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Verfasst am: 29.03.08, 20:00 Titel: GvHD nach KMT wünschenswert?
Hallo lieber User und Fachläute ,
vor etwa drei Monaten habe ich wegen einer AML eine Knochenmarktransplantation bekommen. Nun geht es mir sehr gut und auch meine Blutwerte sind endlich mal Bilderbuch tauglich
Das einzig beschwerliche was mir als eine GvHD zusetzt ist ein Pilzbefall der Mundschleimhäute und der Mundwinkel.
Meine Ärzte haben mir erklärt, dass
eine GvHD nicht immer auftritt, sie kann jedoch sowohl akut als auch chronisch sehr heftig verlaufen. Sie ist jedoch keineswegs ausschließlich nur als eine Komplikation zu verstehen, sondern trägt auch dazu bei, dass durch die GvHD noch vorhandene Leukämiezellen weiter abgetötet werden. Somit ist etwas verallgemeinert ausgedrückt eine milde GvHD sogar wünschenswert.
Ich hätte gerne gewusst, ob dass wirklich der Fall ist und so
grundsätzlich geht es Patienten, die eine leichte GvHD aufweisen langfristig besser im Vergleich zu denen, die gar keine GvHD zeigen, bei denen dieser zusätzliche Effekt gegen LEukämiezellen nicht auftritt ???
Ich weiß ich sollte meinen Ärzten trauen aber bei der durchlebten Angst und Therapiekomplikationen die ich hinter mir habe, kann mich manchmal nicht mal ein Arzt mehr beruhigen
Über Antworten würde ich mich freuen.
Herzliche Grüße,
Tanja
p.s. sollte Fata Morgana dies hier lesen, dann sende ich hiermit ganz besondere Grüße an Sie
Erstmal Glückwunsch zur überstandenen KMT. Ja, die Erklärung ist ganz richtig. Andersherum wird es sogar als potenzieller Nachteil der autologen Tx gewertet, dass hier keine GvHD stattfinden kann und es dadurch u.U. schneller zu Rezidiven.
Alles Gute. _________________ S. Bushuven
Assistenzärztin (Anästhesiologie, Intensiv-, Notfallmedizin, Schmerztherapie)
Hallo hitchhiker ( boa, ist echt ein Zungenbrecher )
vielen Dank für die schöne Nachricht und die Glückwünsche, jetzt geht es mir noch besser So eine Beruhigung tut wirklich gut!!!
Eine kleine Frage hätte ich da aber noch , ist das dann auch so zu sehen, je heftiger die GvHD, um so geringer die Chance ein Rezidiv zu bekommen oder egal wie heftig, hauptsache eine GvHD oder bilde ich mir da wieder was ein
jetzt wäre ich beinahe vom Stuhl gefallen, das bist ja wirklich DUUUUUUUUUUUUUU !!! Du bist mir ja auch eine, sich so lange nicht mehr zu melden, o man es tut mir so Leid, dass Du so leiden musstest aber ich bin jetzt um so glücklicher, dass Du alles so gut überstanden hast, echt klasse, kannst Dir gar nicht vorstellen, wie ich mich jetzt freue und strahle, das ist wirklich die schönste Nachricht des Tages
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH DU BIST STARK
ich drücke Dich ganz fest _________________ Grüße,
Kira
Verfasst am: 01.04.08, 21:28 Titel: Re: GvHD nach KMT wünschenswert?
Tanja*** hat folgendes geschrieben::
p.s. sollte Fata Morgana dies hier lesen, dann sende ich hiermit ganz besondere Grüße an Sie
Vielen Dank! Es freut mich, hier wieder von Ihnen zu lesen. Schön, dass Sie so tapfer gegen Ihre Krankheit kämpfen! Herzliche Grüße auch zurück an Sie.
hej jetzt musste ich wirklich noch mal lesen, ob das hier wirklich wahr ist und ob das wirklich DU bist und nicht nur ein Fata Morgana Post von Dir Tanja ( also nicht "der Arzt" Fata Morgana ach meine Freude ist einfach riesig!!! _________________ Grüße,
Kira
also über Dich Kira musste ich gerade wirklich ganz herzlich lachen, weil ich mir das bildlich vorgestellt habe Ich freue mich sooooooooo sehr, dass es auch Dir mit der CML gut geht. Ich konnte lesen, dass Du auch Mama geworden bist Ein ganz großes Herzlichen Glückwunsch Mir hat leider die AML mein Kind genommen aber ich konnte die Behandlung nicht länger hinauszögern. Dafür kann ich jetzt ganz gesund für mein Töchterchen und für meinen Mann da sein Und mein süßes Engelchen im Himmel ist mir bestimmt nicht böse dafür. Das ist mein Schutzengelchen und hilft mir auf meinem Weg.
Kira glaube mir ( habe Deinen schönen Beitrag bei Moni gelesen, wirklich ergreifend ) deine Entscheidung für die Tabletten ohne Langzeitergebnisse war damals wirklich mutig gewesen und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass diese noch lange die CML unterdrücken. Das werden sie bestimmt Deine Einstellung ist nämlich sensationell Meine Hochachtung!!!
@Fata Morgana: wie sie sehen, bin ich nicht alleine gegen diese schreckliche Erkrankung so tapfer Kira und viele andere sind es bestimmt auch, eine positive Einstellung, die ich wirklich oft "Unterwegs" verloren habe, ist von grosser Bedeutung, ist aber leider nicht immer so einfach zu halten. Deswegen konnte ich hier auch lange nicht schreiben aber das wissen Sie ja
ach Tanja, das muss ich jetzt erst verdauen, das ist mehr als hart, was Du alles verkraften musstest. Böse ist Dir Dein Engelchen bestimmt nicht, Du wirst ja noch als Mama hier für Dein Töchterchen gebraucht und es wusste das ganz genau. Am liebsten würde ich Dich jetzt in den Arm nehmen. Es ist wirklich ein Schock, habe eigentlich gedacht, dass es mit der SS damals für Dich gut ausgegangen ist...........
Danke Dir für die lieben Worte an mich aber glaube mir meine CML ist NICHTS im Vergleich zu Deiner AML und der KMT und den ganzen Chemos davor schon........ _________________ Grüße,
Kira
Verfasst am: 04.04.08, 12:53 Titel: Re: GvHD nach KMT wünschenswert?
hallo tanja,
ich kann dir nur bestätigen, was deine ärzte gesagt haben, eine (leichte) gvhd ist nach einer kmt bei bösartigen erkrankungen erwünscht, weil dabei auch der sogenannte graft-versus-leukämie-effekt auftritt und übriggebliebene krebszellen vom neuen immunsystem zerstört werden.
ich hatte 2005 eine kmt (allerdings wegen einer nicht bösartigen bluterkrankung) und habe leider seit 2006 eine chronische form der gvhd, die im wesentlichen meine mundschleimhaut betrifft, die zusätzlichen pilzinfektionen kenn ich nur zu gut.... mir helfen dabei allerdings immer diese ampho... lutschtabletten, die inzwischen zu meinem ständigen begleiter geworden sind.
bei dir ist die kmt ja noch nicht so lange her, deshalb hast du wahrscheinlich im moment eine akute form der gvhd und ich drücke dir die daumen, dass sie vorrübergeht. eine chronische gvhd ist nämlich so viel ich weiß ärztlicherseits nicht gewünscht....
ganz schön kompliziert bis man erst die Erkrankung verseht und dann die ganzen Therapiewege die einen so begleiten, ich weiß manchmal aber selbst nicht, ob das so gut ist, weil wie Du siehst entstehen dann immer neue Fragen und vielleicht auch noch Unsicherheiten, na ja, nicht nur, eine gewisse Sicherheit gibt es einem ja auch, wenn man weiß, was mit einem gemacht wird und wie es um einem steht. Ich bin
ja noch nicht so lange nach der Stammzellentransp. und mich begleiten noch so manche Ängste aber ich gluabe das wird auch so bleiben, denn nach der AML ist eben nicht wieder so wie vor der AML, auch wenn es sich nur um die Lutschtabletten in der Tasche handelt ( Du weiß ja )
Wie ist das denn eigentlich, wenn man so eine chronische GvHD entwickelt, bleibt die dann für immer, wie eben eine chronische Erkrankung und man dann auch praktisch lebenslänglich damit zu kämpfen hat??? Das stelle ich mir schrecklich vor, denn die Sache mit den Schleimhäuten ( ich kann gerade kaum essen!!!!! )
ist ja schrecklich, ich hoffe das wird bei Dir bald besser. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen
hallo tanja,
nach einer schweren lebensbedrohlichen erkrankung ist es selten wie vorher. besonders nach so einer einschneidenden therapie wie einer kmt.
mich begleiten auch 2,5 jahre später noch viele folgen und besonders das psychische tritt leider immer mehr in den vordergrund... ich habe durch die lange krankenhausaufenthalte (2004 6 monate und 2005 9 monate) die meisten meiner "freunde" verloren und meine beziehung ging in die brüche. zur zeit habe ich leider auch wenig kraft, mir da neues aufzubauen mein studium habe ich ebenfalls lange auf eis legen müssen, versuche aber dieses jahr doch noch einen abschluss zu schaffen, obwohl ich sehr zweifel, ob ich das packe.....
ich weiß nicht, ob du ähnliches erlebt hast?
auch eine chronische gvhd kann wieder weg gehen, sie kann aber auch bleiben... die prognose ist ungewiss. ich merke auch deutliche schwankungen in der aktivität, mal habe ich zig offene stellen im mund und sehr große probleme bei essen, mal geht es einigermaßen.
beim essen stumpft man mit der zeit ab, am anfang habe ich kaum noch was gegessen und wenn dann nur ganz weiche dinge, aber mit der zeit bin ich da unempfindlicher geworden und esse eigentlich wieder fast alles. was allerdings gar nicht geht sind zu scharfe und zu saure sachen, das brennt einfach zu sehr.... kannst du ja wahrscheinlich nachvollziehen.
bisher habe ich leider auch noch keine behandlung erlebt, die die gvhd wirksam bekämpft, sie reagiert bei mir leider fast gar nicht auf immunsupressiva....
naja, aber im großen und ganzen komme ich damit klar.
das schlimmste für mich ist mein mieses allgemeinbefinden, ich bin so wahnsinnig schnell erschöpft und schaffe neben meiner arbeit (16 std/wo) kaum irgendetwas. alle versuche mit sport sind bisher gescheitert....
so, ich hoffe ich habe dich mit meinem beitrag nicht zu sehr deprimiert. die drücke dir sehr die daumen, dass zu von den meisten spätfolgen der kmt verschont bleibst!
ich bin auch in einer selbsthilfegruppe für menschen nach einer kmt und da gibt es viele schöne beispiele, wie gut es manchen nach einer zeit wieder geht daran sollte man sich hochziehen!
mensch, ist ja lange zeit her, dass ich hier sein konnte. ich möchte dir dennoch antworten und dir berichten, wie es mir die letzten wochen ergangen ist. ich fühle mich gerade psychisch auch nicht gut, vom leben irgendwie abgeschnitten und gerade nach den letzten erlebnissen wieder mal froh, es geschafft zu haben. mich haben starke bauchschmerzen begleitet, da dachte ich anfangs noch ,es ist von den ganzen medis, die man so am tag schlucken muss. einmal aber in der nacht, musste mein mann den notarzt rufen, weil die schmerzen unausstehlich waren. im kh dann die diagnose, bauchspeicheldrüsenentzündung + eine starke gvhd mit leberabstoßung. über nacht wurde ich ganz gelb und grau ( kann gar nicht mehr beschreiben, wie schrecklich ich aussah) und das hielt ne weile auch an, bis die ganzen werte wieder ok. waren. wochenlang intensivstation mit der ungewissheit, schaffe ich das oder doch nicht.
ich bin gerade zu hause, erschöpft, müde, ohne hilfe würde ich den haushalt nicht schaffen und mich auch nicht um meine tochter kümmern können. wie du beschreibst, den alltag zu schaffen ist nicht leicht und wer das nicht erlebt, der kann sich das nicht vorstellen, nicht nachvollziehen. ich habe schon sogar erlebt, dass mir jemand sagte, ich soll mich nicht so anstellen, obwohl ich gar nicht zu der sorte patienten gehöre, die übertreiben, sogar dazu neige, alles auf die leichte schulter zu nehmen!
liebe hibou, weißt du, ich war zur zeitpunkt der diagnose 27 jahre alt, das war vor 1,5 jahren, seit dem bin ich mehr im kh wie zu hause, aber naja, ich hoffe jetzt starkt, dass es vorbei ist. ich war damals schwanger und meinem gyn. sind die schlechten blutwerte aufgefallen - danach habe ich mich hier schlauer gemacht, ja, fatamorgana hat mir damals sehr viel erklärt, dann im kh die diagnose- leukämie, erst dachten die ärzte ich könnte mein kind austragen, aber es ging mir dann sehr schnell sehr schlecht, so dass ich mich für mein leben entschieden habe und das ungeborene sterben musste. auch dieser gedanke plagt mich oft (erst jetzt, davor war ich mit dem gesundwerden beschäftigt), ich fühle mich nicht gut, weil ich die jenige war, die es entscheiden musste, wer von uns leben soll und mein kind, das ich mir so gewünscht haben, es nicht geschafft hat. ich möchte aber für meinen mann und für mein töchterchen leben, sie sind einfach für mich da und unterstützen mich sehr, obwohl es für alle nicht leicht ist. ich bin froh sie zu haben, denn ohne diese beiden würde ich es, glaube ich, nicht so schaffen, nicht so kämpfen können, ich hätte wirklich nicht die kraft aufgebracht, die ich bis jetzt hatte.
ich hoffe dir geht es inzwischen besser, würde mich freuen, wenn wir im kontakt bleiben könnten. ich weiß jetzt ( das habe ich nun begriffen) dass es noch viele auf und abs geben wird aber mit der richtigen einstellung werden wir es schaffen. erst dachte ich, nach der kmt ist alles vorbei, aber so ist es eben nicht.......
vielleicht hast du inzwischen dein abschluss geschafft?
ich grüße dich und die anderen leser herzlich
tanja
p.s. morgen muss ich zum arzt, weil mein linkes auge irgendwie schwächelt und ich schlecht sehe ( ach, immer was neues, aber das kennst du ja )
es freut mich, wieder von Ihnen zu lesen. Da haben Sie ja einiges durchmachen müssen in letzter Zeit. Ich wünsche Ihnen, dass es bald wieder besser geht!
Ich bin der Meinung, dass Sie damals die richtige Entscheidung getroffen haben. Ich nehme an, dass Ihnen klar ist, dass die AML ohne Behandlung den nahezu sicheren Tod bedeutet hätte? Und ich fürchte, dass Sie und Ihr ungeborenes Baby es beide nicht geschafft hätten, wenn Sie sich gegen die KMT entschieden hätten.
Kämpfen Sie weiter, dafür wünsche ich Ihnen viel Kraft und alles Gute!
danke für die Genesungswünsche. Körperlich geht es wieder Berg auf und ja ich bin sehr froh, diesmal es gut überstanden zu haben. So langsam bekomme ich Übung darin! Meine kleine Tochter erzählt im Kindergarten, Mama ist wieder nur ein wenig krank aber es wird bald wieder gut So versuche ich es auch schon zu sehen, es kommt immer was Neues aber ich schaffe es zu besiegen ( ist ja nicht schlimm )
Lieber FataMorgana, bitte verstehen Sie mich nicht falsch. Ich weiß nur zu gut, dass ich ohne ein sofortiges Eingreifen der Ärzte jetzt nicht mehr da wäre. Ich bin auch sehr glücklich, dass ich, egal wie, für meinen Mann und für mein Kind da sein kann. Ich weiß auch, dass die beiden es auch sind. Wissen Sie, trotzdem ist es so, dass ich mir Gedanken um mein verstorbenes Kind mache, als ich jetzt so schwer krank im Krankenhaus lag, da habe ich schreckliche Vorwürfe gemacht, ( ich glaube, das sind einfach die Gefühle einer Mutter) dass ich vielleicht jetzt doch sterbe und dafür habe ich mein Kind sterben lassen. Wer weiß das schon, vielleicht hätte es damals überlebt. Dafür will ich jetzt um so mehr leben und werde, egal was noch kommt, noch mehr kämpfen, für mich, für mein ungeborenes Baby aber an erster Stelle für meine Familie. Ich hoffe natürlich, dass mich jetzt nicht mehr so eine GvHD überrascht und ich mich psychisch gut erholen kann!
Ich habe die ersten Tage, bis ich dann selbst ins KH kam und nicht mehr lesen konnte, Isas Tagebuch gelesen- ich bin jetzt gerade mal eine Woche daheim und musste so schreckliche Nachricht lesen, dass Isa es nicht geschafft hat.Isas Eltern habe ich in einer PN mein Bedauern ausgedrückt. Ich hoffe Isa´s Tagebuch bleibt im Forum immer lebendig. Ich lese jetzt wie Isas Eltern leiden und mit dem Schmerz umzugehen versuchen. Es ist wirklich ein schweres Schicksal und ich bin froh, dass es meiner Familie, meinem Mann, meinem Kind erspart geblieben ist. Ich weiß, meine Entscheidung damals war die einzig richtige, trotzdem kommt jetzt meine Trauer um mein Kind raus, dagegen kann ich nichts machen. Es ist einfach so und ich bin machtlos. Die letzten Wochen waren auch wirklich hart und da spielt vielleicht die Psyche einfach verrückt. Ich dachte nach der KMT wird wieder alles ein wenig normaler, leichter und dass ich wieder "leben" kann, da habe ich mich ein wenig geirrt wie ich sehe, man lernt eben nie aus
Ich werde mich wieder melden, bis dann auch Ihnen alles Gute, schön dass Sie hier so vielen helfen können.
heute habe ich erfahren, dass ich eine GvHD des Sehnervs habe.
Zum Glück ist das mit keinen Schmerzen verbunden. Trotzdem könnte ich heulen, weil der Arzt mir gar nicht sagen konnte, wie das enden wird.Aber ich weiß, Kopf hoch und durch
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