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da meine Thrombos seit ca. einem Jahr immer erhöht waren, so um die 990 000 ( normal 150.000-400.000 /µl ) so hat mich mein Arzt zu einem Hämatologen geschickt und der nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose essentielle Thrombozythämie gestellt hat.
Mir wurde auch nichts erklärt, ich habe ein Medikament bekommen und das wars. Bericht kommt zum Hausarzt sagte man mir nur. Ich habe aber die nächste Zeit gar keinen Termin bei ihm.
Jetzt habe ich mich im Internet über die Krankheit informiert und erfahren, dass diese
zu den myeloproliferativen Erkrankungen (zusammen mit der chronisch myeloischen Leukämie, der Polyzythämie und der Osteomyelosklerose) gehört. Sie ist eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks, die durch eine erhöhte Anzahl der Blutplättchen im Blut gekennzeichnet ist.
Meine Frage an die Experten hier im Forum. Ist meine Lebensdauer mit dieser Krankheit verkürzt? Wird sich mein Gesundheitszustand verändern mit der Krankheit? ( bis jetzt fühle ich mich gesund) Muss ich was beachten? Kann die Krankheit auch noch verschwinden oder habe ich die jetzt immer?
Ich habe auch gelesen, dass man sich vor dem Fliegen wg. erhöhten Thrombosegefahr beim Arzt deswegen melden muss. Ich fliege aber ständig, habe das meinem Arzt aber noch nie gesagt, auch wenn meine Thrombos schon länger erhöht waren, wusste ich das eben nicht. Er hat mir auch nie was davon gesagt, dass ich beim Fleigen aufpassen muss.
Das wars schon
über Antworten würde ich mich freuen
herzliche Grüße
dass man Ihnen nichts erklärt hat, finde ich nicht so gut. Es wäre daher sicher sinnvoll, dass Sie sich einen Termin beim Hausarzt holen, um das weitere Vorgehen und die Eigenschaften der Erkrankung zu besprechen.
Zunächst einmal wäre zu klären, ob die Diagnose richtig ist. Da die verschiedenen myeloproliferativen Erkrankungen oft recht schwer zu unterscheiden sind und ach Mischformen vorkommen, ist eine möglichst exakte Diagnostik wichtig.
Sollte die Diagnose stimmen, beträgt die mitlere Überlebenszeit bei dieser Erkrankung 9 bis 15 Jahre, wobei man sagen muss, dass die anderen Erkrankungen dieser Gruppe zum Teil deutlich kürzere Überlebenszeiten haben. Die Lebensdauer hängt weniger von der Erkrankung selbst, als mehr von den möglicherweise auftretenden Komplikationen ab (im wesentlichen Blutungen oder Thrombosen).
Eine Senkung der Thrombozyten ist bei Werten oberhalb 1,5 Millionen wichtig, da dann die Komplikationen zunehmen, Eingesetzt werden Hydrxyurea und Interferon.
Ich halte es für sehr sinnvoll, wenn Sie sich auf jeden Fall mit einem hämatologischen Zentrum oder einer Uniklinik in Verbindung setzen. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
dass man Ihnen nichts erklärt hat, finde ich nicht so gut.
ich auch nicht. Nachdem ich mich jetzt selbständig auf die Suche gemacht habe und auch nach Ihren Worten, finde ich das jetzt noch schlimmer, dass der Hämatologe mir nichts gesagt hat.
Zitat:
Es wäre daher sicher sinnvoll, dass Sie sich einen Termin beim Hausarzt holen, um das weitere Vorgehen und die Eigenschaften der Erkrankung zu besprechen.
mache ich nächste Woche!
Zitat:
Zunächst einmal wäre zu klären, ob die Diagnose richtig ist. Da die verschiedenen myeloproliferativen Erkrankungen oft recht schwer zu unterscheiden sind und ach Mischformen vorkommen, ist eine möglichst exakte Diagnostik wichtig.
Ist da eine Knochenmarkpunktion nicht aussreichend als Diagnose? Nicht exakt genug?
Zitat:
Sollte die Diagnose stimmen, beträgt die mitlere Überlebenszeit bei dieser Erkrankung 9 bis 15 Jahre, wobei man sagen muss, dass die anderen Erkrankungen dieser Gruppe zum Teil deutlich kürzere Überlebenszeiten haben. Die Lebensdauer hängt weniger von der Erkrankung selbst, als mehr von den möglicherweise auftretenden Komplikationen ab (im wesentlichen Blutungen oder Thrombosen).
Was kann ich tun, damit es nicht zu diesen von Ihnen genannten Komplikationen kommt?
9-15 Jahre hört sich nicht gut an. Macht auch ANGST. Ich bin gerade nicht mal 40 Jahre alt.
Zitat:
Eine Senkung der Thrombozyten ist bei Werten oberhalb 1,5 Millionen wichtig, da dann die Komplikationen zunehmen, Eingesetzt werden Hydrxyurea und Interferon.
Diese Medikamente habe ich nicht bekommen.
Zitat:
Ich halte es für sehr sinnvoll, wenn Sie sich auf jeden Fall mit einem hämatologischen Zentrum oder einer Uniklinik in Verbindung setzen.
Auch wenn mein Hausarzt es nächste Wochen für nicht sinnvoll hält? Sollte ich die Diagnose lieber in einer Klinik überprüfen lassen?
Auch wenn mein Hausarzt es nächste Wochen für nicht sinnvoll hält?
Das würde mich schon sehr verwundern, wenn Ihr Hausarzt eine Abklärung nicht für sinnvoll hält!
ich denke das deswegen, weil ich ja schon beim Hämatolegen war und die Diagnostik ja da stattgefunden hat! Deswegen meine Überlegung, dass er das gar nicht für sinnvoll hält aber vielleicht täusche ich mich auch!
Zitat:
porsche hat folgendes geschrieben::
Sollte ich die Diagnose lieber in einer Klinik überprüfen lassen?
Ja, ich schließe mich aufgrund Ihrer Schilderungen den Worten:
Ralf Tillenburg hat folgendes geschrieben::
Ich halte es für sehr sinnvoll, wenn Sie sich auf jeden Fall mit einem hämatologischen Zentrum oder einer Uniklinik in Verbindung setzen.
an!
mal schauen, was der Hämatologe meinem Hausarzt im Bericht schreibt. Vielleicht ist er dann auch der gleichen Meinung
Zitat:
Ich wünsche Ihnen alles Gute und berichten Sie bitte!
Danke Christine, das wünsche ich Ihnen und den anderen hier im Forum auch, und berichten Sie auch weiter
Gewiss hat die vorliegende Diagnose für Sie einschneidende Konsequenzen. Gerade darum bin ich wie Sie der Meinung, dass der Hämatologe Sie nicht ohne detaillierte Erläuterung der gefundenen Diagnose hätte entlassen dürfen. Entweder, man sagt in einem solchen Falle gar nichts und überlässt das Gespräch dem Hausarzt, oder man erläutert dem Patienten auf dessen Wunsch in allen Details die vorliegende Situation.
Ich kann halt aus der Ferne nicht beurteilen, ob mit Hilfe der durchgeführten Knochenmarkspunktion die Diagnose eindeutig ist. Ich weiß, dass die Diagnostik schwierig ist, und dass es häufig Mischformen gibt. Ich weiß auch, dass durchaus zwei verschiedene Pathologen bei der Beurteilung eines Knochenmarks zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen können. Dies ist der Grund dafür, warum ich mich in einer solchen Situation nicht nur auf eine hämatologische oder pathologische Meinung verlassen wurde.
Es ist schon richtig, dass Sie die genannten Medikamente nicht bekommen haben. Dies sind keine Gelegenheitsmedikamente, die man mal eben so selbst einnehmen kann wie eine Kopfschmerztablette. Eine solche Therapie muss sorgfältig überlegt werden unter Berücksichtigung von Nutzen und Risiko. Sie wird in der Regel auch immer von einem hämatologische Zentrum aus gesteuert.
Wichtig ist, dass ihre Thrombozytenwerte regelmäßig kontrolliert werden. Dann kann man erkennen, ob ein weiterer Anstieg der Thrombozyten derzeit zu erwarten ist. Inwieweit in ihrer jetzigen Situation bereits ein Schutz vor möglichen Komplikationen sinnvoll es, kann ich aus der Ferne nicht sagen. Dies muss immer am individuellen Einzelfall entschieden werden, da jede Medikation neben dem Nutzen auch immer ein Risiko beinhaltet.
Auch dies ist ein Grund, warum ich mich in einer solchen Situation immer auch an eine Uniklinik wenden würde. Hier besteht die größte Erfahrung in der Behandlung solcher Erkrankungen, die dortigen Klinikchefs sind in der Regel auch immer ganz nah an aktuellen Forschungen und damit möglichen neuen therapeutischen Methoden. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
vielen Dank erneut für Ihr ausführliches Statmant.
Zitat:
Gewiss hat die vorliegende Diagnose für Sie einschneidende Konsequenzen. Gerade darum bin ich wie Sie der Meinung, dass der Hämatologe Sie nicht ohne detaillierte Erläuterung der gefundenen Diagnose hätte entlassen dürfen. Entweder, man sagt in einem solchen Falle gar nichts und überlässt das Gespräch dem Hausarzt, oder man erläutert dem Patienten auf dessen Wunsch in allen Details die vorliegende Situation.
Ich hoffe mein Hausarzt reagiert auch so
Habe am 7.12 einen Termin bekommen.
Zitat:
Ich kann halt aus der Ferne nicht beurteilen, ob mit Hilfe der durchgeführten Knochenmarkspunktion die Diagnose eindeutig ist. Ich weiß, dass die Diagnostik schwierig ist, und dass es häufig Mischformen gibt. Ich weiß auch, dass durchaus zwei verschiedene Pathologen bei der Beurteilung eines Knochenmarks zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen können. Dies ist der Grund dafür, warum ich mich in einer solchen Situation nicht nur auf eine hämatologische oder pathologische Meinung verlassen wurde.
Diese Aussage beinhaltet für mich sehr entscheidende Aspekte für das Gespräch mit meinem Hausarzt. Danke dafür!
Zitat:
Es ist schon richtig, dass Sie die genannten Medikamente nicht bekommen haben. Dies sind keine Gelegenheitsmedikamente, die man mal eben so selbst einnehmen kann wie eine Kopfschmerztablette. Eine solche Therapie muss sorgfältig überlegt werden unter Berücksichtigung von Nutzen und Risiko. Sie wird in der Regel auch immer von einem hämatologische Zentrum aus gesteuert.
Ich bekam ein ASS Produkt - kann man doch auch bei Kopfschmerzen einnehmen,
oder?
Zitat:
Wichtig ist, dass ihre Thrombozytenwerte regelmäßig kontrolliert werden. Dann kann man erkennen, ob ein weiterer Anstieg der Thrombozyten derzeit zu erwarten ist. Inwieweit in ihrer jetzigen Situation bereits ein Schutz vor möglichen Komplikationen sinnvoll es, kann ich aus der Ferne nicht sagen. Dies muss immer am individuellen Einzelfall entschieden werden, da jede Medikation neben dem Nutzen auch immer ein Risiko beinhaltet.
In dem einem Jahr wurden die Werte alle 3 Monate kontrolliert und die Thrombos waren bis jetzt immer gestiegen.
Kann ich erwarten, dass sich mit dem ASS Produkt die Thrombos wieder normalisieren?
Oder ist das so, dass wenn die Werte einmal oben sind, dann bleiben sie auch so hoch?
Zitat:
Auch dies ist ein Grund, warum ich mich in einer solchen Situation immer auch an eine Uniklinik wenden würde. Hier besteht die größte Erfahrung in der Behandlung solcher Erkrankungen, die dortigen Klinikchefs sind in der Regel auch immer ganz nah an aktuellen Forschungen und damit möglichen neuen therapeutischen Methoden.
Kann ich als Patient auf eine Überweisung in eine Klinik bestehen, auch wenn mein Arzt es nicht möchte?
Herzliche Grüße und Danke nochmal für Ihre Mühe
Ich bekam ein ASS Produkt - kann man doch auch bei Kopfschmerzen einnehmen,
oder?
Und ich hatte nach ihrer Negierung bezüglich Interferon und Hydroxyharnstoff schon auf Anagrelid getippt. Aber das ist es dann wohl auch nicht.
Zitat:
In dem einem Jahr wurden die Werte alle 3 Monate kontrolliert und die Thrombos waren bis jetzt immer gestiegen.
Kann ich erwarten, dass sich mit dem ASS Produkt die Thrombos wieder normalisieren?
Oder ist das so, dass wenn die Werte einmal oben sind, dann bleiben sie auch so hoch?
Nein. Mit ASS schränkt man lediglich die Aktivität der Thrombozyten in Hinblick auf ihre Verklumpung ein. Auf die gesteigerte Produktion der Thombos per se (Thrombozytopoiese) bei essentieller Thrombozythämie hat ASS keinen Einfluss, weder direkt noch indirekt. Wäre auch recht garstig, muss ich sagen. Ob es dann noch ASS freiverkäuflich gäbe...?
Bei der Frage zum Bestehen des Patienten auf stationäre Einweisung muss ich leider passen. Ich tippe zwar auf nein, die fundierte Antwort kennen aber andere sicher.
Und ich hatte nach ihrer Negierung bezüglich Interferon und Hydroxyharnstoff schon auf Anagrelid getippt. Aber das ist es dann wohl auch nicht.
Anagrelid habe ich nicht!
Zitat:
Nein. Mit ASS schränkt man lediglich die Aktivität der Thrombozyten in Hinblick auf ihre Verklumpung ein. Auf die gesteigerte Produktion der Thombos per se (Thrombozytopoiese) bei essentieller Thrombozythämie hat ASS keinen Einfluss, weder direkt noch indirekt. Wäre auch recht garstig, muss ich sagen. Ob es dann noch ASS freiverkäuflich gäbe...?
vielen herzlichen Dank für die Erklärung Schnatti. Wenn man nicht in dem Metier sitzt, dann hat man über solche Dinge einfach keine Ahnung
Zitat:
Bei der Frage zum Bestehen des Patienten auf stationäre Einweisung muss ich leider passen. Ich tippe zwar auf nein, die fundierte Antwort kennen aber andere sicher.
schnatti hat es im prinzip schon richtig erklärt.
ASS schränkt die Verklebungseigenschaft der Thrombozyten ein, eine Eigenschaft, die für die Blutgerinnung wichtig ist. Daher kann man es bei erhöhten Thrombozytenzahlen einsetzen, um das Thromboserisiko zu reduzieren.
Leider hat ASS ein gewisses Risiko eine Blutung im Magen-Dam-Trakt auszulösen Dann wird die Wirkung auf die Thrombozyten zum Nachteil, weil im Falle einer Blutung ja eine schnelle Blutgerinnung wünschenswert wäre.
Sie können einen Arzt nicht zwingen, Ihnen eine Überweisung auszustellen, ein Recht darauf hat man also nicht. Ich sehe aber in Ihrem Fall keinen Grund, warum der Arzt Ihnen diese verweigern sollte. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
am Freitag war ich nun beim Hausarzt und das ist das Ergebnis des Besuchs
Mein Arzt hält es nicht für nötig mich an eine Klinik zu überweisen, da noch sind meine Thrombozytenwerte nicht so dramatisch. Auch ein anderes Medikament wäre jetzt noch nicht nötig, erst wenn sich die Werte deutlich verschlechtern würden.Das kann Jahre dauern( was auch immer das heißt) In drei Monaten soll ich wieder in die hämatologische Praxis zur Kontrolle gehen, wo meine Diagnose fiel.
Die Panikmache hier im Forum bezüglich dieser Krankheit findet er einfach übertrieben und dass man mit konsequenten Kontrollen und Medikamentenanpassung ganz normal und lange leben kann. Die Diagnose noch einmal zu überprüfen wäre auch nicht nötig.
Das war´s eigentlich schon, ich soll so weiter machen wie bis jetzt und bei Notfällen immer sagen, dass ich ASS einnehme!
Ich bin nun ganz arg hin und her gerissen, versuche aber nicht durchzudrehen und langsam so zu tun, als NICHTS wäre!!
In der grundsätzlichen Einschätzung Ihrer Erkrankung hat der Arzt Recht. Trotzdem habe ich hier vom Management einer andere Meinung, denn es ist Ihr Leben und Ihre Gesundheit.
Ich bin nicht der Meinung, dass es hier im Forum um Panikmache geht. Letztlich haben Sie das Recht auf eine umfassende Aufklärung. Und auf Grund der bekannten Tatsache, dass Erkrankungen wie die Ihre nicht immer ganz einfach zu erkennen sind und die Diagnostik hier doch weitreichende Konsequenzen für Sie hat, bleibe ich bei meiner o.g. Einschätzung.
Hätte ich diese Erkrankung, würde ich mich jedenfalls so verhalten wie von mir empfohlen. Ein Arzt ist nicht nur dazu da, harte Diagnostik zu machen, in jedem Einzelfall ist auch immer der Mensch dahinter mit in alle Entscheidungen einzubeziehen. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
auf ihr Anraten hin habe ich mich in eine Uniklinik überweisen lassen. Genau vor drei Monaten wurde da meine Diagnose ( nochmals durch Knochenmarkuntersuchung) bestätigt. Meine Thrombos waren zu diesem Zeitpunk fast bei einer Million und die Ärzte mir gleich ein Chemotherapeutikum in Tablettenform gaben. Nun sind meine Thrombos seit zwei Monaten vorbildlich ich habe nur mit Nebenwirkungen der Medis zu kämpfen - das ist ja aber nebensächlich
Jetzt war ich wieder bei meinem Hämatologen (nicht die Uniklinik) sondern wo die Diagnose zuerst fiel. Er meinte, er sei sehr zufrieden mit dem Verlauf, es wäre aber nicht so gut, dass ich schon so früh die Tabletten bekommen haben, weil irgendwann die Wirkung nachlassen wird und man dann für mich nichts mehr tun kann.
Was meint er eigentlich mit : " so früh die Tabletten bekommen habe" Hätte die Uniklinik die Tabletteneinnahme nach Hinten schieben sollen???
Wie lange wirken dann diese Tabletten, Jahre? nur Monate? bis sie letztendlich die Wirkung verlieren und man nichts mehr tun kann?
Wird mit den Tabletten die Lebenserwartung nicht verlängert??
Ihre Frage übersteigt leider mein Wissen. Ich persönlich würde in einer solchen Situation allerdings eher einer Uniklinik vertrauen, da die dort arbeitenden Ärzte näher am Stand der aktuellen Forschung sind.
Nach meinem Eindruck hat sich das Therapieregime dieser Erkrankungen in den letzten Jahren doch geändert. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
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