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[Oliver25]

Im Frühjahr 2000 wurde ich plötzlich krank. Am Vormittag war ich joggen, am Nachmittag bekam ich so etwas wie eine Grippe. Und seit dem bin ich krank.

Das geschah im Detail: Zuerst dachte ich natürlich nur an einen grippalen Infekt, machte mir weiter keine Gedanken. Ich hatte 2 Wochen lang starke Kopfschmerzen, die aber wieder vergingen. Ausserdem Krankheitsgefühl, Hörstörungen und Tinnitus - fühlte sich ein wenig nach Mittelohrentzündung an, wenn auch nicht sehr schmerzhaft.

Was dann folgen sollte, nämlich die Genesung, kam nicht. Stattdessen wurden die Probleme am Ohr eher größer und aus der Benommenheit wurde immer mehr Schwindel. Das ging dann jahrlang so dahin, mit unzähligen Arztterminen und Untersuchungen. Festgestellt werden konnte im wesentlichen nur ein paar unspezifische Entzündungszeichen. Stets geröteter Hals, Sinnusitis, leicht erniedrigte Neutrophile (so um die 40%) und ein „grenzwertiges“ EEG mit Theta Wellen. Und so ging es langsam aber stetig bergab.

Ständiger Schwindel, Konzentrationsschwäche, schwere Beine, Erschöpfung, Alkohol- und Medikamentenunverträglichkeit, Schwächeanfälle, brennende Muskeln usw. sind seit dem meine steten Begleiter. Die Allergien nahmen auch zu. Von den Ärzten wurde dann bald alles als psychosomatisch erklärt.

Also habe ich mir selbst nachzudenken begonnen. Es gibt einige Anhaltspunkte denen nämlich kein Augenmerk geschenkt wurde.
1. habe ich seit dem eine großflächige Rötung an Rücken und Oberarmen die vor allem auf Wasser reagiert und dann rot aufleuchtet
2. Sind die Neutrophilen erst seit Beginn der Sache erniedrigt. Frühere Tests zeigen normale Werte um die 60%. Das Schema zeigt sich über viele Tests, davor und danach sodass ein Zufallsbefund ausgeschlossen werden kann.
3. Habe ich ständig Pilzinfektionen auf der Haut, die zwar mit Antimykotika verschwinden, letztlich aber immer wieder kommen.
4. Treten recht häufig Herpesinfekte auf während derer sich die Symptomatik stets verschlechtert.
5. War ich nach einer Grippe mit Bronchitis vorübergehend symptomfrei.

Also bat ich Anfang 2007 denn endlich um eine immunologische Untersuchung, bei der eine MBL Defizienz festgestellt wurde (MBL <10 ng/ml). Ein wenig Recherche machte dir bewusst, dass ich einen ausgewachsenen Immundefekt hatte, was ich schon vermutete.

http://www.imd-berlin.de/index.php?id=278

Und dann wollte es der Zufall, dass ich von ME/CFS bzw. postviralem CFS erfuhr, was auffällig gut meine Krankheitsgeschichte passte. Jetzt wusste ich wenigstens, dass es für meine Erkrankung einen Begriff gibt und dass ich nicht an der „Unaussprechlichen“ leide.

Mit diesen Informationen wandte ich mich einmal mehr an die hiesige Uniklinik, da ja vor dem Hintergrund der Immunschwäche der Fall nun klar sein sollte. Denkste! Es folgte ein Auschlußdiagnoseverfahren um CFS abzuklären. Im Zuge dessen wurden auch psychologische Tests durchlaufen. Diese waren auch so weit unauffällig, bis auf den Befund einer „Hochbegabung“. Der Psychiater (die Tests wurden von einer Psychologin durchgeführt) stellte aber leider fest, dass ich körperlich gesund sei. Somit blieb als logische Konsequenz dass ich mir die Krankheit nur einbilden könne. Er tat auch seinen Unmut über meine Eigeninitiative kund, da ich dadurch vorangehende Diagnosen ja in Frage stellen würde. CFS konnte nun im Rahmen der Ausschlußdiagnose verneint werden, da ich ja nur eingebildet krank sei.

Eine weitere Behandlung, bezüglich des Immundefekts, der Pilzinfektionen oder der geschilderten Symptomatik wird nun verweigert, da die Diagnose ja schon feststeht und ich ja nur eingebildet krank sei.

Frage:
Soll ich aufs nächste Leben hoffen?
Die Ursachen für CFS sind bekanntlich nicht geklärt. Kann die auf Wasser reagierende Hautrötung und das Absinken der Neutrophilen die Suche irgendwie eingrenzen?

Lg.