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Chromogranin A
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birgittk
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Anmeldungsdatum: 24.05.2005
Beiträge: 634
Wohnort: Düsseldorf

BeitragVerfasst am: 25.02.08, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Soli,

schön, dass Du hier wieder schreibst, wenn auch der Anlass sehr unschön ist. Ich denke, es ist bestimmt eine Erleichterung für Dich, dass man endlich etwas gefunden hat, dass das Kind einen Namen hat. Jetzt kann man handeln.

Ich kann Dir leider überhaupt nicht helfen, aber vielleicht ist hier etwas Brauchbares für Dich bei. http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/unternehmen/kliniken/klinikfrendokrinologiediabetologieundrheumatologie/EndokrinesTumorzentrum/Patienten/GEPNET/page.html
Ganz unten ist ein Link für eine Broschüre zum Runterladen. Vielleicht kannst Du auch Mailkontakt zur Uniklinik aufnehmen, ich glaube, die sind sehr interessiert an solch seltenen Fällen.
"Wenn Sie wegen eines Tumorverdachts oder einer bereits bekannten Tumorerkrankung Kontakt mit uns aufnehmen wollen, wenden Sie sich bitte an die Universitätstumorambulanz (UTA).
Tel: 0211-81-04444 Fax: 0211-81-19640 E-mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de "
oder hier: http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/unternehmen/kliniken/klinikfrendokrinologiediabetologieundrheumatologie/EndokrinesTumorzentrum/Kontakt/page.html

Für die bevorstehende OP wünsche ich Dir viel Kraft.

LG
Birgitt
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soli
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 20.04.2006
Beiträge: 73

BeitragVerfasst am: 28.02.08, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Birgitt,

vielen Dank für den Link und für die lieben Wünsche!
Obwohl ich große Angst vor der OP und vor der Zeit dnach habe, bin ich froh, dass der Grund für meine Beschwerden jetzt gefunden wurde - es war ein langer Weg, aber jetzt wird alles gut!

Dake!

lg, soli
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 28.02.08, 22:10    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend soli,

ich wünsche Ihnen für die bevorstehende OP alles Gute und dass es Ihnen danach endlich besser geht.

Einen anderen guten Labortest zum Ausschluss einer Lungenembolie haben wir leider nicht zur Verfügung. Man müsste dann also wieder gleich ein CT machen. Alternativ gibt es auch noch die Ventilations-/Perfusionsszintigraphie der Lunge, das ist auch eine ganz gute Methode.

Es bleibt Ihnen da nur übrig, den Ärzten von Ihren zwei vorangegangenen Lungenembolien und auch von den diagnostischen Schwierigkeiten zu berichten. Meist werden Sie mit der entsprechenden Vorgeschichte dann eher ernst genommen.
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soli
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 20.04.2006
Beiträge: 73

BeitragVerfasst am: 29.02.08, 01:22    Titel: Antworten mit Zitat

Danke!

lg, soli

PS: habe vergessen zu erwähnen, dass der Menin-Test leider positiv ausgefallen ist
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 29.02.08, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

soli hat folgendes geschrieben::
PS: habe vergessen zu erwähnen, dass der Menin-Test leider positiv ausgefallen ist


Das bedeutet ja, dass Sie tatsächlich eine MEN Typ 1 haben. Auf den ersten Blick natürlich keine gute Nachricht, aber Sie wissen dann wenigstens, woran Sie sind und was die Ursache der ganzen Probleme ist.
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birgittk
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 24.05.2005
Beiträge: 634
Wohnort: Düsseldorf

BeitragVerfasst am: 29.02.08, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Soli,

ich möchte ja nicht nerven, aber so zur Info, auch für Men1 gibt es ein spezielles Forum: http://forum.men1-family.de/

LG
Birgitt
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soli
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 20.04.2006
Beiträge: 73

BeitragVerfasst am: 05.03.08, 06:57    Titel: Antworten mit Zitat

@FataMorgana: Sie haben recht, die Ungewissheit macht alles noch komplizierter. Danke nochmals für Ihre Hilfe!!!!

@Birgitt: Vielen Dank für den Link - DANKE! Wie kommst du auf die Gedanken, dass du mich nervst ?!? Winken Ich bin für jede Info dankbar! Leider waren die Ergebnisse der gestrigen CT-Untersuchung nicht besonders aufbauend, die Ärzte gehen davon aus, dass ich Lebermetastasen habe... Ich hoffe sehr, dass diese Leberflecken doch harmlos sind, aber die Gewissheit werde ich erst nach der OP haben!
Danke liebe Birgitt!

lg, soli
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soli
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 20.04.2006
Beiträge: 73

BeitragVerfasst am: 09.05.08, 00:48    Titel: Antworten mit Zitat

endlich bin ich zu Hause. Aus den geplanten zwei Wochen sind leider zwei Monate geworden, da es zu einigen Komplikationen kam.
Die OP selbst ist sehr gut verlaufen (abgesehen von dem Pneumothorax nach dem setzen des ZVKs) und nach vier Stunden bekam ich einen Jejunum-Pouch. Wegen des befürchteten postoperativen Verlaufs bekam ich schon wegen der OP und sieben Tage danach Antibiotika+Antimykotika und man hoffte damit die möglichen Infektionen vorzubeugen. Nach zehn Tagen wurde ich auf die Normalstation verlegt, mit der Hoffnung, bald das KH zu verlassen. Aber dann kam das wovor wir alle Angst hatten – eine MRSA und Candidasepsis mit anschließenden Pilzpneumonie… die darauf folgenden Tage waren nur noch von Schmerzen, Fieber/Schüttelfrost, Übelkeit/Erbrechen bestimmt, ich war am Ende meiner Kräfte und hatte bereut, diesen Schritt gewagt zu haben. Durch viele Medikamente wollte mein Darm nicht so richtig arbeiten – totale paralytische Lähmung des Dickdarmes, die man Gott sei Dank mit den Infusionen und Einläufen in den Griff bekam…
Aber jetzt ist alles vorbei, ich bin zwar noch sehr schwach, aber ich bin zu Hause und langsam geht’s aufwärts. Der Pouch funktioniert wirklich gut, bin zwar immer noch auf die enterale Nahrung angewiesen, kann aber schon kleine Portionen breiiger Kost zu mir nehmen.
Die Flecken, die man im Ultraschal sah, entpuppten sich als kleine Leberabszesse, die gleich während der OP und mit den anschließenden Antibiotikatherapie versorgt wurden.
Laut MRT ist mein Hypophyseadenom nicht größer geworden, muss aber weiter Cabergolin nehmen. Die Nebenschilddrüse wird vorerst nicht operiert.
Das war meine kurze Berichterstattung...
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 10.05.08, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend soli,

vielen Dank für Ihren Zwischenbericht. Ich wünsche Ihnen weiterhin gute Besserung!

Viele Grüße von
FataMorgana
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