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Ich soll morgen oder übermorgen ( soll da noch anrufen) für ein paar Tage in die Klinik, die folgende Diagnose soll da noch bestätigt werden ( CML, akz-pha, ph+ so viel steht auf der Einweisung )
Ich hatte aber vor lauter "LEERE" im Kopf gar nicht mehr richtig zugehört. Von Fragen stellen, kann gar keine Rede sein. Ich meine, es soll da noch diese von Ihnen schon besagte Knochenmarkpunktion durchgeführt werden und vor allem, soll da schon mit der Therapie begonnen werden. Als erstes müssen die Leukozyten runter. Wird das so, wie man sich eine Leukämietherapie vorstellt mit Chemotherapie sein oder?
Nein, das ist nicht unbedingt gesagt. Für die CML gibt es neben konventionellen Chemotherapien auch andere (neuere) Medikamente, die Tyrosinkinasehemmer. Diese haben mit einer Chemotherapie eigentlich wenig Ähnlichkeit. Man wird Sie im Krankenhaus sicher darüber informieren.
fifi hat folgendes geschrieben::
Können Sie mit der Diagnose was anfangen? Vielleicht schon geahnt???? Wenn ja, was bedeuten dabei diese Abkürzungen?
Ja, für mich hatte ich schon vermutet, dass es eine CML ist. Die CML ist unter den Leukämien eine derjenigen Formen, die man am besten behandeln kann. Ph+ bedeutet, dass man bei Ihnen - wie bei den allermeisten CML-Patienten - das "Philadelphia-Chromosom" nachgewiesen hat. Das ist eine bestimmte Translokation von Chromosomen, die man in den betroffenen weißen Blutkörperchen findet. Von "akz-pha" habe ich auch noch nie gehört.
fifi hat folgendes geschrieben::
Wozu noch diese Knochenmarkpunktion, wenn die Diagnose schon steht?
Das müssen Sie mit den Ärzten in der Klinik bereden.
fifi hat folgendes geschrieben::
Tut das weh?
Ja, eine Knochenmarkpunktion tut weh. Sie kann sogar sehr weh tun. Dagegen kann man aber etwas tun, wie Ihnen Tirza ja schon berichtet hat.
fifi hat folgendes geschrieben::
Wie geht es jetzt weiter?
Man wird jetzt einige wichtige Entscheidungen treffen, um die Behandlung für die nächsten Jahre festzulegen. Es gibt nämlich mehrere Möglichkeiten, die CML zu behandeln. Stellen Sie sich darauf ein, dass Sie längerfristig behandelt werden müssen.
fifi hat folgendes geschrieben::
ach ich bin ganz durcheinander aber auch irgendwie froh, dass jetzt was geschieht.
Dass Sie jetzt aufgewühlt sind, kann ich sehr gut verstehen - das ist ganz normal. Immerhin wird Ihr Leben durch die Krankheit nicht mehr ganz so sein wie vorher, egal welchen Weg Sie jetzt genau gehen.
fifi hat folgendes geschrieben::
Sorry, für diesen wirren Text, vielleicht kann ich Ihre Antwort gar nicht mehr lesen aber ich werde mich nach dem Klinikaufenthalt auf jeden Fall melden. Vielleicht dann auch ein wenig ruhiger.
Ich würde mich freuen, wieder von Ihnen zu hören. Fühlen Sie sich aber bitte nicht unter Druck gesetzt, sondern nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen. Sie müssen sich auch keinesfalls für Ihre Zeilen entschuldigen, das ist alles ganz und gar verständlich.
fifi hat folgendes geschrieben::
Mit vielen Grüßen von einer sehr durcheinander gebrachten
Heike
Ich grüße Sie herzlich zurück und wünsche Ihnen alles Gute und viel Kraft für alles, was jetzt auf Sie zukommt.
Ich bin kein Arzt, möchte Ihnen aber als Betroffene zur Seite stehen. Die CML begleitet mich seit fast 8 Jahren Heike. Damals eine reine Zufallsdiagnose.
Gut, dass Sie jetzt im KH sind und da betreut werden. Das ist in dieser "befremdlichen" Situation viel besser, als alleine mit der Diagnose zu Hause zu sitzen. Sie erfahren jetzt wichtige Dinge über die CML, werde die Krankheit an sich und die Behandlungsmöglichkeiten kennen lernen. Sie können sich auch alleine Informieren und glauben Sie mir, bei der CML müssen Sie keine Angst haben auf schlimme Nachrichten stoßen zu müssen
Ich werde Ihnen per PN einen Link zu einer Broschüre über CML der Deutschen Krebshilfe schicken, diese kann man sich herunterladen. Auch ein bekanntes Forum mit vielen langerkrankten CML-Patienten wird Ihnen sicherlich helfen.
Liebe Heike, Sie fragen, wozu noch dies Knochenmarkpunktion. Diese ist wichtig, um im Knochenmark vielleicht noch andere Chromosomenmutationen, Veränderungen, die sich auch bei der CML mit den Jahren bilden können, festzustellen. Das ist ein wichtiger Aspekt und entscheidend für den Therapieweg, der für Sie und Ihre CML ausgesucht wird.
Sie müssen wissen, Ihre CML war jetzt schon eine ganz Weile , sogar Jahre, unbemerkt in Ihrem Körper. Diese Abkürzung akz.pha. spricht für die akzelerierte Phase der Erkrankung ( die zweite Phase), dazu passen auch Ihre zu niedrigen Thrombozyten, die oft erst da absinken. In der ersten Phase, der chronischen, sind diese noch oft viel zu hoch. Bei mir waren die Thrombos bei der Diagnose über eine Million vorhanden, die Norm geht bis ca. 450000 je nach Labor. Aber fragen Sie mich jetzt nicht, warum das so ist
Auch dies zu wissen, ist für den Therapieweg entscheidend. Ich vermute, dass man Ihnen erst zur Behandlung Tyrosinkinasehemmer der zweiten Generation geben wird. Auch diese können die CML auch noch in der Akzeleration gut unterdrücken, wie lange wird Ihnen kein Arzt sagen können, liebe Heike, aber ein Versuch ist es Wert, bis diese versagen und man sich für eine Stammzellentransplantation entschließt- das ist heute die einzige Heilungschance bei der CML.
Am Anfang bekommt man Chemotabletten, diese haben oft keine schlimmen Nebenwirkungen, damit die Blutwerte sich normalisieren, bis man da mit der "richtigen" Therapie anfängt aber das wissen Sie jetzt schon sicherlich
Ich kann Ihnen noch etwas sehr gutes berichten, in den ganzen Jahren der Erkrankung war ich zwei Mal im Kh Am Anfang und jetzt vor kurzem, als meine Therapie geändert werden musste. Das hört sich doch gut an oder
Bestimmt werden Sie jetzt noch eine Weile Ängste und Unsicherheit begleiten aber glauben Sie mir, je mehr Sie über die CML erfahren werden, sich mit anderen austauschen werden, umso besser wird es. Es wird ein mit der Krankheit LEBEN und ich sehe sie schon lange nicht mehr als meinen Feind an Sie ist da aber ich bis stärker und schaffe es diese gut zu unterdrücken. Sagen Sie sich das immer wieder aber ich weiß noch wie durcheinander ich am Anfang war. Ich dachte mein Leben sei zu Ende aber wie Sie sehen, heute schreibe ich hier Ihnen.
Heike, es ist wichtig, dass sie an erfahrene CML- Ärzte treffen. Das sind nicht alle Onkolgen. Oft muss die Therapie ( vor allem in der weiteren Phasen) optimiert werden und da ist ein erfahrener Spezialist ein A und O. ( dazu schauen Sie in Ihre PN )
Liebe Heike, bevor es zu viel wird mache ich jetzt am besten Schluss aber, wenn Sie nach dem KH Fragen haben sollten, dann bin ich, wenn Sie möchten, gerne für Sie da.
Ich grüße Sie herzlich und wünsche auch alles erdenklich Gute für die nächste Zeit _________________ Grüße,
Kira
herzlichen Dank für die lieben Antworten und Wünsche an mich, die mit hier zugeteilte Hilfe rührt mich sehr. Liebe Kira, ich lasse Sie jetzt nicht mehr los ; -)
Ich wurde am Donnerstag aus der Klinik entlassen und die Diagnose hat sich bestätigt, CML in der akzelerierten Phase (gut erkannt Kira, wow ich beneide Sie um Ihr Wissen.
FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Ja, eine Knochenmarkpunktion tut weh. Sie kann sogar sehr weh tun. Dagegen kann man aber etwas tun, wie Ihnen Tirza ja schon berichtet hat.
Tirza hat folgendes geschrieben::
Wollt nur kurz zur Punktion was sagen: Sie werden dafür sediert.
Also, dann muss ich schreiben, dass bei mir was falsch lief, das war mit Abstand das schmerzhafteste was ich bis jetzt erlebt habe ( und immerhin habe ich 3 Kinder zur Welt gebracht)
Ich habe eine Betäubung bekommen aber ich habe das Gefühl, dass der Arzt viel zu kurz gewartet hat, bis es wirkt, dann wurde noch mal was nachgespritzt und ich konnte es halbwegs aushalten, zum Schluss bin ich ohnmächtig geworden und egal was jetzt kommt, so lass ich das nicht mehr machen. Ich kam auch drei Tage lang kaum vom Bett hoch, weil das so weh tat. Wie war das bei Ihnen Tirza?
Liebe Kira, wie erleben Sie diese Prozedur der Punktion und wie oft muss ich jetzt damit rechnen?
KiraausN hat folgendes geschrieben::
Liebe Heike, Sie fragen, wozu noch dies Knochenmarkpunktion. Diese ist wichtig, um im Knochenmark vielleicht noch andere Chromosomenmutationen, Veränderungen, die sich auch bei der CML mit den Jahren bilden können, festzustellen. Das ist ein wichtiger Aspekt und entscheidend für den Therapieweg, der für Sie und Ihre CML ausgesucht wird.
Sie müssen wissen, Ihre CML war jetzt schon eine ganz Weile , sogar Jahre, unbemerkt in Ihrem Körper. Diese Abkürzung akz.pha. spricht für die akzelerierte Phase der Erkrankung ( die zweite Phase), dazu passen auch Ihre zu niedrigen Thrombozyten, die oft erst da absinken. In der ersten Phase, der chronischen, sind diese noch oft viel zu hoch. Bei mir waren die Thrombos bei der Diagnose über eine Million vorhanden, die Norm geht bis ca. 450000 je nach Labor
Danke für die Erklärung Kira, genau danach wurde mein Knochenmark durchsucht.
Die Ärzte meinten, dass Sie bei mir sonst keine weiteren Mutationen im Knochenmark fanden, so verstehe ich das richtig, dass es besser für die Behandlung ist?
Liebe Kira und FataMorgana, warum entsteht eigentlich so ein Piladelphia-Chromosom? Muss ich Angst haben , dass meine Kinder auch diese Veränderung bekommen/ schon in sich haben?
Die Ärzte sprachen auch davon, dass mich jetzt auch immer eine BCR/ ABL Parameter begleiten wird, wird dabei dieses PH-Chromosom untersucht?! Was sagt dieser Wert aus?
Kira, wird bei Dir auch dieser Wert bestimmt? Darf ich fragen, wie dieser nach so vielen Jahren ist?
Was heißt eigentlich die CML wird unterdrückt, wird sie somit immer in meinem Körper nachweisbar sein? O je, ich verstehe noch so viele Sachen nicht.
FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Nein, das ist nicht unbedingt gesagt. Für die CML gibt es neben konventionellen Chemotherapien auch andere (neuere) Medikamente, die Tyrosinkinasehemmer. Diese haben mit einer Chemotherapie eigentlich wenig Ähnlichkeit. Man wird Sie im Krankenhaus sicher darüber informieren.
KiraausN hat folgendes geschrieben::
Ich vermute, dass man Ihnen erst zur Behandlung Tyrosinkinasehemmer der zweiten Generation geben wird. Auch diese können die CML auch noch in der Akzeleration gut unterdrücken, wie lange wird Ihnen kein Arzt sagen können, liebe Heike, aber ein Versuch ist es Wert, bis diese versagen und man sich für eine Stammzellentransplantation entschließt- das ist heute die einzige Heilungschance bei der CML
Ich werde gerade mit Hydroxyurea therapiert, damit die Leukozyten abfallen. Bei der Entlassung war der Wert bei 190 000, also schon um einiges weniger.
Als der Arzt dann aber erzählte, dass man die CML bei mir versuchen wird mit “nur” Tabletten zu unterdrücken, da dachte ich erst, er meint das nicht ERNST. Ich habe mir schon Chemotherapie vorgestellt aber Sie und Kira schreiben ja auch von solchen Medikamenten. Ich weiß gar nicht mehr, wie mein Medikament heißen soll, ich habe den Namen vergessen. Werde beim Arzt nächsten Donnerstag nachfragen.
Ich hoffe, dass sind auch diese, die Sie hier meinen. Gibt es da viele Tabletten, die einem zur Verfügung stehen? Leider begleitet mich da noch große Unsicherheit, ich hoffe das legt sich mit der Zeit.
FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Man wird jetzt einige wichtige Entscheidungen treffen, um die Behandlung für die nächsten Jahre festzulegen. Es gibt nämlich mehrere Möglichkeiten, die CML zu behandeln. Stellen Sie sich darauf ein, dass Sie längerfristig behandelt werden müssen.
Man hat mir auch ehrlich gesagt, dass man in der akzelerierten Phase weniger Erfolge hat, wie in der chronischen und ich wahrscheinlich früher, als diese Patienten transplantiert werden muss. Aber es sind eben nur Zahlen und Statistiken und ich soll da nicht dran klammern, sondern an meinen Weg glauben und die Hoffnung auf eine gute Unterdrückung der CML nicht verlieren. Leichter gesagt, als getan, finde ich!
Ich weiß nicht, was ich von der Option mit den Tabletten halten soll, wie schon oben geschrieben, ist das nicht zu unsicher? Wäre es nicht besser, gleich einen Spender zu suchen und sich so die Chance auf Heilung zu sichern?
FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Dass Sie jetzt aufgewühlt sind, kann ich sehr gut verstehen - das ist ganz normal. Immerhin wird Ihr Leben durch die Krankheit nicht mehr ganz so sein wie vorher, egal welchen Weg Sie jetzt genau gehen
Ich fühle die ganze Zeit nur Angst, obwohl ich nach den Worten von Ihnen und Kira viel ruhiger bin, auch in der Klinik konnte meine Angst weniger werden, bis ich eben nach Hause kam. Ich soll einfach weiter Leben aber es ist gerade gar nicht so leicht, weil die Gedanken die ganze Zeit um die CML und die Behandlung kreisen
FataMorgana hat folgendes geschrieben::
Ja, für mich hatte ich schon vermutet, dass es eine CML ist. Die CML ist unter den Leukämien eine derjenigen Formen, die man am besten behandeln kann.
Danke Ihnen sehr, das sind sehr beruhigende Worte. Warum vermuteten Sie eine CML, waren das die Leukozyten?
Können Sie mir oder vielleicht Kira ein Buch über die CML empfehlen? Ich würde diese Krankheit gerne besser kenne.
Jetzt noch zu Ihnen Kira, schön dass für mich da sein möchten. Ihre Infos sind für mich sehr beruhigend und die Broschüre habe ich auch schon mit großem Interesse gelesen. Ihr Therapieweg interessiert mich sehr, zumal Sie ja auch mit Tabletten behandelt werden.
KiraausN hat folgendes geschrieben::
Damals eine reine Zufallsdiagnose
Warum Zufall, hatten Sie keine Beschwerden wie ich sie hatte?
Diese sind bei mir noch nicht besser geworden. Aber die Ärzte beruhigten mich und meinten, es wird wieder besser, wenn die Tabletten anschlagen.
KiraausN hat folgendes geschrieben::
Ich kann Ihnen noch etwas sehr gutes berichten, in den ganzen Jahren der Erkrankung war ich zwei Mal im Kh Am Anfang und jetzt vor kurzem, als meine Therapie geändert werden musste. Das hört sich doch gut an oder 
Ja, das hört sich wirklich gut an, ich muss auch nicht mehr in die Klinik, nur zu dem Hämatologen. Ich hoffe, das bleibt dabei.
KiraausN hat folgendes geschrieben::
Liebe Heike, bevor es zu viel wird mache ich jetzt am besten Schluss aber, wenn Sie nach dem KH Fragen haben sollten, dann bin ich, wenn Sie möchten, gerne für Sie da.
Ich bin Ihnen und FataMorgana für jede Erklärung dankbar, Sie können mir gerade nicht genug erklären, da ich alles nur noch so aufsauge , aber das stimmt Kira, das gibt Sicherheit.
Jetzt habe ich so viel durcheinander geschrieben an Sie beide, ich hoffe, Sie kommen damit klar. Auf jeden Fall bin ich dankbar für jede Antwort. Vielleicht kann ich nach ein paar Wochen schreiben, dass meine CML gut unterdrückt wird.
Wie lange dauert das jetzt eigentlich, bis eine Besserung auftritt? Sie sehen, die Fragerei hört gar nicht mehr auf
Liebe herzliche Grüße und einen schönen Sonntag wünscht Ihnen allen
Heike
Also, dann muss ich schreiben, dass bei mir was falsch lief, das war mit Abstand das schmerzhafteste was ich bis jetzt erlebt habe ( und immerhin habe ich 3 Kinder zur Welt gebracht)
Sie sind nicht die erste Patientin, von der ich das höre. Allerdings stammen die meisten dieser Berichte aus der Zeit, bevor man Knochenmarkpunktionen mit entsprechender Sedierung gemacht hat. Was wurde denn bei Ihnen alles gemacht? Nur eine örtliche Betäubung, oder auch eine intravenöse Spritze zur Sedierung?
fifi hat folgendes geschrieben::
Die Ärzte meinten, dass Sie bei mir sonst keine weiteren Mutationen im Knochenmark fanden, so verstehe ich das richtig, dass es besser für die Behandlung ist?
Ja, es ist auf jeden Fall günstig, wenn nur das Philadelphia-Chromsom bzw. bcr/abl nachgewiesen wurde und keine anderen chromosomalen Aberrationen bzw. Mutationen.
fifi hat folgendes geschrieben::
Liebe Kira und FataMorgana, warum entsteht eigentlich so ein Piladelphia-Chromosom? Muss ich Angst haben , dass meine Kinder auch diese Veränderung bekommen/ schon in sich haben?
Nein, davor müssen Sie keine Angst haben. Die CML beruht auf Veränderungen in einer pluripotenten Stammzelle des Knochenmarks. Ihre Eizellen sind davon nicht betroffen. Die Erkrankung wird daher auch nicht vererbt (dies konnte auch durch Studien an eineiigen Zwillingen ausgeschlossen werden). Man weiß in der großen Mehrzahl der Fälle nicht, was die Ursache des Philadelphia-Chromosoms ist. Was man bisher beobachten konnte, ist eine erhöhte Erkrankungsrate an CML nach Strahlenbelastung. Dies erklärt aber nur einen kleinen Teil der insgesamt auftretenden CML-Fälle.
fifi hat folgendes geschrieben::
Die Ärzte sprachen auch davon, dass mich jetzt auch immer eine BCR/ ABL Parameter begleiten wird, wird dabei dieses PH-Chromosom untersucht?! Was sagt dieser Wert aus?
Die BCR/ABL-Transkripte sind letztlich Ausdruck der Wirkung des Philadelphia-Chromosoms. Die Chromosomen-Translokation findet auf der Ebene der DNA statt. Aus DNA entsteht im Körper (hier in den Leukozyten, den weißen Blutkörperchen) RNA, und aus RNA entstehen Eiweiße (Proteine). Bei der Bestimmung der BCR/ABL-Transkripte wird auf der RNA-Ebene gemessen, das Philadelphia-Chromosom wird hingegen auf der DNA-Ebene diagnostiziert. Bei den BCR/ABL-Transkripten hat man die Möglichkeit, diese quantitativ (also ihre genaue Menge) zu messen. Damit kann man den Verlauf der Erkrankung und ihrer Behandlung überwachen, und zwar genauer und vor allem empfindlicher als anhand des Philadelphia-Chromosoms.
fifi hat folgendes geschrieben::
Was heißt eigentlich die CML wird unterdrückt, wird sie somit immer in meinem Körper nachweisbar sein?
Nein, es ist auch möglich, dass die Krankheit unter Behandlung nicht mehr nachweisbar ist. Man spricht dann von einer kompletten molekulargenetischen Remission. Diese kann aber nicht immer erreicht werden. Außerdem bleibt die Krankheit auch dann trotzdem noch da. Wenn die Medikamente abgesetzt werden, wird sie auch immer wieder nachweisbar. Die einzige Möglichkeit, die CML ganz los zu werden, ist die Transplantation.
fifi hat folgendes geschrieben::
Als der Arzt dann aber erzählte, dass man die CML bei mir versuchen wird mit “nur” Tabletten zu unterdrücken, da dachte ich erst, er meint das nicht ERNST. Ich habe mir schon Chemotherapie vorgestellt aber Sie und Kira schreiben ja auch von solchen Medikamenten. Ich weiß gar nicht mehr, wie mein Medikament heißen soll, ich habe den Namen vergessen. Werde beim Arzt nächsten Donnerstag nachfragen.
Ich hoffe, dass sind auch diese, die Sie hier meinen. Gibt es da viele Tabletten, die einem zur Verfügung stehen?
Grundsätzlich sind das als zugelassene Medikamente zur Zeit Imatinib, Dasatinib und Nilotinib (Wirkstoffnamen). Weitere Tyrosinkinase-Inhibitoren befinden sich in der Entwicklung.
fifi hat folgendes geschrieben::
Ich weiß nicht, was ich von der Option mit den Tabletten halten soll, wie schon oben geschrieben, ist das nicht zu unsicher? Wäre es nicht besser, gleich einen Spender zu suchen und sich so die Chance auf Heilung zu sichern?
Ich finde, Sie sollten in dieser Hinsicht Ihren Ärzten vertrauen. Und erst einmal den Tabletten eine Chance geben. Diese Medikamente sind wirklich sehr, sehr wirksam!
fifi hat folgendes geschrieben::
Ich fühle die ganze Zeit nur Angst, obwohl ich nach den Worten von Ihnen und Kira viel ruhiger bin, auch in der Klinik konnte meine Angst weniger werden, bis ich eben nach Hause kam. Ich soll einfach weiter Leben aber es ist gerade gar nicht so leicht, weil die Gedanken die ganze Zeit um die CML und die Behandlung kreisen
Es ist schon verständlich und normal, dass Sie sich zur Zeit viele Gedanken um die CML machen. Sie werden aber - früher oder später - auch den Weg zurück zum normalen Leben suchen und finden.
fifi hat folgendes geschrieben::
Warum vermuteten Sie eine CML, waren das die Leukozyten?
Die sehr hohe Leukozytenzahl in Verbindung mit den eher niedrigen Relativwerten für die Lymphozyten und erhöhten für die Basophilen, Ihre Symptome und die große Milz ließen mich daran in erster Linie denken.
fifi hat folgendes geschrieben::
Können Sie mir oder vielleicht Kira ein Buch über die CML empfehlen? Ich würde diese Krankheit gerne besser kenne.
Ich kenne da leider kein Buch für Betroffene, das ich Ihnen empfehlen könnte.
Ich wünsche Ihnen auch noch einen schönen Sonntag und gute Besserung!
Grüße von FataMorgana
Um Gottes Willen!!! Mehr fällt mir zunächst nicht ein!
Konnte gar nicht alles lesen, weil es mir gleich so auf der Seele lag das zu schreiben...
Gab es einen Grund warum sie kein Dormicum/Propofol (also eine Sedierung) oder ähnliches gespritzt bekommen haben????
Wie es bei mir war? Absolut traumatisch und - auch ich sag das - das schrecklichste und schmerzhafteste was ich je erlebt habe. Ich habe noch keine Kinder zur Welt gebracht, aber schlimmer kann es (aus meinem jetzigen Blickwinkel, nicht sein, höchstens anders und länger dauern). Mein Arzt hat mir eine Spritze angeboten, bei der ich "weg" gewesen wär (Dormicum). Wegen dem Kontrollverlust hab ich das mehr oder weniger abgelehnt - ich konnte es einfach nicht zulassen wobei ich am besagten Tag gar nicht wusste wovor ich mehr Angst hatte Kontrollverlust oder Schmerzen. Ich wusste einfach nicht was ich machen sollte. Statt dass der Arzt sich ein bisschen Zeit nimmt und mal darauf eingeht meinte er nur: "Sie werden dann mehr Schmerzen haben" - eine Aussage mit der ich natürlich überhaupt nichts anfangen kann. Und er meinte noch, nachdem ich nochmal wegen der örtlichen Betäubung gefragt habe "Natürlich werden sie betäubt, wir sind doch hier nicht beim Abdecker!" - Ne, sind wir nicht, den Tieren geht es dort nämlich wesentlich besser!!!!
Bis dahin dachte ich, ich hätte schon Schmerzen ausgehalten. Aber diese Punktion zeigt ganz neue Dimensionen.
Der Arzt meinte, er könne noch was während dessen spritzen sollte es zu schlimm werden. Mir liegen jetzt Wörter auf der Zunge, die ich aber besser nicht schreibe. Sicherlich würden die von Fatamorgana rausgelöscht... Jedenfalls hätte er das wirklich mal tun solln. Auch ich wäre fast ohnmächtig geworden. Ich habe danach wirklich noch überlegt ob ich den Arzt verklagen soll und tue das heute, Monate später ab und zu immer noch. Bei mir wurde zwei mal punktiert (also zweimal reingestochen). Nach dem ersten mal sagte er mir das, woraufhin ich ganz klar sagte, dass ich das nicht will. - Und er hat es trotzdem gemacht, sprich eine Körperverletzung in die ich nicht eingewilligt habe. Deshalb die Gedanken an Klage etc - und das hätte wohl ganz gute Aussichten auf Erfolg gehabt...
Zwei befreundete Ärzte meinten anschließend zu mir: Dass das ja wohl unmöglich sei und sie es als Stümperei ansehen so etwas ohne Sedierung zu machen.
Ich dachte, dass das selbstverständlich sei, deshalb hab ich das so klar in meinem ersten Posting geschrieben. Ich fass es einfach nicht. ja, örtlich betäubt wurde ich auch. Aber ehrlich gesagt weiß ich nicht was das bringen soll... Ähnlich werden Sie es vermutlich auch sehen.
Es tut mir so leid, dass Sie das gleiche erleiden mussten. Mir fehlen da echt die Worte. Jetzt liegt mir ein ähnlicher Satz auf den Lippen wie mein Arzt auch was sagte... Ich schreib es wirklich nicht gern - Hätte ich gewusst, dass es scheinbar nicht selbstverständlich ist dafür sediert zu werden, hätt ich wirklich Ihnen noch sehr ans Herz gelegt etwas in dieser Richtung zu sagen, dass das geschieht!!!! Da ich aber dachte, das wäre normal und ich Ihnen natürlich nicht noch mehr Angst machen wollte... Oh man. Es tut mir wirklich sehr leid!
Die Schmerzen anschließend hielten sich bei mir ziemlich in Grenzen, jedenfalls was die körperlichen anging. Seelisch hatte ich monatelang damit zu kämpfen. Sehr lang hatte ich die Stelle mit ner Kompresse abgeklebt gehabt und ewig hat es bei mir gedauert bis mein Mann mich wieder am Becken berühren durfte. Beim Pflasterwechsel hab ich jedes mal geweint und richtig Angst bekommen.
So war das bei mir. Fazit: Werd ich NIE WIEDER machen lassen. Scheiß egal was das heißt.
So und jetzt noch etwas an alle, die das jetzt gelesen haben und geschockt sind: Mit der Sedierung is es wohl kein Problem. Man bekommt nichts mit und anschließend ist die Welt einigermaßen in Ordnung. Kenne ein Kind, dass das auch sehr häufig wegen Leukämie gemacht bekommen hat und das hat es immer recht gut weg gesteckt.
Liebe fifi, ich wünsche Ihnen alles Gute, gute Besserung und dass Sie dieses Erlebnis besser verarbeiten als ich.
habe schon gelesen, dass Sie für alle Fragen Antworten bekommen haben, schreibe hier trotzdem noch, was ich zu erzählen habe
Da bin ich aber froh, dass Sie wieder zu Hause sind. Glauben Sie mir, die Angst geht, sobald Sie vom Arzt gute Ergebnisse nach Hause bringen werden. Das wünsche ich Ihnen aus tiefstem Herzen.
Es tut mir Leid, dass Sie solche Schmerzen bei der Punktion hatten. Meine Meinung nach muss und darf das nicht sein. Es ist aber wirklich so, dass viele ( ich zähle da auch dazu) die Punktion mit örtlicher Betäubung ganz gut aushalten. Wenn das bei Ihnen nicht so ist, kann man diese auch unter Sedierung durchführen. Fragen Sie doch einfach mal danach. Es kann nicht sein, dass sie deswegen solche Ängste aufbauen und darunter leiden.
Beruhigend ist für Sie wahrscheinlich, dass
die Knochenmarkpunktionen sehr viel seltener als bisher angenommen nötig sind, da man das verantwortliche CML-Gen ( Ph- Chromosom), die bcr-abl-Translokation auch aus dem Blut entnehmen kann. Ich musste damals alle drei Monate hin, jetzt sagen die meisten Ärzte, dass es ein Mal im Jahr ausreicht.
Der Verlauf dieser bar-abl Translokation ist von entscheidender prognostischer Bedeutung. Meist kann man sie mittels PCR-Methodik immer nachweisen. Es ist jetzt wichtig, dass Sie einen Rückgang um 3 log-Stufen erreichen das gilt bereits als völlige Remission der Erkrankung. Diese Parameter werden Sie langfristig begleiten, das haben Ihnen die Ärzte richtig gesagt.
In Ihrem Alter wird man die Tabletten so lange weiterführen, bis es zu einer Vermehrung von bcr-abl kommt und danach eine Stammzelltransplantation erwägen. Diese kann man theoretisch auch zum jetzigen Zeitpunkt angehen, jedoch gibt es keinerlei Belege dafür, dass dieser Weg besser ist als die Tablettentherapie. Allenfalls bei einem Hochrisiko-Score ist dies evtl. von Nutzen, jedoch ohne bisherigen Beleg. Diese Unsicherheit liegt bei Ihnen, weil alles noch so unbekannt ist bei mir lag es daran, dass die Tabletten relativ neu waren und man keine Langzeitergebnisse hatte. Tendenziell, so hat es mir mein Arzt gesagt, scheint aber die Tabletten-Therapie zumindest gleichwertig einer raschen Transplantation zu sein. Die Studienergebnisse lassen die Hoffnung wirklich nicht verlieren.
Sie fragen nach meinem Wert Heike, dieser ist sehr gut und ich konnte innerhalb eines halben Jahres damals eine völlige Remission erreichen. So etwa, in diesem Zeitabstand müssen Sie damit rechnen, dann sprechen die Ärzte von gutem Ansprechen auf das Medikament. Damit Sie sich ein Bild davon machen können, was die Ärzte Ihnen in Zukunft so schreiben werden, schreibe ich hier noch ein Zitat von meinem Arztbrief ab:
MOLEKULARGENETIK :
AUßERDEM WURDE AUS DEM BLUT mRNA ISOLIERT UND NACH REVERSER TRANSKRIPTION EINE BCR-ABL-SPEZIFISCHE QUANTITATIVE REALTIME PCR SOWIE EINE NESTED ( 2-SCHRITT) PCR DURCHGEFÜHRT.MIT BEIDEN METHODEN WURDE EINE SEHR GERINGE JEDOCH NICHT MEHR GENAU QUANTIFIZIERBARE BCR-ABL-EXPRESSION NACHGEWIESEN
DIE RATIO BETRUG < 0.018, DIE PRIMÄRE PCR WAR NEGATIV,NUR NOCH DIE NESTED PCR
( SEHR HOHE SENSIVITÄT) WAR NOCH POSITIV.
Liebe Heike, ich kann Ihnen gar nicht sagen, warum sich dieses Philadelphia Chromosom bildet, aber Angst um Ihre Kinder müssen Sie nicht haben - mein Arzt sagte mir, dass das Risiko, dass meine Tochter daran erkrankt wirklich sehr gering ist, vielleicht um 2 % höher, als bei der Normalbevölkerung aber das nur, weil meine Mama auch eine Erkrankung aus dieser Gruppe hat, nämlich die essentielle Throbozythämie. Also liebe Heike, machen Sie sich um Ihre Kinder keine Sorgen.
Sie fragen nach einem Buch, ich kann Ihnen tatsächlich eins zukommen lassen, das mache ich gerne (dieses Buch gibt es nicht mehr zu kaufen, ist aber von Prof. Hochhaus geschrieben und ich persönlich finde es einfach sehr gut)
Hydroxyurea bekam ich damals auch und in der Tat, viele Beschwerden oder solche wie Sie hatte ich gar nicht. Ich habe viel abgenommen, ich war antriebslos. Meine Milz war auch vergrößert aber sie schmerzte nicht. Also ich fühlte mich nicht krank Heike. Auch meine Beschwerden sind damals alle mit Beginn der Behandlung verschwunden, also machen Sie sich da erstmal keine Sorgen. Man ist, wenn es gut läuft, mit der CML voll berufsfähig und kann ganz normales Leben führen.
O ja, fragen Sie Ihren Arzt nach dem Medikament, das interessiert mich auch sehr. Es gibt in der Tat mehrere Tabletten, mit denen man die CML unterdrücken kann, ich denke aber, dass man Ihnen Dasatinib oder AMN 107 geben wird ( diese Tabletten sind der 2. Generation)
Dass Ihre Leukozyten schon so gefallen sind, ist doch prima, da kann man sehen, dass es so funktioniert, wie sich das die Ärzte vorgestellt haben. Weiter so!!!!!
Verlassen Sie sich auf die Ärzte und glauben Sie fest an den Erfolg, so wie es Ihnen schon die Ärzte richtig sagten, das ist wirklich schon viel und wie ich Ihnen schon schrieb, wenn die CML gut unterdrückt wird, so wird auch Ihre Angst weniger. Das dauert jetzt nun mal seine Zeit, die es auszuhalten gilt, dazu wünsche ich Ihnen viel Kraft und Geduld.
In Bezug auf die akzel. Pha kann ich Ihnen nicht viel schreiben aber scheuen Sie sich nicht eine Mail an den Arzt zu schreiben. Er hilft wirklich gerne und beantwortet Ihnen viele Fragen.
Ich freue mich auch, wenn ich Ihnen ein wenig helfen kann, ich bin weiter für Sie da, nur nächste Woche bin ich viel unterwegs und habe keine Zeit fürs Internet aber stellen Sie Ihre Fragen trotzdem, ich hole alles nach und bei FataMorgana sind Sie ja auch in besten Händen und um die Zahl der Fragen machen Sie sich keine Gedanken
Ich drücke die Daumen und wünsche Ihnen alles, alles Gute und Liebe _________________ Grüße,
Kira
also ich weiß nicht, was ich ohne Sie hier gemacht hätte. Die mir hier zukommende Hilfe ist so wunderbar, ich danke Ihnen allen sehr.
Tirza, ich habe die Antworten, wo Sie und FataMorgana von der Sedierung schreiben, erst nach meinem Klinikaufenthalt gelesen, ich dachte auch, die Ärzte werden das schon richtig machen und mich nicht so leiden lassen, obwohl ich große Angst hatte.
Wahrscheinlich gehen die Ärzte davon aus, dass viele, so wie Kira, die das hier schreibt, die Punktion mit Betäubung gut aushalten können. Ach ich weiß nicht, aber mir wurde keine Sedierung angeboten, auch da nicht, als ich vor Schmerzen nicht mehr konnte. FataMorgana, mir wurde intravenös NICHTS gespritzt.
Liebe Kira, zum Glück schreiben Sie mir, dass das nur ein Mal im Jahr nötig ist, ich würde sonst durchdrehen. Der Schock sitzt noch tief und ich verstehe gar nicht, warum ich danach so starke Schmerzen noch hatte. Ach egal, ich vergesse das jetzt am besten und beim nächsten Mal werde ich schon schlauer sein!!!!!!!!
Tirza, wie ich lese, kommen Sie mit dem Erlebten auch nur schwer klar. Ihnen wurde eine Sedierung wenigsten angeboten, mir nicht!!!!!!
Kira und FataMorgana Ihr Wissen um die CML beeindruckt mich sehr, vielen Dank für die vielen Erklärungen. Da Sie beide das Gleiche schreiben, beruhigt mich das sehr und ich vertraue jetzt meinen Ärzten noch mehr. Ich weiß gar nicht, wie ich Ihnen für die beruhigenden Worte danken soll. Ich bin mir jetzt fast sicher, dass der Tablettenweg der richtiger ist.
Liebe Kira, ich würde das Angebot mit dem Buch tatsächlich gerne wahrnehmen. Per PN schicke ich Ihnen meine Adresse zu und schicken Sie mir bitte auch eine Rechnung für das Buch und die Versandkosten aber das können wir ja alles per PN klären.
Ich freue mich, dass Sie und FataMorgana mir die Sache mit dem BCR ABL Wert erklärt haben, da weiß ich jetzt wirklich Bescheid, wenn ich meine Ergebnisse in so einem Arztbrief in Zukunft lesen werde. Es ist noch alles etwas kompliziert und ich bin hin und weg, wie Sie das so eben mal erklären können aber ich hoffe mit der Zeit werde ich alles verstehen. Kira ich wünsche Ihnen auch alles erdenklich Gute, es sieht so aus, als ob Sie keine Angst hätten. Aber 8 Jahre sind natürlich eine lange Zeit.
Und durch Ihre Worte FataMorgana verstehe ich das erst jetzt: ´Die Tabletten darf man nicht absetzten, also man nimmt diese nicht nur, bis sie helfen, sondern auch wenn das Ergebnis gut ist, wie bei Kira, sie muss die Tabletten trotzdem einnehmen? Sehen Sie, wieder etwas gelernt, ich dachte nach einiger Zeit brauche ich diese nicht mehr.
Ich schreibe Ihnen am Donnerstag mit welchem Medikament ich behandelt werden soll.
Die Tatsache, dass diese Krankheit nicht meine Kinder erben können beruhigt mich am meisten. Ich bin so froh, dass ich das bekommen habe und nicht meine Kinder.
Ich habe vor ca. einem Jahr auch eine Blutentnahme gehabt, glauben Sie, dass da meine Leukozyten auch schon erhöht gewesen sein könnten? Soll ich da mal nachfragen?
Es wäre ja deutlich besser gewesen, wenn man meine
CML schon in der chronischen Phase entdeckt hätte oder? Kommt das oft vor, dass man diese Erkrankung so spät entdeckt? Hatte Kira großes Glück?
Hat man bei der Einnahme von den Medikamenten mit starken Nebenwirkungen zu rechnen? Das Hydroxyurea vertrage ich sehr gut.
Kira, warum mussten Sie die Therapie wechseln? Muss das dann jeder Mal?
Ach Kira, ich nehme Sie bei Wort und frage halt weiter Habe aber schon schlechtes Gewissen
Liebe Grüße an Sie alle und Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen
ich durfte heute ganz überraschend eine Zusendung bei der Post abholen und es war das von Ihnen angesprochene Buch + eine ganz lieb geschriebene Karte. Liebe Kira, ich danke Ihnen aus tiefstem Herzen, nur wie kann ich jetzt die Rechnung begleichen, das haben Sie leider nicht dazu geschrieben. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, für so viel Herz bedanke ich mich einfach sehr. Ich wünsche Ihnen noch eine schöne Woche, ich warte, bis Sie wieder online sind.
Liebe Grüße an Sie und auch an die anderen hier im Forum
nun, weil ich so neugierig bin Donnerstag ist vorbei, Sie waren ja beim Doc und was meint er denn? Sind die Leukos wieder ein wenig gesunken? Was macht die Angst?
Das wird bald besser, glauben Sie mir, vielleicht ist es schon, nachdem Sie fleißig in dem Buch gelesen haben. Das mit den Kosten ist erledigt Dieses Buch möchte ich Ihnen einfach für den Startschuss mit der CML schenken!
Sie verstehen es auch vollkommen richtig, die Tabletten ( ja, welche sind das jetzt bei Ihnen? ) muss man die ganze Zeit einnehmen, wie bei einer chronischen Erkrankung eben. Absetzen würde ein wiederentfachen der Krankheit bedeuten und das will ja keiner.
Sie fragen auch, ob sie nach den Leukos von Früher fragen sollten. Ich glaube aber, wenn diese schon da stark erhöht gewesen wären, da hätte Ihr Arzt ja so wie jetzt reagiert und nach der Ursache gesucht.
Natürlich, je früher die CML entdeckt wird, umso besser sind die Behandlungchancen aber Sie müssen sich als ein Individuum sehen und nicht mit irgendwelchen Statistiken vergleichen. Ich glaube, und das wird Ihnen hier auch jeder Arzt schreiben, dass wenn man an sich glaubt, wenn man gesund werden will, dann können auch Patienten, die wenig Chancen hatten( vor allem in der Onkologie), wieder gesund werden. So gilt das natürlich auch umgekehrt.
Verlieren Sie nicht den Mut und die Zuversicht, dies ist jetzt in Ihrer Phase, sehr wichtig.
Um Ihre Frage zu beantworten, ob ich Glück hatte, dass die Diagnose in der chron. Phase fiel, das glaube ich nicht, weil eigentlich der Mehrheit der Patienten die Diagnose in der chronischen Phase verkündet wird.
Was sie Therapie angeht, das weiß ich nicht ( die Ärzte aber auch nicht), ob jeder Mal die Tabletten wechseln muss, aus welchen Gründen auch immer und diese können sehr zahlreich sein. Mir sind aber durchaus viele Fälle bekannt, dass die Therapie geändert wurde, aber dann immer zugunsten des Patienten. Es ist heute eben Vieles Möglich und das ist auch gut so.
Ich finde viele Studien wirklich sehr interessant und freue mich, dass sich auf dem Gebiet so viel bewegt. Die CML ist eine sehr gut erforschte Leukämie Heike und deswegen kann man diese so gut behandeln.
Mit Nebenwirkungen muss man vor allem bei Beginn der Therapie rechnen, weil da das Medikament gezielt und mit sehr hohem Erfolg die kranken Zellen bekämpft. Meine Nebenwirkungen ( bei dem zweiten Medikament waren diese mehr als furchtbar, haben sich alle gelegt und ich gerade von der Krankheit gar nichts merke) Das wünsche ich Ihnen auch liebe Heike, selbst wenn Nebenwirkungen in welcher Form auch immer bleiben sollten, so werden diese von den Ärzten ebenfalls behandelt, damit sie wirklich ein beschwerdefreies Leben führen können.
Sie schaffen das, da bin ich mir sicher. Ich finde es wirklich sehr gut, dass Sie sich so ausführlich informieren, das hilft Ihnen bestimmt, aber jetzt höre ich auf zu schreiben, weil Sie bestimmt in der Zeit so einiges erfahren konnten und mir dann schreiben werden, ach das weiß ich ja schon längst
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie noch ein sehr schönes Wochenende, bis dann und falls da doch noch Fragen sein sollten immer her damit! _________________ Grüße,
Kira
Sie sehen ja, Kira beschäftigt mich ganz schön da hat man keine Zeit mehr hier zu schreiben
Ach im Ernst, da ich mit Kira kräftig im Mailaustausch bin, wofür ich ihr sehr dankbar bin, habe ich hier gar nichts mehr berichtet, wollte aber Ihnen gerne schreiben, wie es mir geht.
Die Leukozyten sind beinah im Normalbereich und ich jetzt die eigentliche Therapie mit dem Wirkstoff Nilotinib angefangen habe. Das erste Medikament durfte ich absetzen. Nebenwirkungen habe ich nicht und im Allgemeinen geht es mir sehr gut. Meine Atemnot ist weg, im Oberbauch fast kein drücken mehr. Es scheint sich alles wieder zu normalisieren und Kira mit Ihnen machten mir so viel Mut, dass auch meine Angst verflogen ist, naja, fast Manchmal kommen noch Gedanken um die Zukunft aber da ich mich gesund fühle, kann ich mich sehr schnell wieder ablenken.
Was noch geblieben ist, ist das Fieber in der Nacht, was mich jetzt wieder ein wenig beunruhigt, weil das so lange schon besteht.
Die Ärzte meinten, dass jetzt meine Blutwerte stark abfallen könnten, auch die Leukozyten, was ich noch nicht so richtig verstanden habe, warum das so ist, soll aber ganz normal am Anfang der Therapie sein.
Ja mehr gibt es nicht zu berichten, ich hoffe das Medikament wird seine Arbeit gut machen und schnell die richtige Wirkung zeigt, was jedoch einige Zeit dauern kann. Ich weiß aber nicht, wie lange.
Ich grüße Sie und wünsche noch ein schönes Wochenende
Heike
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Am Anfang und jetzt vor kurzem, als meine Therapie geändert werden musste. Das hört sich doch gut an oder 