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Bitte helfen Sie mir...
Ich vermute seit Jahren, dass ich eine Kolleganose habe, die Ärzte legen sich nicht fest.
Lupus wurde per Hauttest ausgeschlossen.
Beim ersten Schub bekam ich 9 Monate Decortin, das war´s dann...
Meine ANA-Titer waren damals 1:5620, jetzt meistens im dreistelligen Bereich.
2006 waren auch die ENA-Werte positiv, aber nur bei der einen Untersuchung.
Mein ANA-Muster ist fein gesprenkelt...
Alle Ärzte hier sagen, ich hätte keine Kolleganose. Aber abgesehen von den Werten habe ich jede Menge Symptome, die genau passen.
Seit einigen Wochen weiss ich auch von meinem Hashimoto.
Ich muss vermutlich sehr bald operiert werden.
Ich hatte im Januar eine Nabel-Bruch-OP und jetzt vermutlich ein Faden-Granulom und Verwachsungen = ständige, fast unerträgliche Schmerzen in der Nabelgegend (Stechen, Reissen, Brennen).
Ich habe aber gehört, dass bei Kolleganose jede OP alles schlimmer machen könnte, wegen der Verwachsungen...
Was soll ich nur tun und wer kann mir weiterhelfen?????
Bin sehr verzweifelt...
Gewicht:
51 kg (seit kurzem, vorher längere Zeit 45 kg)
Nichtraucherin/Nichttrinkerin
Krankheiten:
- Hashimoto-Thyreoiditis (seit ?, festgestellt im Oktober 2007)
- Verdacht auf Kolleganose oder ähnliches (siehe unten)
- Reizdarm (öfters Darmprobleme, auch mit Blutungen, aber
durch Spiegelungen und Biopsien Colitis oder Crohn ausgeschlossen)
OP´s:
- Leistenbruch-OP (re.) in 1990
- Weisheitszahn-OP (Vollnarkose) in 2000
- Analabszess-OP in 2001
- Fissur-OP in 2002
- Fissur und Hämorrhoiden-OP in 2003
- Nabelbruch-OP Januar 2007 (mein aktuelles Problem)
Untersuchungen:
seit 1999 schon
2 Darmspiegelungen,
ca. 2 Enddarmspiegelungen und mehrere
Proktoskopien und
3 Magenspiegelungen
2006 in einer Klinik Hautbiopsie zum Ausschluss von SLE (Lupus): wurde ausgeschlossen
MRT-vom Bauch am 02.10.07 mit Anaphylaxie auf Kontrastmittel:
starke Atemnot, hoher Blutdruck, sehr starker Hautausschlag, bekam 2 x Cortison und noch 2 andere Medikamente gespritzt und blieb für einige Stunden zu Beobachtung im Krankenhaus.
Allergien:
- Latex
- Nickel
- Penicillin
- MRT-Kontrastmittel (Gadolinium, Dotarem)
- Fructose-Intoleranz (festgestellt 2006)
- verschiedene Lebensmittel
- Unverträglichkeit von Ibuprofen und Diclofenac
Medikamente (Wirkstoffe):
- Levothyroxin-Natrium 75 (1 Tabl. tägl., seit 3 Tagen 1/2 Tabl., nehme ich seit Oktober)
- Macrogol,... (davon mehme ich jeden Abend einen Beutel, seit der ersten Enddarm-OP
2001)
- Natriumselenit 100 (nehme ich seit 3 Tagen für die Schilddrüse)
- Paracetamol (nehme ich ganz selten, versuche es immer ohne)
- Metamizol-Natrium (nach den OP´s oder wenn es gar nicht mehr anders geh, also sehr
selten und auch nicht über allzu lange Zeitt)
Beschwerden:
2001 begann alles mit starken Gelenkschmerzen.
Davor hatte ich schon längere Zeit Magen-Darm-Probleme (Magenschleimhautentzündung u. ä.) und war auch schon immer fast ständig erkältet (immer dicke Lymphknoten).
Ich friere exrem stark, so dass bei uns im Spätsommer immer schon Heizung benötigt wird. Das ist schon lange so und wurde auch noch nicht besser.
2001 bekam ich für 9 Monate Cortison, dadurch gingen die Gelenkschmerzen weg. Andere Beschwerden bestehen nach wie vor:
- extremes Frieren und ständige Erkältungen (kürzlich Kehlkopfentzündung und Rachen-
entzündung)
- total schlechte Haut (trocken, schuppig, rote Flecken)
- Haarausfall
- Bauchschmerzen (also nicht nur diese OP-Zone sondern auch oft Blähungen und
immer mal wechselnder Stuhlgang)
- trockene Augen und Lichtempfindlichkeit
- starker Mundgeruch (sehr übler Geschmack im Mund)
- manchmal Herzstolpern
- sehr niedriger Blutdruch (Standard bei mir: 90/60 Puls 96)
- starke Atem- und Schluckbeschwerden
Ich habe bestimmt noch einiges vergessen...!?!
Blutwerte:
- ANA-Erstabnahme 2001 = 1:6520 (Norm < 1:80)
- ANA im Laufe der Zeit mal bei 1:5120, auch mal weniger, aber immer mindestens
3stellig
- ENA-Werte wurden glaube ich in der ganzen Zeit 3 mal untersucht, bei der
Abnahme 2006 sah das Blutbild bezüglich Autoimmunerkrankung wie folgt aus:
- ANA 1:5120 (Norm <1:80) fein gesprenkeltes Muster
- ENA alle gestesteten Werte waren positiv (sollten ja negativ sein):
SS-A-Antikörper
SS-B-Antikörper
Sm-Antikörper
U1-n-RNP-Antikörper
Jo-1-Antikörper
Scl-70-Antikörper
Sorry, dass es soviel geworden ist, aber es ist alles so komplliziert...
Ich hoffe sehr, dass Sie mir helfen können, ich muss mich wohl übers Wochenende entscheiden, ob ich die Bauch-OP noch vor Weihnachten machen lasse...
Beeinflusst eine evtl. Kolleganose die Heilung nach einer OP bzw. begünstigt eine Kolleganose Verwachsungen?
Welche Autoimmunerkrankung könnte es sonst sein?
Bitte helfen Sie mir, es ist wirklich dringend, weil die Ärzte hier mich schon als Simulantin hinstellen, obwohl diese Werte doch da sind und es mir schlecht geht...
Ich kann fast nicht glauben, dass bei Ihnen alle getesteten ENA positiv waren. Diese Untersuchung sollte man unbedingt wiederholen. So einen Befund habe ich ehrlich gesagt noch nie gesehen.
Waren Sie schon mal beim Rheumatologen? Beim Augenarzt? Wurde ein Schirmer-Test gemacht?
Ich war schon bei einem Rheumatologen in München, in Wiesbaden, in einer Rheumaklinik hier in der Nähe und bei einem Rhematologen in meiner Stadt.
Der hiesige stellte den Verdacht der Kolleganose in den Raum, aber bei den anderen Arztbesuchen und im KH bekam ich immer gesagt, dass es keine Kolleganose wäre...
Von den ANA und ENA-Werten habe ich leider noch keine aktuellen Werte.
CRP war 0.02 (Norm = 0.00 - 0.50)
BSG war 10/20
Beim Augenarzt war ich vor ca. 1 Jahr zuletzt, da war alles in Ordnung.
Ein Schirmer-Test wurde 1x durchgeführt (das war auch in 2006) und der war in Ordnung.
Wie gesagt, habe ich jetzt eine Bauch-OP (Revision von Nabelbruch-OP) anstehen, weshalb ich mir etwas Sorgen mache, dass diese Erkrankung hier die OP bzw. die Heilung schlecht beeinflussen könnte.
Aber ich wollte dann im KH auch alle Blutwerte abnehmen lassen (also auch wieder ANA und ENA-Werte).
Die letzte Abnahme der ANA und ENA´s ist schon Ende 2006 gewesen, weil diese Untersuchungen ja teuer sind und deshalb vom Arzt nicht so gerne öfter gemacht werden.
Bei einem Rheumatologen war ich jetzt in diesem Jahr gar nicht mehr, weil ich gerade die Probleme mit meinem Bauch habe (also ich hatte eine Nabelbruch-OP und mein Bauch ist
jetzt total empfindlich im Nabelbereich, sticht, brennt und reisst).
Hier einige Werte:
2001 (erster Besuch beim Rheumatologen)
ANA 1:5120
BSG 5/14 mm/h
CRP 24,0 mg/l
ASL 298 lU/ml
U1nRNP 62 U/ml (Norm 0 - 50)
SSA 71 U/ml (Norm 0 - 50)
2002
waren die ENA-Werte alle negativ
ANA 1:2560
2006 (Februar)
waren die ENA-Werte alle negativ
ANA 1:320
Gesamt IgE 137 U/ml (Norm <120)
TPO = 104 lU/ml (Norm < 34)
TAK 517 lU/ml (Norm <115)
2006 (Juli)
waren die ENA-Werte dann alle positiv
ANA 1:5120
Danach wurde nochmal abgenommen (ich weiss aber nicht mehr wann, da ich die Unterlagen dazu nicht habe, da waren ANA ziemlich normal und ENA negativ...
Wie gesagt, habe ich jetzt eine Bauch-OP (Revision von Nabelbruch-OP) anstehen, weshalb ich mir etwas Sorgen mache, dass diese Erkrankung hier die OP bzw. die Heilung schlecht beeinflussen könnte.
Ich denke, da brauchen Sie sich momentan nicht so große Sorgen zu machen. Man kann an Ihren aktuellen Entzündungswerten (CRP und BSG) sehen, dass momentan keine starke Entzündungsaktivität im gesamten Körper vorliegt. Wenn Sie also tatsächlich eine Kollagenose haben (das kann ich aus der Ferne nicht beurteilen), dann ist diese momentan nicht so stark entzündlich aktiv, dass Sie negative Auswirkungen auf die Wundheilung befürchten müssten.
Nehmen Sie denn momentan noch ein Cortison-Präparat?
Cortison hatte ich nur 2001 für 9 Monate bekommen.
2006 in der Rheumaklinik hatte ich 3 Cortisoninfusionen bekommen.
Einnehmen tue ich seitdem kein Cortison mehr.
Nur am 02.10.07 hatte ich eine Anaphylaxie auf ein MRT-Kontrastmittel (Hautausschlag, Bluthochdruck und Atemnot) und habe an dem Tag 2 Cortison-Spritzen und noch zwei andere Medikamente gespritzt bekommen.
Momentan nehme ich nur 1/2 Tabl. von meinen Schilddrüsentabletten (75mg), Vitaminkapseln und ein Pulver zur Stuhllockerung.
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