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Gerade, weil hier weltweit, zumindest im deutschsprachigen Raum, ausgestrahlt wird, wollte ich das nicht ausführlich diskutieren.
Viele Studien und Leitlinien haben als wesentlichen Endpunkt (das gilt nicht nur für Kardiologie, besipielsweise auch für die Onkologie) die Lebensdauer bzw. die Verlängerung des Lebens. Die Lebensqualität wird oft nur am Rande oder gar nicht betrachtet. Für mich (als Patient) wäre aber die Lebensqualität ein wesentlicher Entscheidungsfaktor für oder gegen eine diagnostische oder therapeutische Maßnahme, wesentlicher als einige Tage/Wochen/Monate Lebensgewinn. Das ist aber keine verallgemeinbare Auffassung und muß letztlich jeder für sich selbst entscheiden.
Verfasst am: 02.09.08, 12:58 Titel: @Coza u. Bully, Lebensqualität bei Vorhofflimmern
Das Thema Lebensqualität muss viel mehr beachtet werden bei medizinischen Behandlungen
Unter der Einnahme der üblicherweise verordneten Medikamente bei (paroxysmalem) Vorhofflimmern existiert KEINE Lebensqualität mehr. Dies sind meine eigenen Erfahrungen. Ich persönlich kann nirgendwo mehr teilnehmen an Sport, Veranstaltungen, Reisen, Feiern. Immer habe ich Angst vor den plötzlich „aus heiterem Himmel auftretenden „Serien“ von Extrasystolen, die dann sehr schnell zu Vorhofflimmern entarten können. Um die „Serien“ „abzuwettern“ muss man sich still in eine Ecke setzen bevorzugt in spezieller Körperhaltung (z.B. „Hockhaltung“ oder „Kutscherhaltung“ im Extremfall muss man sich mit angezogenen Knien in Linkslage hinlegen. Derartige Handlungen stören jede Feier, auch wenn eine Rückzugsmöglichkeit in einen Nebenraum existiert.
Ich bin inzwischen total isoliert und –vermeintliche Freunde – haben sich reihenweise absentiert. Die „Krone“ dieser Entwicklung schaffte mein Yachtclub. Er entzog mir den Liegeplatz wegen geringen Gebrauchs!! Unsere bisher besten Freunde luden uns zum 70. Geburtstag nicht mehr ein. Begründung: Auf der letzten Feier der Frau, hätte ich ab 23:00 Uhr nur noch missmutig dagesessen und wäre vorzeitig nach Hause gefahren.
Nur meine Frau steht eisern zu mir. Aber ich schäme mich allmählich auch Ihre Gesundheit durch diese ständigen psychischen Belastungen (und Isolierungen), die sie erträgt, zu ruinieren.
Wie sagte Prof. Lüderitz (Bonn) so zutreffend: „ Vorhofflimmern tötet nicht aber es macht dein Leben lausig“ (it just makes your life lousy).
Unterstützt wird diese, meine Erfahrung durch u.a. Eintragungen von hermes zu diesem Thema hier im Forum (an die anderen mit ähnlichen Erfahrungen erinnere ich mich nicht mehr bzw. es gelang mir nicht mit diesen eine Diskussion per privater Nachricht zum Themenkreis „Herzkrüppel“ durch medikamentöse Behandlung mit Antiarrhythmika zu führen.
Zum Schluss mein Fazit auf Grund der bisherigen Erfahrungen: Die bisherige Behandlung (Verapamil, Betablocker, Digitalisierung, Kombinationen obiger Medikamentationen) ist keine Behandlung sondern eine Misshandlung gewesen. Die Symptome Behandlung war wirkungslos, ja die Anfallhäufigkeit für Vorhofflimmern wurde sogar gesteigert.
Das Herz wurde zunehmend zusätzlich geschädigt. (Wenn man körperlich arbeitete blieb der Puls über Stunden auf Werte von > 90 bpm.
Die Nebenwirkungen füllen große Tabellen. Hierbei ist die Lustlosigkeit und das Herumhängen für Normal Blutdruckmenschen noch eine harmlose Nebenwirkung.
Die Tabletten wie z.B. Betablockern führen zu einer Abhängigkeit nach längerer Einnahmedauer, die dann ein Absetzen nur unter grössten Problemen zulassen. Man ist quaisi Suchtkrank. Für diese Probleme interessiert sich niemand. Als ich in dieser Angelegenheit eine Stellungnahme des Ministeriums für Arzneimittel erzwang, hörte ich nur den üblichen Verharmlosungbericht.
Ich habe für mich vor zwei Monaten das letzte Medikament endgültig abgesetzt (in Absprache meines Hausarztes). Eine Verschlechterung/Verbesserung ist (bei den üblicherweise über Monate schwankenden Ereignis -häufigkeiten und –intensitäten) bezüglich von Extrasystolen und Vorhofflimmern bisher nicht zu beurteilen. ABER: Da mein Puls nun wieder auf üblichen Werten liegt (70 bpm) und der Blutdruck auch (120/75) ist in den Extrasytolen freien Zeiträumen das WOHLFÜHLEN eine lange vermisste Lebensqualität. Ich habe wahrhaftig schon wieder mit Freude essen können!!
hört sich nicht sehr gut an Dein Leidensweg.
Die Abwägung zwischen medizinisch sinnvoll, medizinisch möglich und Lebensqualität, ist ein schwerer Balanceakt.....für den Arzt und Patienten. _________________ Bully
da haben Sie ja schon viel Leid erfahren!
Das Thema Lebensqualität wird leider immer weniger unter Ärzten diskutiert und spielt in der Ärzteausbildung, wenn überhaupt, nur eine sehr geringe Rolle. Dabei ist die Lebensqualität des Patienten das einzige Kriterium, das Ärzte bei ihrer Arbeit leiten sollte.
Ich bin Glaukompatientin, und gerade bei dieser Krankheit klaffen Wünsche des Patienten und Arztverhalten besonders krass auseinander. Man muss einen 95jährigen keiner Glaukomoperation mit allen ihren schweren Nebenwirkungen unterziehen, um ihm das Sehen für die nächsten 50 Jahre zu ermöglichen.
Zurück zum Thema. Meiner Mutter (84) wurde vor 21 Jahren vom Hausarzt und vom Kardiologen dringend geraten, sich einen Herzschrittmacher implantieren zu lassen. Da sie ähnlich negative Auswirkungen wie bei einer Kusine befürchtete, sagte sie 'Nein' und blieb auch dabei. Der Hausarzt und der Kardiologe sagten beide, sie würden sie nicht weiter behandeln, wenn sie dem Herzschrittmacher nicht zustimmen würden.
Sie suchte sich andere Ärzte und lebt trotz niedrigem Herzschlag und Herzrythmusstörungen immer noch und versorgt ihren Haushalt allein.
Ärzte und Patienten sind Partner. Der Arzt berät, der mündige Patient darf die Behandlungsvorstellungen des Arztes ablehnen, muss dann natürlich aber auch die Konsequenzen tragen.
nachdem ich mich am 30.08.2008 das letzte mal gemeldet habe, möchte ich nun wieder mal einen Beitrag schreiben.
Nach meinem ersten Beitrag folgten für Oma inzwischen zwei weitere Krankenhausaufenthalte von jeweils ca. 14 Tagen. Die letzte Entlassung steht morgen an.
Das Problem ist immer noch das gleiche: auf Grund der ständigen Bildung von Eiter an der HSM-Tasche, die mehrfach wieder aufgeschnitten und desinfiziert wurde, ist einfach kein Ende abzusehen.
Im Gegenteil, der zuletzt behandelnde Arzt im Krankenhaus erklärte, dieser Zustand wird wohl bis zum Lebensende anhalten. Da wir den ambulant behandelnten Arzt wechseln wollen (der letzte wollte eine vom Krankenhaus empfohlene Behandung nicht durchführen)
wurde dieser mit Worten informiert,wie: können sie die Patientin aufnehmen, sie können ihr aber doch nicht helfen. Das war in unserem Beisein.
Langsam versteh ich die Welt nicht mehr.
Jetzt sind wir auf der Suche nach einem wirklichen Spezialisten für Wundeiter.
Sollte jemand Experten kennen (Raum Sachsen, Chemnitz) teile er es mir bitte mit.
Anmeldungsdatum: 15.09.2004 Beiträge: 4711 Wohnort: Bad Nauheim
Verfasst am: 25.11.08, 09:39 Titel:
Lieber Berho,
nehmen Sie doch mal ein Beratungsgespräch bei der Krankenkasse wahr. Letztlich bedeuten immer wiederkehrende Einweisungen auch enorme Kosten. Vor diesem Hintergrund können die Ihnen ggf. eine Empfehlung aussprechen.
Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
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