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ich bin seit Ende August diesen Jahres nierentransplantiert. Hinter mir habe ich
6 Jahre Dialyse. Die transplantierte Niere lief sehr gut an aber die Werte besserten sich nur langsam. Diese Niere hatte eine
kleine akute Abstossung hinter sich , eine chron. interstitielle, immer wurde mit Kortsonstoß behandelt.
Die Niere hat einen Tubulusschaden und ist eingeschränkt leistungsfähig. Als ich entlassen wurde, war keine Abstossung mehr da, langsam besserten sich die Werte bis auf einen Krea Wert von 2.0, dann stieg er wieder auf 2,7 ( wie bei Entlassung) jetzt liege ich in Hann.Münden im Transpl. Zentrum, habe einen Infekt, wieder eine chronische Abstossung, man untersucht noch
auf einen Virus (Polio....)und würde mir am liebsten Antikörper geben, versucht es jedoch erst noch mal mit Kortison, wegen dem Infekt, nach dem INfekt, falls es sich nicht bessert und das Virus negativ ist, will man noch mal Antikörper versuchen.
Meine Frage: Kann man nach 3 Abstossungen und einer vorgeschädigten Niere (Spenderniere war wohl nicht ganz o.K.)
noch auf eine längere Funktion hoffen?
Ich habe nur vor folgendem Angst:
Ich kann keine Perit-Dialyse mehr machen, habe zahlreiche frustrane Shuntanlagen hinter mir, (selbst der Bad Hersfelder Shunt ist zu gegangen)trotzdem keine Gerinnungsstörungen vorliegen (Arteriosklerose relativ weit fortgeschritten)und auch Katheteranlagen sind kaum noch machbar ( noch ein geeignetes Gefäss am Hals ist vorhanden) also mit Hämod. siehts auch schlecht aus.
Wenn mein Transplantat nun statt in einem halben Jahr in 1 Jahr versagt, wird diese TX
als Erfolg gewertet, obwohl das Organ wohl nicht o.K. war und muss ich dann eventuell wieder 7 Jahre oder länger warten. Ich wüßte nicht, wie ich das an der Dialyse druchstehen soll, ich werde ene lange Zeit wohl nicht überleben.
Könnte man erwarten, dass bei nicht mehr vorhandenen Dialysezugängen an Armen und wenn auch kein Goretex möglich ist erwarten, dass an den Beinen weiter gemacht wird oder hätte ich eine Chance angesichts der Umstände
auf die High Urgency Liste zu kommen, denn
das Organ war ja wirklich nicht in Ordnung.
Wer trägt die Veranbtwortung, wenn solche Organe transplantiert werden, nur ein Jahr halten, muss man dann wirklich akzeptieren das diese Tx als geglückt angesehen wird.
Was können Sie mir angesichts meiner Lage
empfehlen, sollte es nach einem Jahr zum Transplantatversagen kommen? Ich nehme Prograf, Cellcept und Kortison als Therapie.
Ist die Chance auf das Erhalten einer Niere , die schon beschädigt ist mit Rapamune besser oder ist die Abstossungsgefahr größer, als der Nutzen
der nicht vorhandenen Nephrotoxizität von Rapamune.
Ich bin 38 und habe einen minderjährigen Sohn. Was könnten Sie mir denn raten?
Ich habe viel gefragt, Sie sollen nicht viel schreben, antworten Sie doch ruhig in Sicpunkten, ic will Ihre knappe zeit nicht übermäßig beanspruchen. Vielen Dank für die Möglichkeit zu fragen.
Ich bin ein Assistent an der Nephrologie in Wien und möchte Ihnen gerne antworten.
Es ist leider nicht möglich eine genaue Prognose des Transplantatüberlebens (also wie lange Ihre Niere funktionieren wird) zu erstellen. Trotzdem würde ich an Ihrer Stelle die Flinte nicht so schnell ins Korn werfen. Sie schreiben, dass Sie aktuell einen Infekt durchmachen - ein transienter Kreatinin-Anstieg in dieser Situation ist häufig zu sehen.
Die Strategie Ihrer Ärzte, zuerst den Infekt zu behandeln und dann erst eine intensivierte Immunsupression bzw. Abstoßungstherapie zu fahren, finde ich gut. Falls noch nicht geschehen, sollte man mittels Nierenbiopsie das Vorliegen einer Abstoßung überprüfen.
Falls eine Polyoma-Virus Infektion vorliegt, sollte jedoch eine Reduzierung der Immunspression erwogen werden.
Bezüglich eines Wechsels des Immunsuppressivums, sollten sie auf den Rat Ihrer behandelnden Ärzte vertrauen, da dies eine Entscheidung darstellt, welche von zahlreichen Faktoren abhängte, sowie eine, welche gut erwogen sein sollte.
Im übrigen: In unserer sehr großen Ambulanz (>2000 transplantierte) kenne ich einige Patienten, die wie Sie mit etwas höherem Kreatinin gestartet sind, aber nun schon seit Jahren auf höherem Niveau stabil sind.
Ihrer Fragen bezüglich Dialyse:
Ich arbeite selbst zur Zeit an einer Dialyse-Station und betreue Patienten mit Oberschenkel-Shunts; das geht eigentlich ganz gut!
Bezüglich HU-Meldung:
Zumindest hier in Österreich würden Sie nicht für eine HU-Meldung in Frage kommen; ich glaube auch nicht, daß das in Ihrem Fall wünschenswert wäre:
Die immunologische Übereinstimmung solcher Organe mit dem Empfänger ist oft sehr mangelhaft - große Probleme mit Abstoßungen daher häufig.
Ich hoffe Ihnen mit meinen Ausführungen gedient zu haben und halte Ihnen die Daumen, daß Ihr Organ eine zufriedenstellende Funktion aufnimmt!
Hi Thomas ! Bin 40 und auch 5 Jahre an der Dyli. Zugänge findet man an Armen und Beinen .Warte auch auf ne Transplantation .Vielleicht kannst Du mir mal n paar Schilderungen zu kommem lassen ,wie mann sich unmittelbar danach fühlt oder was Dir eben so einfällt.Besorg Dir n Laptop ich mach das schon von Anfang an .Die Zeit vergeht so schnell, wenn mann am Computer sitzt .Also Durchhalten ! Versuch die zeit zu genießen ohne Dialyse ,das is das Beste was Du machen kannst,wenn der Infekt weg is .Dirk aus Berlin
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