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[ralf01]

Bei meiner Tochter ( vier Jahre alt ) wurde vor 6 Wochen Pseudotumor celbri diagnostziert. Leider können mir die die Ärzte keine Zukunftspersektiven für meine Tochter bieten, da ich immer wieder höre das die Ursache unbekannt ist und es deshalb auch nicht klar ist wie lange ( 1 Monat bis lebenslang) meine Tochter diese Hirndrucksteigeung hat. Da ich die Behandlung mit ständigen Spritzen und Medikation Diamox für meine Tochter als sehr hoch empfinde, suche ich (weltweit) eine Fachklinik oder einen Spezialisten der meiner Tochter vielleicht bessere Zukunftschancen bieten kann.

[bavmd]

Hallo!

Da Sie (aus Versehen?) das Wort zweimal falsch geschrieben haben, wollte ich es nochmal (auch für andere) richtig geschrieben erwähnen: Pseudotumor cerebri (PTC).

Wenn Sie dafür Fachkliniken suchen, so würde ich Ihnen empfehlen einfach sich an Chefärzte der Unikliniken für Neurologie bzw. Neurochirurgie zu wenden!
Vielleicht können Sie auch (online?) die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN, www.dgn.de) dazu befragen.

MfG

[Iso]

Hallo Ralf,

Ich habe seit ca. 2 Jahren Pseudotumor cerebri und werde an der Uniklinik in Freiburg von Pd.Dr. a. Hetzel sehr kompedent behandelt.
Dort in der der Augenklinik - sofern bereits Sehprobleme eingetreten sind- kennt man sich auch mit der Erkrankung gut aus. also alles unter einem Dach.

Gruss Iso

[Gast]

Dr. Mauer, von der Neuropädiatrie des Bundeswehrkrankenhauses Ulm, ist im Fall Ihrer Tochter ein sehr kompetenter Ansprechpartner.

[pumba 32]

Keine Sorge bei meinem Sohn (damals 1 3/4 Jahre) wurde ebenfalls pseudotumorcelibri diagnostiziert und mehrere Rückenmarkspunktionen zur Ableitung des Hirnwassers durchgeführt. Die Therapie hat nach einjähriger Medikation Erfolg gehabt und konnte bis auf weiteres abgesetzt werden. Wir befinden uns zur Zeit in 3 monatiger Kontrolluntersuchung beim Augenarzt und Orthopistin. AUch bei uns wurde keine Ursache gefunden. Allerdings hat er wahrscheinlich durch den Hirndruck als Neugeborener sein rechtes Augenlicht veroren. Heute habe ich ein normalentwickelten Jungen, der kürzlich seinen 4. Geburtstag feierte. Also nur Mut, ich kann die Berliner Charité unter Leitung des Prof. Dr. Hübner empfehlen.
Viel Glück.

[SteffiK]

Hallo!

Darf ich auch nochmal sagen: Die Krankheit heißt Pseudotumor cerebri.
Außerdem ist das keine Rückenmarkspunktion, weil nicht in das Rückenmark gestochen wird. Das Rückenmark endet weiter oben in der Wirbelsäule. Bei der Lumbalpunktion wird in die Wirbelsäule auf der Höhe des Beckens gestochen.
Ich hatte die Krankheit vor sieben Jahren und erneut seit einigen Wochen.
Falls es keine Besserung des Hirnwasserdrucks bei Ihrer Tochter gibt, gibt es noch die Möglichkeit einen sog. Shunt einzusetzen. Das ist ein Ventil, was bei zu hohem Druck automatisch das Hirnwasser in eine Vene ablässt. Dafür ist mir von meinem Neurologen die Uniklinik Erlangen empfohlen worden, weil das nicht alle Kliniken machen.
In jedem Fall ist es aber unerlässlich, regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt zu machen. Nur so ist bei mir fest gestellt worden, dass es vor sieben Jahren nicht erledigt war sondern wieder gekommen ist.

Viele Grüße
Steffi

[pflauschi]

Hallo zusammen,

also ich kenne da mehere Kliniken die sich eigentlich ganz gut damit aus kennen.

Da wäre einmal die Uinklinik in Aachen, die Uniklinik in Düsseldorf, das Helios Klinikum in Wuppertal Barmen und die Städitischen Kliniken in Dortmund.

Aber den Tip von bavmd halte ich auch für eine sehr gute Idee.

Liebe Grüße und gute Besserung

pflauschi


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