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[Mama31]

Ich suche Rat.
Mein Sohn ist 9Jahre alt, bei Ihm ist schon längere Zeit bekannt das er NF1 (Neurofibromatose)hat.Da er die Lischknötschen in den Augen hat,sagte der Augenarzt zu mir ich müsste jedes Jahr bei ihm ein Kernspin machen lassen.2001 wurde ein Kernspin gemacht und es wurde angeblich nichts festgestellt.Am 28.09.04 war ich wieder mit ihm in der Klinik wegen Kernspin und wieder wurde mir nichts gesagt.Am 02.11.04 hatte ich einen Termin bei der Oberärztin in der Kinderklinik und sie sagte zu mir Sie wissen ja das ,das Kernspin schon von den anderen vor Untersuchungen nicht stimmt.Ich verstand die Welt nicht mehr.Mir wurde noch nie was gesagt.Bei meinem Sohn haben sie einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen festgestellt der auf den Rückenmarkkanal drückt.Ich fragte da,was alles passieren könnte mir wurde gesagt ich müsste nur aufpassen das er keine Kopfschmerzen bekämme und das er nicht Erbricht sonst müsste ich sofort in die Klinik.
Meine Frage ist:Kennt sich jemand mit dieser Krankheit aus.Ich weis überhaupt nichts darüber.Ich wäre über jede Antwort dankbar.
Liebe Grüsse Claudia

[Gast]

Sehr geehrte Claudia,

möglicherweise (so auf Abstand bleibt natürlich alles doch etwas schwer zu beurteilen) ist die Verwirrung auch ein bisschen dadurch entstanden, dass der Tiefstand der kleinhirntonsillen vielleicht gar nichts mit der NF zu tun hat; vielleicht war die frühere Aussage also nur: er hat bisher keine Neurofibrome innerhalb des Schädels, während man über den davon potentiell ganz unabhängigen Tiefstand der Kleinhirntonsillen einfach nichts gesagt hat, da der gar nicht so viel Bedeutung hat, sofern keine Symptome vorliegen. Wenn ich es richtig verstehe handelt es sich um eine sogenannte Arnold-Chiari Malformation; und in den milden Fällen zeigt diese eigentlich einen recht fliesenden Übergang zum ganz Normalen. Nur relativ selten kommt es zu Problemen, und nur recht selten muss dann chirurgisch eingegriffen werden. Möglicherweise - aber der Kinderarzt muss das einfach noch mal klar erklären - hat der Befund also einfach für Sie nur minimale Bedeutung, vorallem in dem Sinn, dass Sie, wenn Sie wegen irgendwelcher symptome mit dem Jungen zum Arzt müssen, Sie den dann eben vorsichtheitshalber dran erinnern, dass der Junge nicht nur NF hat, sondern auch diese Arnold-Chiari-Malformation, an die er bei seinen diagnostischen Erwägungen denken muss.
Mit freundlichen Grüßen,

Dr.Nikolaus Lutz-Dettinger
Kinder- und Jugendarzt

[Mami31]

Sehr geehrter Herr Dr.Nikolaus Lutz-Dettinger ,

Danke für Ihre Antwort.Das NF1 nichts mit der Chiari zutun hat wurde mir schon gesagt.Vielleicht habe ich mich auch nur Falsch ausgedrückt im schreiben.Bei meinem Sohn wurde auch noch eine Lernschwäche,Schlafprobleme festgestellt.Auch das Wach EEG war auffällig.Es wurde eine Krampfaktivität festgestellt.Was mich aber sehr beunruhigt ist,das bei demSchlafentzugs EEG nicht angezeigt wurde.Es werden jetzt bei meinem Sohn sehr viele Stationäre Krankenhausaufenthalte kommen.Er wird getestet wie weit er Lern und Schlafprobleme hat.Mit der Krankheit Chiari hat der Arzt gesagt das bei meinem Sohn das Gehirnwasser getestet wird ,um auszuschließen das der Kreislauf unterbrochen ist.Weil das Kleingehirn auf den Rückenmarkkanal drückt.Ich habe noch einen Termin nächste Woche mit meinem Kinderarzt aber ich weis nicht wie weit er sich damit auskennt, und Ärzte in meiner Nähe (Saarland) wo auf die Krankheiten spezialisiert kenn ich nicht.Danke noch das Sie mir ein wenig weiter geholfen haben, nur als Mutter macht man sich ja auch große Sorgen da ich noch 2 weitere Kinder habe.

Mit freundlichen Grüßen
Claudia

[Gast]

Sehr geehrte Claudia,

die Probleme Ihres Kindes haben klar einen Grad an Komplexität erreicht, wo nur noch die Besten gut genug sind! Aber natürlich ist es nicht Ihre Aufgabe, die zu kennen, sondern die Aufgabe Ihrer Ärzte. Wenn Sie zweifeln, ob man die Sorge für Ihr Kind bereits an die Besten übertragen hat, haben Sie leider die schwere Aufgabe, dies bei den Ärzten anzusprechen (beziehungsweise: Sie können diese Aufgabe natürlich auch Ihrem hausärztlichen Kinderarzt überlassen, wenn der zumindest ausreichend Haare auf den Zähnen hat). Selbst kann und darf ich Ihnen dabei so auf Abstand leider nicht helfen, aber natürlich sind Sie mit weiteren Fragen immer willkommen. Dass nur die Besten gut genug sind gilt übrigens bereits für die Hirnwasseruntersuchung, da dies in den gegebenen Umständen (eben gerade beim Arnold-Chiari) schon Spezialistenarbeit ist.
Viel Erfolg,

mit freundlichen Grüßen,

Dr. Nikolaus Lutz-Dettinger
Kinder- und Jugendarzt

[Mami31]

Sehr geehrter Herr Dr. Nikolaus Lutz-Dettinger

Vielen Dank für Ihre antwort,das hat mir sehr weiter geholfen.Wie es aussieht sind die beiden Krankheiten noch nicht so bekannt.Zumindestens habe ich noch nicht viel darüber im Internet gelesen.Ich war die Woche im Buchhandlung,Bücher gibt es auch nicht.Morgen habe ich einen Termin bei meinem Kinderarzt und am 26.11 einen Termin im Sozial Pädagogische Zentrum.Ich glaube schon das ich mit meinem Kind in guten Händen bin.Wenn mir noch was einfallen sollte wende ich mich nochmal an Sie.Vielen Dank.

MFG
Claudia