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Andersen Syndrom/Long QT Syndrom Unterform 7

 
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light01
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Anmeldungsdatum: 04.06.2008
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 05.06.08, 22:23    Titel: Andersen Syndrom/Long QT Syndrom Unterform 7 Antworten mit Zitat

Hallo,
ich habe schon im Forum Kardiologie geschrieben.

Ich weiß seit ca Jahren, daß ich das Long QT Syndrom habe, und seit gestern daß ich auch die seltene Krankheit Andersen Syndrom habe.

Meine Frage ist was das Andersen in Verbindung mit LQTS ist?
Weder der Arzt der Molekulargenetischen Abteilung sagte es mir verständlich, noch finde ich im Internet etwas genaues.
Mal lese ich von Leberzirrose, mal von Muskelschwäche.

Ich wurde am Telefon aufgefordert mir einen Neurologen zu suchen um einen Muskeltest zu machen, und ich wurde gefragt ob ich denn Muskelschwäche oder Taubheit in meinen Gliedmaßen habe.
Nun meine Neurologe hat Urlaub, und wen soll ich nun mal so auf die schnelle fragen?

Also ich möchte nun schon wissen was diese "Stoffwechselkrankheit" mit mir anstellen wird.
Leider ist diese Krankheit auch wieder so selten, daß ich da nicht mal schnell beim Hausarzt anrufen kann, und er mir das verständlich erklären wird.
Auch habe ich den Eindruck, daß man es mir gar nicht sagen will.

Vieleicht ist hier jemand der sich damit auskennt und es mir sagen kann.

vielen Dank.
Liebe Grüße
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