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Hallo liebe Patienten, Angehörige, und Leidensgenossen,
bei meiner Mutter ist vor ca. 1. Jahr MDS (Myelodisplastisches Syndrom) diagnostiziert worden. Sie ist mit 57 Jahre für diese Krankheit nach Meinung des Hausarztes zu Jung. Leider hat kaum ein Arzt viel Ahnung über diese Krankheit, so auch nicht unser Hausarzt. Er hat uns vor einem Jahr gesagt: also machen kann man da nicht viel, man kann nur abwarten, Transfusionen geben, und auf den D-Day warten. Damit konnte und wollte ich mich nicht abfinden, und so habe ich angefangen zu recherchieren. Nach längerer Zeit hat mich ein Patient aus Holland per E-Mail benachrichtigt, dass die Unikliniken Düsseldorf und Stockholm führend auf diesem Gebiet sein sollen. Gesagt getan, haben wir uns nach Düsseldorf aufgemacht um alles zu probieren was möglich ist. Bei der behandelnden Ärztin/Hämatologin hat sich meine Mutter sofort gut aufgehoben gefühlt, (was ich von den anderen Ärzten nicht behaupten kann!) und die sagte dann auch es gäbe mehrere Behandlungsmöglichkeiten bei MDS, aber es kommt ganz selten, oder fast gar nicht zu einer Heilung, aber man kann lange damit zurecht kommen. Man fing eine Therapie mit Wachstumshormonen EPO an ( sehr beliebt bei den Radfahrern bei der Toure de France) {kleiner Scherz}, und sie brauchte alle 4-6 Wochen Blutkonserven. Nach einem halben Jahr hat man diese Behandlung wieder abgebrochen, da sie nicht zu dem erhofften Ergebnis geführt hat. Seit 5 Monaten ist meine Mutter in eine klinischen Studie involviert, die Auswirkungen von Valporinsäure bei Bluterkrankungen untersucht. Dieser Wirkstoff ist meistens in Medikamenten für Epileptiker vorhanden. Die Begleiterscheinungen dieser Therapie sind leider auch nicht ohne, starkes Zittern, Abgeschlagenheit, zum Teil Verwirtheit, in den ersten Wochen auch starker Durchfall. Leider hat sich der Gesundheitszustand meiner Mutter drastisch verschlechtert, sie war in den letzten Monaten schon 3 mal Stationär im Krankenhaus, und muß zum Teil mehrmals in der Woche Transfundiert werden. Bei unserem letzten Besuch in Düsseldorf hat uns der Oberarzt zu einer KMT Knochenmarktransplantation geraten. Die Untersuchungen laufen, und 2 Geschwister kommen glücklicherweise wohl als Spender in Frage ( das stellt sich in den nächsten Tag heraus ). Ihre Milz ist auch sehr stark vergrößert, dazu kommt noch eine Thrombose dazu, und sie ist körperlich sehr geschwächt. Nun mache ich mir sehr große Sorgen, ob sie diesen sehr schweren Eingriff auch gut übersteht. Vielleicht ist jemand unter Euch der das schon alles kennt und mir einen guten Rat geben kann. Vielleicht ist es besser erst die Milz zu entfernen, und dann die KMT.........? Schade finde ich nur, dass man sich um alles selber kümmern muß, denn Informationen oder Behandlungen bekommt man immer nur dann, wenn man selber aktiv sich über welche Kanäle auch immer informiert und dann die Ärzte ein wenig bedrängt.
Ich bedanke mich für Eure Aufmerksamkeit und hoffe auf viele gute Antworten.
Sorry, hab gerade gesehen, daß wir Ihren Beitrag vergessen haben zu würdigen.
Also, Ihre Mutter ist in Düsseldorf an der Uniklinik bei Spezialisten in Behandlung und sicher bestmöglich aufgehoben.
Mit der Hypothese, die Milz zu entfernen, liegen Sie durchaus richtig. Ein sog. Hypersplenismus infolge starker Splenomegalie (zu deutsch: hohe Milzaktivität infolge starker Durchblutung = Pooling) führt zu einem hohen Zellabbau. Das zeigt sich im Blutbild bzw. Diff.-BB. Dies kann zu einer schweren Abwehrschwäche und zur Blutungszeitverlängerungen führen, wenn diese Mängel an Zellen nicht ersetzt werden.
Man sollte daher die Milz als Hauptabbauort entfernen. Ggf. ist dies vorher zu verifizieren, vor allem in Abgrenzung zur Leber als ebenso möglichen Abbauort der Zellen. Außerdem muß die Möglichkeit der Existenz von Nebenmilzen bedacht.
Um dies zu untersuchen, gibt es nuklearmedizinische Techniken (z. B. markierte Erythrozyten).
Anschließend kann sich der Zustand evtl. wieder deutlich verbessern. Und je nachdem welches Niveau erreicht wird, kann dann immer noch über die KMT nachgedacht werden.
Anmeldungsdatum: 05.07.2005 Beiträge: 3 Wohnort: berlin
Verfasst am: 05.07.05, 22:22 Titel:
lieber boris,
gerade habe ich beim stöbern deinen bericht gelesen. ich hoffe es geht deiner mama etwas besser, hat sie denn jetzt schon eine kmt bekommen??? es tut mir alles sehr leid für euch und ich kann deine ängste sehr gut verstehen.
bei meiner mama wurde im april die diagnose mds gestellt, sie ist schon 74 jahre, aber war bisher immer eine sehr starke und immer gesunde frau,die 6 kinder geboren hat und nie geklagt hat. wir waren natürlich alle sehr geschockt als wir hörten, dass diese krankheit tödlich ist, und wir nichts machen können außer warten:(( ich mag mich damit auch nicht abfinden und suche jetzt schon täglich stundenlang im netz nach antworten, leider bisher nur schreckliche... prognose 8-21 monate, kann das richtig sein??
bei meiner mama ist es RAEB ! zu welcher gruppe gehört deine mama??
alles liebe und gute für euch und viel kraft. _________________ lg astrid
es tut mir sehr Leid für deine Mama das sie diese schreckliche Diagnose hat. Nun ihr dürft nicht aufgeben. Meine Mutter kämpft schon seit 1 1/2 Jahren, und je länger der Krankheitsverlauf dauert, desto schwieriger ist auch an eine Heilung und einen guten Ausgang zu glauben. Meine Mutter sollte vor ca. einer Woche transplantiert werden, war aber in so einer schlechten physischen und psychischen Verfassung, dass die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt die KMT verweigert haben, denn die Möglichkeit das sie ihr damit schaden ist grösser als das sie ihr helfen könnten. Die Neben- und Auswirkungen der Chemotherapie die gemacht werden muss bei diesem Eingriff können einem schon geschwächten Menschen sehr zusetzen. Wis haben in drei Monaten einen erneuten Termin vereinbart, und hoffen das sie bis dahin sich soweit stabilisiert, dass man es dann endlich wagt. Zu ihrer Krankheit kämpft sie auch mit ständig wiederkehrenden Thrombosen, sodass sie kaum laufen kann, und der Kreislauf auch so nicht richtig in Schwung kommt. Es wird alles gut werden, mit GOTTES Hilfe, da bin ich mir ziemlich sicher. Nun noch einmal zu deiner Mutter, es gibt einige Therapiansätze mit Wachstumshormonen EPO, oder mit Valporinsäurepräparaten, wo man die Nebenwirkung des Medikamentes ausnutzt. Es ist aber sehr Anstrengend, und die Nebenwirkungen die z.B. zusätzlich bei dem Ergenyl (Valpos.) auftreten sind nicht unerheblich. Es kommt zum vermehrten Haarausfall, Zittern, Unruhegefühl, Übelkeit und was nicht noch alles. Aber bei einem Drittel der Patienten schlägt das Mittel an. Bei meiner Mutter leider nicht, aber ein Versuch war es Wert. Es laufen auch noch andere Studiengruppen, aber da möchte ich dich gerne an die Uniklinik Düsseldorf verweisen. Dort könntest du mit der Fr. Dr. Knipp oder mit dem Dr. Gräf einen Gesprächstermin verinbaren, die können dir sicherlich weiterhelfen. Ich hoffe dir ein wenig weitergeholfen haben zu können, und ich drück deiner Mama ganz fest die Daumen das sie noch lange lebt, und dir wünsche ich ganz, ganz, ganz viel Kraft!
Ich werde bei meinem nächsten Gebet euch nicht vergessen,und bin ganz Fest der Meinung der liebe Herrgott wird es zu schätzen wissen.
Anmeldungsdatum: 05.07.2005 Beiträge: 3 Wohnort: berlin
Verfasst am: 06.07.05, 09:44 Titel:
lieber boris,
danke für deine schnelle antwort und dein mitgefühl.
es tut mir sehr leid, dass es deiner mama so schlecht geht, hat sich den der zustand erst während der studie so verschlechtert, oder ging es deiner mama vorher schon so schlecht?? und welche untergruppe der mds hat sie denn, es gibt ja da die verschiedensten soweit ich mich schon eingelesen habe, und ich denke die laufen alle verschieden ab, oder?? sorry, aber ich bin wirklich erst am anfang und finde das alles sehr schwierig. aufgeben werden wir auf keinen fall, es geht meiner ma ja im moment recht gut, hoffe es bleibt noch eine lange zeit so.
wann haben bei deiner mama die beschwerden angefangen und wann bekam sie die ersten behandlungen?
und das mit den leukos ist auch recht schwierig, weißt du wie hoch die sein müssen und warum sind die blutwerte innerhalb einer woche besser geworden ohne behandlung, das ist doch seltsam, oder???
entschuldige bitte vielmals diese vielen fragen, aber ich weiß gar nicht wohin ich mich sonst noch wenden kann??? vielleicht weiß ja hier auch noch der eine oder andere antworten für mich.
ich hoffe, dass sich der zustand deiner mama sehr bald verbessert und werde sie auch in meine gebete mit einschließen. wir sagen immer :" STATISTIKEN SIND STATISTIKEN; ABER DAS ALLERLETZTE WORT HAT GOTT"!
Mein Name ist Wolfgang. Ich bin 23, war 2 mal Krebs-krank und bei mir wurde vor kurzem MDS diagnostiziert - anscheinend aber eine leichte Form.
Ich bin mir trotzdem bewusst, das es sich dabei um eine sehr schwere Krankheit handelt.
Ich hab' auch schon einiges gelesen.
Ich bin mir trotzdem nicht im klaren, womit ich jetzt so rechnen muss. Überhaupt wenn es vielleicht wirklich "nur" eine leichte Form ist.
Hat da jemand Erfahrung damit - kann mir jemand helfen.
Ich weis, niemand kann mir sagen wie es genau wird, aber eure Experten-Meinungen interessieren mich.
Anmeldungsdatum: 05.07.2005 Beiträge: 3 Wohnort: berlin
Verfasst am: 16.07.05, 16:56 Titel:
hallo wolfgang,
du hattest schon 2x krebs, und jetzt hat es dich wieder erwischt??? das tut mir schrecklich leid für dich, ich wünsche dir viel kraft und gib niemals die hoffnung auf!!
welche unterform von mds hat dein arzt den diagnostiziert??? bei meiner ma ist es zum beispiel eine raeb, die schon ziemlich schlecht ist.
auf jedem fall solltest du dich von deinem arzt darüber aufklären lassen, da mir bisher nur bekannt ist das mdszur zeit nicht heilbar ist.
@boris
wie geht es deiner mutter, ich hoffe sie hat sich wieder etwas erholt und es geht ihr besser???
habe mit dem oberarzt aus düsseldorf telefoniert, kann ihn nur empfehlen, ein sehr sehr einfühlsamer und netter arzt. er hat mir einen spezialisten für mds hier in berlin empfohlen den er auch gut kennt. wir habe nächste woche einen termin bei diesem und werden dann mal weitersehen.
weiterhin alles gute und sehr viel kraft für euch alle... _________________ lg astrid
Vielen Dank für deine Anteilnahme. Ich habe ehrlich gesagt noch nicht konkret mit meinem Arzt darüber geredet und weis deshalb nicht so Bescheid wie und was.
Da ich nach all den Therapien sowieso nicht mit einer hohen Lebenserwartung gerechnet habe kommt diese Krankheit nicht wirklich überraschend für mich.
Außerdem glaube ich: Wenn ich wirklich schon gehen muss von dieser Welt, dann ist das weil ich irgendwoanders mehr gebraucht werde. Ich hoff's halt. ;-)
Das schlimmste wird sein es meinen Eltern und Freunden zu sagen - Ich habe Angst das sie daran zerbrechen.
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