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[Josie522]

Hallo zusammen,

zu Anfang erstmal zu meiner Person:
weiblich, 44 Jahre alt, MS, Immunthyreoiditis, Kollagenose, undifferenzierte Spondyloarthritis, Skoliose, Osteoporose, zudem noch ein hyperreagibles Bronchialsystem (viel Husten, oft auch Atemnot),bei Pricktest an beiden
Armen plötzlich auf alle 20 getesteten Stoffe allergisch, Borrelioseerreger im Blut,
im Nov. 07 ein starker Virusinfekt, KH-Aufenthalt für 14 Tage, Pfeiffersches Drüsenfieber, Durchfall immer wieder wie Wasser, über ganz viele Tage, sämtliche Organe waren angegriffen, Schleimhäute angegriffen, überall. Im KH auch Fieberschübe, 2 mal bis 41 Grad, danach bis 38 Grad und immer wieder remittierend. Nach einigen Wochen wieder fast normal bei 37 - 37.6
Dabei Bläschen, juckend und schmerzhaft mit wässriger Flüssigkeit unter dem Brustbereich und im Bereich der LWS und in der Nähe des Bauchnabels. Schmerzen wie ein Gürtelgefühl um die Brust herum.

Bekam im KH Antibiotika für 7 Tage unter denen sich vor allem auch die jahrelangen Lungenprobleme besserten. Allerdings konnte ich, nachdem ich nach demn 14 Tagen KH-Aufenthalt wieder daheim war (wir wohnten da noch in einer Schimmelwohnung (Schwarzschimmel und Co.), nicht mehr normale Sachen essen, ohne pankreasartige Schmerzen zu bekommen.Die Atembeschwerden wurden wieder schlimmer. Mein Amylasewert ist auch jetzt noch höher und will nicht so recht runtergehen. Anfangs war er bei 433 und ist jetzt immer noch bei 300.

Die Schmerzen nach oder auch beim Essen fühlen sich an wie Gewebeschmerzen im Brustbereich, vorwiegend links, und zeitweise linksseitig ein Ziehen, wie wenn man eine Vorstufe zum Herzinfarkt bekommt. Nach jedem Essen wurde es schlimmer. Ich habe kaum mehr gewagt, überhaupt was zu essen oder zu trinken und eine richtige Angst vorm Essen entwickelt.
Kann jetzt auch immer noch kaum Fett, kaum Salz und kaum Zucker essen und auch Süßstoff vertrage ich nicht. Honig in Maßen. Seit einigen Monaten und seitdem ich nun alles selber zubereite (Essengehen fällt daher flach) kann ich wieder mehr verschiedene Sachen essen und bin nicht mehr, wie am Anfang auf Haferbrei und Zwieback und Fencheltee angewiesen.
Das Cortison, was ich zum Inhalation gegen Husten und Atemnot bekam, kann ich auch nicht mehr nehmen, da ich dann auch gleich kurz darauf wieder Schmerzen bekomme und wieder nicht mehr "richtig essen kann".

Der (oft jahrelange) Durchfall hat sich etwas gebessert, aber ich habe auch Gelenkschmerzen und hauptsächlich in der Hüfte, LWS und im Knie.
Gastroenterologisch hat eine Magenspiegelung nichts ergeben und der Internist riet mir zur Abklärung beim Rheumatologen.
Dies habe ich nun, nachdem es ewig dauerte, bis ich einen Termin bekam, getan.
Ich dachte, dass man dort dann auch alles andere mituntersucht. 2003 war ich bereits schon einmal ambulant in der Rheumaklinik und erhielt auch einen umfassenden Befund.
Diesmal standen dort nur die Blutwerte:

Hb 136g/l
Leuko 9,2 G/l
Thrombo 318G/l
BSG 18 mm (vor einigen Monaten hatte ich noch einen BSG von 80:100)

pathol. Werte:
ANA 1:230
Crea 1,0 mg/dl (0,5-0,9)

unauffällige Werte für:
Ca, Harnstoff, Harnsäure, IgA, GOT, GPT, gGT, AP, CK, LDH, CRP, TSH, fT4,
C3- und C4-Komplement, RF, ENA, ds-DNS-AK, Cardiolipin-AK, p + cANCA,
SPA-AK, CCP-AK,
Urinstatus und Sediment: 68 Leuko/UF (<20), 1073 Bakt./UF (<50) i.ü.o.B.

Ich verstehe diese Werte nicht und auch meine HÄ hat mir dazu keine Erklärung gegeben. Sie hat mir nur eine Überweisung zum Gastroenterologen in die Hand gedrückt.

Es wurde im Bericht der Rheuma-Ambulanz (KH) zusammenfassend geschrieben:

"Zusammenfassend zeigt sich ein buntes Bild mit Symptomen der verschiedensten Organsysteme, ohne dass aktuell eine entzündlich-rheumatische Genese der geschilderten Beschwerden zu sichern ist. "

Es wurde nun eine ambulante gastroenterologische Abklärung empfohlen und sowie eine Fortsetzung der orthopädischen Behandlung.

Gastroenterologisch wurde vom Internisten aber zuvor bereits gesagt, bevor ich zum Rheumatologen ging, dass bei der Magenspiegelung nichts zu finden war.
Als ich ihn bat, auch eine Darmspiegelung zu machen, hat er abgelehnt und gemeint, dass er diese nicht als indiziert ansieht.
Ich habe starke Krebsangst, da Krebs auch in meiner Familie liegt.
Meine Mutter hatte Zungenkrebs und Krebs an den Lymphdrüsen, mein Vater einen Gehirntumor, scheinbar gutartig. Mein Uropa hatte Knochenkrebs.
Zudem haben meine Oma und meine Mutter Diabetes Typ II.

Im MRT (Aufnahme vom Oberbauch) vom Februar 2008 fand man auch an der Bauchspeicheldrüse keinen Hinweis auf einen raumfordernden Prozess, nur dass die Bauchspeicheldrüse geschwollen war und dass
man eine Normvariante fand:
"Der Ductus cysticus mündet etwa 1 cm praepatellar in den Ductus wirsungianus, von hier aus dann unauffälliger Übergang in das Duodenum."


Ich werde noch kirre, weil ich nicht weiß, was ich habe. Die Werte verstehe ich nicht, weil sie auch niemand erklärt.
Ich weiß ebenfalls nicht, an wen ich mich noch wenden soll, weil man auch immer - sicherlich auch aufgrund der Fesseln der Gesundheitspolitik, abgewimmelt wird, um nicht noch mehr Kosten zu verursachen.
Von den Ärzten fühle ich mich absolut nicht ernst genommen. Die kapitulieren scheinbar schon vorher und schicken einen wieder woanders hin, weil ich einfach zuviele Krankheiten mit mir herumschleppe. Ich weiß gar nicht, wo ich nun ansetzen soll.
Zudem haben wir auch 3,5 Jahre in der Schwarzschimmelbude gelebt und ich habe gemerkt, dass sich bei mir auch alles noch mehr verschlimmert hat, als ich aus dem KH kam und wieder in DER Bude leben musste, bis wir endlich wieder eine neue Wohnung gefunden haben. Aber hier ist es mit Atemnot usw. auch nicht besser geworden.

Ich habe meine HÄ gebeten, einen Bluttest auf Schimmelpilze machen zu lassen, aber sie hat auch das wieder abgewiegelt. Ich würde das gerne mal machen lassen, weiß aber nicht, an wen ich mich da wenden könnte.
Sie hat im Darm bei mir eine mäßig Candidabesiedelung festgestellt, aber sie sagte, dass ich das nicht behandeln müsse.

Auf meine Bitte hin, dass ich im Blut Tumormarker wegen verschiedenen Krebsarten checken lassen wollte, meinte sie, dass sie wenig aussagekräftig seien und ich würde mich nur verrückt machen damit. Zudem könnte sie auch Krebs im Darm haben und würde es dann eben nicht wissen.

Ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Weiß nicht wirklch was ich habe, was ich dagegen machen kann.

Im Dezember 07 wurde ein Blutbild beim Gastroenterlogen gemacht:

Auszug aus den med. Daten vom 07.12.07 bis 21.12.07

07.12.07 Y BSG 1 h=80 ; BSG 2 h= 100
Y O=8 I END - 298 /LG/ 14.12.07
Y Probenmaterial: EC; KLBB+T=3; LEUKO=9.50; ERY=3.97 - ; HB=11.0 -
Y HKT=34,. - ; MCV=87.4; MCH=27.7 - ; MCHC=31,7 - ; THROM= 305
Y Probenmaterial: SE; Elpho.=SA; ALBUM%=54,3 - ; ALBUM=4.0 -
Y a1-G%=5,3 + ; a1-G= 0.4 +; a2-G%=9.1, a2-G=0.7; b-G%=14.6 +
Y b-G=1.1 +; y-G%=16.7; y-G= 1.2; Ges.Eiw=7.44; BILI=0.24; GOT=13
Y GPT=12; Y-GT= 52 + ; AP=102; LDH=140; CHE=6162; CRP= =0.6
12.12.07 I Ber. Dr. Krone: Cytomegalie KBR 1:10 Titer; EIA-IgG 2.9 AU/ml
I (0.45-0.65), EIA IgM =0.3 Index (0.9-1.1) Aus serologischer Sicht kein
I Hinweis auf eine frische oder kürzlich durchgemachte CMV-Infektion.
I Infektiöse Monunukleose: EIA-IfG 139 RE/ml (16 - 22), EIA, IgM 0.1
I Index (0.9-1.1), EIA-IgG 154 RE/ml (16-22), Paul-Bunell Test negativ
I Aus serologischer Sicht ist die Befundkonstellation mit einer latenten EBV
I zu vereinbaren.
I Enteroviren Pool: EIA IgG 15 U/ml (80 - 100), EIA IgA 6 U/ml (30-50)
I EIA IgM 8 U/ml (30-50). Aus serologischer Sicht besteht kein Hinweis auf
I eine aktive oder zurückliegende Infektion mit Enteroviren.

Der Gastroenterloge meinte, dass der EBV auch nicht zur Herpesfamilie gehören würde und entgegen dem Laborbefund meinte er auch, dass das, was ich habe nicht mit EBV zu tun hätte.

Ich bin immer wieder hin und her gerissen und fühle mich sogesehen mittlerweile immer mehr allein gelassen, da man auch immer wieder abgewimmelt wird oder auch immer wochenlang auf einen neuen Termin warten muss.

Ich bin auch sehr schnell erschöpft, habe ständig ein Fiebergefühl und als wenn ich eine Grippe bekomme. Dazu noch Nachtschweiß und nachts auch oft Husten. Zudem muss ich oftmals 2 mal und mehr auf WC in der Nacht und Wasser lassen.

Viellleicht kann mir hier jemand helfen und Tipps geben, was ich machen bzw. an wen ich mich sonst noch wenden kann in meiner Sache und mir die Blutwerte erklären.


Dafür wäre ich sehr dankbar.


LG

Josie

[FataMorgana]

Guten Tag Josie,

[Josie522]

Hallo FataMorgana,

erst einmal vielen Dank für Ihre Antwort.

Zur Kollagenose:
Es ist in einem Befund der Rheumaklinik von 2003 festgestellt worden. Nur Kollagenose, keine weitere Bezeichnung, welcher Art sie ist.
Es wurde mir auch nie weiter etwas dazu gesagt.

Cortison bekomme ich keines - und wenn es nicht unbedingt sein muss, möchte ich das auch nicht nehmen. Hatte bisher auch keinen Arzt, der da drauf eingegangen wäre oder es mir angeboten hätte und somit habe ich - bis jetzt - immer erst gedacht, das mit der Kollagenose wäre nicht schlimm.
Mit dem Thema auseinandergesetzt habe ich mich erst seit dem KH-Aufenthalt nach dem Infekt im Nov. 07 und hauptsächlich seit dem letzten Befund von der Rheumaklinik vor ein paar Wochen.

Für die Osteoporose bekam ich anfangs Fosamax und dann, weil ich Fosamax nicht vertrug, Actonel. Habe das aber wegen der Bauchspeicheldrüsensache abgesetzt, wie auch die Pille (Diane), Acetylsalicalsäure, und alles was sonst noch den Magen-Darmbereich belastet.
Und ich habe, weil das alles noch nicht geklärt ist, und ich noch diese diffusen Beschwerden habe, keine Biphosphonate mehr genommen. Zudem hat mir ein Arzt aus einem Osteoporosezentrum aus Süddeutschland (ich bin aus NRW) in seinem Forum gesagt, dass er nicht verstehe, wie ich bei meinen Werten bzgl. der Osteoporose überhaupt schon Biphosphonate nehmen soll. (Adresse des Arztes per PN, wenn Sie möchten).
Er hält das nicht für sinnvoll und meinte anhand der Werte, die ich ihm von der letzten Knochendichtemessung schrieb, dass ich seiner Meinung nach, nach den genannten Werten, keine Osteoporose hätte und vielleicht noch nicht mal eine Osteopenie. Ich bin total verunsichert. Habe ja die Bisphophonate auch einige Jahre genommen. Vielleicht gingen sie auch nach und nach auf die Bauchspeicheldrüse, Magen-Darm usw.? Und vielleicht greifen sie auch das Bindewebe an, haben negativen Einfluss auf eine Kollagenose?
Er hat mich eingeladen, dass ich mich da bei ihm untersuchen lasse, da dort alle notwendigen Untersuchungen gemacht werden und sie auch ein Gerät dort haben (aus der Weltraumforschung), mit dem man "in den Knochen sehen" kann. Dann hätte ich es ein für alle mal sicher, ob ich Osteoporose habe und diese Biphosphonate überhaupt nehmen muss. (Untersuchung ist für Selbstzahler).

Jetzt bin ich durch diese Kollagenosesache auch nochmals verunsichert, da man mir riet, aus Angst, dass ich mir einen Knochenbruch zuziehe, die Bisphosponate weiter zu nehmen, aber intravenös.
Ich sollte das mit dem Gastroenterlogen abklären, aber der hat dazu nichts gesagt.
Aufgrund der Beschwerden, die ich habe (Kollagenose und Bauchspeicheldrüsengeschichte) und da ich nicht weiß, ob ich die Bisphosphonate wirklich nehmen muss, ist meine Angst noch größer, durch die Bisphosphonate auch noch mehr Schaden anzurichen und dass sich die Bisphosphonate mit der Kollagenose nicht vertragen.

Borrelioseerreger u.a. ...
Hier mal der Auszug aus dem damaligen Befund von 2003:
(Ich bin Laie, habe keine Ahnung, welche Werte wichtig und pathologisch sind.
Zudem hat mir das bisher NIEMAND erklärt, wann welche Werte auf eine Erkrankung schließen lassen und wo ich hingehen soll, um mir weitere Hilfe zu holen.)

"Rheumaserologie:
HLA-B-27Antigen negativ. Borrelien-Antikörper vom IgG-Typ im Normbereich, vom IgM-Typ mit 64 U/ml (Norm kleiner als 20) erhöht. Es wurden folgende Banden nachgewiesen: p41, Ospa, p4li/garinii.

Antinukleare Antikörper mit einem Titer von 1:160 (Norm kleiner als 1. 160) erhöht, damit ein serologisches Kriterium für eine Kollagenose erfüllt. DNS-Antikörper, Cardiolipin Antikörper, C- und P-ANCA sowie SPA Körper regelrecht.

Endokrinische Messdaten:
Calciumtagesausscheidung mit 300 mg (Norm bis 300) im oberen Normbereich.
Mikrosomale Antikörper im Normbereich, Vitamin D 3 mit 104nmol/l (Norm 48 - 144) regelrecht. Parathormon im Normbereich. Freies T4 0,9 ng/dl, TSH basal 1,14 mU/l (Euthyreose).

Ultraschallbefund der Schilddrüse:
Der rechte Schilddrüsenlappen mit einem Volumen von 1,4 ccm und der linke Schilddrüsenlappen mit einem Volumen von 1,8 ccm von regelrechter Größe.
Bei insgesamt echoärmerer Struktur besteht der Verdacht auf eine stattgehabte Immunthyreoiditis."

Das war ein Auszug aus dem Befund der Rheumaklinik von 2003.

Damals wurde mehr untersucht, allein schon das Chefarztgespräch dauerte fast 45 Minuten und er hat auch selbst die Untersuchung (Schilddrüse und körperliche Untersuchung) gemacht.
Diesmal Ende August 08 ging alles huschhusch. Ich war insgesamt mit Gespräch UND anschließender körperlicher Untersuchung max. 10 Minunten im Sprechzimmer des Oberarztes.
Es wurde anschließend Blut abgeommen und eine Urinprobe, dann konnte ich heim und sollte auf den Befund warten.

Die Schilddrüse wurde nicht mehr untersucht, jedenfalls nicht mit Ultraschall, wohl aber über das Blut.
Ich hatte dem Oberarzt bei der letzten Untersuchung gesagt, dass auch in dem Befund (den er auch im PC hatte) von 2003 eine Kollagenose festgestellt wurde und ich bat ihn, auch da nochmal nachzuhaken per Blutbild. Ich hatte, weil auch die Lunge bei mir seit Jahren betroffen ist und ich auch trockene Mundschleimhäute habe, neuerdings auch trockene Nase und Rhinitis, dass vielleicht das Sjörgrensyndrom mit reinspielt oder etwas in der Richtung. Oder Sarkoidose?
Ich dachte, er hätte dann etwas dazu geschrieben, als die Blutwerte überprüft waren.

Aber er hat die Kollagenose im jetzigen Befund nicht mal erwähnt, ich war nur durch den ANA-Wert und weil ich las, dass das für eine Kollagenose spricht und jemand im Web mir das auch schrieb, drauf aufmerksam geworden.
In dem letzten Bericht der Rheumaklinik (Ambulanz) war alles sehr kurz gehalten.
Ich habe mich allen Ernstes gefragt, warum ich dann 8 Wochen auf den Termin gewartet habe und dann fühlt man sich so schnell abgefertigt. *traurig*
Na ja. Geht ja nicht nur mir so.

Als meine Beschwerden stärker waren, bekam ich einen Termin, alles nur mit wochenlanger Wartezeit. Zudem war das Klinikum hier gerade in der Umzugsphase. Stress und Chaos pur dort.
Da möchte niemand stationär sein, wenn es nicht unbedingt sein muss.
Und ich gebe zu, dass ich mittlerweile durch mehrfache sehr negative Erfahrungen mit Krankenhäusern auch nicht gerade darauf brenne, stationär dort untergebracht zu sein.
Ich versuche somit alles eher ambulant zu regeln, was aber durch die langen Wartezeiten bei der Terminvergabe als Kassenpatient auch nicht so einfach ist. Also hatte ich den Termin in der Rheumaambulanz dann 8 Wochen später und da ging es mir schon wieder besser als noch am Anfang, als ich den Termin gemacht habe damals, und somit waren die Werte nun auch vermutlich besser.

Als ich damals , bevor ich ins KH kam im November 07, diesen Infekt hatte, diese rasenden Dauerkopfschmerzen und dieses totale Brennen im ganzen Körper, Haut, Muskeln, Nerven ... Ich hatte Gefühlsstörungen und vor allem auch die Kopfschmerzen und das Augenbrennen waren kaum noch zum Aushalten. Nichts half mir. Ich nahm Aspirin, an einem Tag über den Tag verteilt bis zu 8 Stück.
Es half nichts. Ich bekam dann am Tag vor dem KH von meinem damaligen HA Metamizol und sollte 4 x 40 Tropfen davon nehmen. Also alle 4 Stunden 40 Tropfen. Aber wenn ich sie nahm, halfen sie auch nur leicht und dann nach 2 Stunden gar nicht mehr. Das, was ich davon hatte, war, dass mir der Kreislauf weggesackt ist, ich bin zusammengebrochen und ich dachte, das war's jetzt. Mein Mann rief den Rettungswagen, dann kam ich sofort ins KH.

Epstein-Barr-Virus, Amylase und Lipase ...
Dazu habe ich hier mal die Laborwerte aus dem KH von Nov. 2007 bei meiner Entlassung am 27.11.07

Leukos 12,8 Tsd/ul , (12,1) , CRP > 300 mg/l, (38,25), Krea 1,41 mg/dl, (1,32), Thrombos 733 Tsd/ul, PCT 2,0 - 10,0 ng/ml , (0,5), kurzzeitige Erhöhung der Pankreasfermente inzwischen rückläufig, akt. Lipase 44 U/L, Amylase 179 U/L, die übrigen Routinelaborparameter waren im Normbereich, Blutkulturen alle steril, Stuhlproben unauffällig, Lumbalpunktion unauffällig.

EKG: SR, IT, HF 111/min, keine ERBST, keine frische Ischämie.
Abdomensono: Verdacht auf ganz kleinen Pleuraerguss links, grenzwertig große Milz, sonst kein patholog. Befund, insbesondere kein Anhalt für Cholelithiasis
Herzecho: Unauffälliger echocardiographischer Befund. Von transthorakal kein Hinweis auf Endocarditis.

Am 16.11.07 war der Tag, an dem ich ins KH kam.
Ich hatte mir ja noch nach der Entlassung einige KH-Unterlagen kopieren lassen, u.a. auch die Blutwerte (wobei man mir nicht alles kopiert hat).
CRP- Wert war da z.B. 38,25 mg/l + , bei Referenzbereich stand < 5 mg/l.

Amylase war am 16.11. bei 303 U/l, am 17.11. bei 362 U/l und am 18.11. bei 342 U/l, ging dann runter bis zur Entlassung auf 179 U/l. Referenzbereich <100 U/L.

Lipase war am 16.11.07 150 U/l, am 17.11.07 358 ++ U/l und ging dann bis zur Entlassung langsam wieder runter auf 44 U/l.

(Der Amylasewert ist aber nach der KH-Entlassung wieder angestiegen. Lipase auch etwas. Damals beim Gastroenterologen lag der Wert von Amylase bei 433 und Lipase bei 78.
Bei einer Blutuntersuchung, die von meiner neuen Hausärztin durchgeführt wurde, war der Wert für Amylase auf 300 gesunken. Aber er geht leider nicht weiter runter. Die Blutuntersuchung war im Juli 08.)


Der CRP- Wert am 17.11. 07 war >300 mg/l, Referenzbereich war <5 mg/l.

Bei Epstein-Barr habe ich nun im Labor Befund des KH von Nov. 07 dieses stehen:

Epstein Barr VCA IgG Ak 98 U/ml Ref. Bereich < 11
Epstein Baar VCA IgG Ak < 4 U/ml Ref. Bereich < 13
Epstein Barr EBNA IgG Ak 33 U/ml Ref. Bereich < 3

Länger zurückliegende Infektion mit Epstein-Barr-Virus, da Antkörper gegen EBNA frühestens 2 - 3 Monate nach Infektion nachweisbar sind.

Bei Mononukleose stand ein (+)-Zeichen am 19.11. 07.

Der Arzt auf der Aufnahmestation hat mir damals gesagt, ich hätte die "Kusskrankheit", Mononukleose, PDF.
Aber ich habe das Gefühl, dass man dort nicht wirklich wusste, was ich nun hatte, denn entlassen hat man mich mit der Diagnose, dass es sich "am ehesten um eine eitrige Sinusitis" gehandelt habe, die antibiotisch ausbehandelt wurde. ( 7 Tage Antibiotika).

Über den sehr starken Durchfall, den ich vor der KH-Einlieferung hatte und die ganze Zeit, während ich im KH war, kein Wort und er wurde auch nicht behandelt, weil man der Meinung war, dass es eine Magen-Darm-Grippe sei. Ich bekam auch keine Medikamente dagegen. Nur die Antibiotika gegen die Sinusitis und Diclofenaczäpfchen gegen die Schmerzen und Fieber.
Den Durchfall hatte ich noch als ich aus dem KH kam, aber dann bekam ich vom Hausarzt wegen den Magenschmerzen einen Protonenpumpenhemmer und der Durchfall verschwand. Den Protonenpumpenhemmer habe ich dann aber wieder - nach Absprache mit dem Gastroenterologen abgesetzt, weil ich mich damit noch schlechter fühlte.
Durchfall ist so gut wie weg, nur noch manchmal da. Nach etwas mehr Fett am Essen oder auch nach zuviel Früchten, die ich mittlerweile wieder essen kann. Und ich bekomme scheinbar auch Durchfall nach dem Genuss von manchen Fertigprodukten in Form von Soßenbindern.
Durchfall wechselt öfter mal mit einer Art Verstopfung .
Kot ist meistens gelblich. Mag vermutlich an der Nahrung liegen?

Bläschen im Brustbereich und an der LWS ...
Die Ärzte haben gar nicht nach einer Gürtelrose geschaut. Beim Lumbalpunktieren waren viele der schmerzenden Bläschen im LWS-Bereich und der Arzt, der die Punktion gemacht hat, hat mir unglaublich viel Desinfektionsmittel auf die Stelle gesprüht. Immer und immer wieder, hat auch beim Punktieren fast 10 Anläufe gebraucht, weil er das noch nicht so oft gemacht hatte. Die Lumbalpunktion hat ca. 30 Minuten gedauert, wobei die eigentliche Punktion anschließend - mit Rücksicht auf mich und nachdem ich es langsam leid war, als Versuchskaninchen zu fungieren - von einer Ärztin zuende geführt wurde. Die brauchte nur ganz wenige Minuten und dann war die Sache gegessen.

Der Krankenpfleger meinte, als ich ihm beim morgentlichen Fieber- und Blutdruckmessen die Bläschen am Bauch und an der Brust zeigte, es wären wohl Fieberbläschen oder sowas.

Die Bläschen, die ich hatte, waren unter dem Busen, gürtelförmig, der Busen beidseitig berührungsempfindlich bis zu den Achseln und etwas zum Rücken hin, die Haut, die Brustwarzen. Auf dem Rücken waren keine Bläschen, nur im Bereich der LWS und auch am Bauch.

Ich habe diese winzig kleinen Bläschen, Pickelchen, was immer das auch ist, auch hier noch zu Hause, sobald es mir schlechter geht. Auch das Schmerzempfinden in der Brust und wenn man die Haut berührt. Allerdings weiß ich nicht, ob das auch mit der monatlichen anstehenden Regelblutung zusammenhängen kann?

Amylase und Lipase wurden im Januar 08 nochmal in der Praxis meines Gastroenterologen bestimmt und da waren die Werte 433 ! für Amylase, 88 für Lipase - und der Normwert liegt bei der Amylase bei 100 U/l, soweit ich weiß.
Für Lipase liegt der Normwert wohl bei max. 60 U/l.

Pankreaselastase im Stuhl wurde auch getestet und war mit dem Wert 500 scheinbar okay.
Die genauen Begriffe, die den Wert ausmachen kenne ich leider nicht.

ANA - Wert ...
Da steht wirklich 1: 230.
Es steht dort nicht 1: 320.
Ein Fluoreszensmuster ist nicht angegeben. (Was immer das auch ist ...)

Urinstatus ...
Zu der Zeit als die Urinprobe in der Rheumaambulanz abgegeben wurde, hatte ich keine schmerzlichen Beschwerden, also kein Brennen beim Wasserlassen, nur habe ich seit Wochen häufigen vorwiegend nächtlichen Harndrang. (2 mal und mehr nachts auf WC, also eigentlich fast alle 2 Stunden).
Ich habe den Urin allerdings bei meinem Gynäkologen im Juli 08 im Rahmen einer Krebsvorsorge checken lassen und da war lt. Arzthelferin alles in Ordnung.
Später nochmal bei der Hausärztin wurde nochmal Urin in einem Schnellcheck untersucht, und da war auch kein Hinweis auf einen Infekt, obgleich ich da zu der Zeit sehr wohl ein leichtes Brennen hatte und auch nachts immer viel Wasser lassen muss.
Die Arzthelferin meinte, dass das nächtliche Wasserlassen auch mit der MS zusammenhängen könne. Oder wenn ich vorm Zubettgehen zuviel getrunken hätte.

Nun habe ich in der vergangenen Nacht wieder 2 Gänge innerhalb von 4 Stunden zum Wasserlassen gehabt und dabei erst normal viel Urin, obgleich ich auch nicht soviel getrunken habe vorm Zubettgehen und 2 Stunden später musste ich schon wieder nachts raus und dann musste ich komischerweise ganz viel Wasser lassen, welches auch dann - kenne das so gar nicht von mir - sehr stark nach Ammoniak roch.
Habe dann mehr Wasser getrunken, der Ammoniakgeruch ist nun beim Wasserlassen immer noch da, aber nicht mehr so stark.. Den Ammoniakgeruch hatte ich vorher so noch nie , sonst roch mein Urin eher neutral.
An Medikamenten nehme ich nichts, außer Nahrungsergänzungsmittel. A- Zink, B-Vitamine, Calcium + D.

Eine Urinkultur wurde meines Wissens nach nicht angelegt. Bei der Hausärztin jedenfalls nicht. Ob man das in bei der Urinuntersuchung in der Rheumaambulanz gemacht hat, das weiß ich nicht. Zumindest steht es nicht direkt im Befund.

Husten, Atemnot, Lunge und Herz ...
Ich war mehrmals vor Jahren beim LFA, es wurde die Lungenfunktion geprüft, Sauerstoff im Blut, ich musste in so eine Kabine und es wurde auch ein Provokationstest gemacht, einmal vor Jahren musste ich auch mal ca. 20 Minuten inhalieren und dann wurde erneut getestet. Ist das vielleicht diese Messung nach Diffusionskapazität gewesen?

Es wurden beim LFA damals (Ende der 90er Jahre) Röntgenaufnahmen des Brustkorbs bzw. der Lunge gemacht und im KH im Nov. 07 ebenfalls. Sie haben aber scheinbar keine Auffälligkeiten gezeigt.
Komischerweise hat man sogar auf dem Röntgenbild der Nebenhöhlen im KH im Nov. 07 nicht die eiterige Sinutitis gesehen. Da war nichts zu sehen auf dem Bild. Aber ich habe ja, nachdem ich die Antibiotika bekam, ganz viel eitrige gelbgrüne Substanz ausschnupfen müssen. Mehrere Tage lang.

Eine Bronchoskopie wurde noch nicht gemacht.
Ich habe gr.Angst davor. Ich habe Angst davor, aus guten Gründen, die ich hier nicht so offen schreiben möchte, höchstens in einer PN.

Ultraschalluntersuchung des Herzens wurde im November 07 gemacht. (weiter oben beschrieben).

Von einer Bestimmung des BNP-Wertes weiß ich gar nichts und denke auch mal nicht, dass man das gemacht hat. Vor allem, WER macht das denn? Wird das durch den HA gemacht oder macht das ein Lungenfacharzt oder Kardiologe?

An eine exogen-allergische Alveolitis hat noch niemand gedacht, denn es hat noch niemand mit mir darüber gesprochen, dies mal zu untersuchen.

Ich war seit einigen Jahren nicht mehr beim Lungenfacharzt, weil ich mich auch nach mehrmaligen Besuchen dort unverstanden fühlte und auch gr. Angst vor einer Bronchoskopie habe.

Es wurden bei verschiedenen Hausärzten sonst zwischenzeitlich nur Lungenfunktonsprüfungen und mal EKGs gemacht, die aber besagten, dass alles bei mir soweit okay sei. Ich hätte nur ein hyperreagibles Bronchialsystem.
Aber der Punkt ist ja, ich habe ja diese Autohaler bekommen, verschiedene Fabrikate über Monate probiert, und hatte keinerlei Besserung.

Im KH hatte ich zuletzt noch mein Symbicort mit, was ich morgens und abends mit je 1 Sprühstoß nahm. Aber ich bekam zeitgleich Antibiotika und da waren hinterher meine Atembeschwerden fast weg. Auf jedenfall waren sie deutlich besser und der Husten auch weniger und ich konnte nach Jahren endlich mal wieder richtig tief durchatmen. Weíß gar nicht mehr, wie das überhaupt ist.
Durch das bessere Durchatmen konnte ich auch endlich wieder besser schlafen.

Vor Jahren bekam ich auch mal Antibiotika von meinem damaligen HA. Für 14 Tage. In der Zeit waren auch mein Atembeschwerden weg und der Husten.
Nach dem Absetzen der Antibiotika kam alles wieder.

Ich habe vorm KH-Aufenthalt auch eine Impfung bekommen, Tetanus-Diphterie-Polio. (Als Kind habe ich keine Polioimpfung bekommen).
Die Impfung habe ich im August 07 bekommen, danach ging es mir schon nicht mehr gut, sondern ich merkte, dass da was anders ist und dann bekam ich im Sept. 07 nochmals eine Nachimpfung. Von da an war ich noch müder als sonst und auch noch abgeschlagener und seltsame Schmerzen machten sich breit, spontan, schneidend bis hell spitz und lange bohrend im Rückenbereich. Ich war dazu bei meiner Neurologin, die aber meinte, dass das mit MS nichts zu tun hätte. Anderes wurde nicht untersucht.

Was die Laborwerte angeht, verstehe ich oft nicht, in welchen Zusammenhang sie stehen, da ich sie selbst schlecht interpretieren kann und auch sonst niemanden kenne, der mir da helfen kann. Und im Web ist auch nicht immer alles richtig beschrieben und oft auch verwirrend.

Oh je .... jetzt habe ich soviel geschrieben .... Sorry, aber ging nicht anders.

Liebe Grüße

Josie

[FataMorgana]

Guten Abend Josie,

[Josie522]

Hallo FataMorgana,

noch einmal zur Kollagenose ...
Ich weiß ja nicht wirklich, ob es eine ist, aber es hat mir schon Angst gemacht, als ich das im Rheumabefund 2003 las und ich dachte, wenn das da steht, wird das auch diagnostiziert worden sein und seinen Grund haben. Aber Angst hat es mir erst im Nachhinein gemacht, als ich mit damit etwas beschäftigt hatte. Vorher hatte ich alles erstmal weggedrängt und dachte, es geht mir gut - und alles, was ich sonst an Symptomen habe, habe ich meistens der MS zugeschrieben.

Ich suche aber nun immer noch, ja seit fast 1 Jahr, eine Erklärung für diese diffusen Schmerzen, die ich zeitweise beim oder nach dem Essen habe.
auch das mit meinen Atembeschwerden und dem Husten ist noch im Unklaren und wurde immer nur mit "hyperaktives Bronchialsystem" abgetan, Asthma oder COPD hätte ich wohl nicht. *schmunzel*
Das mit der "Bauchspeicheldrüsensache" und den diffusen Schmerzen kann während des Essens sein, schon wenn ich gerade etwas gegessen habe, was vielleicht ein bisschen mehr Salz oder Fett oder Zucker oder Süßstoff enthielt. Kann aber auch einige Zeit später nach dem Essen auftreten.
Eine Weile konnte ich auch kein Stück Apfel mehr essen, ohne Beschwerden zu bekommen, Apfelmus hingegen schon.
In einem Forum für Lebensmittlelunverträglichkeiten hat man mir geraten, das mal untersuchen zu lassen, aber mein Gastroenterologe hat abgeraten und meinte, das Blut- und Stuhluntersuchungen da wenig Aufschluss geben würden und ich müsste stattdessen akribisch ein Lebensmitteltagebuch führen.

Ich dachte auch, da die Kollagenose eine Erkrankung des Bindegewebes ist und auch scheinbar eine Autoimmunerkrankung ist, ich ja auch MS habe, dass ich vermutlich Autoimmunerkrankungen anziehe. Dann noch diese stattgehabte Immunthyreoiditis.
Und nun auch noch seit einigen Wochen der Pricktest, der plötzlich ergeben hatte, dass ich auf alle 20 Stoffe aus meiner alltäglichen Umwelt, die getestet wurden, allergisch reagiere. Hund, Katze, Pferd, Schimmel, Pollen, Milben usw.
Der selbe Test 2001 war hingegen 100 pro in Ordnung, keinerlei Hinweis auf eine Allergie der getesteten Stoffe, obwohl ich da auch schon die Atemnot und den Husten hatte.
Wir hatten immer Tiere (Hund, Katze) Ich bin mit Tieren groß geworden und kann daher auch nur schwer darauf verzichten. Sie bedeuten mir viel, geben mir Lebensfreude.
Und bisher habe ich nie das Gefühl gehabt, dass ich auf eines der Tiere allergisch reagiere.

Ich habe dem Befund der Rheumaklinik 2003 erst nicht soviel beigemessen, weil ich auch dachte, dass ich dann stärkere Beschwerden haben müsste. - Bis ich nun ins KH kam und seitdem nur noch Beschwerden beim und nach dem Essen habe, Gelenkschmerzen u.a..

Eine Magenspiegelung hat ja nichts ergeben. Da war scheinbar alles okay.
Nun dachte ich, dass es vielleicht das kranke Bindegewebe ist, dass da eine Entzündung ist, die mich beim oder/und nach dem Essen mit diesen seltsam brennenden oder ziehenden Symptomen jedesmal ärgert, sobald es in Kontakt kommt mit zu viel Salz, Zucker, Fett oder Säuren.
Vor Monaten konnte ich ja fast gar nichts essen, außer Haferbrei und Zwieback und Fencheltee trinken.
Da waren die Beschwerden auch noch stärker als jetzt. Jetzt aber ist es seit einigen Wochen wieder so, dass es wieder schlimmer wird, je mehr ich wieder versuche, mich an normales Essen heranzutasten, also wieder etwas mehr Salz, etwas mehr Fett und auch mehr Süßes und nicht mehr nur Honig und ich auch wieder mehr Obst esse.

Mit dem Gastroenterologen habe ich bereits über die chron. Pankreatitis gesprochen, aber er war sich auch nicht sicher, dass es das ist, weil er meinte, dass die anderen Blutwerte und die Untersuchungen (Ultraschall und MRT) eigentlich dagegen sprechen. Gallensteine wurden nicht gefunden. Weder im Ultraschall im KH, noch im MRT, noch beim Ultraschall, den der Gastroenterologe gemacht hat.
Es gibt aber auch eine Autoimmunpankreatitis und vielleicht könnte das der Grund sein? Nur ist die wohl auch recht schwer zu diagnostizieren.

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Befund vom MRT:
Kein Nachweis eines raumfordernden Prozesses im Bereich der Leberpforte des Pankreaskopfes, dieser etwas prominent mit etwas kräftig dargestellten Processus uncinatus ohne Gewebshomogenitäten. Zarte Darstellung der intrahepatischen Gallengänge, des Ductus choledochus, Ductus cysticus und Ductus pankreaticus. (Hier findet sich eine Normvariante: Der Ductus cysticus mündet etwa 1 cm praepatellar in den Ductus wirsungianus, von hier aus dann unauffälliger Übergang in das Duodenum).
Unauffällige Darstellung der retrokrualen und retroperitonealen Lymphknotenstationen. Die Milz vermisst sich inzwischen wieder normal groß mit 9,3 x 3,5 cm. Beide Nieren sind seit- und zeitgleichem KM-Verhalten und ohne Harnaufstau oder fokale Läsionen.
In den T2-HASTE-Sequenzen kann eine Flüssigkeitsansammlung im Berich Sinus phrenico-costales ausgeschlossen werden.

Beurteilung:
Unauffälliges hepatobiliäres Gangsystem. Zartes Papillenspiel, Mündungsvariante des Ductus wirsungianus. Kräftige homogene Darstellung des Pankreaskopfes ohne Gewebsunregelmäßigkeiten.

Sollte hier eine Sicherheit gesucht werden, wäre eine Endosonographie zu diskutieren, ggf. auch eine Spiral-CT mit einem Multisludge-Gerät zur weiteren Präzisierung mit besserer Ortsauflösung der Leberpforte und des Pankreaskopfbereiches.
Keine Exsudatstraßen, keine Flüssigkeitsansammlungen, die Hinweise für eine Pankreatitis geben.
Konkremente konnten nicht gesehen werden.

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Das MRT war vom 16. Februar 08.

Ich habe schon überlegt, ob aufgrund des Abschnittes
"Hier findet sich eine Normvariante: Der Ductus cysticus mündet etwa 1 cm praepatellar in den Ductus wirsungianus, von hier aus dann unauffälliger Übergang in das Duodenum." vielleicht Pankreasflüssigkeit genau dort staut, was widerum eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse provoziert, sie dadurch vielleicht geschwollen ist und dann mit diesen diffusen Schmerzen reagiert ...

War nur meine eigene Interpretation beim Herausfinden des Problems. Der Gastroenterloge meinte, dass es das, was ich vermute, aber nicht wäre.
Aber ich habe das bereits schon einmal im Web in einem med. Bericht gelesen, dass genau so eine ähnliche Konstellation letztlich auf eine chron. Pankreatitis hinwies bzw. in dem Fall des Rätsels Lösung war.

Mein Gastroenterloge meinte vor dem MRT, dass ein EUS gemacht werden sollte. Allerdings hatte sich das dann wieder erledigt, weil er meinte, dass er mich nicht in das betreffende Klinikum schicken kann, weil meine Entzündungswerte im gerade gemachten frischen Blutbild nicht mehr hoch genug gewesen seien und man mich dort im Klinikum wieder wegschicken würde.
Zudem sei es auch eine belastende Untersuchung.
Er hat dann gemeint, dass ich das (nach dem MRT) rheumatologisch abklären sollte und daher kam ich dann auch u.a. auf die Kollagenose, da die ja schon im Befund von 2003 stand.

Sarkoidose, das war so eine Überlegung wegen der Schimmelsache und dem Husten und weil auch innere Organe außer der Lunge betroffen sein können.
Diese Symptome, die beschrieben werden, haben große Ähnlichkeit mit meinen Symptomen.

Sie können sich sicherlich vorstellen, dass mir die Haare quasi mittlerweile zu Berge stehen, weil ich einfach nicht weiterkomme und weil es sogesehen seit Monaten keine wirkliche Besserung bei mir gegeben hat, außer dass ich wieder etwas mehr "normale" Nahrungsmittel essen kann und die Schmerzbeschwerden wie vom Anfang nicht mehr so groß sind. Bis auf einige Momente, wo ich denke, jetzt geht alles wieder von vorne los. Es beeinträchtigt mein Leben alles schon sehr.

Die Gabe der Antibiotika im KH hat mir geholfen, dass der Kopfschmerz wegging und ich diesen Eiter aus den Nebenhöhlen los wurde, wieder weniger Husten hatte und erfreulicherweise nach einigen Tagen richtig tief durchatmen konnte, so wie es eigentlich richtig und normal ist und wie ich es so seit Jahren gar nicht mehr kenne. Aber was den Durchfall und die Magen-Darmsache anging, ging es mir durch die Antibiotika nicht besser.

Als ich vom KH wieder in die Schimmelwohnung kam, habe ich das Gefühl gehabt, der Schimmelgeruch brennt sich in meine Atemwege, ich hatte ein Würgegefühl, sobald ich das roch. Es war ein scharfer Geruch, der mir richtig weh tat in meiner Nase, Mund und Rachen. Kopfschmerzen kamen teilweise wieder hinzu.

Vorher habe ich den Schimmelgeruch vorm KH geruchsmäßig gar nicht so in dem Maße wahrgenommen wie zu dem Zeitpunkt, als ich nach 12 Tagen aus dem KH wieder in die Wohnung kam. (Beim Betretten der Diele, Altbau, roch es wie ein alter nasser Kartoffelsack).
Und Tag für Tag verschlechterte sich meine Atmung und nach einigen Tagen ging es los, dass ich auf einmal fast nichts Normales mehr essen konnte. Von da an habe ich Angst vorm Essen entwickelt, weil das jedesmal mit Schmerz verbunden war und ich habe mindestens 3 Monate lang fast nur - bis auf wenige mutige Tests - Haferbrei und Zwieback gegessen und nur noch Fencheltee und Wasser getrunken.

Ich wohne jetzt auch seit ca. 6 Monaten in der fast schimmelfreien Wohnung. Fast schimmelfrei muss ich schreiben, weil wir aus finanziellen Gründen nicht alle Möbel wegwerfen konnten, die dort in der alten Wohnung standen. Nur die Schlimmsten.
Sichtbaren Schimmel haben wir ja entfernt, aber ich weiß nicht, was noch in den Sesseln und Sofas sitzt (Leder) und wenn man die Sessel umdreht, ist unten auf dem Stoff auch so eine Art Schimmelspur.
Wir haben Desinfektionsmittel draufgesprüht. Keine Ahnung, ob es was hilft. Und man weiß auch nicht, was noch unsichtbar in dem Holz der Schränke sitzt. Der Geruch ist auch noch da, wenn man die Schranktüren oder Schubladen öffnet.
Das Schlafzimmer ist komplett neu, nur einige Bettwäschesachen im Bettkasten, die dort liegen sind noch von vorher. Aber die habe ich auch eigentlich alle gewaschen und desinfiziert.

Osteoporose:
Mein Orthopäde hat mir bzgl. der Bisphosphonate nur gesagt, dass sie auf den Magen/die Speiseröhre schlagen, daher bei den Tabletten die Einnahme aufrecht sitzend erfolgen soll und dass er meint, dass ich die Bisphosphonate weiternehmen soll, intravenös, wenn ich sie wegen der Magen-Darmsache und der Bauchspeicheldrüse nicht nehmen kann.
Er sieht das Risiko eines Knochenbruches bei mir als erhöht an.
Ich weiß ja nicht, ob die Bisphosponate, die ich nun jahrelang in Tablettenform genommen habe und weil ich auch oft Aspirin genommen habe, manchmal täglich mehrmals, die Bauchspeicheldrüse davon angegriffen worden ist.
Vielleicht kann mir der Gastroenterologe mehr dazu sagen, wenn ich am 20. Oktober 08 erst wieder einen Termin habe. (Vorgespräch wegen Darmspiegelung u.a.)

Über die weiteren Nebenwirkungen der Bisphoshonate hat mein Orthopäde mit mir von sich aus nicht gesprochen, hat nur bejaht, als ich fragte, ob es stimmt, dass sich als Nebenwirkung bei Frauen noch der Unterkiefer zurückbilden kann (was mir auch wieder Angst macht, da ich schon genug gesundheitliche Dinge haben, die meine Lebensfreude mittlerweile immer stärker beeinträchtigen). Aber noch mehr Angst habe ich, dass ich die Bisphosphonate nehme und dass dann die Schmerzen, die ich eh noch zeitweise beim oder nach dem Essen habe, arg verschlimmern oder dass sich auch andere gesundheitliche Dinge noch mehr verschlimmern bei mir.
Das Gefühl, wenn ich diese Schmerzen bekomme, ist auch u.a. dieses Brennen im Brustbereich, so wie "Gewebeschmerzen".

Ich wüsste jedenfalls auch nicht, wen ich da sonst zu den Bisphosphonaten und den Wirkungen auf andere Erkrankungen befragen sollte. Wir haben hier 2 Rheumakliniken in der Nähe und einen Rheumatologen, der eine ambulante Praxis hat. Dort einen Termin zu bekommen, wird wieder Wochen oder Monate dauern.

Meine Hausärztin weiß vermutlich viele Fragen auch nicht zu beantworten. Zumindest bekomme ich nie wirklich klare Antworten, wenn ich sie frage und alles wird immer nur umschrieben und Zeit ist leider eh Mangelware geworden. Dann bin ich wieder genauso schlau wie vorher. Der Arzt, der mir das jetzt sicherlich alles gerne beantwortet hätte bzw. mir weitergeholfen hätte, der praktiziert leider nicht mehr.

Ansonsten habe ich wegen der Osteoporose nur noch mit meinem Gynäkologen gesprochen, der mir damals 1996, als ich die Diagnose bekam, eine bestimmte östrogenhaltige Anti-Babypille verschrieben hat.
Aber als ich dann aus dem KH kam und die starken Beschwerden hatte, habe ich auch alles abgesetzt, was die Bauchspeicheldrüse weiter belasten könnte. So auch die Pille/ Östrogene. Ich habe die Pille auch seit meinem 17. Lebensjahr genommen, nur mit wenigen längeren Pillenpausen dazwischen.
Ich habe mir nach dem Absetzen im Januar 08 erhofft, dass sich meine Bauchspeicheldrüse so besser wieder regenerieren kann.

Und solange das bei mir nicht geklärt ist, was ich nun genau habe, wage ich nicht mehr, solche Arzneien zu nehmen, die die Bauchspeicheldrüse noch weiter belasten.
Ich hatte auch nach dem KH Omeprazol bekommen von meinem damaligen HA und eigentlich ging es da auch schon los, dass das mit dem Essen immer schlechter wurde und ich kaum noch was essen konnte.
Eine der Nebenwirkungen vom Omeprazol war Bauchspeicheldrüsenentzündung und ich habe es abgesetzt - nach Absprache mit dem Arzt.
Danach ging es mir insofern besser, dass ich auch nicht mehr dieses schmerzhafte Druckgefühl im Bauch/Magen hatte, als wenn man einen schweren spitzen Stein im Magen hat. Aber alle weiteren Beschwerden blieben.

Ich habe auch Angst, dass es bei mir auf Bauchspeicheldrüsenkrebs hinausläuft, da ich mehrfach gelesen habe, dass das Gewebe der Bauchspeicheldrüse auf Dauer schleichend zerstört wird. Ich glaube, es handelt sich dabei um einen "nekrotisierenden Verlauf".
Und da Krebs generell bei uns in der Familie liegt, ist meine Angst natürlich noch größer.

ENA-Wert ....
Den hat man in der letzten Untersuchung der Rheumaklinik auch untersucht, aber da stand kein Wert hinter.
Der ENA-Wert stand unter "unauffällige Werte" aufgezählt.

Wegen der Borreliose ...
Ich habe keine weitere Behandlung gehabt, keine weiteren Untersuchungen und somit auch keine Antibiotika bekommen.
Hätte ich bei den Werten Antibiotika haben müssen?
Ich war ja nach dem Befund der Rheumaklinik 2003 bei einer Neurologin und die meinte, da wäre nichts. Also hatte ich das für mich
abgehakt, wenn auch mit einem etwas mulmigem Gefühl, weil ja in dem Rheumabefund von 2003 was anderes stand und wenn da
nichts gewesen wäre, hätte man es sicherlich auch nicht dort hinein geschrieben?

Gürtelrose ...
Ein Dermatologe hat noch nicht draufgeschaut, aber ich habe diese Bläschen auch doll im KH gehabt und wenn dann hier zu Hause, wenn es mir wieder etwas schlechter geht. Habe dann aber weniger Bläschen als im KH. Und wie es also immer so ist, bis ich beim Hautarzt einem Termin hätte, sind die Bläschen vermutlich schon weg.

Und zum Empfinden in Bezug auf die Gürtelrose ...
Ich habe auch bei den MS-Schüben damals gürtelartige Schmerzen, Taubheitsgefühle gehabt und Berührungsempfindlichkeit, aber damals keine Bläschen wie zuletzt nach den Fieberepisoden im KH.
Aber das Gürtelgefühl ist trotzdem noch zeitweise da, auch die Gefühlsstörungen der Haut und in der Brust, Schmerzen bei Berührung und Spannungsgefühl, Taubheitsgefühl.
Auch Kleidung, die die Haut berührt hat, hat Schmerzen verursacht, auch ein Windhauch war dann oft schon zuviel. Hier ist es nach einigen Tagen wieder besser. Daher wusste ich nicht, ob das nicht auch mit der dann einige Zeit später einsetzenden Monatsblutung in Zusammenhang stehen könnte.

Ich war gestern bei der HÄ und habe Urin untersuchen lassen, mit dem Hinweis, dass ich Beschwerden hatte (u.a.Ammoniakgeruch, Schmerzen LWS und dumpfe Schmerzen seitlich am Rumpf und vorn im Bauchbereich, starker Nachtschweiß).
Es hat sich nun herausgestellt, dass ich eine fette Harnwegsinfektion habe und ich bekomme nun eine Kombination aus Sulfamethoxazol und Trimethoprim. 2 x tägl.1 Tbl.

Ich habe auch wieder Angst, da ich Monate gebraucht habe, bis ich wieder einigermaßen essen konnte und ich mein Körper wieder etwas regeneriert hat, dass jetzt alles wieder durch das Mittel zerstört wird und ich wieder an den alten Status zurückfalle wie nach dem KH. Oder dass auch wieder neue Erkrankungen dazu kommen.
Aber ich muss ja was nehmen, sonst werde ich den fetten Harnwegsinfekt nicht los. Und was es da alternativ geben würde, wüsste ich auch nicht.

Ich muss nun am Freitag nochmal zur HÄ und nochmal den Urin checken lassen.
Gestern habe ich sie auch auf den BNP-Wert angesprochen. Sie hat etwas geschmunzelt, meinte, dass es eine Privatleistung sei. Sie wollte sich informieren und mir dann Bescheid geben, ob ich die Laborkosten für den Wert selbst tragen muss oder nicht.

Ich habe auch generell überlegt, mein Blut in einem Fachlabor auf eigene Kosten untersuchen zu lassen, weiß aber nicht mal, welche Werte ich genau untersuchen lassen soll, welches Labor, und ob ich das von den Kosten her überhaupt selber bezahlen kann oder ob es noch im finanziellen Rahmen bleibt.
Vielleicht würde man mir dann im dem Labor weiterhelfen, wenn ich ihnen sage, was ich für körperliche Beschwerden habe?
Wenn ich dann die Werte hätte, könnte ich ja damit einen Arzt befragen.
Nur ... dann sind hinterher die Werte wieder alt, weil ich - wie so oft - erst in x Wochen einen Termin bekomme.
Irgendwie drehe ich mich dann ja wieder im Kreis.

Ich würde 3 Kreuze und einen Luftsprung machen, wenn es mir wieder besser gehen würde, ich mir nicht mehr solche Sorgen machen müsste und dass nach einem gesundheitlichen Hoch auch mal alles konstant bleibt und ich nicht immer wieder neue Rückschläge bekomme. Die Rüchschläge machen mich richtig wütend.
Ich versuche mich - wie auch früher - schon gesund und ausgewogen zu ernähren, rauche nicht, trinke keinen Alkohol, weil ich ihn auch generell nicht mag. Aber irgendwie ist da ja doch was in meinem Körper, was da brodelt und ich weiß nicht was.
Das lässt mich nun mittlerweile schon regelrecht verzweifeln.

Sie haben mir bisher schon ein Stückchen weitergeholfen mit den Werten, mit den Denkanstößen, welche Werte und auf welchen Krankheitsverdacht hin ich mal eine Untersuchung erbitten soll. Und dass sich tatsächlich mal jemand fachlich Zeit genommen hat, mir zu helfen.

Vielen Dank dafür!

Liebe Grüße

Josie

[FataMorgana]

Guten Abend Josie,