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Verdacht auf Leukämie?
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Silke_
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Anmeldungsdatum: 04.08.2008
Beiträge: 26

BeitragVerfasst am: 04.08.08, 13:45    Titel: Verdacht auf Leukämie? Antworten mit Zitat

Hallo,
meine Tochter, 16 Jahre alt, ist seit heute im KH mit Verdacht auf eine Knochenmarkserkrankung. Heute erfuhren wir von den Ärzten, dass ein dringender Verdacht auf Leukämie besteht. Die 100% Diagnose soll die Knochenmarkpunktion ergeben - diese erfolgt erst morgen.

Meine Frage ist die: Kann man wirklich bei diesen Blutwerten ( diese sind von heute) einen Verdacht auf Leukämie erheben?

Leukozyten 4.0 - 9.4 / 19,2 Tsd./mikrol
Erythrozyten 4.5 - 6.3 / 4,2 Mill./mikrol
Hämoglobin 12 - 16 / 10,1 g/dl
Hämatokrit 37 - 48 / 38,3 %
MCV 80-96 / 86 fl
MCH 28-34 / 29,4 pg /
MCHC 30-36 / 33,5 g/dl
Thrombozyten 100-350 / 89 Tsd./mikrol
Retikulozyten 7 - 15 / 8,3 ‰
Ferritin 20-110 µg/l / 104

Neutrophile Granulozyten, stabkernig 3 - 5 / 8,0 %
Neutrophile Granulozyten, segmentkernig 50 - 70 / 80 %
Basophile Granulozyten 0 - 1 / 0,3 %
Eosinophile Granulozyten 2 - 4 / 2,1 %
Lymphozyten 20 - 52 / 18 %
Monozyten 2 - 8 / 2,3 %

Heute meinten die Ärzte, dass besonders diese Werte diesen Verdacht verschärfen.

erste Stunde (mm)
BSG Norm weiblich<20 / 60
Normwert
CRP nephelometrisch Norm <6 mg/l / 80

Myeloblasten mit Granula, einzelne Myelozyten
MPO+ / UE - /Auerstäbe+

Könnte mir jemand erklären, was dieses MPO;UE: und Auerstäbe sind?

Über eine Meinung und Erklärung wäre ich sehr dankbar.

Silke
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 04.08.08, 22:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,

also ich bin keine Ärztin, jetzt wäre natürlich FataMorgana gefragt aber versuchen kann ich es mal. Ich selbst habe eine chronische Leukämie ( CML) und daher mein großes Interesse eigentlich an allen Leukämien.

Diese Myeloblasten kann man eigentlich im Knochenmark finden ( mehr kann ich dazu leider nicht sagen)

MPO ist ein Hinweis auf leukämische Zellen im Blutausstrich

Auerstäbe sind kleine Stäbchen, die man im Blutausstrich sieht und die typisch für ein bestimmtes Stadium ( da bin ich mir nicht ganz sicher) der akuten myeloischen Leukämie sind.

UE - da habe ich keine Ahnung (auch hier ist FataMorgana gefragt!)

Also, wie Sie erkennen, die Aussage der Ärzte nach dem Verdacht auf eine Leukämie, besteht durch aus. Natürlich muss man die Knochenmarkbiopsie abwarten um 100% eine Diagnose zu bekommen aber ich weiß, das ist sehr schwer, wenn man so was gesagt bekommt. Ich kann mich noch genau an mich erinnern, wie ich da stand und keine Ahnung hatte was mir da die Ärzte erzählen, ob ich das glauben kann, ob ich gute Chancen habe usw. Daher finde ich auch gut, dass Sie sich informieren, mit diesem Wissen werden Sie bestimmt viel Ihrer Tochter helfen können.
Das wirklich GUTE heutzutage ist, dass sich sehr gute und zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten bieten.

Ihrer Tochter wünsche ich natürlich gute Besserung und wenn Sie mögen, dann schreiben Sie hier, hier findet man immer ein offenes Ohr, ich weiß wie Sie sich jetzt so kurz vor der Diagnosenverkündung fühlen.
_________________
Grüße,
Kira
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Silke_
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Anmeldungsdatum: 04.08.2008
Beiträge: 26

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 06:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kira,

gestern im Gespräch mit den Ärzten hatten wir den Eindruck, dass sie sich schon 100%tig sicher sind, dass Laura Leukämie hat. Am Freitag war noch die Rede von möglichen Entzündungen aber das kommt jetzt laut der behand. Ärzte nicht mehr in Frage. So wie ich das verstanden habe, soll jetzt noch durch die Knochenmarkuntersuchung herausgefunden werden, um welchen AML- Typ/ Stadium es sich handelt. Es war gestern so viel auf ein mal, man will so gut wie es nur geht informiert sein und fragt bei den Ärzten nach aber sich das alles zu merken/ zu verstehen ist nicht so einfach. Deswegen vielen Dank für die Aufklärung.

Ich hätte da noch eine Frage: Ist Laura dann in einer UNI-Klinik am bestem aufgehoben oder macht es bei der Auswahl an der in Frage kommenden Therapieauswahl keinen Unterschied, wo sie im KH ist?

Danke und Grüße
Silke

p.s. Danke für die Gute Besserungswünsche für Laura!
Ja, wir warten jetzt noch die Knochenmarkuntersuchung ab aber sich jetzt noch was vormachen hilft ja jetzt auch nicht mehr! Danke für das Angebot hier zu schreiben, Ihnen wünsche ich auch alles Gute- im Gegensatz zu Ihnen weiß ich über Leukämie fast gar nichts!!!!
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Georgia
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Anmeldungsdatum: 14.11.2007
Beiträge: 843

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,
zu den Werten kann ich leider nichts sagen, weil ich mich da nicht genug auskenne, aber Fata Morgana (der Arzt hier) wird sich sicher noch einschalten und Ihnen mehr Info's geben.

Ich möchte versuchen Sie ien wenig zu trösten. Leukämie ist erst mal eine unglaublich bedrohliche Diagnose, aber unsere Medizin ist sehr, sehr gut darauf "vorbereitet" und kann entsprechend schnell und gut darauf reagieren. Es kommen zwar in den nächten Wochen viele neue Begriffe und damit verbundene Fragen hinzu, aber Sie können immer gerne hier schreiben und "wir" werden versuchen Ihnen alles gut zu erklären. "Wichtig ist aber auch dass Sie immer im engen Gespräch mit den Ärzten im KHS bleiben - auch wenn das Ärzte-Team mal gestresst ist und keine Zeit hat - forden Sie einen guten Informationsfluss, zumal Laura ja auch noch minderjährig ist. Bewaffnen Sie sich am besten in der ersten Zeit mit einem Block und einem Stift, damit Sie Ihre Fragen/Antworten jederzeit aufschreiben können. Oft ist man erstmal völlig überfordert mit den vielen neuen Begrifflichkeiten und der Situation, da ist es gut wenn man in Ruhe nochmal die Dinge lesen kann - ausserdem kann das als eine Art "Tagebuch" ganz nützlich sein. Ich denke in einer UNI Klinik ist Laura bestens aufgehoben. Richten sie ihr viele Grüsse und gute Besserung aus - das mit der Ausbildungsstelle wird auch später noch klappen, da bin ich ganz sicher ! Jetzt muss Sie sich erstmal wieder aufs wieder "gesundwerden" konzentrieren.

Viele Grüsse

Georgia
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,

Silke_ hat folgendes geschrieben::
gestern im Gespräch mit den Ärzten hatten wir den Eindruck, dass sie sich schon 100%tig sicher sind, dass Laura Leukämie hat. Am Freitag war noch die Rede von möglichen Entzündungen aber das kommt jetzt laut der behand. Ärzte nicht mehr in Frage. So wie ich das verstanden habe, soll jetzt noch durch die Knochenmarkuntersuchung herausgefunden werden, um welchen AML- Typ/ Stadium es sich handelt.


Ich weiß, die Ärzte sind sich fast schon ganz sicher aber bis das Ergebnis der Punktion da ist, wird keine Diagnose gestellt und gesagt. War bei mir auch so liebe Silke, mein Arzt sagte mir schon, es ist wahrscheinlich CML und es war dann auch so. Bei der Knochenmarkpunktion werden noch Chromosome auf verschiedene Veränderungen überprüft, auch bei AML gibt es da typische. Trotzdem warten Sie es ab, Gedanken werden Sie sich noch später genügend machen, wenn die Diagnose fest steht.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Es war gestern so viel auf ein mal, man will so gut wie es nur geht informiert sein und fragt bei den Ärzten nach aber sich das alles zu merken/ zu verstehen ist nicht so einfach. Deswegen vielen Dank für die Aufklärung.


Da hat Ihnen Georgia ja schon sehr viele wertvolle Tipps gegeben. Ich war auch so, ich musste immer alles ganz genau wissen, erst dann gab mir das die nötige Sicherheit über die Krankheit und über mein Leben mit der Krankheit. Ich habe mir sogar Bücher gekauft, ich habe die Ärzte um Bücher gebeten und ich muss sagen, ich habe immer( vor allem am Anfang der Diagnose) Hilfe von den Ärzten bekommen.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Ich hätte da noch eine Frage: Ist Laura dann in einer UNI-Klinik am bestem aufgehoben oder macht es bei der Auswahl an der in Frage kommenden Therapieauswahl keinen Unterschied, wo sie im KH ist?


Zuerst muss ich Ihnen sagen, dass ich Sie bewundere. Gleich nach so einem Gespräch mit den Ärzten sich so viele Gedanken über die Krankheit, über das weitere Vorgehen und wo möglicherweise die beste Therapie stattfinden kann zu machen, ich habe das nicht gleich gekonnt. Also wirklich Hut ab, Sie werden eine wunderbare Unterstützung für Ihre Tochter sein. Weiß Laura, dass sie "vielleicht" Leukämie hat?

Eine Uni-Klinik oder einfach ein anderes Krankenhaus mit einer erfahrenen hämatologisch-onkologischen Fachabteilung sind der richtige Ort für die Behandlung.
Ich schicke Ihnen auch einige Adressen, wo man sich gut über Leukämie informieren und auch kostenlose Broschüren über die entsprechende Leukämie erhalten kann. Man kann da auch Beratung über verschiedene Studienläufe, Therapiewege erhalten.
Ich nach meinem ersten Schock damals, habe mich auch erst auf die Suche nach einem CML-erfahrenen Arzt gemacht, den ich schließlich in Mannheim gefunden habe. Ich habe damals auch nicht die erste Empfehlung genommen, die mir die Ärzte machten und ich denke das war der richtiger Weg für mich. Bei AML sieht die Sache anders aus, da hat man ja oft die Zeit zum überlegen nicht, man muss so schnell wie möglich die Therapie anfangen. Vertrauen Sie auch den Ärzten von Laura, man wird für Sie die bestmögliche Therapie finden und mit Ihrer Unterstützung hat sie bestimmt sehr gute Chancen ihr Leben nach der Krankheit wieder so wie bis her weiter zu führen. Ich wünsche Ihnen sehr viel Durchhaltevermögen! An Unikliniken hat man oft die Möglichkeit auch neue Therapieformen ausprobieren zu können, welche noch nicht standardmäßig verwendet werden, deren genauen Vorteil man aber auch nicht kennt. Geht dort hin, wo ihr euch wohlfühlt und vor allem gut betreut fühlt. Ist das schon in diesem KH, dann bleibt auch da!

Silke_ hat folgendes geschrieben::
p.s. Danke für die Gute Besserungswünsche für Laura!
Ja, wir warten jetzt noch die Knochenmarkuntersuchung ab aber sich jetzt noch was vormachen hilft ja jetzt auch nicht mehr! Danke für das Angebot hier zu schreiben, Ihnen wünsche ich auch alles Gute- im Gegensatz zu Ihnen weiß ich über Leukämie fast gar nichts!!!!


die gute Besserungswünsche kommen jetzt öffter Winken ich danke auch und machen Sie sich keine Gedanken über Ihr Leukämiewissen, das kommt jetzt automatisch, bald sind sie so gut, wie Lauras Ärzte Winken

Ich hoffe diese ganzen Infos "erschlagen" Sie jetzt nicht, wenn das der Fall ist bitte schimpfen Winken
Ich hoffe auch die Punktion war für Laura heute erträglich!?
_________________
Grüße,
Kira
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FataMorgana
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 20:18    Titel: Re: Verdacht auf Leukämie? Antworten mit Zitat

Guten Abend Silke,

das sind keine guten Nachrichten, die Sie von Ihrer Tochter schreiben. Es wird jetzt eine schwierige Zeit für Ihre ganze Familie kommen. Aber auch eine akute Leukämie muss heutzutage kein Todesurteil mehr sein, und gerade junge Menschen wie Ihre Tochter haben meist ganz gute Chancen, die Erkrankung zu überstehen.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Meine Frage ist die: Kann man wirklich bei diesen Blutwerten ( diese sind von heute) einen Verdacht auf Leukämie erheben?


Den Verdacht kann man aus den Werten in jedem Fall ableiten. Da haben die behandelnden Ärzte vollkommen Recht. Im "peripheren" Blut (das man in den normalen Blutgefäßen z. B. im Arm findet und abnimmt) gibt es Zellen aus drei Reihen: die weißen (Leukozyten) und die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und die Blutplättchen (Thrombozyten). Bei Ihrer Tochter findet man in allen drei Reihen deutliche Abweichungen von den Normalwerten. Das allein ist schon verdächtig auf eine Knochenmarkerkrankung. Grob gesagt scheinen sich bei Ihrer Tochter die weißen Blutkörperchen im Knochenmark ausgebreitet zu haben auf Kosten der roten und der Blutplättchen. Dann waren dort im "peripheren" Blut noch Blasten, die dort nicht hingehören. Blasten sind Vorläuferzellen der (meist) weißen Blutkörperchen, die man normalerweise nur im Knochenmark findet, die aber bei Leukämien und auch einigen anderen Erkrankungen des Knochenmarks in das "periphere" Blut ausgeschwemmt werden können.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Neutrophile Granulozyten, stabkernig 3 - 5 / 8,0 %
Neutrophile Granulozyten, segmentkernig 50 - 70 / 80 %
Basophile Granulozyten 0 - 1 / 0,3 %
Eosinophile Granulozyten 2 - 4 / 2,1 %
Lymphozyten 20 - 52 / 18 %
Monozyten 2 - 8 / 2,3 %


Hier stimmt etwas nicht, da die Summe der verschiedenen Zellarten weit über 100 % liegt.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
Myeloblasten mit Granula, einzelne Myelozyten
MPO+ / UE - /Auerstäbe+

Könnte mir jemand erklären, was dieses MPO;UE: und Auerstäbe sind?


MPO (Myeloperoxidase) und UE (unspezifische Esterase) sind zwei Enzyme, die in weißen Blutkörperchen vorkommen. Man nutzt diese, um die Zellen anzufärben und so genauer herauszufinden, um was für Zellen es sich da handelt. Die meisten Formen der akuten myeloischen Leukämie (AML, außer der M0) sind MPO-positiv. Die UE findet man hingegen nur bei den Typen M4 und M5.

Auerstäbe sieht man mikroskopisch in den Blasten, sie sind in aller Regel ein deutlicher Hinweis auf eine akute myeloische Leukämie. Auerstäbchen kommen besonders häufig beim Typ M3 der AML vor (es gibt die Typen M0 bis M7).

Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit wünscht
FataMorgana
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Aldonka
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Anmeldungsdatum: 29.07.2008
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 05.08.08, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Silke,

ich gehöre hier nicht zu den medizinischen Fachpersonen, ich möchte Ihnen und Laura, einfach der ganzen Familie alles alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit wünschen.
Darf ich fragen ( aber antworten Sie nur, wenn Sie möchten) welche Beschwerden Laura hatte? Ich habe mir nämlich schon oft sagen lassen, dass man sich bei Leukämie nicht gerade krank fühlt.

Liebe Grüße und eine herzliche mitfühlende Umarmung


Aldonka
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hope007
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied


Anmeldungsdatum: 13.03.2008
Beiträge: 230

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 12:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,
Ich habe die Vermutung, dass Laura einen thread im Forum Innere- und Allgemeinmedizin eröffnet hat. Hat sie ein Kaninchen namens Ida?
Liebe Grüsse an Laura und ihr Bruder soll brav seinen laptop herborgen. Etwas Ablenkung tut gut.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
LG, Tina
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Silke_
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Anmeldungsdatum: 04.08.2008
Beiträge: 26

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 18:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an das liebe Team hier,

Die Diagnose wurde uns heute gesagt, schon morgen beginnt die erste Chemo:
34% der Myeloblasten positiv, zum Teil mit langen dünnen Auerstäbchen
andere mit vielen Granula.
Lymphozyten zu gering aber unauffällig und Plasmazellen morphologisch und in Zahl unauffällig.
Vom Knochenmarkbefund her handelt es sich um eine AML Typ M2 nach FAB.

Die Ärzte haben jetzt das Ziel die Leukämie innerhalb von 4 Chemoblöcken zu behandeln, sprich unter 5% Blasten zu bringen. Wenn die Therapie nicht anschlägt, wird diese auf 9 Chemoblöcke verlängert. Das sind erstmal die zwei Wege, die zur Verfügung stehen. Es ist ein Chemoprotokoll für Jugendliche und aus der Uni-Klinik verordnet, wie die Ärzte uns erklärten. Ich fühle mich damit sicher und nach einem langen Gespräch mit dem Arzt, der Laura eine Chance von 60-80% einräumt, doch mehr positiv als negativ gestimmt.

--------------------------------------------------------------------------------------------------


Ich muss gestehen, ich habe in noch einem Forum meine Frage gestellt aber hier in diesem Forum fühle ich mich gut aufgenommen und aufgehoben, von vielen warmen Worten getröstet, ich spüre da die Menschlichkeit und die Erklärungen, die mir gegeben wurden sind einfach sagenhaft. Ich Bedanke mich sehr bei Ihnen für die Bemühungen und die Zeit, die sich alle für mich nehmen.
Ich komme mir jetzt auch nicht mehr so ahnungslos und planungslos vor, obwohl ich noch viel über Lauras Krankheit erfahren möchte.
Das Team im Kh hat eine wirklich schwere Arbeit zu vollbringen aber ich muss sagen, jede Zeit sind die Ärzte für uns Eltern da, nicht nur, dass sie das medizinische tun, nein, sie trösten, spenden Kraft, sie geben uns Hoffnung und Mut. Ich habe das Gefühl, dass ich hier alles ansprechen kann und das tue ich auch.

Gestern, als ich mit Laura endlich nach der Knochenmarkpunktion richtig sprechen konnte, habe ich ihr die Grüße von hier ausgerichtet und sie fragte gleich, wo ich denn geschrieben hätte. Als wir herausfanden, dass auch Laura Alias Ida1 hier geschrieben hat, mussten wir sehr lachen. Jetzt weiß ich auch, warum Sie liebe Georgia gleich die Ausbildungsstelle ansprachen. Ja liebe Tina, Ida ist ein Kaninchen von Laura. Laptop hat sie noch nicht aber Yan-Niklas-Bruder will morgen Laura seinen hinbringen.
Ich dachte mir das schon, dass Laura irgendwo gefragt haben muss, weil sie plötzlich mehr über den Brief aus dem KH sprach und meinte plötzlich, ach es ist wohl besser, wenn ich das hinter mir bringe. Davor musste ich sie jeden Tag dran erinnern, dass sie noch mal ins Krankenhaus gehen muss. Plötzlich sprach sie von ernsteren Erkrankungen, die dahinter stecken könnten, wir haben sie noch beruhigt, jetzt weiß ich, dass Sie FataMorgana (hier von Kira und Georgia angekündigter Arzt Winken ) mit anderen Usern, auch Sie liebe Tina, Laura noch mal ins KH bewegt haben. Ich mache mir Vorwürfe, dass ich den Brief aus dem KH nicht kritischer ansah und mir auch nicht viel dabei dachte. Nie im Leben würde mir Leukämie einfallen. Zum Glück ist nicht so viel kostbare Zeit verstrichen und ich danke Gott, dass auch Laura dieses Forum fand. Ich danke Ihnen. Laura hat heute schon einen Broviac Katheter „eingebaut“( Wortlaut von Laura!) bekommen und schlief heute auch den ganzen Tag. Ich glaube die letzten Tage, geballt mit Untersuchungen, Eingriffen, Medikamenten, das hat sie jetzt schon alles sehr geschlaucht. Sie wirkt in dem Bett so klein, so hilflos.
Bevor ich nach Hause ging hat Laura noch Medikamente in den Lumbalkanal gepritzt bekommen und sie lag mehr als flach, mein Mann ist jetzt bei ihr. Wenn ich nur könnte, würde ich sofort mit ihr tauschen.

Liebe Kira, von der Knochenmarkpunktion weiß Laura gar nichts. Nach der Punktion war sie ganz aufgebracht, wollte immer aus dem Bett raus, sie wollte nach Hause, sie schimpfte…..wir waren alle gefordert. Meine jüngste Tochter konnte sich das gar nicht mehr ansehen, sie fing auch an zu weinen an. Dann aber war plötzlich alles vorbei und Laura schien ihren Rausch verloren zu haben ( ich war froh!!! ) Sie kann sich auch nicht an ihr Verhalten erinnern. Die Ärzte meinten, das sei so ok
Daher denke ich, dass die Punktion für sie erträglich war aber fragen Sie mal mich Winken
Heute für den Katheter bekam sie eine normale Narkose und sie schlief danach ganz ruhig.
Ach Kira, ich würde doch niemals schimpfen auf jemanden, der mir so viel Mut macht und mir meine Angst ein wenig nimmt. Auch wenn Sie eine andere Leukämie haben ( von der ich gar nichts weiß!!!!) so sind Sie für mich ein Vorbild, weil ich erkenne, dass man mit der Krankheit leben kann, noch dazu sich anderen so liebevoll annehmen kann. Ich gewinne dadurch an Kraft und sehe Licht. Ich danke Ihnen sehr für die Beiträge. Die Adressliste ist Weltklasse, ich werde mich heute noch an die Arbeit machen!

Liebe Aldonka, auch Ihnen danke ich für die mitfühlende Umarmung. Ich kann Ihnen die Frage gerne beantworten. Laura hatte tatsächlich kaum/ bis fast gar keine Beschwerden. Sie hat auch nie was gesagt. Natürlich hätte mir als Mutter auffallen müssen, dass sie statt wie gewohnt Nachmittags zum Sport zu gehen, sich immer öfters hingelegt hat. Ihr Volleyball war ihr plötzlich nicht mehr so wichtig……………. Sie war müde! Trotzdem ich schöpfte kein bisschen Verdacht. Laura hatte die letzten Monate auch Prüfungen in der Schule und ich schob die Müdigkeit auf das Lernen, ich sagte mir, sie ist einfach „Ferienreif“ Sie hat auch abgenommen. Sie war schon immer ein Strich in der Landschaft, wie man das bei uns sagt aber, als sie abgenommen hat, da habe ich mehr darauf geachtet, ob sie nicht vielleicht doch eine Essstörung hat!!!! Ich war einfach blind und wie ich schon schrieb, mir wäre die Leukämie niemals in den Sinn gekommen. Noch eher dachte ich an den Prüfungsstress der letzten Wochen. Laura hat auch gesagt, Mama in den Ferien, da nehme ich bestimmt wieder zu! Müsste sie nicht zu diesem Betriebsarzt, so wüssten wir jetzt immer noch nicht von ihrer Erkrankung!
Sonst sind uns, auch Laura keine Symptome aufgefallen, wir dachten auch gestern zusammen darüber nach und sprachen auch darüber mit den Ärzten. Sie meinten, dass man die Symptome, die man hat oft unterschätzt und dem einfach nicht so große Bedeutung beimisst. Das war ein Fehler von uns!!!

Jetzt noch zu Ihrem ausführlichen und für mich sehr gut erklärten Beitrag, lieber FataMorgana. Ich bewundere auch Kira für Ihr Wissen! Auch, dass Sie sich meiner Tochter in der „Inneren- und Allgemeinmedizin“ angenommen haben, dafür danke ich sehr. Wer weiß, wann ich Laura ins KH gebracht hätte! Noch am Freitag und Montag war sie zu uns und zu den Ärzten sehr abweisend, weil sie es gar nicht wahr haben wollte. Ihre Ruhe haben wollte. Ich glaube sie hat das so gut verdrängt, dass sie fest davon überzeugt war am Abend wieder zu Hause sein zu können, obwohl das von Anfang an klar war, dass es nicht so sein wird. Die ganze Zeit hat sie gesagt, ich bin nicht krank!!!
Ich und mein Mann erfuhren die Diagnose heute noch vor Laura und natürlich liefen mir zum ersten Mal so richtig die Tränen, die ganze Anspannung der letzten Tage lief von mir runter. Als wir zu Laura ins Zimmer kamen, sagte Laura nur ganz ruhig, ach Mama, ich bin doch stur wie ein Esel und heute weiß ich, dass ich Kämpfen muss, ich werde es tun. Ich gewinne !!!Ihre ganze misse Laune war auf einmal weg. Wir müssen uns nur um Ida gut kümmern, sonst nichts. Zu ihrer kleinen Schwester, die gerade nur im KH bei Laura sein möchte, sagte sie, sie darf sich jetzt in ihrem Zimmer ausbreiten aber nur so lange wie sie weg ist, wenn sie kommt, muss das Zimmer wieder aufgeräumt sein. Ich muss sie wirklich bewundern, weil da kein bisschen Wehmut war. Sie ist sich sicher, sie gewinnt. Sie kommt gesund nach Hause wieder. Ich muss Ihnen ehrlich sagen, mit so einem Verhalten hätte ich nicht gerechnet. Ich wollte stark sein für meine Tochter aber die stärkere war Laura, sie hat mir die Angst genommen!
Der Arzt, der ganz ruhig da stand und noch kein Wort zu Laura über ihre endgültige Diagnose sagen konnte/ durfte: Er kam näher, nahm ihre Hand und sie meinte:
Werde ich sterben? Das musste auch ihr heraus - Willst du? Fragte der Arzt zurück- Laura zögerte nicht lange und meinte entschlossen:
Ich will die Bescheinigung für mein Ausbildungsplatz. Wir lachten dann alle!!! Der Arzt meinte noch: na, dann weiß ich Bescheid und wir nehmen den Kampf gemeinsam auf!
Zu meinem Mann sagte sie, als er sich gerade die Tränen abwischte: Papa, du warst und bist mir ein Vorbild aber ich werde jetzt nicht weinen!
Dann folgte noch ein ausführliches Gespräch zwischen dem Arzt und Laura, dann kam noch die Psychologin dazu

Ich schreibe das deswegen so genau, weil ich mich frage, ob das Lauras wahre Stärke in so einer Situation ist oder möchte sie uns nicht weh tun? Wie helfen wir ihr jetzt am besten? Ich habe doch schreckliche Angst, dass sie so stark tut aber doch innerlich zerbricht. Ich habe Angst um meine Tochter.
Wir werden für Abwechslung in ihrem Krankenhausalltag sorgen, damit sie auch ihre positive Einstellung behält und ich bin gerade froh, dass wir Urlaub und Schulferien haben!!!!

FataMorgana, sie sprechen auch die % bei den Blutwerten an. Ich kann im Kh noch mal nachschauen, gerade habe ich den Zettel nicht zur Hand.

O je, es ist so ein langer Text geworden aber eins muss ich noch los werden. Auch ich soll hier alle lieb und herzlich von Laura grüßen.

Einen schönen Abend noch
Silke

p.s. wenn es noch geht, dann hätte ich gerne gewusst, was FAB in Lauras Diagnose zu bedeuten hat?
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Tapsi
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Anmeldungsdatum: 04.04.2008
Beiträge: 505

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,

glauben Sie mir Sie helfen Laura schon denn Sie weis das Sie sich auf Sie verlassen kann und das ist das entscheidende.
Meist sind die Betroffenen stärker als die Angehörigen und solange Laura diesen Kampfgeist hat wird Sie es auch schaffen.
Klar wird es gute und schlechte Tage geben das ist nur natürlich genauso wie Tage wo Laura mehr unterstützung von Ihnen braucht aber auch Tage wo Sie Sie unterstützen wird.

Ich wünsche Ihnen und Laura viel Kraft und machen Sie sich keine Sorgen über die Textlänge manchmal hilft es einfach sich Dinge von der Seele zu schreiben.

Schöne grüße
Tapsi
_________________
Zwischen Verleugnung und Einschränkung gibt es einen grundlegenden Unterschied. Sich einzuschränken bedeutet eine bewusste und freiwillige Selbstdisziplin, die auf der Einsicht beruht, dass sie von Vorteil ist. Dalai Lama
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FataMorgana
DMF-Mitglied
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Anmeldungsdatum: 15.08.2005
Beiträge: 3419

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend Silke,

leider habe ich heute abend keine Zeit, Ihnen ausführlich zu antworten. Ich schicke Ihnen aber trotzdem kurz einen herlichen Gruß und versuche, Ihre Fragen zu beantworten.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
FataMorgana, sie sprechen auch die % bei den Blutwerten an. Ich kann im Kh noch mal nachschauen, gerade habe ich den Zettel nicht zur Hand.


Das ist jetzt, wo die Diagnose feststeht, nicht mehr so wichtig.

Silke_ hat folgendes geschrieben::
p.s. wenn es noch geht, dann hätte ich gerne gewusst, was FAB in Lauras Diagnose zu bedeuten hat?


FAB ist eine Klassifikation der akuten myeloischen Leukämie. Die Buchstaben stehen für French American British. So weit ich weiß sind das die Länder, in denen die Klassifikation erarbeitet wurde.
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christine16
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Anmeldungsdatum: 19.07.2005
Beiträge: 1155

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silke,

auch ich möchte Ihnen von hier aus ganz viel Kraft für Sie, Ihre Familie - für Ihre Laura schicken. Schon auf der 'Inneren' ist mir Laura, (alias Ida1) Winken als eine 'kleines', aber durchaus starkes, liebenswürdiges 'Persönchen' aufgefallen. Musste auch schmunzeln, als sie dann doch meinte, sie werde ja 'bald' 17! Und ja, Laura wollte ja 'nur' mal schnell halt ins KH um gleich wieder nach Hause zu gehen - bin aber sicher, dass sie gut dort aufgehoben ist! Vertrauen Sie den Ärzten, sprechen Sie mit ihnen gemeinsam mit Ihrer Tochter so gut es eben möglich ist.

Sie sind für Ihre Tochter da - das wissen wir und vorallem Laura!

Wenn immer Ihnen danach zumute ist, schreiben Sie ganz enfach los, erzählen Sie, fragen Sie - Hier haben Sie ja schon tolle Unterstützung von FataMorgana, auch Kira (Dir wünsch ich auch alles Gute!) - werden Ihnen bei medizinischen Fragen behilflich sein.

Ihnen, Ihrer Familie - Laura .... alles Liebe!
Christine
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Silke,

FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Guten Abend Silke,
leider habe ich heute abend keine Zeit, Ihnen ausführlich zu antworten

Keine Sorge, die Nachtwache ist schon da Winken

erst die med. Erklärung, dann habe ich das los Winken
FAB ist der Nachweis eines Anteils unreifer Blasten im Knochenmark von mindestens 30%, bei Laura sind es 34% also gehört sie zu FAB. Wären es aber z.B. 20 % wäre es eine WHO-Klassifikation.

Ach Silke, ich lese gerade Deine Nachricht immer wieder, immer wieder. Ja, mir laufen die Tränchen aus vielerlei Gründen liebe Silke. Die Krankheit verfolgt mich auch gerade viel zu viel aber das werde ich dir ein anderes mal erzählen, wenn du dann magst. Weißt Du, auch ich bin Mama von einer 14 Monate alten Tochter. Ich habe für sie gekämpft, ich wollte sie haben. Sie ist mein Schatz, mein Kind, wie Laura das für Dich ist. Ich habe mir Deine Situation gerade vorgestellt und ich bin von Deiner Person, von Deiner Reife mit der Diagnose umgehen zu können wirklich mehr als überwältigt. Viele würden am ersten Tag erst zerbrechen und nur noch in der Ecke heulen, Du hast schon die Kraft Dich zu fragen, was hinter dem Verhalten Deiner Tochter stecken könnte, ob das die "wahre" Laura ist! Liebe Silke aus Erfahrung kann ich Dir sagen, dass mir als Kranke am liebsten war, wenn mich meine Umwelt, mein Mitmenschen so nahmen, wie ich gerade war. War ich lustig und hatte keine Lust über meine CML, meine Zukunft zu reden, so habe ich die Menschen, die sich zurückhalten konnten, wirklich sehr geschätzt.
Silke, nimm das Deiner Tochter nicht übel, wenn Sie jetzt, in der schweren für alle von Euch Zeit, nicht zu Dir mit ihren Gedanken kommt. Ja, diese können jetzt auch über das Sterben sein und wie Du schon richtig erkannt hast, Laura will Dich als Mama nicht damit belästigen, sie will Dir nicht weh tun. Ich habe nie mit meiner Mama darüber gesprochen. Aber sie weiß ganz genau, dass ich mir meiner Schwester anvertrauen konnte. Sie akzeptiert das und ich bin froh, dass sie das so annimmt.
Silke, das ist aber für Dich überhaupt kein Grund, Dir Sorgen darüber zu machen, dass Laura innerlich zerbricht. Glaube mir, sie wird jetzt in der Zeit wunderbar betreut, Du schreibst ja schon, dass die Psychologin bei ihr war und das ist gut so. Laura wird in Gesprächen mit anderen schon ihre Erleichterung finden, da brauchst Du Dir gar keine Gedanken machen.
Ich weiß wie schlimm es für Dich ist. Du kannst jetzt für Laura da sein, ihr helfen in der schweren Zeit. Versucht positiv jeden Tag zu gestalten gehe mit Ihr draußen spazieren. Rede mit Ihr ganz normal weiter. Denke nach, wie wäre das jetzt zu Hause, was würden wir beide miteinander machen, über was würden wir reden, fange da wieder ein, wo ihr vor der Diagnose aufgehört habt. Sie wird Dir dafür danken, dass Du einfach da bist, ihr die Hand hältst. Sorge für Besuch im KH, wenn sie das will, hol ihre Freunde, wenn ihr danach ist, erfüllt ihr einfach paar Wünsche und höre auf Dein Herz, da kann man einfach nichts falsches machen. Ich fand es auch bei meinen Bekannten schade aber nicht jeder kann mit so einer Krankheit umgehen und einige blieben bis heute weg. Sage ihr das, dass auch das auftreten kann aber dass das nicht an ihr liegt, sonder an der Angst der Menschen für Leukämie. Laura meistert das großartig, weil sie jetzt schon den Kampf der Leukämie angesagt hat, was kann Dir da besseres als Mama passieren? Freue Dich und genieße jeden Tag mit Deinem Kind. Kämpfe mit ihr, gehe so weit sie es zulässt, dann werdet ihr zusammen wachsen.
Vielleicht mag sie sich jetzt noch nicht mit der Krankheit auseinander zu setzten, aber das ist ok. der Zeitpunkt dafür wird kommen und im Krankenhaus wird man diesen Zeitpunkt auffangen und Deiner Tochter helfen. Vielleicht wird sie Bilder malen, Gedichte schreiben, womöglich wird sie ihre Gedanken nur aufs Papier, oder Laptop bringen, das hilft alles. Da brauchst Du Dir gar keine Gedanken machen aber wie gesagt, dass Du Dir solche Sorgen machst, finde ich einfach Stark. Eure Familie ist stark und ich spüre wunderbare Menschen, die hinter Laura stehen und den Weg mit ihr gehen.

Jetzt muss ich noch was loswerden, achte bitte auch auf Dich, vergiss Dich, Deinen Mann, Deine Kinder ( Yan-Niklas und jüngere Tochter und vielleicht noch jemand???? Winken ) nicht. Acha Ida ist auch ganz wichtig, Laura scheint ihr Tierchen ganz lieb zu haben, also achte auf Ida. Laura soll sich keine Sorgen um Euch machen müssen, das wäre nicht so vorteilhaft, obwohl sie sich bestimmt jetzt schon mit ihren 16 Jahren viele Gedanken macht. Du siehst ja, wie die Diagnose auf sie gewirkt hat.......

Noch etwas liegt mir am Herzen, bitte mach Du Dir keine Vorwürfe, für was, frage ich mich? Die Kraft braucht jetzt Laura und nicht die Vorwürfe. Glaubst Du ich bin gleich bei Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, Müdigkeit zum Arzt gegangen, nein und mir wäre, genau wie Dir niemals CML in den Sinn gekommen. Ich ging zum Arzt ( jetzt bitte alle Arbeitgeber und Ärzte nicht mitlesen Winken) , weil ich ein Tag krankgeschrieben sein wollte, nur mein Arzt nahm halt Blut ab............ das war mein Glück! Das habt Ihr auch wunderbar mit den Ärzten besprochen und dabei sollte man es auch belassen. Dich und keinen aus der Familie trifft Schuld an Lauras Krankheit und das wird Dir hier jeder sagen.

Liebe Silke, ich merke es wird zu viel aber Du kannst Dich immer an mich wenden, egal welchen Kummer Du hast, ich werde versuchen Dir zu helfen, so gut ich kann. Ich möchte, wenn ich darf, für Dich da sein, egal wieviele Kilometer uns trennen.
Drücke mir Laura ganz ganz fest und ich bin gespannt, ob sie sich auch hier melden mag. Ich habe Lauras ersten Einträge nicht gelesen aber gestern fand ich sie oben bei den Nachbarn Winken
Laura ist großartig, sie wird das schaffen, sie will ja ihre Bescheinigung Winken Ist sie jetzt eigentlich auf einer Kinderstation Frage Das wäre ja nicht schlecht, da hätte sie ja gleich ein Praktikum mit eingebaut Winken Ich hoffe ich darf Dich erheitern, mir ist so danach liebe Silke.

Ich umarme Euch alle!
_________________
Grüße,
Kira


Zuletzt bearbeitet von KiraausN am 06.08.08, 23:23, insgesamt 2-mal bearbeitet
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KiraausN
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Anmeldungsdatum: 24.02.2007
Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 06.08.08, 22:53    Titel: Antworten mit Zitat

christine16 hat folgendes geschrieben::
........ auch Kira (Dir wünsch ich auch alles Gute!)
Christine


Das ist aber lieb, Danke sehr, ja und Ihnen ja auch gute Besserung, ich habe "oben" schon gelesen aber da bräuchte ich erst Studium Winken
Aber gute Besserung kann ich Ihnen wünschen und kommen Sie aus dem KH gesund wieder!
_________________
Grüße,
Kira
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Aldonka
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Anmeldungsdatum: 29.07.2008
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 07.08.08, 08:04    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen liebe Silke,

das sind wirklich keine guten Nachrichten, diese Diagnose, ist ja wirklich erschreckend.
Ich danke Ihnen für die Antwort und nein, Vorwürfe brauchen Sie sich bestimmt keine machen, lassen sie das, jetzt ist wichtig, dass Laura Sie hat und Sie sind ja für Sie da.

Nach so einem lieben Beitrag von Kira ( meine Hochachtung Kira, da hat wirklich das Herz geschrieben) fällt mir natürlich schwer die richtigen Worte hier zu finden. Ich wünsche Laura wirklich alles alles Liebe und Gute, die Kraft soll sie nicht verlassen und Ihnen mit der ganzen Familie, wünsche ich ebenso alles Gute.

Aldonka
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