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ich habe eine Frage die mich beschäftigt und die mir bisher niemand beantworten konnte.
Ich lag wegen dem Verdacht auf systemische Sklerodermie bis vor zwei Wochen im Krankhaus. Dort wurde eine Angiografie der Hände gemacht.
Die Angiografie an sich war nicht schmerzhaft, auch als das Kontrastmittel eingesetzt wurde nicht, es wurde nur etwas warm in den Händen.
Da die Durchblutung meiner Hände aber hundsmiserabel ist wurde ein durchblutungsfördernedes Mittel (Prostavasin) hinzugegeben, um zu sehen, ob die Gefässe sich dann erweitern. Als nach der Zugabe des Medikaments erneut ein Stoss Kontrastmittel gegeben wurde hatte ich das Gefühl, meine Gefässe explodieren. Die Schmerzen waren unerträglich, die Ärztin konnte sich das gar nicht erklären, ich mir auch nicht.
Von der linken Hand konnten kaum vernünftige Aufnahmen gemacht werden, weil ich die Hand vor Schmerzen nicht ruhig halten konnte.
Ich fragte die Ärztin ob es nicht sein könne, das meine Gefässe entzündet sind und ich deswegen diese Schmerzen habe, sie zuckte nur die Schultern.
Ich bekam zwei Wochen lang Prostavasin Infusionen, die ich Anfangs auch nicht gut vertragen habe. Die Gefässe rund um den Zugang der infusionen waren nach jeder Infusion extrem gereizt und schmerzhaft, teilweise tat mir wärend und nach den infusionen der ganze Arm weh. Kein Zugang lag länger als drei Infusionen, dann musste er wegen der Reizung gezogen werden und ein neuer an einer anderen Stelle gelegt werden.
Letztendlich haben die Infusionen meiner Durchblutung in den Händen und Füssen sehr geholfen.
Ich nehme zur zeit Kortison, hatte aber auch davor immer mal wieder Petechien, Hämatome ohne äussere Einwirkung, eine ständig krustige entzündete Nasenschleimhaut, Probleme mit den Augen in Form von verschwommenen Sehen.
Bisher hatte ich aber keine Entzündungszeichen im Blut, das ist eh immer mein Problem. Ich bin sehr krank, habe aber das Blut eines kerngesunden Menschen. Die Kollagenose wurde trotzdem diagnostiziert.
Die Frage die mich nun beschäftigt ist aber, ob es nicht doch sein könnte, das ich eine Entzündung der Gefässe habe? Warum war die Angiografie so schmerzhaft für mich? Und geht eine Vaskulitis immer einher mit Entzündungszeichen im Blut? Es gibt ja so viele verschiedene Formen einer Vaskulits.
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, vielen Dank.
Gruss
Monalie
Natürlich haben sie bei einer Sklerodermie eine Vaskulitis. Ich wundere mich, daß ihnen dies ihre Ärzte nicht vermittelt haben. Es ist das Auftreten eines sekundären Raynaud-Syndroms mit Fingerkuppernnekrosen bekannt. Auch der Schmerz bei der 2. Angiografie ist völlig nachvollziehbar, es war sicher ein Ischämie-Schmerz (Mangeldurchblutung durch das Kontrastmittel).
Bitte lassen Sie sich von einem Angiologen( internistischer Gefäss-Spezialist) beraten und behandeln. Die ausführliche Behandlung dieses Thema`s sprengt den Rahmen eines Forums.
Ich hoffe, ich habe ihnen trotzdem etwas weiter geholfen.
Viele Grüsse,
Sommoggy _________________ Prof. Dr.med. Stefan von Sommoggy
Klinik für operative und interventionelle Gefässchirurgie
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr.20
83569 Vogtareuth
das Problem ist, dass die meisten Ärzte mit meiner Erkrankung überfordert sind. Drei habe ich auf eine mögliche Vaskulitis angesprochen, die alle nur mit den Schultern zuckten, keine Vaskulitis ohne Entzündungszeichen.
Ich habe zum Glück noch keine Nekrosen aber schon einen Arterienverschluss am rechten Zeigefinger.
Was mir im Moment wirklich grosse Sorgen macht ist die Tatsache, das die Prostavasin Infusionen sich schon sehr positiv auf meine Durchblutung ausgewirkt haben, ich aber seitdem erhebliche Probleme mit meinem schnellen Puls habe. Teilweise rast mein Herz so, dass ich regelrecht durchgeschüttelt werde und mehrmals täglich habe ich einen Ruhepuls von über 100 bis 130. Ich kann kaum schlafen weil mir das Herz bis zum Hals schlägt und bin teilweise auch regelrecht verwirrt, wenn ich in diesem Zustand bin.
Das habe ich aber erst seit den Infusionen, die letzte ist aber schon zwei Wochen her.
Hinzufügen möchte ich noch, das mein Blutdruck völlig normal ist und das Herzecho, welches vor den Infusionen gemacht wurde auch in Ordnung war.
Ich werde Ihren Rat befolgen und einen Angiologen aufsuchen, ich hoffe sehr kurzzeitig einen Termin zu bekommen.
Ich wünsche Ihnen einen schönen Tag und bedanke mich für Ihre Auskunft.
Viele Grüsse
Monalie
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