die Blockaden erfolgten nur unter Röntgen, nicht CT, was laut meiner Recherche nicht immer zielsicher ist. Zudem hatte man wenig Erfahrung mit dem Thema, aber das wenigstens zugegeben.
Die Schmerzen wurden kurzfristig etwas besser, aber nicht wirklich im Sinne eines Aha-Effekts, kann auch Pacebo sein. Man vermutete eine vorwiegend urologische Ursache (war natürlich schon bei 8-10 Urologen).
Organisatorisch war Günzburg eine absolute Katastrophe, zudem mehrere impertinente Ärzte. Den benannten Spezialisten Prof. Richter bekam ich nie zu Gesicht (bin Kassenpatient). Der durchführende Arzt jedoch war engagiert.
Insgesamt bin ich genauso schlau wie vorher, hab es aber jetzt aufgegeben, einen Arzt, der PNE kennt, zu finden.
Eine Erkrankung der Prostata würde ich dir auch ausschließen. Vor allem, da mir das mit den 6000-7000 km Fahrrad/Jahr nur allzu sehr bekannt vorkommt. Ich meine schon öfters Redfahren und Gewichtheben in zusammenhang mit PNE glesen zu haben. Es passt nur zu gut.
Bei könnten die Schmerzen im linken Hoden allerdings ein "Relikt" der Nebenhodenentzündung sein und müsste nicht unbedingt, mit PNE in zusammenhang stehen.
Bei mir haben die Urologen aber meist gemeint die Ausstrahlung in die Leiste und die Schmerzen im Hoden würde eindeutig für eine Samenstrangneuralgie sprechen. Allerdings hatten sie für meine anderen Beschwerden auch keine Erklärung.
Ich habe es auch aufgegeben einen Arzt zu suchen, der PNE kennt.
Es ist wirklich zum verzweifeln v.a. weil ich meine Leidensdruck als sehr groß empfinde. Genauso wie bei dir ist Sitzen zeitweise kaum möglich ... aber ich studiere und müsste mich eigentlich jeden Tag "hinsetzen" und lernen.
ich möchte nur erwähnen, dass ich auch sehr ähnliche Symptome habe: Schmerzen in der Leiste (wie gezerrt), in den Nebenhoden, am Damm.
Die letzten Monate waren besser weil ich viel körperliche Abwechslung hatte. Jetzt im Herbst scheint es schon wieder schlechter zu werden; jedenfalls spüre ich seit ein paar Tagen wieder stärkere Schmerzen und bin natürlich äußerst unglücklich darüber.
Dazu kommen Magen-Darm Probleme und Übelkeits- und Schwindelanfälle.
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