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[Tanni75]

Hallo zusammen,
ich bin sehr verzweifelt, es geht um meine Lebensgefährtin, die inzwischen eine 11 monatige Odyssee hinter sich hat.
Es begann alles in letzten Jahr im Oktober mit plötzlich einsetzendem hohem Fieber ( bis 41).Dazu kamen schwere Schmerzen in den Gelenken (ohne Schwellung), Halsschmerzen (ohne Ursache, keine Rötung oder Entzündung).Lymphknotenschwellung am Hals und axilliar,sowie ein leichtes Exanthem, bei dem man sich zuerst nicht sicher war, ob es an einer vorsorglichen Ampicillingabe lag. Alle Untersuchungen, die im Krankenhaus zu dieser Zeit durchgeführt wurden, waren ob, alle Blutkulturen o.B, Ultraschall Abdomen unauffällig, Röntgen Lunge o.B. Das Fieber und die Beschwerden besserten sich schlagartig nach Gabe von Kortison 75 mg, so dass erstmals der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung aufkam.
Nach Entlassung und schrittweiser Reduktion des Korstisons kamen wieder Gelenkschmerzen hinzu, diesmal vor allem in der Hüfte, den Knien und in der Schulter.
Wir suchten, um eine Infektion restlos ausschliessen zu können im Dezember einen Infektiologen in der Uni-Klinik auf.Alle Untersuchungen o.B, auch ein erneuter Ultraschall um ein Lymphom ausschliessen zu können war o.B.In Absprache mit einem Rheumatologen äußerte der Arzt erstmals die Verdachtsdiagnose Morbus Still des Adulten.
Der aufgesuchte Rheumatologe bestätigte dies.
Es wurde zunächst mit Kortison weiterbehandelt, aber bei jeder Reduktion, wurden die Beschwerden wieder akuter.Meine Freundin hat so gut wie immer starke Schmerzen, darauf hin bekam sie Tramal, wobei selbst das zu keiner vollständigen Schmerzfreiheit führt.
Im April starke Anschwellung von 2 Lymphknoten am Hals, bis 1.5 cm, CT Thorax und Abdomen o.B im großen und Ganzen, allerdings zahlreiche vergrößerte LK axilliar bis 2 cm.Zur Sicherheit sollte ein LK entnommen weden, kurz vor Einweisung verschwanden die Schwellungen wieder und die KK gingen auf kaum tastbare Größe zurück.
Zumindest blieb das Fieber lange Zeit aus.Im Mai diesen Jahres wurde aufgrund verstärkter Schmerzen in der Schulter, am Rücken und Beinen mit einer MTX Behandlung 15 mg s.c begonnen, die sie schlecht vertrug, es kam zu einer Herpes Infektion und weitern Nebenwirkungen.Das MTX wurde nach 8 Wochen abgesetzt.
Im Juli erneuter hoher Fieberschub bis 41.3,stationäre Aufnahme, Antibiose, da CRP fast bei 200.Leichte Senkung des Wertes, keine Ursache konnte gefunden werden, wieder alles o.B.
Schmerzen in allen Gelenken und Muskeln, Diagnose einer sekundären Fibromyalgie, bei positivem Tastbefund aller Tenderpoints.
Im September jetzt plagen sie unerträgliche Schmerzen im Kiefer, Tramal in Höchstdosis und Tilidin können keine Schmerzfreiheit erzielen.Wieder mehrfach Fieber bis 41.CRP Wert schwankt ständig zwischen 180-190.Darauf hin nun Einweisung in die Rheumatologie.
Meine Frage (nach dieser langen Vorgeschichte,sorry) ist- gibt es derart schwerwiegende Verläufe beim adulten Stillsyndrom, oder weisen die Symptome möglicherweise auch auf eine andere Erkankung hin, sind die Symtome typisch?
Ich bin sehr verunsichert und habe auch immer noch die Befürchtung, dass es sich um eine bösartige Erkankung handeln könnte.
Ich würde mich über einen Rat sehr freuen, da wir inzwischen nicht mehr weiterwissen.
Danke
Tanni75