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Cadasil

 
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Bea
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Anmeldungsdatum: 14.11.2006
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 14.11.06, 05:41    Titel: Cadasil Antworten mit Zitat

Ich würde gerne gerne mehr über die Erbkrankheit "Cadasil" erfahren ? Mein Freund ist davon betroffen! Unteranderem würde ich auch gerne wissen, ob sie auch auf die nächste Generation übertragbar ist - sprich, wenn ein Kinderwunsch besteht ?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen, da man im Internet wenige Artikel zu diesem Thema findet und wenn, dann wird lediglich der Krankheitsverlauf beschrieben. Des Weiteren gibt es einen Ansprechpartner in München [Name gelöscht, DMF-Team]

Lieben Gruss

Bea
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Frank Beger
Interessierter


Anmeldungsdatum: 17.01.2007
Beiträge: 5
Wohnort: Kreis Meißen

BeitragVerfasst am: 21.01.07, 16:20    Titel: Cadasil unbekannt und schwer zu greifen Antworten mit Zitat

Vorab.

Meine Frau bekam mit 41 Jahren im Oktober 2005 einen Herzinfakt, taube Fingerspitzen und leichte Sprachstörungen.
Nach langen Drängen wurde eine Untersuchung des Gehirns vorgenommen.
Nach einen internsiven Test innerhalb von 14 Tagen in Wermsdorf bei Leipzig
(Spezialklinik) wurde am 06.10.2006 die Diagnose CADASIL genannt.
Wir haben 2 Kinder (Mädchen 21 und 20 Jahre alt)

Hinsichtlich Ihrer Frage kann ich Ihnen aus den Worten von Ärzten in der Klinik von Wermsdorf, einen Neurologen in Riesa bzw. unserer Hausärztin nichts vernünftiges erläutern.

Meine Quellen sind Angehörige von Betroffenen ( die ich über das Internet fand) mit folgenden Erläuterungen:

Cadasil ist wie ein Schiff im Gehirn, was eine gefährliche Ladung aufnimmt.

Wenn es voll genug ist fährt es los und läd in den inneren Organen eine Art Klumpen ab, der entscheidene Blutbahnen in den Organen zerstört.

Entscheident ist, in welcher Generation innerhalb der Familie man sich befindet. Eine Frau im Ruhrgebiet hat mich geschockt.

Ihr Ehemann liegt nach 7 Jahren der Erkennung der Krankheit in der Wohnstube und wird künstlich versorgt.

Sie warnte vor dem tollen "Experten"in München. Sie fühlte sich nur als Sprungbrett zum Tittel eines Prof.

Sie sagte auch das die Heilbarkeit grundsätzlich nicht gegeben ist.

Sie wollte mir weitere Betroffene nennen mit denen ich mich austauschen kann. Leider habe ich vergebens gewartet.

Gegenwärtig wird in Leipzig ein weiterer Test durch Humangenetiker mit Blut meiner Frau durchgeführt. Erst sollte es 10 Tage dauern!
Jetzt wartet meine Frau schon 2 Monate.

Ihren Job hat Sie nach dem Herzinfakt schon verloren. Ich versuche jetzt auf Berufsunfähigkeit zu plädieren. Ich hoffe mein Hausarzt hält das durch !

Wenn ich weitere Infos habe melde ich mich.

Die Mutter meiner Frau ist bereits mit 50 gestorben. Sie hatte 8 Kinder.
Warscheinlich war Sie die erste Mutant. Eine Schwester muß seit Sie 60
ist an die künstliche Niere. Alle anderen sind soweit gesund.
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Marlies D.
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Anmeldungsdatum: 07.02.2007
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 07.02.07, 15:04    Titel: Cadasil Antworten mit Zitat

Hallo,

9 Jahre nach der Diagnose und einer Zeit mit akuten Symptomen (Orientierungsprobleme, Gehstörungen, Demenz, Spastik, Depressionen) liegt meine Mutter heute mit fortgeschrittenem CADASIL im Krankenhaus und wird auf bronchialen Infekt behandelt. Ein typisches Symptom der Krankheit, da die Atemführung und das Schlucken nicht mehr richtig gesteuert werden und dadurch Nahrung in die Atemwege gelangt.

Sie ist nach einem Krankheitsschub mit zusätzlichem Infekt in der letzten Woche kaum ansprechbar, kann aufgrund der "Bewußtlosigkeit" nichts zu sich nehmen.

Wir wissen nicht was uns noch erwartet, da die Ärzte bei Diagnose (1998) kaum etwas von der Krankheit wußten und nur oberflächlich erklären konnten, in welcher Form diese voranschreitet.
Vor allem sorgt uns die mögliche Endphase, die uns sehr unsicher macht. Wir haben meine Mutter bis zum Krankenhausaufenthalt zu Hause gepflegt.

Mir wurde erklärt, CADASIL würde dominant vererbt, d.h. es stünde je nachdem in welcher Erbfolge man stünde, u.U. 50:50 daß die Kinder CADASIL bekämen.

Über nachfolgende Generationen ist vtl. durch die noch "junge" Krankheit (1996) nicht so viel bekannt.

Hat jemand weitere Erkenntnisse?
Ich hatte bisher noch keinen Kontakt zu Angehörigen, würde mich sehr freuen über Ihre Erfahrungen.

Viele Grüße
Marlies
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christine81
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Anmeldungsdatum: 18.05.2007
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 08.06.07, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vor 2 Wochen, bekam meine Mutter (60), die Bestätigung, an Cadasil erkrankt zu sein. Es wurde ein genetischer Bluttest gemacht, um eigentl. herauszufinden, ob eine MS Erkrankung vorliegt, da zeitweise, Probleme mit der Motorik der rechten Hand vorhanden sind. Laut Röntgenbild, wurden im Gehirn einzelne weisse Pünktchen festgestellt. Die behandelnden Ärzte der Uniklinik urteilten aber, dass dies nichts Dramatisches sei. Alle anderen Werte, Nieren, Leber, Herz etc. liegen im normalen Bereich. Bluthochdruck, chronische Kopfschmerzen oder Diabetis, sind nicht vorhanden. Ebenso ist kein Schlaganfall aufgetreten.
Nun sind Neurologe und Hausarzt, mit der Diagnose: Cadasil, völlig ratlos und auch nicht wirklich interessiert, empfehlen nur einen gesunden Lebensstil zu führen, nicht zu Rauchen und ab und zu mal eine ASS [Bitte keine Handelnamen nennen. Danke DMF-Team] "einzuwerfen", das wars.
Es gibt von keinem Arzt eine fundierte Beratung, oder Betreuung, was meine Mutter sehr hilflos macht. Sie wird mit dieser Krankheit praktisch allein gelassen.
Gibt es denn keinen Arzt, oder eine Klinik, die auf diese seltene Krankheit spezialisiert ist? Gibt es Beratungsstellen, an die sich Patienten wenden können?
Meine Mutter fühlt sich, als würde sie auf einem Feuerkessel sitzen, der jede Zeit explodieren kann. Bisher führte sie ein ganz normales Leben und jetzt bekommt, sie jedesmal Panik, wenn sie Kopfschmerzen oder Muskelkater in den Beinen hat, es könnte ja ein Schlaganfall sein. Wenn Kopfschmerzen auftreten, sind diese dann harmlos oder ist es Cadasil? Unser Hausarzt, will dies nicht rausfinden, meine Mutter bekommt teilweise schon gar keinen Termin mehr bei ihm, er hält ihre Sorge, für übertrieben und unwichtig.
Wir waren nun schon 2x beim medizinischen Notdienst, als meine Mutter ein Ziehen in den Beinen hatte, einfach aus Angst, dass plötzlich ein Schlaganfall auftreten könnte. Mit dieser Sorge lebt sie nun permanent.
Meine Mutter ist topfit, läuft jeden Tag 5km, ernährt sich gesund, trinkt keinen Alkohol, raucht nicht. All die Symptome, mit Depressionen, Demenz, die ich im Internet zu Cadasil las, treffen bisher auf meine Mutter nicht zu.
Muss meine Mutter sich wirklich damit abfinden, langsam auf die Symptome der Krankheit zu warten? Ist die Krankheit immer tödlich? Die Ärzte schätzen, dass die weissen Pünktchen vor ca. 10 Jahren aufgetreten sind. Wäre es vielleicht ratsam, z.Sicherheit eine Hautbiopsie durchzuführen?

Ich wäre für jeden Rat dankbar!

Danke, Christine
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Marlies D.
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Anmeldungsdatum: 07.02.2007
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 11.06.07, 10:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christine,

leider gibt es immer noch keine wirklich hilfreichen Angebote soweit mir bekannt ist.
Die Krankheit hat keine Lobby aufgrund der geringen Anzahl an Patienten und letztendlich ist man allein und ohnmächtig angesichts der mangelnden Erkenntnisse.
Vielleicht sehen Sie das schon auf der Suche nach der Krankheit im Internet - nur zwei Jahre zuvor hätten Sie nur einige wenige unverständliche Artikel von Medizinern hierzu gefunden, keinen Eintrag in Wikipedia oder ein Forum wie dieses mit Cadasil-Beiträgen...

Es gibt ein Institut in München, daß die Fälle sammellt. Schauen Sie dazu einmal im Web nach:
Neurologiasche Klinik, Stroke Unit [[Name gelöscht. DMF-Team] /wir hatten zuvor einen anderen Ansprechpartner, der sehr freundlich war aber nun nicht mehr dort ist)
Klinikum Großhadern
Ludwig-Maxililians-Universität München

Sie sollten nicht erwarten, Beistand zu erhalten - vielmehr erhält man fachlichen Rat. Aus meiner Erfahrung sitzen hier Mediziner und Forscher, die die Patienten meist auch eher als Forschungsgegenstand behandeln. Das bringt leider nur mediz. Erkenntnisse. Ich habe in all der Zeit, auch erst vor kurzem, einen Neurologen getroffen, der ein wenig über die Krankheit informiert war und sehr menschlich und einfühlsam reagierte.

Wir waren in all der Zeit allein damit. Erkannt worden ist die Krankheit in der Uni-Klinik in Bonn. Dort hatten wir aber zu dieser frühen Zeit die Gelegenheit, ein wenig aufgeklärt zu werden. Verhaltensregeln gab es nicht. Auch keine Behandlungsmethoden, außer Acetylsalicylsäure. [Bitte keine Handelnamen nennen, nur Wirkstoffe. Danke DMF-Team] Und das ist eben schon neun Jahre her. Vielleicht ist das heute aber anders.

Jedoch: was würden Sie tun, wenn Ihnen Parkinson oder MS diagnostizert würde, Sie aber noch keine oder wenige Symptome dazu spürten?
Zwar gibt es hierzu schon viele Behandlungsmethoden, aber mit der Last der Krankheit muß Ihre Mutter dennoch über eine lange Zeit leben.

Bei meiner Mutter haben sich die Phasen sehr lange hingezogen, plötzliche Verschlechterungen gab es nur in längeren Abschnitten über mehrere Jahre.
Wenn ich meine Mutter heute sehe mit 70 Jahren - sie könnte noch vieles gemacht haben...

Fragen dazu stellen sich auch uns als Kinder: tragen wir die Krankheit in uns, vererben wir sie an unsere Kinder weiter? Wenn wir es wüßten, wäre uns damit womöglich nicht geholfen, es gibt ja keine Behandlungsmöglichkeiten...

Wenn sich Ihre Mutter fit hält, auch geistig, kann sie vielleicht sehr lange und sehr gut mit der Krankheit leben... Ihre Mutter sollte die Hoffnung nicht aufgeben, ein gutes Alter zu erreichen ohne größere Beeinträchtigungen oder Schmerzen zu haben...

Einen herzlichen und ermutigenden Gruß,
Marlies
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ninchen2211
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Anmeldungsdatum: 13.06.2007
Beiträge: 1
Wohnort: Neuenrade

BeitragVerfasst am: 13.06.07, 15:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und habe vor 4 Jahren erfahren das ich Cadasil von meiner Mutter "geerbt" habe. Ich habe mich anfangs gar nicht getraut ,mich mit dieser Krankheit auseinander zusetzten. Als meine Mutter von der Krankheit erfuhr hat sie mich sofort gebeten mich durch eine DNA Analyse testen zu lassen. Dabei kam heraus das ich sie auch habe. Damals war nur bekannt das die Krankheit erst mit 40 Jahren ausbricht wenn man Nichtraucher ist. Raucht man bricht sie ca. 10 Jahre früher aus. Daraufhin hörte ich mit dem rauchen auf. Mittlerweile treten bei mir sehr häufige Kopfschmerzen auf die so stark sind das selbst starke Schmerzmittel nichts mehr bewirken. Also habe ich mir einen Termin bei einem Neurologen geben lassen. Ich war heute bei ihm und er wusste absolut gar nichts von dieser Krankheit. In zwei Wochen soll ich erneut wieder kommen und ich hoffe das er dann schon etwas heraus gefunden hat. Zu meiner Mutter besteht absolut kein Kontakt mehr, so das ich nicht weiß wie es ihr mit der Krankheit geht. Sie war 42 Jahre alt als sie davon erfuhr. Sie hatte auch schon mehrere Schlaganfälle laut Kernspin erlitten von denen sie aber nichts gemerkt hat. Leider konnte man auch nicht sagen wie viele und wann der erste Schlaganfall war.
Ich bin gespannt was mein Neurologe herausfindet und werde weiter berichten.

Liebe Grüße Nina
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Marlies D.
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Anmeldungsdatum: 07.02.2007
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 13.06.07, 16:22    Titel: Vererbung von Cadasil Antworten mit Zitat

Liebe Nina,

ja es fällt sehr schwer sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, denn die Chancen und Konsequenzen sind so undurchschaubar. Du bist noch sehr jung - jedoch berichteten die Experten aus München auch vor 9 Jahren von jungen Patienten...
Ich hoffe daß Dein Neurologe Dir gut helfen kann.

Die Ärzte rieten uns Kindern auch vor 9 Jahren bei der Diagnose meiner Mutter dazu, einen Test machen zu lassen. Meine Schwester und ich verweigerten den Test.
Mein Bruder ließ einen Test durchführen, jedoch mit Wunsch auf Nicht-Bekanntgabe des Ergebnisses. Außedem ist es ein dominantes Gen, und man kann nur hoffen, daß es uns nicht erwischt. Da es aber nach meinem Wissen keine Behandlungsmöglichkeiten gibt, wollten wir uns nicht mit der Qual einer unbekannten Krankheit beslasten, die unabwendlich ist. Jede kleine Vergeßlichkeit, jeder Kopfschmerz, Migräne oder Konzentrationsschwierigkeiten führen zur Tortur, sind nicht einfach mal normal sondern "die Krankheit", die keiner behandeln kann (oder eher "will": Pharmaunternehmen, Forschungsinstitute und die Politik haben ja schließlich ihre eigenen Regeln).

Mich würde wirklich interessieren, woher diese Krankheit kommt - sie ist ja offensichtlich ein Gen-Defekt, jedoch muß dieser doch irgendwie ausgelöst sein. Außerdem würde mich interessieren, wieviele Menschen in Deutschland davon betroffen sind, was die Ärzte sich dann aus dem Ärmel schütteln, ob es nun vielleicht doch schon Ergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten gibt...

Würde mich sehr freuen, wenn Du von Deinen Erfahrungen berichtest...

Für weitere Infos schau in das Münchner Institut, ich denke die können es etl. genauer erklären...oder hattest Du dort schon Kontakt? (aus meiner Erfahrung die einzige Quelle in Deutschland, die die Cadasil-Fälle sammelt und unter die Lupe nimmt)

Liebe Grüße und alles Gute
Marlies
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christine81
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Anmeldungsdatum: 18.05.2007
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 13.06.07, 23:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich möchte mich auch nicht testen lassen, ich glaube ich hätte dann keine Ruhe mehr, wenn die Krankheit auch bei mir festgestellt werden sollte. Ich weiss nicht, wie sich das auf mein Leben auswirken würde, ich bin erst 25 und habe eigentl. alles noch vor mir.

Meine Mutter hat nun nächste Woche einen Termin i.d. Uniklinik in München. Ich bin sehr gespannt, ob man dort mit dieser Krankheit ernst genommen wird.

Ich werde dann berichten

Liebe Grüsse, Christine
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Barbara P.
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Anmeldungsdatum: 06.07.2007
Beiträge: 1
Wohnort: Muldentalkreis / Nähe Leipzig

BeitragVerfasst am: 06.07.07, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,
wie ich aus den anderen Beiträgen entnehme, sind Sie fast alle Angehörige von CADASIL-Kranken.
Ich habe selbst CADASIL.
Ich bin jetzt 50 Jahre. Vor 4 Jahren wurde CADASIL bei mir festgestellt,
habe aber seit 10 Jahren Beschwerden, die ich immer mit Stress u. Überarbeitung
abgetan hatte.
Leider ist mir hier beim Schreiben ein Mißgeschick passiert.
Ich hatte 2 Stunden an einem ausführlichen "Roman " geschrieben u. wollte mir diesen dann in der Vorschau ansehen.
Seitdem ist er spurlos verschwunden.
Weiß jemand, in welche Kanäle dieser gerutscht sein könnte ?
Vielleicht war er zu lang !?
Ich habe jetzt nicht mehr die Kraft u. Ausdauer, nochmal alles zu schreiben.
Vielleicht kann mann sich ja mal telefonisch verständigen ?
Herzliche Grüße von Barbara ![/code][/list]
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akzent1954
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Anmeldungsdatum: 29.07.2007
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 29.07.07, 22:27    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend CADASIL betroffene und Angehörige,
hab das Forum erst jetzt entdeckt. Meine Frau (52) leidet ebenfalls an der Krankheit. Ihr Vater und der Bruder des Vaters auch. Der Vater verstarb 1987 daran, ohne das wir wussten, was es war. Alles, was ihr im Forum beschreibt ist leider wahr. Es gibt unterschiedliche schwere Verlaufsformen. Wir haben eine schwere erwischt (seit Jahren Rollstuhl, Inkontinenz etc.). Die erwähnten Schluckreflexprobleme sind seit einem halben Jahr akut. Leider kann man nichts tun (momentan). Nur lindern. Sie wird zu Hause gepflegt. Thema Erwerbsunfähigkeit/Berufsunfähigkeit: Das sollte mit einem fachlich guten Hausarzt und Neurologen zu machen sein. Pflegestufe: Auch das geht eigentlich ohne Probleme, wenn der Arzt vom MDK fachlich und menschlich die entsprechenden Qualitäten aufweist und den Krankheitsverlauf kennt. Ich habe viel persönlich dokumentiert, auch wenn es Mühe macht. Man kann sich im nachhinein an viele den Krankheitsverlauf beschreibende Einzelheiten nicht mehr gut erinnern.
Zu den Münchnern (Dichgans, Herzog, Gschwendtner) kann ich nur sagen: Wir haben alle Studien mitgemacht, eben im Dienste der Wissenschaft. Um vielleicht doch Erkenntnisse zu gewinnen und Behandlungsmethoden oder auch ein Medikament zu kreieren. Aber das ist schwierig, weil die Krankheit offensichtlich sehr selten ist. Wer weiß schon, wie hoch die Dunkelziffer ist? Wir wurden sehr sachlich, aber auch einfühlsam behandelt. Der Hausarzt oder ich haben immer dort anrufen können und es wurde auch Rat gegeben.
Es ist schlimm, ohnmächtig mit ansehen zu müssen, wie ein Mensch "planmäßig" verfällt, aber gebt euch nicht auf. Wir Angehörige haben auch einen Anspruch auf leben.
_________________
Frank, Jena
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jaeckel
Administrator


Anmeldungsdatum: 15.09.2004
Beiträge: 4711
Wohnort: Bad Nauheim

BeitragVerfasst am: 31.03.11, 09:27    Titel: Antworten mit Zitat

Forum zum Thema:
http://www.cadasil-syndrom.de/forum/
_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
www.medizin-forum.de
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