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Verfasst am: 29.09.08, 08:17 Titel: Kann uns jemad helfen
Hallo,
Diagnose ist (?) :
sup ependymale Zyste bei einem 4 jährigen Kind. Leider waren wir schon in 2 Kliniken die sich aber nicht schlüssig sind, heute heißt es so, morgen beim nächsten Termin wissen sie es nicht mehr. ...Nach nun mehr 2 Kernspin bekommen wir nur wachsweiche Antworten, wenn überhaupt,
Wir suchen nun einen Arzt der sich unserem Kind aufrichtig und interessiert annimmt - Kennt jemand einen? Mannheim und Heidelberg war leider nicht erfogreich
Liebe grüße Firle _________________ Wenn uns etwas aus dem gewohnten Geleise wirft, bilden wir uns ein, alles sei verloren; dabei fängt nur etwas Neues, Gutes an. Solange Leben da ist, gibt es auch Glück." (Leo Tolstoi)
Bei welchen Ärzten welcher Fachrichtung waren Sie denn bereits? Habe ich es richtig verstanden, dass die Diagnose noch nicht sicher ist, oder ist nicht sicher, wie das ganze behandelt werden soll?
Viele Grüße
Formica _________________ Moderatorin (und seit November 2009 auch Ärztin).
Meine Beratung ersetzt nicht die persönliche Beratung, Untersuchung und Behandlung durch Ihren Arzt und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und 100%ige Richtigkeit.
Hallo,
nach der ersten Untersuchung kam die Diagnose, 6 Monate später war man sich nicht mehr sicher da die Zyste sich verkleinerte aber die Form veränderte. Behandlung: Warten! Mal sehen wie es sich entwickelt - da eine OP nicht in Frage käme. Zwei Kliniken - zwei gleiche Ansichten , mit denen wir aber gar nicht glücklich sind, da wir u.a. jeder Information erbetteln müssen. Ärzte welcher Fachrichtung ?- Es waren soviele verschiedene....
Liebe Grüße und danke _________________ Wenn uns etwas aus dem gewohnten Geleise wirft, bilden wir uns ein, alles sei verloren; dabei fängt nur etwas Neues, Gutes an. Solange Leben da ist, gibt es auch Glück." (Leo Tolstoi)
Zuständig wären für Sie wohl am ehesten die Neurochirurgen. Aber ich denke, dass diese auch bereits involviert sind.
Dass etwas an einer bestimmten Stelle am Körper, was dort eigentlich nicht hingehört, kleiner wird, ist normalerweise ein gutes Zeichen. Wie ist denn das weitere Vorgehen geplant? Zunächst weiterhin abwarten? Wann war die letzte Kernspin-Untersuchung? Hat ihr Kind Beschwerden?
Viele Grüße
Formica _________________ Moderatorin (und seit November 2009 auch Ärztin).
Meine Beratung ersetzt nicht die persönliche Beratung, Untersuchung und Behandlung durch Ihren Arzt und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und 100%ige Richtigkeit.
Hallo, erstmal Danke
Der letzte Kernspin war im August- nach ca 4 Wochen bekamen wir die erste Antwort! Abwarten - man ist sich unsicher da sich die Form veränderte - also wieder warten - 6 Monate!
Wir sind sehr verunsichert und haben Angst...keiner fühlt sich so richtig verantwortlich für uns und wir werden immer nur vertröstet - deshalb gibt es irgendwo einen Spezialisten????
Liebe Grüße Firle _________________ Wenn uns etwas aus dem gewohnten Geleise wirft, bilden wir uns ein, alles sei verloren; dabei fängt nur etwas Neues, Gutes an. Solange Leben da ist, gibt es auch Glück." (Leo Tolstoi)
Einen Spezialisten dafür wüsste ich nicht. Vielleicht finden Sie ja über intensive Internetrecherche jemanden, der so etwas schon häufiger behandelt hat. Aber das haben Sie sicherlich bereits versucht.
Sollte es stimmen, dass eine OP aufgrund der anatomischen Lage nicht in Frage käme und sollte Ihr Kind keine schwerwiegenden Beschwerden haben, so klingt für mich der Plan, ersteinmal abzuwarten - vor allem, da sich ja die Zyste zu verkleinern scheint - gar nicht so falsch.
Es tut mir leid, dass ich Ihnen da keine konkrete Hilfe geben kann, aber dafür fehlt mir noch die Erfahrung. Zumal es sich hierbei ja scheinbar auch um eine sehr seltene Sache handelt.
Alles Gute
Formica _________________ Moderatorin (und seit November 2009 auch Ärztin).
Meine Beratung ersetzt nicht die persönliche Beratung, Untersuchung und Behandlung durch Ihren Arzt und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und 100%ige Richtigkeit.
waren im Urlaub - daher die späte Antwort. Sie haben mir mehr geholfen als sie denken.
Liebe Grüße Firle _________________ Wenn uns etwas aus dem gewohnten Geleise wirft, bilden wir uns ein, alles sei verloren; dabei fängt nur etwas Neues, Gutes an. Solange Leben da ist, gibt es auch Glück." (Leo Tolstoi)
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