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[Kristine]

Hallo,

ich habe eine dilatative Kardiomyopathie und seit einiger Zeit das Problem, dass ich ständig mit Herzrhythmusstörungen zu tun habe. Wer von den Betroffenen oder den Damen und Herren, die mitlesen, können mir erklären was das soll.

Medikamente werden sicher in 3 Wochen beim nächsten Besuch beim Doc erhöht weden, das sollte mich wundern, wenn das mal ausbliebe. Ich habe diese Störungen auch wenn ich mit meinen Hunden gehe oder beim Autofahren.
Irgendwie scheint das ständig da zu sein und nervt ziemlich. Selbst ignorieren oder versuchen an was anderes zu denken hilft in dem Fall nichts.

Wer hat noch eine Idee oder kennt das Problem und kann mir sagen, wie ich mit dem ganzen Kram fertig werden soll.

Liebe Grüsse

Kristine

[dirk]

ich habe die gleiche krankheit wie du und wurd vor ca 3 monaten mit lebensgefährlichen
herzrytmusstörungen in ein krankenhaus eingeliefert mir wurde zum schutz gegen plötzlichen herztod ein defibrillator eingesetzt ich würde an deiner stelle mal einen kardiologen aufsuchen und denn fragen warum und weshalb hatte nie probleme mit dem herzen bis vor 3 monaten und bin jetzt mit 34 rentner geworden

mfg
dirk

[Gast]

Hallo Dirk,

klingt ja alles sehr erfreulich, muss man mal sagen. Ich schlage mich mit dem Kram erst seit Februar rum und habe schon von anderen gehört, dass es wohl ohne Defi nicht gehen würde. Ich sage ganz ehrlich, ich habe keine so grosse Lust mich unters Messer zu begeben und ich bin auch irgendwie nicht damit einverstanden, dass mich eine Krankheit beherrschen soll.

Da mein Kardiologe etwas weiter als gewöhnlich weg ist, habe ich da auch ein Problem mal eben da hin zu kommen. Ich wohne nämlich in dem "schönen Bayernlande", wo man alles finden kann, nur keinen vernünftigen Kardiologen, also werde ich mich in 3 Wochen nach Hessen aufmachen und dort meinen Kardiologen aufsuchen. Bis dahin muss es halten, ob ich nun will oder nicht, das ist momentan egal. Ich muss auch noch die Fahrt von über 500 km überstehen, dann bin ich eben zu Hause und kann dort zum Kardiologen.

Mein Vertrauen in die Ärzte der Umgebung ist gleich Null, deshalb lieber die Strapaze und in die Hände kommen, wo ich mich aufgehoben fühle.

Hier gibt es noch nicht einmal Herzsportgruppen, was ein Armutszeugnis für dieses Bundesland.

Liebe Grüsse

Kristine

[bavmd]

Hallo!

Daß die dilatative Cardiomyoptahie im späteren Verlauf auch mit (vor allem ventrikulären, von den Kammern ausgehenden) Herzrhythmusstörungen (HRS) einhergehen kann, ist eben Teil des Krankheitsbildes. Daran haben nicht die Ärzte schuld.

Wichtig für Therapie und Prognose kann aber die ätiopathogenetische Klassifikation der DCM sein, denn DCM ist nicht gleich DCM! Es gibt verschiedene Ursachen, gesicherte und vermutete. Man sollte ärztlicherseits versuchen die nötige Diagnostik durchzuführen, um eine solche Klassifikation zu ermöglichen, denn es kann durchaus therapeutische und prognostische Konsequenzen haben.

Man unterscheidet zunächst 2 große Gruppen der DCM:
1. Idiopathische DCM (Ursache ist nicht faßbar, meist genetisch bedingt)
2. Bekannte Ursache: Sekundäre oder spezifische DCM

ad 1:
In 20 % findet sich eine familiäre Häufung, was eine genetische (Prä-)Disposition vermuten läßt. Es sind bereits unterschiedliche Vererbungen und Gendefekte bekannt:
- X-chromosomal-rezessiv durch Mutation am Dystrophin-Gen im Rahmen der progressiven Muskeldystrophie Typ Erb-Duchenne
- Autosomal-rezessive DCM mit Erregungsleitungsstörung und Sick-Sinus-Syndrom (SSS): hier sind bereits 15 verschiedene Genorte und 6 Gendefekte identifiziert
- weitere autosomal-rezessive DCM durch Mutationen der Gene der Fettsäureoxidation
- mitochondriale DCM (Mutationen der mitochondrialen DNA: Mitochondriopathie)

ad 2:
Bei der sekundären DCM können viele verschiedene Ursachen differenziert werden:
- Ischämische DCM im Rahmen der KHK infolge gestörter Remodeling-Prozesse des nichtinfarzierten Myocardgewebes um den Infarktherd herum, ggf. im Rahmen eines Tourniquet-Syndroms (Reperfusionsschaden)
- valvuläre DCM bei fortgeschrittenen Klappenfehlern unklaren Zusammenhangs
- Hypertensive DCM: Syndrom des hypertonen Herzens
- alkoholtoxische DCM (häufig!), manche DCM-Patienten oder Herz-assoziierte Myopathiepatienten leiden nur bei Alkoholexzessen an Rhythmusstörungen ("holiday-heart-syndrome")
- medikamentös-toxische DCM: Folge einer Therapie mit cardiotoxischen Medikamenten: z. B. Phenothiazine, tricyclische Antidepressiva, Clozapin, Lithium, Doxorubicin und andere Anthracycline, Cocain-Abusus
- inflammatorische (entzündliche) DCM: v. a. nach akuter oder chronischer Myokarditis (meist viral, z. B. Coxsackie-B-Virus-Arten, oder Parasiten wie Trypanosomen bei Chagas-Krankheit, selten Bakterien, z. B. Borrelien)
- DCM-assoziierte neuromuskuläre Erkrankungen
- Peripartale DCM der Mutter während oder bis 6 Monate nach Schwangerschaft
- selten sind DCMs bei verschiedenen endokrinen oder Stoffwechselstörungen

Also, es gilt zunächst bei Diagnosestellung unter Berücksichtigung der Differenzialdiagnosen zu klären, ob es sich um eine sekundäre DCM oder nach Ausschluß sekundärer Ursachen um eine idiopathische bzw. genetische DCM handeln könnte. Bei gesicherter bzw. anzunehmender sekundärer DCM muß entsprechend die auslösende Noxe abgesetzt werden, die Grundkrankheit so gut als möglich behandelt werden.
Irreversible und nicht zu verhindernde Schäden können leider auch von den besten Ärzten nicht rückgängig gemacht werden.

Wie schon angesprochen, müssen gefährliche (ventrikuläre) Rhythmusstörungen mit einem implantierbaren Cardioverter-Defibrillator (ICD) behandelt werden. Das ist in Herzzentren ein sehr gut entwickelter und routinierter Eingriff und der Patient braucht sich zumindest diebzgl. fast keine Sorgen mehr machen.

MfG

[Gast]

Hallo Kristine,

ich selbst bin von der Krankheit nicht direkt betroffen, allerdings hat mein Mann seit über zwei Jahren DCM und seit ebenfalls zwei Jahren einen ICD. Ich muss ganz ehrlich sagen, ich kann nicht verstehen, dass du sagst, du hättest keine grosse Lust dich unters Messer zu legen, bzw. das die Krankheit dich beherrscht. Seit mein Mann den ICD hat, kann er viel unbeschwerter leben als vorher und der ICD hat ihm schon viermal das Leben gerettet. Der Eingriff an sich war nicht so schlimm und wurde auch unter örtlicher Betäubung durchgeführt.

An deiner Stelle würde ich die HRS nicht auf die leichte Schulter nehmen.

Alles Gute!
Sueh

[DIRK]

also erfreut bin ich über meine krankheit auch nicht aber ich muß halt das beste daraus machen und ein paar jahre länger leben ist ja auch ganz schön die op war keine große sache und der defi ist nun mal ein großer schutz ich bin dankbar das ich ihn habe wenn ich das gerät auch noch nicht brauchte kann es ja trotzdem sein das der defi mir mal das leben rettet
ich wünsch dir noch viel glück und gesundheit und geh zum artzt ist echt wichtig du hast doch auch nur das eine herz
dirk

[Kristine]

Hallo,

dass Ärzte nichts dafür können, dass ich eben ein lebender Gendefekt bin, ist mir auch klar, danke für den Hinweis . Nein, dafür kannst weder Du noch sonst einer Deiner Kollegen was, das ist eben mein Gedefekt .
Was ich jedoch etwas sehr heftig finde, das sind mal wieder die netten Fachausdrücke, mit denen man so bombadiert wird, geht das auch auf Deutsch ??

Dass ich den Kram geerbt habe, weiss ich seit März diesen Jahres, als ich Nachforschungen angestrebt habe woran meine Eltern verstorben sind. Mein Vater konnte es sich aussuchen ob nun an seiner ruinierten Leber oder an seinem ruinierten Herz. Meine Mutter verstarb an ihrem ruinierten Herz, was sie auch schön gepflegt hat, in dem sie bis zum Schuss geraucht und getrunken hat.

Ich selbst habe im Dezember letzten Jahres das Rauchen aufgegeben habe allerdings auch für meine Begriffe viel geraucht so 8 bis 10 Zigaretten pro Tag. Alkohol nur wenn ich Lust darauf hatte und wenn es die Zeit erlaubte, manchmal mehrere Monate keinen Tropfen und wenn, dann mal ein Glas Wein oder ein Glas Bier. Zu den Akloholikern konnte ich mich nie zählen und es fällt mir auch nicht sonderlich schwer mich an das Alkoholverbot zu halten, sieht bei den Zigaretten etwas anders aus, und ich weiss, dass ich es auch lassen sollte und auch lasse.

Nein, ich bin nicht lebensmüde, habe aber dennoch keine sonderliche Angst vorm Sterben. Ich wollte zwar noch ein wenig länger leben, aber was nicht ist, ist eben nicht.
Meine Mutter verstarb 1 1/2 Jahre nach Diagnosestellung, es war allerdings auch ihre Schuld, durch ihren Lebenswandel. Ich bin gerade mal 40 und hatte nicht schon wieder vor mich im Krakenhaus rumzudrücken, auch wenn es noch so wichtig wäre. Mir reichen meine 18 OP´s, die ich alle so im Laufe meines Lebens über mich habe ergehen lassen müssen. Meine Reparaturarbeiten sollten mal abgeschlossen sein, nicht noch mehr dazu.

Ich habe keine Angst vor einem Eingriff, auch nicht vor Narkosen, das wäre bei meiner Erfahrung totaler Blödsinn, mehr als auf dem Tisch bleiben kann man ja nun wirklich nicht. Ich habe nur endgültig die Schnauze voll, was Krankenhäuser anbelangt. Was hilft denn das Teil was man mir so schön schmackhaft gemacht hat? Es verlängert ein Leben, was kein Leben mehr ist, oder?
Ich konnte mal mit dem Rad fahren, nach 20 Metern ist heute schluss, dann brauche ich wieder 10 min. bis ich genügend Luft habe, um nach Hause zu kommen. Früher konnte ich mal locker 5 Kilometer schwimmen, heute ist nach 25 Metern Feierabend, was ist das noch?Auch mit meinen Hunden konnte ich früher stundenlang unterwegs sein heute ist nach einer Stunden schleichen Feierabend. Ich hasse es, das man mir beim Laufen die Schuhe besohlen kann, und dann soll ein Gerät mir das Leben verlängern????

Klär mich auf, was ich für eine Lebensqualität erreichen kann, ich hatte mal Lebnsqualität, ich konnte auch mal Joggen, ich war mehr als sportlich und nun?????

Komm nicht mit dem berühmten Spenderherz, ich bin kein Hähnchen, was man eben mal aufschneidet, die Innereien herausnimmt und wieder was Neues reinfriemelt. Glaube mir, dann lieber tot sein, als mit noch mehr Tablette und noch mehr Panik zu leben, als bisher. Ab dann kann man nur noch beten, dass der Motor nicht abgestossen wird.

Ich will auch niemanden entmutigen, auch Dich nicht angreifen, das wäre nicht gerecht, nur kannst Du Dir vorstellen, dass man irgendwann die Schnauze voll hat?

Glaube mir, ich habe mir das mit Sicherheit nicht ausgesucht und ich wäre mehr als glücklich, wenn ich normal und gesund wäre. Meine Aggression auf diese Krankheit ist leider nicht zu überlesen und ich denke, dass ich sie nun wirklich nicht gebrauchen konnte.

Vielleicht verstehst Du auch warum ich mich so dagegen wehre, ich will einfach nicht mehr krank sein und mich nervt es nach einem 3/4 Jahr noch immer nichts Genaues zu wissen.
Nimm es nicht zu persönlich ich bin nur etwas genervt, weil mich eine so bescheuerte Krankheit so im Griff hat.

Liebe Grüsse

Kristine

PS: Kannst ja nichts dafür....