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[Marielle]

Hallo ich heiße Sandra und bei mir wurde vor etwa 2 Jahren der Verdacht auf Kollagenose gestellt.
Bis auf Frostbeulen zeigte sich nicht wirklich viel.
Nun ist auch von Lupus die Rede. Das Ding ist mein Arzt klärt mich nicht auf. So weiß ich nicht auf was ich achten muß.
Ich hab immer das Beispiel im Kopf wo ich 4 Tage mit einem angebrochenen Finger rumlief und weil ich beim Arzt nicht vor Schmerzen schrie wurde ein Bruch ausgeschlossen, was das Röntgenbild widerlegte.
So ist es auch mit meiner Kollagenose.
Fragt mich jemand wie es mir geht würde ich immer sagen dass es mir gut geht.
Hatte seit 2 Tagen Durchfall und war davor zum ersten Mal dieses Jahr Sonnenbaden. Kann das im Zusammenhang stehen?

Was muß ich meinem Arzt mitteilen? Ich hätte da noch einige Fragen vielleicht mag mir jemands helfen.

Ich soll jetzt auf Quensyl eingestellt werden und ich frage mich wann Medikamente nötig sind.Laut meinem Arzt stehen meine Beschwerden nicht im Zusammenhang mit meiner Krankheit sei nicht Lupus typisch.

(War sehr oft krank seit Anfang des Jahres. öfter Fieber, frösteln, Husten, trockener Hals,geschwollene Lymphknoten und meine Finger werden bei Hitze dick und unbeweglicher,Morgensteifigkeit hab ich auch. Hab da nie so drauf geachtet aberr mein Körper fühlt sich morgens so an als hätte ich überall Muskelkater.
Gelenke fangen an zu knacken die sich vorher nie gemeldet haben(Bin jetzt 22 Jahre)

und ich hatte vor etwa einem Monat ein Pfeifen in der Lunge und hab mich erst gewundert dann bekam ich neulich Atembeschwerden als ich joggen war und schlimmen Husten meine Rippen tun mir immer noch ab und zu weh. Atembeschwerden sind abgeflacht aber letztens habe ich ausnahmsweise eine geraucht da gings gleich wieder los.
Mein Arzt meinte damit könnte ich mal zum Allergologen gehen. Damit wars abgetan.

Wenn doch nach ihmm alles okay ist versteh ich nicht warum ich Medis nehmen soll?

Ich hab langsam keine Lust mehr mich damit auseinanderzusetzen, weil man sich damit doch nur verrückt macht.

[maria21]

hallo Sandra,

meine mutter hatte auch lupus erythematodes. zuerst hatte sie nur nach belastung geschwollene und sehr stark schmerzende gelenke; diese krankheit kann aber zu allem moeglichen fuehren. z.b. hatte sie das typische schmetterlingserythem im gesicht (roetungs auf den backen). ausserdem hatte sie eine autoimmunthyreoditis und spaeter sogar eine autoimmunhepatitis, die lange im krankenhaus behandelt werden musste... man kann also nicht genau sagen auf was man achten muss, da mit dieser krankheit leider alles moegliche passieren kann.

auch meine mutter hat kontinuierlich kortison und immunsuppressiva nehmen muessen, da die krankheit ihren koerper sonst noch schneller zerstoert haette - das immunsystem greift bei lupus erythematodes scheinbar ja laufend irgend etwas koerpereigenes an. es ist also durchaus gang und gebe auch in beschwerdefreien zeiten medikamente einzunehmen.

was heisst eigentlich "es ist von lupus die rede"? wurde eine genaue diagnose gestellt, d.h. wurde das fluoreszensmuster der ANA (antinukleare antikoerper) ermittelt usw. usw., ist die diagnose gesichert?
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Nothing in life is to be feared, it is only to be understood. - Marie Curie

achtung! ich bin KEIN mediziner - jegliche angaben daher nach bestem wissen, aber ohne gewaehr!

[Judi_die_Katze]

[hendrikje]

Meine Mutter leidet auch an Lupus erythemadodes tumida Le. Anfangs hatte sie starke Schmerzen im Kopf, und niemand wusste woher das kam, erst eine Knorpelpunktion brachte alles ans Licht. Inzwischen wurde ihr Immunsystem lahmgelegt, und sie bekommt nun die 6. Remikade (Antikörperinfusion) von der man aber nur 8 bekommen kann. Danach weiss keiner so recht wie es weitergeht.
ICh wünsch dir auf jeden Fall alles gute!