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Hallo,
mein Sohn hat/hatte mehrere Erkrankungen wie z.B. Rezidivierender Bridenilius und rezidivierende Subilius-Symptomatik; Mesenterialcysten-OP; Operation einer Zwerchfellhernie; mehrfache Laparotomien mit Bridenlösung; sekundäre Enuresis; Lymphknotenkonglomerat oberhalb des Rektums und Tethered Cord ( caudales Fehlbildungssyndrom), der vor ca. 3 einhalb Jahren festgestellt worden ist. Sie sind alle in der Kinderklinik Sankt Augustin mit Erfolg behandelt worden bis auf Tethered Cord.
Man erkennt eine deutliche Hypoplasie der Dornfortsätze C2 bis C5 und es könnte ein inkompletter Bogenschluß vorliegen. Der Spinalkanal im HWS-Bereich ist etwas aufgeweitet. Spitze des Conus medullaris findet sich in Höhe L4/5. Im sakralen Bereich liegt eine liquorisotense Aussackung im Sinne einer Myelocele vor. Darüber hinaus Nachweis eines fettisotensen Gebildes präsakral gelegen. Weiter fehlende Darstellung der rechten Sacrumhälfte ab Höhe S3 (Hypoplasie) laut MRT und dysraphische Störungen im HWS-Bereich(hier hypoplastische Dornfortsätze C2 bis C5).
Bei der Feststellung wurde mir gesagt es liegt keine OP-Notwendigkeit vor.
Vor ca. 9 Monaten änderte sich das Verhalten meines Sohnes
er bekam starke Beinschmerzen, entwickelte Zehenspitzgang und nässte wieder ein aber alles in unregelmäßigen Abständen. Daraufhin bin ich nach Siegen, wo ein weiters MRT gemacht wurde und auch hier keine OP-Indikation vorliegt. Desweiteren wurde Dr. Schwarz aus Mainz (spezialist für diese Erkrankung) hinzugezogen mit der selben Meinung. Ich solle die Symptome weiterhin beobachten. Dies war im Februar diesen Jahres. Vor ca. anderthalb Wochen rief mich die Neurochirurgin Dr. Messing-Jünger aus Sankt Augustin an und meinte meinem Sohn könne man durch eine OP helfen. Heute wurde ich dort vorstellig und habe ihr meine Bedenken hinsichtlich anderer Ärzte die nicht operieren wollen mitgeteilt. Sie schien mir sehr kompetent und freundlich. Sie erklärte mir anhand der MRT-Bilder vom Februar dass sich im Rückenmark schon Wasser gebildet hätte und die OP wichtig sei. Ich habe für den 10.10.2007 zugestimmt. Aber dennoch bin ich weiterhin verunsichert ob dies der richtige Schritt ist. Im Internet habe ich nur positives über Frau Dr. M.-J. gelesen aber im Umfeld vertrauen alle Herrn Dr. Schwarz. Bin im Moment doch so ziemlich ratlos aber vertraue auch Frau Dr. M.-J.
Kann mir hier jemand weiterhelfen??????
Ich bin seit 5 Jahren HC-Patientin und nach 2,5 Jahren und 6 OP´s (die KEINE Besserung brachten), bin ich zu Fr. Dr. MJ nach D´dorf gegangen. Sie hat mich mehrmals operieren müssen, mir aber immer wieder geholfen!
Nun war ich auf Grund wiederkehrenden Beschwerden im Juni auch in St. Augustin (mit einer Sondergenehmigung der Krankenkasse) und sie hat mir ein weiteres Mal helfen können, wozu andere Ärzte (ich war zwischenzeitlich in einer anderen Klinik) nicht in der Lage waren oder es ihnen einfach zu viel Mühe gekostet hat ?, ich weiß es nicht. Jedenfalls geht es mir definitiv besser als vor der letzten OP!!
Meiner Meinung nach ist sie sehr kompetent, handelt nicht nur nach Schema F und schaut auch mal "hinter die Kulisse".
Wenn sie euch zu einer OP rät bin ich mir sicher, dass sie die Risiken und den Nutzen sehr wohl miteinander abgewogen hat!!
Von Dr. Schwarz habe ich auch schon gelesen, kann Dir aber nichts weiter zu ihm sagen, sorry. Du bist in einer schweren Situation- der eine Doc sagt "nein", der andere rät zu einer OP. Ich kann Dir nur von meiner Erfahrung mit Fr. Dr. berichten- die Entscheidung liegt letztendlich bei Dir .
Vielleicht magst Du uns ja auf dem Laufenden halten, alles Gute für Deinen Sohn!!
Ich freue mich sehr über deine Antwort. Ich habe mittlerweile erfahren dass Frau Dr. M.-J. wohl zu den 10 besten Neurochirurgen gehören soll. Wenn man von diesem Standpunkt ausgeht dann denke ich dass die OP berechtigt ist. Weil ich auch denke, dass früher oder später eine OP sowieso unumgänglich ist, da er noch wächst und der Zug auf die Nerven ja immer größer werden kann. Und ich will um Himmels Willen auch nicht, dass es irgendwann zu spät ist.
Dir wünsche ich alles alles Gute in deinem Leben und hoffe dass Dir so geholfen werden kann dass du beschwerdefrei deine Zukunft geniessen kannst. Ich bin ja Gott sei Dank gesund kann mich aber mittlerweile gut in die Ängste und Sorgen Kranker versetzen, da die Krankenhaustortur meinen Sohn und mich seit 9 Jahren begleiten und ich mindestens genauso leide wie mein Sohn.
Ich danke Dir für Deine Wünsche!!
Leider bin ich ganz und gar nicht beschwerdefrei, habe immer wieder mit Kopfdruck- probs zu kämpfen, mein AG macht mir Probs auf Grund der immer wiederkehrenden Fehlzeiten (als ob ich mir den HC gewünscht hätte- war bis vor 5 Jahren NIE krank oder habe gefehlt ).... Egal, das ist eine andere Geschichte und gehört nicht hierher.
Leider habe ich von SB zu wenig Ahnung, als dass ich eine Meinung bezüglich der OP sagen könnte.
Ich kann inzwischen gut nachvollziehen, was Dein Sohn und auch Du bzw. die ganze Familie hat mitmachen müssen. Zwar bin ich schon erwachsen, aber meine Mutter leidet bei den ganzen OP´s immer mehr als ich und macht sich doppelt Sorgen. Liegt wohl in der Natur der Mama´s .
Also, ich hoffe, Du wirst den richtigen Weg für Deinen Sohn finden- und ihm wird hoffentlich geholfen werden!!!!! Das wünsche ich ihm!
Hallo,
so wir haben den Schritt gewagt, mein Sohn wurde am Mittwoch in Sankt Augustin von Frau Dr. Messing-Jünger operiert. Es war eine kleine, blutfreie OP bei der das Filum Terminale (ein Nerv im Rückenmark) durchtrennt wurde. Mein Sohn wurde direkt nach der OP wieder auf die normale Station gebracht und war auch direkt wieder fit wie ein Turnschuh. Er mußte zwar bis heute nur liegen, wegen dem Druck des Hirnwassers auf die Wunde aber im Verlauf des Tages durfte er schon stehen und ein paar Schritte gehen. Ich merke daß es meinem Sohn ausgezeichnet geht und er auch keinelei Schmerzen hatte und hat. Für die OP war es allerdings schon 5 vor 12, da der Zug auf den Körper und die Nerven schon sehr extrem war. Gott sei Dank bin ich meinem Bauchgefühl gefolgt. Die Heilungsschancen stehen bei nahezu 100%. Meine Familie und ich sind überglücklich. Ich kann jedem mit ähnlichem Problem (Tethered Cord oder Skoliose oder Spina Bifida Occulta) nur empfehlen sich die Meinung von Dr. Messing-Jünger anzuhören, da sie sehr kompetent, menschlich und absolut vom Fach ist!!!!!
So, das wars dann erstmal von mir.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Lotusivonne
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?, ich weiß es nicht. Jedenfalls geht es mir definitiv besser als vor der letzten OP!!
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