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Ich möchte hier das Krankheitsbild eines Freundes schildern, dass seit Mai 2006 besteht und immer noch kein Ende gefunden hat. Über Rückmeldungen oder Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen.
Im Mai 2006 zeigten sich bei ihm (36 Jahre) die typischen Symptome einer Trigeminusneuralgie links(einschießende Gesichtsschmerzen, Zahnschmerzen, dazwischen Schmerzfreiheit, entsprechende Triggerpunkte). Wobei der zweite und dritte Ast des Nerven betroffen waren. Nach einem langen Untersuchungsmarathon (CT, EEG, MRT) stellte man endlich die Diagnose. Zunächst wurde über mehrere Monate versucht, das ganze medikamentös zu behandeln (diverse Epilepsie-Medikamente), wobei bei ihm keines der Mittel geholfen hat und sich sehr starke Nebenwirkungen zeigten.
Im Juli 2006 entschied man sich zu o.g. Janetta-OP, bei welcher der Schädel hinter dem Ohr eröffnet wird und sich Zugang zum Stammhirn, der Austrittsstelle des Trigeminus-Nervens, verschafft wird. Hierbei wurde der Nerv mit einem Teflonstreifen umwickelt, um den Kontakt mit einer Arterie und zusätzlich noch einer Vene zu unterbinden. Dieser Kontakt war ursächlich für die Schmerzattacken.
Die OP verlief erfolgreich, er war sofort schmerzfrei und hatte keinerlei Attacken mehr. Das eigentlich Problem hatte sich dann entwickelt. Bei der OP wurde das Felsenbein eröffnet, wodurch eine Verbindung zum Liquorraum hergestellt wurde und Liquor in die Zellen des Felsenbeines sickerte. Diese Stelle wurde mit einem Muskelstück mittels Fibrinkleber verschlossen bzw. verklebt.
Nach der OP traten dann die typischen Symptome eines Liquorunterdrucks auf (Nackensteifigkeit, starke Kopfschmerzen, Besserung im Liegen), welche aber nicht mehr mit OP-Nachwirkungen zu begründen waren. Auch hier folgten langwierige Untersuchungen, bei denen rein diagnostisch lange keine Hinweise für eine Liquorfistel festgestellt wurden (Kontrastmitteluntersuchung nach Lumbalpunktion über die Nase und Rachenraum, CT, MRT). Es befand sich Hirnwasser im Felsenbein, aber angeblich Reste von der OP. Im September wurde erneut operiert und tatsächlich eine winzige Fistel festgestellt. Das Muskelstück wurde entfernt und durch ein neues ersetzt.
Es trat dann für sehr kurze Zeit Beschwerdebesserung bzw. -freiheit ein. Bis Ende November erneut die gleichen Symptome auftraten. Wieder keine diagnostischen Hinweise für eine erneute Fistel. Erneute OP Ende Februar 2007. Diesmal Verschluss des Felsenbeines mit synthetischem Knochenersatzmaterial plus Muskelstück und zusätzlich Anlage einer Liquordrainage am Rücken und Abführung von Liqour für 4 Tage plus Bettruhe, um den Liquordruck auf die Klebestelle zu verringern.
Seither warten wir auf Beschwerdefreiheit. Das momentane Problem ist der Medikamentenentzug. Nach der zweiten OP nahm er ein Opiat, welches auch mit starken Entzugserscheinungen nach und nach ausgeschlichen wurde. Zwischen zweiter und dritter OP und bis heute nahm bzw. nimmt er ein Mittel mit dem Wirkstoff Tilidin plus Naloxon, weil er nicht wieder auf ein Opiat wollte. Aber die Entzugserscheinungen sind fast genauso schlimm. Initial war er nach der OP auf einem anderen Opiatabkömmling, welches dann nach und nach durch das obige mit Tilidinersetzt wurde. Momentan ist er bei 150mg pro Tag, kann aber nicht weiter reduzieren, da der Entzug zu stark wäre. Begleitend hat er immer stärker werdende Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Schlaflosigkeit, depressive Verstimmungen, Muskelkribbeln.
Nun haben wir auch Angst, dass der Kopfschmerz nicht weg ist bzw. die OP wieder nicht erfolgreich war. Kennt sich irgendjemand mit Tilidin-Entzug aus und kann einen Tip geben? Können die Kopfschmerzen möglicherweise auch nur mit dem Entzug zusammenhängen ohne organische Ursache (erneute Fistel)?
Vielen Dank! _________________ "Träumer haben vielleicht keinen Plan, aber Realisten haben keine Visionen."
leider kann ich dir auf deine frage keine antwort geben, sehe aber gewisse paralelen zu meinem fall und würde gern wissen wie so manche sachen ablaufen.
zu mir. ich werde dieses jahr 28 und habe seit fast einem jahr folgendes problem. im april letzten jahres hatte ich eine mittelohrentzündung durch die es dann zu einer hirnhautentzündung mit einer sinusvenenthrombose kam. nach 4 wochen krankenhaus durfte ich wieder nach hause und alle meinten das würde nicht nochmal passieren. seit diesem befund war ich noch ca. 4 mal im krankenhaus immer mit kopfschmerzen und erhöhtem liquorbefund. keiner wusste wie das sein kann. ich war auch immer oft erkältet und hatte seitdem noch 2 mal ne mittelohrentzündung. immer auf der linken seite.
erst die letzte untersuchung im krankenhaus vor zwei wochen (die gleiche wie beu euch mit kontrastmittel über punktion ins hirn hat man festgestellt das irgendwo links ein leck ist bei mir.
mit wurde gesagt das das felsenbein porös ist und ich eine liquorfistel habe die in die paukenhöhle ragt (oder so ähnlich). ob das angeboren ist oder erst letzten april entstanden ist kann mir keiner sagen.
seitdem muss ich jeden tag penicillin nehmen damit sich keine neuen entzündungen bilden können. nun warte ich auf die antwort des hno. ist sich nicht sicher ob man da was machen muss oder nicht.
ich denke mir ich kann doch nicht so weiterleben. ist der hno dafür überhaupt der richtige oder eher doch der neurochirurg?
wie verliefen die ops am felsenbein denn immer so? ist das schwierig und dauert es lang?
habe schon ne gewissen angst davor mir am kopf rummachen zu lassen.
eigentlich sind die behandelnden kollegen in der pflicht hier weiter zu helfen.
hat man wohl doch auch getan, wenn ich richtig zwischen den zeilen lese.
die von ihnen geschilderten gegenwärtigen umstände sprechen mit wahrscheinlichkeit für eine sanierte fistel, die restbeschwerden haben andere ursache, wobei die tilidin-medikation sicher ein faktor ist.
bleiben sie mir der behandelnden klinik in egem kontakt.
beste wünsche _________________ Dr. Werner EK. BRAUNSDORF
Chefarzt der Klinik für Neurochirurgie
und Wirbelsäulenchirurgie
Klinikum Magdeburg gGmbH
Akademisches Lehrkrankenhaus der
Otto-von-Guericke-Universität, Magdeburg
http://www.klinikum-magdeburg.de
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