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wollte Dir kurz was schreiben, weil mich Dein Beitrag sehr an etwas erinnert, was in meiner Familie passiert ist.
Meine kleine Schwester ist mit 13 Jahren an Krebs erkrankt. Ich bin neun Jahre älter und habe das Ganze deswegen natürlich sehr bewusst erlebt.
Ich fand es immer sehr bewunderswert wie tapfer sie mit ihrer Krankheit umgegangen ist. Sie hat natürlich immer wieder Phasen gehabt, in denen sie geweint hat und "die Welt ungerecht fand". Aber das kam eher selten vor.
Ihre Chemo hat glaub ich ein knappes halbes Jahr gedauert, sie hat die Haare verloren und eine Perücke bekommen. Aber sie hat sie kein einziges Mal aufgesetzt, es war ihr total egal, dass sie von anderen Menschen doof angeschaut wurde, wenn sie mit Kopftuch rumgelaufen ist. (Und teilweise kamen, was ich echt schockierend fand, von älteren Menschen in der Straßenbahn Kommentare, dass sie wohl rechtsradikal wäre )
Sie durfte auch zwischen den Chemoblöcken immer wieder mal ein paar Tage nachhause, war also nicht durchgehend im Krankenhaus.
Jetzt ist das ganze schon acht Jahre her und ich habe die tollste Schwester der Welt durch die schlimme Erfahrung ist sie schon sehr früh erwachsen geworden und sie ist für mich eine meiner besten Freundinnen, weil ich mit ihr so gut reden kann wie nur mit wenigen. Ich habe sehr viel Respekt vor ihr - zumal sie noch eine andere chronische Krankheit hat. Die Zeit damals war zwar nicht leicht, aber zusammen haben wir es geschafft. Und weil meine Schwester nie daran gezweifelt hat, dass sie gesund wird, habe ich dann auch nicht mehr daran gezweifelt. Es gibt noch ein "Abschieds-Chemo-Foto" von ihr und mir - da haben wir den letzten Tag zusammen im KH gefeiert...
Ich wünsche Dir, Deiner Tochter natürlich und Deiner Familie ganz viel Kraft und Zusammenhalt für diese Zeit! Und natürlich, dass Laura ganz schnell wieder gesund wird!
ich liebe dich sehr und höre schön auf die lieben Menschen hier. Ich mache das auch bei mir oben Sie helfen dir alle ganz toll, um mich musst du dir keine Sorgen machen aber muss ich mir Sorgen um Ida machen? Abends liebt sie es gestreichelt zu werden, habe ich dir das nicht erzählt
Ich warte auf euch!
Deine Laura
@ All User: Danke, dass meiner Familie hier so gut geholfen wird.
Liebe Silke,
ich hoffe Du hast gut und ausgiebig geschlafen !!! Ich habe schon mit Deiner Tochter "drüben" geschrieben.
Ich freue mich so sehr für Euch, dass es Euch jetzt nach dem ersten Schock wieder etwas besser geht (gefühlsmäßig) und ihr alle so mutig in die Zukunft schaut! Wie ich schon mal geschreiben habe, die Medizin ist mittlerweile gut gegen AML gerüstet und mit der tollen EInstellung und der Power von Laura, werden auch bald die blöden Blasten (vor allem im ZNS) verschwinden !!! Daran glaube ich ganz fest !!!
ich wünsche Euch heute allen einen guten Tag mit möglichst viel Freude und tollem Wetter (Laura darf doch auch in den Garten oder?)
von der Wärme dieser Beiträge, die an Laura und unsere Familie von allen von Euch strahlen, bin ich mehr als berührt. Diesen Zusammenhalt finde ich hier einfach bewundernswert.
Ich habe heute von Laura keine so schönen Nachrichten. Sie hatte heute einen bestrahlungsfreien und spritzfreien Tag, hat jedoch, als Folge der ganze Therapie schreckliche Krämpfe am ganzen Körper bekommen. Als die Ärzte diese unter Kontrolle gebracht haben, es war ca. 15 Uhr, so schlief Laura nur noch ,weil sie davon so erschöpft war. Sie muss jetzt noch 4 Tage Chemo ertragen, 4 Schädelbestrahlungen und 4 Chemospritzen in den Lumbalkanal. Erst dann ist der erste Chemoblock vorbei.
Zur Stärkung bekommt sie auch künstliche Nahrung, obwohl sie gut essen kann, trotzdem wollen die Ärzte bisschen mehr Speck an Lauras Rippen haben Das finden wir aber alle gut! Es werden sonst jeden Tag mehr Medikamente, wie Antibiotika, was gegen Pilz, damit sie die Sache gut übersteht.
Liebe Klara, Dein Beitrag gibt mir unendlich viel Kraft und ich wünsche Euch ebenso alles Gute für die Zukunft, damit die Krankheit ein für alle Mal besiegt bleibt. Es freut mich sehr und ich weiß, Laura schafft das auch. Ich drücke Euch beide ganz fest und liebe Grüße an Deine Schwester.
Liebe Georgia, ja Laura geht auch raus in den Garten, heute sich ihre Pläne jedoch durcheinander gekommen. Zum aufregen hatte sie aber keine Kraft! Morgen wieder die Lumbalpunktion und so schnell gehen die Tage vorüber!
Danke an alle und wie Daya schrieb, wir mit allen Lesern hier sind ein tolles Team!
nachdem ich jetzt bei Laura *drüben* war, hab ich erst jetzt gelesen, dass es keine so schönen Nachrichten gibt. Und ich hab Laura vorhin geschrieben, wegen Entspannung bei Besuch morgen ....da habe ich nicht gewusst, dass es unserer Laura heute gar nicht gut ging ....
Sagen Sie ihr bitte, sie darf nicht aufgeben - sie ist ja so tapfer und mutig - ich wünsche ihr ganz viel Kraft für die Chemos & Bestrahlungen und Chemospritzen und dass ich sie umarme.
Wir alle denken ganz fest an Laura - an Sie - an die ganze Familie ...
Ein großes Danke auch an Sie, für Ihre so netten Worte an uns - und ja - wir das *Team* werden es gemeinsam schaffen - für Laura - mit Ihnen!
auch ich wollte Ihnen hier mal viel Kraft für die nächsten Tage wünschen. Sie und Laura werden das ganze zusammen schaffen.
Schöne Grüße
Tapsi _________________ Zwischen Verleugnung und Einschränkung gibt es einen grundlegenden Unterschied. Sich einzuschränken bedeutet eine bewusste und freiwillige Selbstdisziplin, die auf der Einsicht beruht, dass sie von Vorteil ist. Dalai Lama
Liebe Silke,
hoffentlcih war Dein tag nicht zu anstrengen und Du hattest auch mal Zeit für Dich - einfach ein paar Minuten zum "abschalten" ??
Wow Du hast ja wirklich eine super tolle Tochter - sie ist trotz den Krämpfen gestern heute schon wieder so fröhlich gewesen !! Ich bewundere sie sehr ! (jja wenn Du das jetzt liest, Laura, ist wirklich so ) Ich finde es ganz grossartig, dass Du Deinen anderen Kindern die Krankheit so toll erklärt hast, denn es macht den "Kleinen" oft Angst wenn eine grosse Schwester/Bruder auf einmal so schwer krank ist - da kippt das Kinder-Urvertrauen oft und das macht den Kleinen auch nachhaltig Probleme. Internet ist schon eine feine Sache, besonders um so etwas schwieriges zu erklären !
Ich wünsche Dir einen (so) entspannten (wie möglich) Abend !!
gestern konnte ich tatsächlich fast den ganzen Tag zu Hause verbringen, meine Kinder und natürlich der Lukas haben mit Laura den Tag im KH verbracht. Lukas ist uns so eine großartige Unterstützung geworden, dass ich manchmal kaum glauben kann, dass er erst 17 ist. Er strahlt im Kh eine wunderbare Ruhe aus und beruhigt Laura und uns damit sehr.
Ich war dagegen am Abend im KH ( ich wollte nicht lange bleiben) war dann aber bis spät in die Nacht, weil Laura wieder mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Schon nach der Bestrahlung ging es ihr nicht gut. Die Chemo konnte ihr dann erst um 22 Uhr verabreicht werden, mit Unterbrechungen wegen Schüttelfrost, Fieben, bis spät in die Nacht zog es sich hin, abwechselnd mit Übelkeit, unerträglichen Kopfschmerzen. Ach, es ist schwer sie so zu sehen und erst jetzt ist mir klar geworden, was diese Therapie bedeutet. Diese Leichtigkeit, mit der Laura die ersten Tage überstanden hat, ist jetzt vorbei. Natürlich weinte sie auch in der Nacht, die Ärzte meinten, es ist besser wenn ich bleibe, also tat ich es auch, ich könnte da niemals nach Hause gehen und Laura in solchen Qualen da lassen.
Jetzt habe ich im KH angerufen, sie schläft sagte man mir, man lässt sie auch gerne schlafen. Noch 3 Tage, dann ist der erste Block zu ENDE! Zum Glück!
Danke Euch allen für die lieben Wünsche, wie ihr bei Laura lesen könnt, wenn es ihr gut geht, dann ist sie sofort fröhlich und kann sich durch den Besuch ablenken. Solche Fragen wie an Hr. Tillenburg stellt sie uns nicht
Ich grüße alle herzlich
Silke
@Christine, die Umarmung an Laura ging klar, wir umarmen Dich auch in Deinen KH-Tagen.
es tut mir leid das Laura so stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Es ist nur allzuverständlich das Laura auch mal weint. Das Sie Ihnen nicht die Fragen stellt die Sie Herrn Dr. Tillenburg stellt ist normal den Sie will Sie nicht mit diesen Dingen belasten.
es freut mich auch das Lukas zu einer so tollen Stütze für Laura geworden ist.
Ich drücke Ihnen die Daumen das die letzten Chemo - Tage besser verlaufen.
Gruß
Tapsi _________________ Zwischen Verleugnung und Einschränkung gibt es einen grundlegenden Unterschied. Sich einzuschränken bedeutet eine bewusste und freiwillige Selbstdisziplin, die auf der Einsicht beruht, dass sie von Vorteil ist. Dalai Lama
Liebe Silke,
ich hoffe Du kannst Dich heute von der Nacht ein wenig erholen und auch Schlaf nachholen !? Ohje ich kann mir gut vorstellen wie schlimm das für Dich ist Laura so zu sehen und ihr auch nichts abnehmen zu können. Es ist so schlimm weil man so machtlos ist. Es sind ja "nur noch" ein paar Tage dann hat sie erstmal Ruhe vor den Nebenwirkungen und der zweite Block ist dann auch meist nicht ganz so schlimm von den Nebenwirkungen.
Ich sende Dir ganz viel Kraft und Mut und hoffe Ihr habt einen guten Tag !!!
oh man, daß sind wirklich schwierige Momente und man hat das Gefühl die Kehle schnürt sich langsam aber sicher zu.
Aber weißt Du was, du hast eine Löwin, eine Kämpfernatur! Da habt ihr wirklich was ganz besonderes geschaffen!
Denke dabei immer daran, so schwer es ist, aber es kann tröstend sein: diese Therapie ist dafür da, daß Laura gesund wird und nicht andersherum.
Ich wünsche Dir (deiner ganzen Familie natürlich auch!), daß diese Nacht weniger belastend ist und du ein wenig durchatmen kannst!
Liebe Grüße und ich drücke auch Dich ganz feste.
Anja
mir ist ein Stein vom Herzen gefallen aber Lauras Ärzte haben es tatsächlich hinbekommen, dass die Nebenwirkungen heute sich in Grenzen gehalten haben, so dass die Chemo eigentlich ganz zügig ging. Als ich ging, schlief sie schon, jetzt rief ich an, sie schläft immernoch Dazu gekommen ist ein Brennen in den Augen, auch eine Nebenwirkung von der Chemo, da bekommt sie aber schon Tropfen. Mehr kann man erstmal nicht machen. Von den Neurologen hat sie die ganze Palette an Vit. B verabreicht bekommen, wird auch jetzt fortgesetzt und ich bin den Ärzten wirklich dankbar, dass sie sich so bemühen Laura die Zeit so erträglich, wie es nur geht zu machen.
Ich bin erschöpft aber heute doch wieder ein wenig glücklicher, weil Laura heute von einigen Strapazen verschont blieb.
Liebe Silke,
oh, da bin ich sehr froh zu hören dass der gestrige Tag nicht zu schlimm an Nebenwirkungen für Laura gewesen ist !!!! Ich kann mir sehr gut vorstellen wie müde und erschöpft Du bist. Pass auch gut auf Dich auf und lass Dir auch Zeit für kleine Erholungspausen !
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durch die schlimme Erfahrung ist sie schon sehr früh erwachsen geworden und sie ist für mich eine meiner besten Freundinnen, weil ich mit ihr so gut reden kann wie nur mit wenigen. Ich habe sehr viel Respekt vor ihr - zumal sie noch eine andere chronische Krankheit hat. Die Zeit damals war zwar nicht leicht, aber zusammen haben wir es geschafft. Und weil meine Schwester nie daran gezweifelt hat, dass sie gesund wird, habe ich dann auch nicht mehr daran gezweifelt. Es gibt noch ein "Abschieds-Chemo-Foto" von ihr und mir - da haben wir den letzten Tag zusammen im KH gefeiert...
Sie helfen dir alle ganz toll, um mich musst du dir keine Sorgen machen aber muss ich mir Sorgen um Ida machen? Abends liebt sie es gestreichelt zu werden, habe ich dir das nicht erzählt 
