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Bei mir wurde eine Neurosarkoidose diagnostiziert.
Alles fing letzten Sommer an.
Ich hatte eine normale Sommergrippe, mit Fieber und so. Als das alles abgeklungen war fingen meine Beine und die Arme an zu schmerzen. Ich schob alles auf einen Muskelkater, da ich ja erst krank war. Dann wurden die schmerzen rasch stärker so das ich erst mal auf diverse Schmerzmittel griff, damit ich meine Arbeiten weiter ausführen konnte.
Als ich anfing an die Beine/Arme/im Rachen lauter Knoten zu bekommen und meine Gelenke dick angeschwollen und violett waren, hat mich meine Frau in die Klinik gebracht. Die sagen erst es wäre Rheuma. Aber mein Hausarzt schickte mich zu einem Rheumatologen und der stellte dann durch Bluttest und CT fest das ich eine Neurosarkoidose habe. Ich wurde anfangs mit 100mg Cortison( Predison) behandelt, wobei die Schmerzen und auch die Schwellungen auch schnell nachließen. Dann wurde das Cortison in Intervallen von 4 Wochen je um 10 mg reduziert. Als ich auf 10 mg war, fingen die Schmerzen wieder an und die Dosis wurde wieder nach oben geschraubt. Und die Prozedur hat vor vorne begonnen.
Aber mein Rheumatologe sagte mir das diese Art von Sarkoidose in Schüben kommt und ich dann nur die möglichkeit habe diese mit Cortison zu behandeln.
Jetzt bin ich seit Anfang Dezember vom Cortison ganz weg. Und es geht mir gut.
Ich mache mir aber schon meine Gedanken, die ich noch nicht mit meinem Arzt besprochen habe.
KANN MAN DARAN STERBEN? Da ich ja im ganzen Brustkorb und Bauchraum die Lymphknoten befallen haben.
Vielleicht hat jemand im Forum mehr Infos zu der Krankheit und kann mir weiter helfen.
Also: an der Sarkoidose stirbt man nur, wenn sie unbehandelt ist, die Lunge fibroisiert oder das Herz betroffen ist. Aber: Die meisten Patienten sterben nicht an der Sarkoidose, sondern mit ihr. Das heißt, dass die Sterbeursache meist nicht die Sarko ist.
Also, du hast keinen Grund zur Panik. Mach regelmäßig Kontrolluntersuchungen (Kardiologe, Augenarzt, Pneumologe, Rheumatologe), genieß die beschwerdefreie Zeit usw.
Achte darauf, dass die Ärzte Erfahrungen mit Sarkoidose haben!
Regelrechte Verhältnisse an der oberen Thoraxapertur. Im Mediastinum lassen sich in allen Kompartimenten eine Vielzahl von Lymphknoten identifizieren. Im vorderen Mediastinum reicht der Durchmesser bis 12 mm. Retrokavale Lymphknoten bis 15mm.
Im aortopulmonalen Fenster Lymphknoten bis 20mm. Der infrakarinale Lymphknoten bis auf 25mm angeschwollen.
An der Lungenhili finden sich Lymphknoten bis 15mm. Das Herz ist normal groß. Keine Pleuraergüsse. Gering ausgeprägte Steatose der Leber. Die Milz ist signifikant vergrößert, der Sinus linealis ist erhalten. Die Nebennierenlogen sind unauffällig.
Beide Lungenflügel sind entfaltet. Typisches Trachiobronchialsystem. Zarte Zeltförmige irreguläre Verdichtungen zu den anterioren Septen. Typische Darstellung der Luftwege. Einzelne zarte Pleuraplaques ohne Verkalkung. Die Tranzparenz der Lungenflügel liegt im Normbereich. Keine Herdsetzungen.
BEURTEILUNG: multiple Lymphknoten mediastinal. Zum Teil liegen Knoten etwas über der Signifikanzgrenze. Die für die Lungen Sarkoidose typischen Reparaturbänder lassen sich ebenso wenig nachweisen wie pulmonale Herde. Der Befund ist mit einer mediastinalen Lymphknoten Sarkoidose zu vereinbaren. Darüber hinausgehende Beteiligung der Lunge läßt sich nicht eindeutig identifizieren. Kein Hinweis auf sekundäre Fibrose.
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