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Verdacht auf Leukmie?
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Silke_
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Anmeldungsdatum: 04.08.2008
Beitrge: 26

BeitragVerfasst am: 04.08.08, 13:45    Titel: Verdacht auf Leukmie? Antworten mit Zitat

Hallo,
meine Tochter, 16 Jahre alt, ist seit heute im KH mit Verdacht auf eine Knochenmarkserkrankung. Heute erfuhren wir von den rzten, dass ein dringender Verdacht auf Leukmie besteht. Die 100% Diagnose soll die Knochenmarkpunktion ergeben - diese erfolgt erst morgen.

Meine Frage ist die: Kann man wirklich bei diesen Blutwerten ( diese sind von heute) einen Verdacht auf Leukmie erheben?

Leukozyten 4.0 - 9.4 / 19,2 Tsd./mikrol
Erythrozyten 4.5 - 6.3 / 4,2 Mill./mikrol
Hmoglobin 12 - 16 / 10,1 g/dl
Hmatokrit 37 - 48 / 38,3 %
MCV 80-96 / 86 fl
MCH 28-34 / 29,4 pg /
MCHC 30-36 / 33,5 g/dl
Thrombozyten 100-350 / 89 Tsd./mikrol
Retikulozyten 7 - 15 / 8,3
Ferritin 20-110 g/l / 104

Neutrophile Granulozyten, stabkernig 3 - 5 / 8,0 %
Neutrophile Granulozyten, segmentkernig 50 - 70 / 80 %
Basophile Granulozyten 0 - 1 / 0,3 %
Eosinophile Granulozyten 2 - 4 / 2,1 %
Lymphozyten 20 - 52 / 18 %
Monozyten 2 - 8 / 2,3 %

Heute meinten die rzte, dass besonders diese Werte diesen Verdacht verschrfen.

erste Stunde (mm)
BSG Norm weiblich<20 / 60
Normwert
CRP nephelometrisch Norm <6 mg/l / 80

Myeloblasten mit Granula, einzelne Myelozyten
MPO+ / UE - /Auerstbe+

Knnte mir jemand erklren, was dieses MPO;UE: und Auerstbe sind?

ber eine Meinung und Erklrung wre ich sehr dankbar.

Silke
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KiraausN
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 04.08.08, 22:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,

also ich bin keine rztin, jetzt wre natrlich FataMorgana gefragt aber versuchen kann ich es mal. Ich selbst habe eine chronische Leukmie ( CML) und daher mein groes Interesse eigentlich an allen Leukmien.

Diese Myeloblasten kann man eigentlich im Knochenmark finden ( mehr kann ich dazu leider nicht sagen)

MPO ist ein Hinweis auf leukmische Zellen im Blutausstrich

Auerstbe sind kleine Stbchen, die man im Blutausstrich sieht und die typisch fr ein bestimmtes Stadium ( da bin ich mir nicht ganz sicher) der akuten myeloischen Leukmie sind.

UE - da habe ich keine Ahnung (auch hier ist FataMorgana gefragt!)

Also, wie Sie erkennen, die Aussage der rzte nach dem Verdacht auf eine Leukmie, besteht durch aus. Natrlich muss man die Knochenmarkbiopsie abwarten um 100% eine Diagnose zu bekommen aber ich wei, das ist sehr schwer, wenn man so was gesagt bekommt. Ich kann mich noch genau an mich erinnern, wie ich da stand und keine Ahnung hatte was mir da die rzte erzhlen, ob ich das glauben kann, ob ich gute Chancen habe usw. Daher finde ich auch gut, dass Sie sich informieren, mit diesem Wissen werden Sie bestimmt viel Ihrer Tochter helfen knnen.
Das wirklich GUTE heutzutage ist, dass sich sehr gute und zahlreiche Behandlungsmglichkeiten bieten.

Ihrer Tochter wnsche ich natrlich gute Besserung und wenn Sie mgen, dann schreiben Sie hier, hier findet man immer ein offenes Ohr, ich wei wie Sie sich jetzt so kurz vor der Diagnosenverkndung fhlen.
_________________
Gre,
Kira
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Silke_
Account gesperrt


Anmeldungsdatum: 04.08.2008
Beitrge: 26

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 06:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kira,

gestern im Gesprch mit den rzten hatten wir den Eindruck, dass sie sich schon 100%tig sicher sind, dass Laura Leukmie hat. Am Freitag war noch die Rede von mglichen Entzndungen aber das kommt jetzt laut der behand. rzte nicht mehr in Frage. So wie ich das verstanden habe, soll jetzt noch durch die Knochenmarkuntersuchung herausgefunden werden, um welchen AML- Typ/ Stadium es sich handelt. Es war gestern so viel auf ein mal, man will so gut wie es nur geht informiert sein und fragt bei den rzten nach aber sich das alles zu merken/ zu verstehen ist nicht so einfach. Deswegen vielen Dank fr die Aufklrung.

Ich htte da noch eine Frage: Ist Laura dann in einer UNI-Klinik am bestem aufgehoben oder macht es bei der Auswahl an der in Frage kommenden Therapieauswahl keinen Unterschied, wo sie im KH ist?

Danke und Gre
Silke

p.s. Danke fr die Gute Besserungswnsche fr Laura!
Ja, wir warten jetzt noch die Knochenmarkuntersuchung ab aber sich jetzt noch was vormachen hilft ja jetzt auch nicht mehr! Danke fr das Angebot hier zu schreiben, Ihnen wnsche ich auch alles Gute- im Gegensatz zu Ihnen wei ich ber Leukmie fast gar nichts!!!!
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Georgia
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 14.11.2007
Beitrge: 843

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,
zu den Werten kann ich leider nichts sagen, weil ich mich da nicht genug auskenne, aber Fata Morgana (der Arzt hier) wird sich sicher noch einschalten und Ihnen mehr Info's geben.

Ich mchte versuchen Sie ien wenig zu trsten. Leukmie ist erst mal eine unglaublich bedrohliche Diagnose, aber unsere Medizin ist sehr, sehr gut darauf "vorbereitet" und kann entsprechend schnell und gut darauf reagieren. Es kommen zwar in den nchten Wochen viele neue Begriffe und damit verbundene Fragen hinzu, aber Sie knnen immer gerne hier schreiben und "wir" werden versuchen Ihnen alles gut zu erklren. "Wichtig ist aber auch dass Sie immer im engen Gesprch mit den rzten im KHS bleiben - auch wenn das rzte-Team mal gestresst ist und keine Zeit hat - forden Sie einen guten Informationsfluss, zumal Laura ja auch noch minderjhrig ist. Bewaffnen Sie sich am besten in der ersten Zeit mit einem Block und einem Stift, damit Sie Ihre Fragen/Antworten jederzeit aufschreiben knnen. Oft ist man erstmal vllig berfordert mit den vielen neuen Begrifflichkeiten und der Situation, da ist es gut wenn man in Ruhe nochmal die Dinge lesen kann - ausserdem kann das als eine Art "Tagebuch" ganz ntzlich sein. Ich denke in einer UNI Klinik ist Laura bestens aufgehoben. Richten sie ihr viele Grsse und gute Besserung aus - das mit der Ausbildungsstelle wird auch spter noch klappen, da bin ich ganz sicher ! Jetzt muss Sie sich erstmal wieder aufs wieder "gesundwerden" konzentrieren.

Viele Grsse

Georgia
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KiraausN
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,

Silke_ hat folgendes geschrieben::
gestern im Gesprch mit den rzten hatten wir den Eindruck, dass sie sich schon 100%tig sicher sind, dass Laura Leukmie hat. Am Freitag war noch die Rede von mglichen Entzndungen aber das kommt jetzt laut der behand. rzte nicht mehr in Frage. So wie ich das verstanden habe, soll jetzt noch durch die Knochenmarkuntersuchung herausgefunden werden, um welchen AML- Typ/ Stadium es sich handelt.


Ich wei, die rzte sind sich fast schon ganz sicher aber bis das Ergebnis der Punktion da ist, wird keine Diagnose gestellt und gesagt. War bei mir auch so liebe Silke, mein Arzt sagte mir schon, es ist wahrscheinlich CML und es war dann auch so. Bei der Knochenmarkpunktion werden noch Chromosome auf verschiedene Vernderungen berprft, auch bei AML gibt es da typische. Trotzdem warten Sie es ab, Gedanken werden Sie sich noch spter gengend machen, wenn die Diagnose fest steht.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Es war gestern so viel auf ein mal, man will so gut wie es nur geht informiert sein und fragt bei den rzten nach aber sich das alles zu merken/ zu verstehen ist nicht so einfach. Deswegen vielen Dank fr die Aufklrung.


Da hat Ihnen Georgia ja schon sehr viele wertvolle Tipps gegeben. Ich war auch so, ich musste immer alles ganz genau wissen, erst dann gab mir das die ntige Sicherheit ber die Krankheit und ber mein Leben mit der Krankheit. Ich habe mir sogar Bcher gekauft, ich habe die rzte um Bcher gebeten und ich muss sagen, ich habe immer( vor allem am Anfang der Diagnose) Hilfe von den rzten bekommen.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Ich htte da noch eine Frage: Ist Laura dann in einer UNI-Klinik am bestem aufgehoben oder macht es bei der Auswahl an der in Frage kommenden Therapieauswahl keinen Unterschied, wo sie im KH ist?


Zuerst muss ich Ihnen sagen, dass ich Sie bewundere. Gleich nach so einem Gesprch mit den rzten sich so viele Gedanken ber die Krankheit, ber das weitere Vorgehen und wo mglicherweise die beste Therapie stattfinden kann zu machen, ich habe das nicht gleich gekonnt. Also wirklich Hut ab, Sie werden eine wunderbare Untersttzung fr Ihre Tochter sein. Wei Laura, dass sie "vielleicht" Leukmie hat?

Eine Uni-Klinik oder einfach ein anderes Krankenhaus mit einer erfahrenen hmatologisch-onkologischen Fachabteilung sind der richtige Ort fr die Behandlung.
Ich schicke Ihnen auch einige Adressen, wo man sich gut ber Leukmie informieren und auch kostenlose Broschren ber die entsprechende Leukmie erhalten kann. Man kann da auch Beratung ber verschiedene Studienlufe, Therapiewege erhalten.
Ich nach meinem ersten Schock damals, habe mich auch erst auf die Suche nach einem CML-erfahrenen Arzt gemacht, den ich schlielich in Mannheim gefunden habe. Ich habe damals auch nicht die erste Empfehlung genommen, die mir die rzte machten und ich denke das war der richtiger Weg fr mich. Bei AML sieht die Sache anders aus, da hat man ja oft die Zeit zum berlegen nicht, man muss so schnell wie mglich die Therapie anfangen. Vertrauen Sie auch den rzten von Laura, man wird fr Sie die bestmgliche Therapie finden und mit Ihrer Untersttzung hat sie bestimmt sehr gute Chancen ihr Leben nach der Krankheit wieder so wie bis her weiter zu fhren. Ich wnsche Ihnen sehr viel Durchhaltevermgen! An Unikliniken hat man oft die Mglichkeit auch neue Therapieformen ausprobieren zu knnen, welche noch nicht standardmig verwendet werden, deren genauen Vorteil man aber auch nicht kennt. Geht dort hin, wo ihr euch wohlfhlt und vor allem gut betreut fhlt. Ist das schon in diesem KH, dann bleibt auch da!

Silke_ hat folgendes geschrieben::
p.s. Danke fr die Gute Besserungswnsche fr Laura!
Ja, wir warten jetzt noch die Knochenmarkuntersuchung ab aber sich jetzt noch was vormachen hilft ja jetzt auch nicht mehr! Danke fr das Angebot hier zu schreiben, Ihnen wnsche ich auch alles Gute- im Gegensatz zu Ihnen wei ich ber Leukmie fast gar nichts!!!!


die gute Besserungswnsche kommen jetzt ffter Winken ich danke auch und machen Sie sich keine Gedanken ber Ihr Leukmiewissen, das kommt jetzt automatisch, bald sind sie so gut, wie Lauras rzte Winken

Ich hoffe diese ganzen Infos "erschlagen" Sie jetzt nicht, wenn das der Fall ist bitte schimpfen Winken
Ich hoffe auch die Punktion war fr Laura heute ertrglich!?
_________________
Gre,
Kira
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FataMorgana
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beitrge: 3419

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 20:18    Titel: Re: Verdacht auf Leukmie? Antworten mit Zitat

Guten Abend Silke,

das sind keine guten Nachrichten, die Sie von Ihrer Tochter schreiben. Es wird jetzt eine schwierige Zeit fr Ihre ganze Familie kommen. Aber auch eine akute Leukmie muss heutzutage kein Todesurteil mehr sein, und gerade junge Menschen wie Ihre Tochter haben meist ganz gute Chancen, die Erkrankung zu berstehen.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Meine Frage ist die: Kann man wirklich bei diesen Blutwerten ( diese sind von heute) einen Verdacht auf Leukmie erheben?


Den Verdacht kann man aus den Werten in jedem Fall ableiten. Da haben die behandelnden rzte vollkommen Recht. Im "peripheren" Blut (das man in den normalen Blutgefen z. B. im Arm findet und abnimmt) gibt es Zellen aus drei Reihen: die weien (Leukozyten) und die roten Blutkrperchen (Erythrozyten) und die Blutplttchen (Thrombozyten). Bei Ihrer Tochter findet man in allen drei Reihen deutliche Abweichungen von den Normalwerten. Das allein ist schon verdchtig auf eine Knochenmarkerkrankung. Grob gesagt scheinen sich bei Ihrer Tochter die weien Blutkrperchen im Knochenmark ausgebreitet zu haben auf Kosten der roten und der Blutplttchen. Dann waren dort im "peripheren" Blut noch Blasten, die dort nicht hingehren. Blasten sind Vorluferzellen der (meist) weien Blutkrperchen, die man normalerweise nur im Knochenmark findet, die aber bei Leukmien und auch einigen anderen Erkrankungen des Knochenmarks in das "periphere" Blut ausgeschwemmt werden knnen.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Neutrophile Granulozyten, stabkernig 3 - 5 / 8,0 %
Neutrophile Granulozyten, segmentkernig 50 - 70 / 80 %
Basophile Granulozyten 0 - 1 / 0,3 %
Eosinophile Granulozyten 2 - 4 / 2,1 %
Lymphozyten 20 - 52 / 18 %
Monozyten 2 - 8 / 2,3 %


Hier stimmt etwas nicht, da die Summe der verschiedenen Zellarten weit ber 100 % liegt.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Myeloblasten mit Granula, einzelne Myelozyten
MPO+ / UE - /Auerstbe+

Knnte mir jemand erklren, was dieses MPO;UE: und Auerstbe sind?


MPO (Myeloperoxidase) und UE (unspezifische Esterase) sind zwei Enzyme, die in weien Blutkrperchen vorkommen. Man nutzt diese, um die Zellen anzufrben und so genauer herauszufinden, um was fr Zellen es sich da handelt. Die meisten Formen der akuten myeloischen Leukmie (AML, auer der M0) sind MPO-positiv. Die UE findet man hingegen nur bei den Typen M4 und M5.

Auerstbe sieht man mikroskopisch in den Blasten, sie sind in aller Regel ein deutlicher Hinweis auf eine akute myeloische Leukmie. Auerstbchen kommen besonders hufig beim Typ M3 der AML vor (es gibt die Typen M0 bis M7).

Alles Gute und viel Kraft fr die kommende Zeit wnscht
FataMorgana
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Aldonka
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 29.07.2008
Beitrge: 28

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Silke,

ich gehre hier nicht zu den medizinischen Fachpersonen, ich mchte Ihnen und Laura, einfach der ganzen Familie alles alles Gute und viel Kraft fr die nchste Zeit wnschen.
Darf ich fragen ( aber antworten Sie nur, wenn Sie mchten) welche Beschwerden Laura hatte? Ich habe mir nmlich schon oft sagen lassen, dass man sich bei Leukmie nicht gerade krank fhlt.

Liebe Gre und eine herzliche mitfhlende Umarmung


Aldonka
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hope007
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 13.03.2008
Beitrge: 230

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 12:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,
Ich habe die Vermutung, dass Laura einen thread im Forum Innere- und Allgemeinmedizin erffnet hat. Hat sie ein Kaninchen namens Ida?
Liebe Grsse an Laura und ihr Bruder soll brav seinen laptop herborgen. Etwas Ablenkung tut gut.
Ich wnsche Euch alles Gute und viel Kraft fr die nchste Zeit.
LG, Tina
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Silke_
Account gesperrt


Anmeldungsdatum: 04.08.2008
Beitrge: 26

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 18:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an das liebe Team hier,

Die Diagnose wurde uns heute gesagt, schon morgen beginnt die erste Chemo:
34% der Myeloblasten positiv, zum Teil mit langen dnnen Auerstbchen
andere mit vielen Granula.
Lymphozyten zu gering aber unauffllig und Plasmazellen morphologisch und in Zahl unauffllig.
Vom Knochenmarkbefund her handelt es sich um eine AML Typ M2 nach FAB.

Die rzte haben jetzt das Ziel die Leukmie innerhalb von 4 Chemoblcken zu behandeln, sprich unter 5% Blasten zu bringen. Wenn die Therapie nicht anschlgt, wird diese auf 9 Chemoblcke verlngert. Das sind erstmal die zwei Wege, die zur Verfgung stehen. Es ist ein Chemoprotokoll fr Jugendliche und aus der Uni-Klinik verordnet, wie die rzte uns erklrten. Ich fhle mich damit sicher und nach einem langen Gesprch mit dem Arzt, der Laura eine Chance von 60-80% einrumt, doch mehr positiv als negativ gestimmt.

--------------------------------------------------------------------------------------------------


Ich muss gestehen, ich habe in noch einem Forum meine Frage gestellt aber hier in diesem Forum fhle ich mich gut aufgenommen und aufgehoben, von vielen warmen Worten getrstet, ich spre da die Menschlichkeit und die Erklrungen, die mir gegeben wurden sind einfach sagenhaft. Ich Bedanke mich sehr bei Ihnen fr die Bemhungen und die Zeit, die sich alle fr mich nehmen.
Ich komme mir jetzt auch nicht mehr so ahnungslos und planungslos vor, obwohl ich noch viel ber Lauras Krankheit erfahren mchte.
Das Team im Kh hat eine wirklich schwere Arbeit zu vollbringen aber ich muss sagen, jede Zeit sind die rzte fr uns Eltern da, nicht nur, dass sie das medizinische tun, nein, sie trsten, spenden Kraft, sie geben uns Hoffnung und Mut. Ich habe das Gefhl, dass ich hier alles ansprechen kann und das tue ich auch.

Gestern, als ich mit Laura endlich nach der Knochenmarkpunktion richtig sprechen konnte, habe ich ihr die Gre von hier ausgerichtet und sie fragte gleich, wo ich denn geschrieben htte. Als wir herausfanden, dass auch Laura Alias Ida1 hier geschrieben hat, mussten wir sehr lachen. Jetzt wei ich auch, warum Sie liebe Georgia gleich die Ausbildungsstelle ansprachen. Ja liebe Tina, Ida ist ein Kaninchen von Laura. Laptop hat sie noch nicht aber Yan-Niklas-Bruder will morgen Laura seinen hinbringen.
Ich dachte mir das schon, dass Laura irgendwo gefragt haben muss, weil sie pltzlich mehr ber den Brief aus dem KH sprach und meinte pltzlich, ach es ist wohl besser, wenn ich das hinter mir bringe. Davor musste ich sie jeden Tag dran erinnern, dass sie noch mal ins Krankenhaus gehen muss. Pltzlich sprach sie von ernsteren Erkrankungen, die dahinter stecken knnten, wir haben sie noch beruhigt, jetzt wei ich, dass Sie FataMorgana (hier von Kira und Georgia angekndigter Arzt Winken ) mit anderen Usern, auch Sie liebe Tina, Laura noch mal ins KH bewegt haben. Ich mache mir Vorwrfe, dass ich den Brief aus dem KH nicht kritischer ansah und mir auch nicht viel dabei dachte. Nie im Leben wrde mir Leukmie einfallen. Zum Glck ist nicht so viel kostbare Zeit verstrichen und ich danke Gott, dass auch Laura dieses Forum fand. Ich danke Ihnen. Laura hat heute schon einen Broviac Katheter eingebaut( Wortlaut von Laura!) bekommen und schlief heute auch den ganzen Tag. Ich glaube die letzten Tage, geballt mit Untersuchungen, Eingriffen, Medikamenten, das hat sie jetzt schon alles sehr geschlaucht. Sie wirkt in dem Bett so klein, so hilflos.
Bevor ich nach Hause ging hat Laura noch Medikamente in den Lumbalkanal gepritzt bekommen und sie lag mehr als flach, mein Mann ist jetzt bei ihr. Wenn ich nur knnte, wrde ich sofort mit ihr tauschen.

Liebe Kira, von der Knochenmarkpunktion wei Laura gar nichts. Nach der Punktion war sie ganz aufgebracht, wollte immer aus dem Bett raus, sie wollte nach Hause, sie schimpfte..wir waren alle gefordert. Meine jngste Tochter konnte sich das gar nicht mehr ansehen, sie fing auch an zu weinen an. Dann aber war pltzlich alles vorbei und Laura schien ihren Rausch verloren zu haben ( ich war froh!!! ) Sie kann sich auch nicht an ihr Verhalten erinnern. Die rzte meinten, das sei so ok
Daher denke ich, dass die Punktion fr sie ertrglich war aber fragen Sie mal mich Winken
Heute fr den Katheter bekam sie eine normale Narkose und sie schlief danach ganz ruhig.
Ach Kira, ich wrde doch niemals schimpfen auf jemanden, der mir so viel Mut macht und mir meine Angst ein wenig nimmt. Auch wenn Sie eine andere Leukmie haben ( von der ich gar nichts wei!!!!) so sind Sie fr mich ein Vorbild, weil ich erkenne, dass man mit der Krankheit leben kann, noch dazu sich anderen so liebevoll annehmen kann. Ich gewinne dadurch an Kraft und sehe Licht. Ich danke Ihnen sehr fr die Beitrge. Die Adressliste ist Weltklasse, ich werde mich heute noch an die Arbeit machen!

Liebe Aldonka, auch Ihnen danke ich fr die mitfhlende Umarmung. Ich kann Ihnen die Frage gerne beantworten. Laura hatte tatschlich kaum/ bis fast gar keine Beschwerden. Sie hat auch nie was gesagt. Natrlich htte mir als Mutter auffallen mssen, dass sie statt wie gewohnt Nachmittags zum Sport zu gehen, sich immer fters hingelegt hat. Ihr Volleyball war ihr pltzlich nicht mehr so wichtig. Sie war mde! Trotzdem ich schpfte kein bisschen Verdacht. Laura hatte die letzten Monate auch Prfungen in der Schule und ich schob die Mdigkeit auf das Lernen, ich sagte mir, sie ist einfach Ferienreif Sie hat auch abgenommen. Sie war schon immer ein Strich in der Landschaft, wie man das bei uns sagt aber, als sie abgenommen hat, da habe ich mehr darauf geachtet, ob sie nicht vielleicht doch eine Essstrung hat!!!! Ich war einfach blind und wie ich schon schrieb, mir wre die Leukmie niemals in den Sinn gekommen. Noch eher dachte ich an den Prfungsstress der letzten Wochen. Laura hat auch gesagt, Mama in den Ferien, da nehme ich bestimmt wieder zu! Msste sie nicht zu diesem Betriebsarzt, so wssten wir jetzt immer noch nicht von ihrer Erkrankung!
Sonst sind uns, auch Laura keine Symptome aufgefallen, wir dachten auch gestern zusammen darber nach und sprachen auch darber mit den rzten. Sie meinten, dass man die Symptome, die man hat oft unterschtzt und dem einfach nicht so groe Bedeutung beimisst. Das war ein Fehler von uns!!!

Jetzt noch zu Ihrem ausfhrlichen und fr mich sehr gut erklrten Beitrag, lieber FataMorgana. Ich bewundere auch Kira fr Ihr Wissen! Auch, dass Sie sich meiner Tochter in der Inneren- und Allgemeinmedizin angenommen haben, dafr danke ich sehr. Wer wei, wann ich Laura ins KH gebracht htte! Noch am Freitag und Montag war sie zu uns und zu den rzten sehr abweisend, weil sie es gar nicht wahr haben wollte. Ihre Ruhe haben wollte. Ich glaube sie hat das so gut verdrngt, dass sie fest davon berzeugt war am Abend wieder zu Hause sein zu knnen, obwohl das von Anfang an klar war, dass es nicht so sein wird. Die ganze Zeit hat sie gesagt, ich bin nicht krank!!!
Ich und mein Mann erfuhren die Diagnose heute noch vor Laura und natrlich liefen mir zum ersten Mal so richtig die Trnen, die ganze Anspannung der letzten Tage lief von mir runter. Als wir zu Laura ins Zimmer kamen, sagte Laura nur ganz ruhig, ach Mama, ich bin doch stur wie ein Esel und heute wei ich, dass ich Kmpfen muss, ich werde es tun. Ich gewinne !!!Ihre ganze misse Laune war auf einmal weg. Wir mssen uns nur um Ida gut kmmern, sonst nichts. Zu ihrer kleinen Schwester, die gerade nur im KH bei Laura sein mchte, sagte sie, sie darf sich jetzt in ihrem Zimmer ausbreiten aber nur so lange wie sie weg ist, wenn sie kommt, muss das Zimmer wieder aufgerumt sein. Ich muss sie wirklich bewundern, weil da kein bisschen Wehmut war. Sie ist sich sicher, sie gewinnt. Sie kommt gesund nach Hause wieder. Ich muss Ihnen ehrlich sagen, mit so einem Verhalten htte ich nicht gerechnet. Ich wollte stark sein fr meine Tochter aber die strkere war Laura, sie hat mir die Angst genommen!
Der Arzt, der ganz ruhig da stand und noch kein Wort zu Laura ber ihre endgltige Diagnose sagen konnte/ durfte: Er kam nher, nahm ihre Hand und sie meinte:
Werde ich sterben? Das musste auch ihr heraus - Willst du? Fragte der Arzt zurck- Laura zgerte nicht lange und meinte entschlossen:
Ich will die Bescheinigung fr mein Ausbildungsplatz. Wir lachten dann alle!!! Der Arzt meinte noch: na, dann wei ich Bescheid und wir nehmen den Kampf gemeinsam auf!
Zu meinem Mann sagte sie, als er sich gerade die Trnen abwischte: Papa, du warst und bist mir ein Vorbild aber ich werde jetzt nicht weinen!
Dann folgte noch ein ausfhrliches Gesprch zwischen dem Arzt und Laura, dann kam noch die Psychologin dazu

Ich schreibe das deswegen so genau, weil ich mich frage, ob das Lauras wahre Strke in so einer Situation ist oder mchte sie uns nicht weh tun? Wie helfen wir ihr jetzt am besten? Ich habe doch schreckliche Angst, dass sie so stark tut aber doch innerlich zerbricht. Ich habe Angst um meine Tochter.
Wir werden fr Abwechslung in ihrem Krankenhausalltag sorgen, damit sie auch ihre positive Einstellung behlt und ich bin gerade froh, dass wir Urlaub und Schulferien haben!!!!

FataMorgana, sie sprechen auch die % bei den Blutwerten an. Ich kann im Kh noch mal nachschauen, gerade habe ich den Zettel nicht zur Hand.

O je, es ist so ein langer Text geworden aber eins muss ich noch los werden. Auch ich soll hier alle lieb und herzlich von Laura gren.

Einen schnen Abend noch
Silke

p.s. wenn es noch geht, dann htte ich gerne gewusst, was FAB in Lauras Diagnose zu bedeuten hat?
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Tapsi
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Anmeldungsdatum: 04.04.2008
Beitrge: 505

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,

glauben Sie mir Sie helfen Laura schon denn Sie weis das Sie sich auf Sie verlassen kann und das ist das entscheidende.
Meist sind die Betroffenen strker als die Angehrigen und solange Laura diesen Kampfgeist hat wird Sie es auch schaffen.
Klar wird es gute und schlechte Tage geben das ist nur natrlich genauso wie Tage wo Laura mehr untersttzung von Ihnen braucht aber auch Tage wo Sie Sie untersttzen wird.

Ich wnsche Ihnen und Laura viel Kraft und machen Sie sich keine Sorgen ber die Textlnge manchmal hilft es einfach sich Dinge von der Seele zu schreiben.

Schne gre
Tapsi
_________________
Zwischen Verleugnung und Einschrnkung gibt es einen grundlegenden Unterschied. Sich einzuschrnken bedeutet eine bewusste und freiwillige Selbstdisziplin, die auf der Einsicht beruht, dass sie von Vorteil ist. Dalai Lama
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beitrge: 3419

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend Silke,

leider habe ich heute abend keine Zeit, Ihnen ausfhrlich zu antworten. Ich schicke Ihnen aber trotzdem kurz einen herlichen Gru und versuche, Ihre Fragen zu beantworten.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
FataMorgana, sie sprechen auch die % bei den Blutwerten an. Ich kann im Kh noch mal nachschauen, gerade habe ich den Zettel nicht zur Hand.


Das ist jetzt, wo die Diagnose feststeht, nicht mehr so wichtig.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
p.s. wenn es noch geht, dann htte ich gerne gewusst, was FAB in Lauras Diagnose zu bedeuten hat?


FAB ist eine Klassifikation der akuten myeloischen Leukmie. Die Buchstaben stehen fr French American British. So weit ich wei sind das die Lnder, in denen die Klassifikation erarbeitet wurde.
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christine16
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 19.07.2005
Beitrge: 1155

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,

auch ich mchte Ihnen von hier aus ganz viel Kraft fr Sie, Ihre Familie - fr Ihre Laura schicken. Schon auf der 'Inneren' ist mir Laura, (alias Ida1) Winken als eine 'kleines', aber durchaus starkes, liebenswrdiges 'Persnchen' aufgefallen. Musste auch schmunzeln, als sie dann doch meinte, sie werde ja 'bald' 17! Und ja, Laura wollte ja 'nur' mal schnell halt ins KH um gleich wieder nach Hause zu gehen - bin aber sicher, dass sie gut dort aufgehoben ist! Vertrauen Sie den rzten, sprechen Sie mit ihnen gemeinsam mit Ihrer Tochter so gut es eben mglich ist.

Sie sind fr Ihre Tochter da - das wissen wir und vorallem Laura!

Wenn immer Ihnen danach zumute ist, schreiben Sie ganz enfach los, erzhlen Sie, fragen Sie - Hier haben Sie ja schon tolle Untersttzung von FataMorgana, auch Kira (Dir wnsch ich auch alles Gute!) - werden Ihnen bei medizinischen Fragen behilflich sein.

Ihnen, Ihrer Familie - Laura .... alles Liebe!
Christine
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Silke,

FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Guten Abend Silke,
leider habe ich heute abend keine Zeit, Ihnen ausfhrlich zu antworten

Keine Sorge, die Nachtwache ist schon da Winken

erst die med. Erklrung, dann habe ich das los Winken
FAB ist der Nachweis eines Anteils unreifer Blasten im Knochenmark von mindestens 30%, bei Laura sind es 34% also gehrt sie zu FAB. Wren es aber z.B. 20 % wre es eine WHO-Klassifikation.

Ach Silke, ich lese gerade Deine Nachricht immer wieder, immer wieder. Ja, mir laufen die Trnchen aus vielerlei Grnden liebe Silke. Die Krankheit verfolgt mich auch gerade viel zu viel aber das werde ich dir ein anderes mal erzhlen, wenn du dann magst. Weit Du, auch ich bin Mama von einer 14 Monate alten Tochter. Ich habe fr sie gekmpft, ich wollte sie haben. Sie ist mein Schatz, mein Kind, wie Laura das fr Dich ist. Ich habe mir Deine Situation gerade vorgestellt und ich bin von Deiner Person, von Deiner Reife mit der Diagnose umgehen zu knnen wirklich mehr als berwltigt. Viele wrden am ersten Tag erst zerbrechen und nur noch in der Ecke heulen, Du hast schon die Kraft Dich zu fragen, was hinter dem Verhalten Deiner Tochter stecken knnte, ob das die "wahre" Laura ist! Liebe Silke aus Erfahrung kann ich Dir sagen, dass mir als Kranke am liebsten war, wenn mich meine Umwelt, mein Mitmenschen so nahmen, wie ich gerade war. War ich lustig und hatte keine Lust ber meine CML, meine Zukunft zu reden, so habe ich die Menschen, die sich zurckhalten konnten, wirklich sehr geschtzt.
Silke, nimm das Deiner Tochter nicht bel, wenn Sie jetzt, in der schweren fr alle von Euch Zeit, nicht zu Dir mit ihren Gedanken kommt. Ja, diese knnen jetzt auch ber das Sterben sein und wie Du schon richtig erkannt hast, Laura will Dich als Mama nicht damit belstigen, sie will Dir nicht weh tun. Ich habe nie mit meiner Mama darber gesprochen. Aber sie wei ganz genau, dass ich mir meiner Schwester anvertrauen konnte. Sie akzeptiert das und ich bin froh, dass sie das so annimmt.
Silke, das ist aber fr Dich berhaupt kein Grund, Dir Sorgen darber zu machen, dass Laura innerlich zerbricht. Glaube mir, sie wird jetzt in der Zeit wunderbar betreut, Du schreibst ja schon, dass die Psychologin bei ihr war und das ist gut so. Laura wird in Gesprchen mit anderen schon ihre Erleichterung finden, da brauchst Du Dir gar keine Gedanken machen.
Ich wei wie schlimm es fr Dich ist. Du kannst jetzt fr Laura da sein, ihr helfen in der schweren Zeit. Versucht positiv jeden Tag zu gestalten gehe mit Ihr drauen spazieren. Rede mit Ihr ganz normal weiter. Denke nach, wie wre das jetzt zu Hause, was wrden wir beide miteinander machen, ber was wrden wir reden, fange da wieder ein, wo ihr vor der Diagnose aufgehrt habt. Sie wird Dir dafr danken, dass Du einfach da bist, ihr die Hand hltst. Sorge fr Besuch im KH, wenn sie das will, hol ihre Freunde, wenn ihr danach ist, erfllt ihr einfach paar Wnsche und hre auf Dein Herz, da kann man einfach nichts falsches machen. Ich fand es auch bei meinen Bekannten schade aber nicht jeder kann mit so einer Krankheit umgehen und einige blieben bis heute weg. Sage ihr das, dass auch das auftreten kann aber dass das nicht an ihr liegt, sonder an der Angst der Menschen fr Leukmie. Laura meistert das groartig, weil sie jetzt schon den Kampf der Leukmie angesagt hat, was kann Dir da besseres als Mama passieren? Freue Dich und geniee jeden Tag mit Deinem Kind. Kmpfe mit ihr, gehe so weit sie es zulsst, dann werdet ihr zusammen wachsen.
Vielleicht mag sie sich jetzt noch nicht mit der Krankheit auseinander zu setzten, aber das ist ok. der Zeitpunkt dafr wird kommen und im Krankenhaus wird man diesen Zeitpunkt auffangen und Deiner Tochter helfen. Vielleicht wird sie Bilder malen, Gedichte schreiben, womglich wird sie ihre Gedanken nur aufs Papier, oder Laptop bringen, das hilft alles. Da brauchst Du Dir gar keine Gedanken machen aber wie gesagt, dass Du Dir solche Sorgen machst, finde ich einfach Stark. Eure Familie ist stark und ich spre wunderbare Menschen, die hinter Laura stehen und den Weg mit ihr gehen.

Jetzt muss ich noch was loswerden, achte bitte auch auf Dich, vergiss Dich, Deinen Mann, Deine Kinder ( Yan-Niklas und jngere Tochter und vielleicht noch jemand???? Winken ) nicht. Acha Ida ist auch ganz wichtig, Laura scheint ihr Tierchen ganz lieb zu haben, also achte auf Ida. Laura soll sich keine Sorgen um Euch machen mssen, das wre nicht so vorteilhaft, obwohl sie sich bestimmt jetzt schon mit ihren 16 Jahren viele Gedanken macht. Du siehst ja, wie die Diagnose auf sie gewirkt hat.......

Noch etwas liegt mir am Herzen, bitte mach Du Dir keine Vorwrfe, fr was, frage ich mich? Die Kraft braucht jetzt Laura und nicht die Vorwrfe. Glaubst Du ich bin gleich bei Nachtschwei, Gewichtsabnahme, Mdigkeit zum Arzt gegangen, nein und mir wre, genau wie Dir niemals CML in den Sinn gekommen. Ich ging zum Arzt ( jetzt bitte alle Arbeitgeber und rzte nicht mitlesen Winken) , weil ich ein Tag krankgeschrieben sein wollte, nur mein Arzt nahm halt Blut ab............ das war mein Glck! Das habt Ihr auch wunderbar mit den rzten besprochen und dabei sollte man es auch belassen. Dich und keinen aus der Familie trifft Schuld an Lauras Krankheit und das wird Dir hier jeder sagen.

Liebe Silke, ich merke es wird zu viel aber Du kannst Dich immer an mich wenden, egal welchen Kummer Du hast, ich werde versuchen Dir zu helfen, so gut ich kann. Ich mchte, wenn ich darf, fr Dich da sein, egal wieviele Kilometer uns trennen.
Drcke mir Laura ganz ganz fest und ich bin gespannt, ob sie sich auch hier melden mag. Ich habe Lauras ersten Eintrge nicht gelesen aber gestern fand ich sie oben bei den Nachbarn Winken
Laura ist groartig, sie wird das schaffen, sie will ja ihre Bescheinigung Winken Ist sie jetzt eigentlich auf einer Kinderstation Frage Das wre ja nicht schlecht, da htte sie ja gleich ein Praktikum mit eingebaut Winken Ich hoffe ich darf Dich erheitern, mir ist so danach liebe Silke.

Ich umarme Euch alle!
_________________
Gre,
Kira


Zuletzt bearbeitet von KiraausN am 06.08.08, 23:23, insgesamt 2-mal bearbeitet
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beitrge: 102

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 22:53    Titel: Antworten mit Zitat

christine16 hat folgendes geschrieben::
........ auch Kira (Dir wnsch ich auch alles Gute!)
Christine


Das ist aber lieb, Danke sehr, ja und Ihnen ja auch gute Besserung, ich habe "oben" schon gelesen aber da bruchte ich erst Studium Winken
Aber gute Besserung kann ich Ihnen wnschen und kommen Sie aus dem KH gesund wieder!
_________________
Gre,
Kira
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Aldonka
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Anmeldungsdatum: 29.07.2008
Beitrge: 28

BeitragVerfasst am: 07.08.08, 08:04    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen liebe Silke,

das sind wirklich keine guten Nachrichten, diese Diagnose, ist ja wirklich erschreckend.
Ich danke Ihnen fr die Antwort und nein, Vorwrfe brauchen Sie sich bestimmt keine machen, lassen sie das, jetzt ist wichtig, dass Laura Sie hat und Sie sind ja fr Sie da.

Nach so einem lieben Beitrag von Kira ( meine Hochachtung Kira, da hat wirklich das Herz geschrieben) fllt mir natrlich schwer die richtigen Worte hier zu finden. Ich wnsche Laura wirklich alles alles Liebe und Gute, die Kraft soll sie nicht verlassen und Ihnen mit der ganzen Familie, wnsche ich ebenso alles Gute.

Aldonka
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