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Mein Sohn (4) ,leidet seit 1 Jahr , an immer wiederkehrenden heftigen Infekten. Mehrmals Antibiosepflichtige Mittelohrentzündungen, entz. Lymphknoten, Pneumonie regelmäßige grippale Infekte. Seit 1 Jahr ist er nur selten gesund. Jetzt wurde er gerade (mal wieder) aus dem KH entlassen (pneumonie), die Ärzte dort haben das Schlagwort "Immundefekt" fallen lassen. Nach eigener Recherce bin ich auf die Krankheit "Neutropenie" gestoßen. Allerdings finde ich niemanden der mir darüber auskunft geben kann. Auch keinen Arzt der mal mein Kind untersucht. Die Kinderärztin scheint überfordert. Sie sagte nur wir sollen nicht raus gehen, sobald er dort Kontakt zu anderen Kindern oder kranken hat. Was soll ich jetzt tun? Ich kann doch schlecht mein Kind jetzt einsperren und hoffen das irgendwann ein Wundermittel vor der Tür steht? Kennt sich jemand damit aus, oder weiß jemand einen Immunologen in der Nähe von Oberhausen/Rhnl ???
es ist der Versuch einige Antworten zu geben.
Zunächst bekommen Neugeborene den Immunschutz der Mutter.
Dieser wird in einem Zeitraum von ca 2!/2 bis 3 Jahren abgebaut und parallel dazu baut das Kind einen eigenen Immunschutz auf.
Dieser ist natürlich nicht komplett.
D. h. wenn Dein Kind in den Kindergarten geht, oder mit anderen Personen in Kontakt kommt, kommen neue Infektionen quasi am laufenden Band hinzu.
Ich selbst habe 2 Kinder und habe entsprechende Erfahrungen.
Es gibt zig Verschiedene angeborene oder erworbene Immundefekte.
Neutropenie ist nur einer davon.
Du schreibst, daß dein Sohn aus dem KH entlassen worden ist.
In Oberhausen gibt es ein KH mit einer eigener Fachabt. für Kinder und Jugendmedizin.
Das gleiche KH hat auch eine Fachabt. für Labor und Mikrobiologie.
Da ich nicht weiß ob ich hier einen link setzen darf, maile ich Dir die Adresse zu.
Gruß _________________ jr
Hallo Jürgen, also folgendes hat sich in der Zwischenzeit getan..Habe einen Termin in der Onkologie im Uni-Klinikum Essen erhalten, die Überweisung ist von der Kinderärztin sofort gemacht worden. Leider weiß immer noch keiner was los ist. Die Kinderärztin meinte, Immundefekt hin oder her, Sie weiß es nicht! Den Termin habe ich erst Ende nächsten Monats. Was ich in der Zeit machen soll weiß ich auch nicht. Mein Sohn ist momentan ganz fit. Schicke ihn jedoch nicht in den Kindergarten, da ich nicht weiß wie er erneut auf eine Infektion reagieren wird. Was kann ich machen bis dahin? Totale isolation ist wohl nicht möglich...abgesehen davon langweilt mein Sohn sich ziemlich.Vielleicht hast Du einen Tipp....Lg Nane
Hallo NaneSF,
die Onkologie in Essen hat einen sehr guten Ruf.
Da die wichtige Labordiagnostik in anderen Instituten gemacht wird, kann ich sagen,
das diese einen mindestens genau so guten Ruf haben ("Prof.Große Wilde").
Meine Kinder sind schon seit einiger Zeit dem Kindergartenalter entwachsen, so dass ich mit Aktivitätenempfehlungen zurückhaltend sein möchte.
Was mir dazu enfällt ist, lass Deinen Sohn mit Spielkameraden aus dem Kindergarten und oder Nachbarschaft spielen. Das am besten auf Spielplätzen o.ä.
Aber darauf achten, dass es nicht zu viele Kinder sind.
Überhaupt empfehle ich Aktiviäten, die im Freien stattfinden.
Du hast mich in diesem Thread persöhnlich angesprochen, aber es gibt bestimmt noch viele Teilnehmer im Forum die hier noch den einen oder anderen Vorschlag posten können.
Achte bitte auch auf eine Vitaminreiche Ernährung.
Gruss _________________ jr
Was die Sache mit dem Immundefekt angeht-ist ja schon heiss dass das einfach so fallen gelassen wird und dann kümmert sich keiner mehr. Es gibt in Deutschland einige Zentren die sich auf Immundefekte spezialisiert haben, meines Wissens gibt es sowas in München (HaunerscheKinderklinik), an der Charite in Berlin und in Hannover. In München gibt es eine Immundefektambulanz (Tel-Nummer auf der Homepage) für Eltern und Ärzte. Am besten informiert sich die KInderärztin dort.
Unser Sohn war ab 6 Monaten auch ständig im KKH, wegen jedem Schnupfen hat er mit Atemnot reagiert die erst nach Antibiotikagabe wegging. Leider war die Erstdiagnose Pseudo-Krupp, und wenn man mal eine Diagnose hat.....Mit 12 Monaten wurde dann eine Autoimmunneutropenie festgestellt. Die "verwächst" sich aber in ein paar Jahren, ist eine Variante von Immundefekten (die häufigste Neutropenie bei Kleinkindern) und gut beherrschbar. Das Ganze ist aber so selten dass sich der durchschnittliche Kinderarzt nicht damit auskennt (kann er auch nicht bei uns ist die Häufigkeit 1:100.000), deshalb muss man selber ein bisschen dranbleiben!
Viel Glück!
hallo erstmal
ich hoffe ich weiß was
ich hab da mal nee frage an duich
hat dein sohn auch oft fieberschübe wenn ja würde ich sagen solltest dumal eine dna
analuse der gene nach denken da ich es auch bei meinem sohn gemacht habe
und habe heute erkenntnisse die mir helfen seine erkrankung zu heilen
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