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heute habe ich erfahren, dass ich eine GvHD des Sehnervs habe.
Da hat die GvHD Sie ja insgesamt wirklich arg erwischt. Ich hoffe, dass es nur auf einer Seite ist?
Tanja*** hat folgendes geschrieben::
Trotzdem könnte ich heulen, weil der Arzt mir gar nicht sagen konnte, wie das enden wird.
Das weiß ich leider auch nicht. Haben Sie die Hämatologen auch schon gefragt, oder bisher nur den Augenarzt? Ich denke, Sie sollten das Thema in der Hämatologie auch ansprechen.
Gute Besserung und weiterhin alles Gute von
FataMorgana
ja, diese GvHD ist jetzt nicht mehr wünschenswert, was noch am Anfang gewollt war ist jetzt einfach nur furchtbar. Ok. ich muss zugeben, das jetzt mit dem Auge ist nicht so schlimm, wie das mit der Leber war.
Ja, es ist das linke Auge betroffen, ich habe schon am Sonntag so richtig verschwommen gesehen. Jetzt habe ich eigentlich TV und PC verbot ich muss auch Sonnenbrille tragen ( auch jetzt ) weil ich lichtempfindlich bin.
Lieber FataMorgana, in der Hämatologie bin ich gerade jeden dritten Tag, auch morgen wieder ( gestern und heute war ich in der Augenklinik- da hat mich der Hämatologe überwiesen)
Seit ich die GvHD der Leber und die Bauchspeicheldrüsenentzündung hatte, sind meine Blutwerte nicht mehr so stabil, wie sie das davor waren. Sprich, ich brauche ab und zu Blutkonserven. Zum Glück ist mein Knochenmark sauber- arbeitet aber gerade nicht schnell genug,wie mein Arzt mir das immer erklärt. Blutbildende Medis spritze ich auch gerade und ich hoffe einfach, dass es kein schlechtes Zeichen ist, dass das Knochenmark gerade so langsam ist. Abwarten, sagen die Ärzte.
Ich bin ja schon froh, wenn ich zu Hause sein kann und nicht in die Klinik muss
o Süße, dein Mann hat es mir geschrieben, dass du schon wieder im Krankenhaus bis. Tanja ich wünsche dir so so sehr, dass diese GVHD´s dich endlich in Ruhe lassen. Du bist stark, du schaffst das und ich warte auf dich!
Ich habe dir ganz liebe Grüße ausrichten lassen, ich denke an dich! _________________ Grüße,
Kira
ich wünsche Dir ganz schnelle Genesung und komm wieder zu Kräften, das war ja wirklich sehr viel die letzten Monate für Dich. Ich denke an Dich und schön, dass Du noch hier schreibst.
ich hoffe, du bist inzwischen wieder zu hause *hoffe*
du hast ja auch leider viel durchmachen müssen lassen in den letzten wochen
wie geht es deinen augen zur zeit???
ich hoffe, wieder deutlicher besser?!!!!!!!!!!!!
wie hat sich die gvhd eigentlich bei dir bemerkbar gemacht?
ich habe nämlich auch deutliche probleme mit dem sehen mit dem linken auge seit ein paar wochen und sehe viel schlechter. ganz unscharf und muss am pc zb immer "hin und her" schauen um halbwegs den monitor sehen zu können.
allerdings hatte ich auch einen starken epileptischen anfall, da können also auch zusammenhänge bestehen....
der kontakt zum transplantationszentrum ist leider eher schwach (weit weg) und ich weiß gar nicht, an wen ich mich wenden muss. zumal die neurologische reha auch gar nicht damit klar kommt. beim augenarzt war ich, der konnte bei einer (kurzen) untersuchung keine ursache für meine sehprobleme finden. bei einer aufwändigenen untersuchung wurde dann eine (etwas verminderte) unterschiedliche reizleitung des linken sehnerves fest. aber wohl nur gering. als grund für meine sehstörung wurde das nicht angesehen....
nun bin ich ziemlich ratlos, was ich unternehmen soll...... wie wurde denn bei dir denn die gvhd diagnostisiert? und vor allem behandelt? cortison?
ich würde mich sehr freuen, wenn du es schaffst, (wenn du wieder fit bist!!!!!) mir eine antwort zu schicken
ich hoffe Dir geht es auch besser? *hoffe doch sehr*
ich schreibe mit Tanja ( jetzt mit ihrem Mann) privat und ich kann Dir die Auskunft geben, dass Tanja noch im Krankenhaus ist. Sie soll aber diese Woche noch entlassen werden. Ich denke, dass sie sich hier melden wird, ich habe ihr nämlich verraten lassen, dass Du wieder da bist
Gute Besserung weiterhin und auch ich denke an Dich. _________________ Grüße,
Kira
Hallo liebe Hibou ich antworte Dir morgen ausführlicher, ich bin heute aus dem KH entlassen worden. Leider konnte meine Sehkraft auf dem Auge nicht gerettet werden, auf dem Auge bin ich demnach leider erblindet. Frage mich nicht, wie es mir geht, ich habe im Moment genug von der KMT, der GVHD und und und...... wäre meine Familie nicht, meine Tochter... ach ich weiß nicht. Heute der erster Tag zu Hause ist echt Hammer hart. Auch Dir wünsche ich gute Besserung, wie ich lesen kann, geht es Dir auch nicht viel besser.... Viel Kraft liebe Hibou.
Danke an alle die mir hier so liebevoll geschrieben haben und für mich Daumen gedrückt haben. Ich danke Euch aus tiefstem Herzen.
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