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[sternchen1985]

Hallo!

Ich bin jetzt 23 und seit 3 Jahren steht fest, dass ich einen systemischen Lupus erythemathodes habe.
Am Anfang hatte ich "nur" einen perikaterguss, Anthralgien, Sonnenempfindlichkeit, Rippenfellentzündung, ständige Müdigkeit, Fieber und erhörte Blutwerte (crp teilweise bis zu 16,9, ANA bei 1:640, Leukos erhört,...).
Mittlerweile sind aber auch extreme Gelenbeschwerden hinzugekommen, Rheumathoide Arthritis und immer stärke Schmerzen in Gelenken und Muskeln, Rheumaknoten in Händen, Knien und an den Ellebogen und die Werte sind nicht gerade die beste (ANA momentan bei 1:5120, Entzündungswerte und Leberwerte erhöht).
Vor 3 Jahren hatte ich eine Todgeburt im 6. Monat, verursacht durch Thrombose durch SLE.
Nun haben die Ärtze in den letzten Jehren einiges ausprobiert, aber trotzdem geht es mir immer schlechter.
Quensyl als basistherapie hatte keine Wirkung, Aziathropin musste wegen starker unverträglichkeit Abgesetzt werden, bevor man die Wirkung beurteilen konnte und auch Resorchin (das ich jetzt seit 6 Monaten nehme) zeigt keinerlei Wirkung.
Gegen die Schmerzen nehme ich Tilidin (300mg am Tag) und zusätzlich noch Kortison (je nach Aktivität des Lupus 7,5 bis 50mg am Tag) seit 3 jahren.
Außerdem wegen der Ostheoporose (die trotzvorbeugung da ist) Vitamin d3 und Calcium.
Den Kinderwunsch mussten wir bis jetzt immer weiter nach hinten schieben, wegen den medikamenten.
Gestern sagte mein Rheumatologe dann, dass er jetzt MTX ausprobieren will.
Ich selbst bin mittlerweile echt ratlos, nix hilft, Lupus wird immer schlimmer (manchmal sind die Schmerzen so schlimm, dass ich nicht merh laufen kann) und mittlerweile wirkt nicht mal mehr das Tilidin richtig gegen die Schmerzen. Wiedermal monatelang Krankenschein und einen Arztbesuch nach dem anderen (allein diesen Monat hab ich termine bei 7 verschieden Ärtzen).
Psychisch gehts mir mittlerweile auch richtig mieß. Auch weil ich jetzt seit 6 Wochen extreme Schlafstörungen hab. Nachts schlaf ich nur 2 bis 3 Stunden unzusammenhängend und tagsüber bin ich total am ende.

Jetzt zu meiner Frage:
Ist MTX sinnvoll? Wie stehen die Chancen dass es wirkt? Wie stehts mit der Verträglichkeit?
Was, wenn irgendwann das Tilidin gar nicht mehr wirkt? Gibts dann als nächsten nur noch Morphium? Oder gibt es noch andere stark wirksam Schmerzmittel?

So langsam bin ich echt verzweifelt...